Connect with us

Iz Svijeta

Osobama s invaliditetom uskraćuju se transplantacije organa

Objavljeno

/

Foto: Facebook

Ne mislim da ljudi to rade zlonamjerno. Jednostavno su neobrazovani. To je ukorijenjeno u strahu i neznanju, rekla je Charlotte Woodward

Poslušaj članak

Charlotte Woodward žena je s Downovim sindromom i velikim srcem.

Rođena je sa srčanom manom koja uključuje rupu u stijenci između srčanih komora i nedostatke u srčanim zaliscima. Gotovo je pa uobičajeno da se bebe s Downovim sindromom rode sa srčanim nedostacima: prema brojnim istraživanjima, otprilike polovica sve dojenčadi rođene s Downovim sindromom ima srčanu manu.

Woodward je kao beba i djevojčica imala više operacija kako bi se riješio problem, ali njezino srce nije moglo pratiti razvoj njezina tijela. Uz sve ostale simptome, često je imala napade nesvjestice, manjak energije i probleme s disanjem. Na kraju su joj liječnici rekli da joj jedino transplantacija može spasiti život. Stavljena je na listu za transplantaciju, a jedanaest dana kasnije je i operirana.

Ali njezino pozitivno iskustvo s dolaskom na listu za transplantaciju i brzom operacijom tek je rijetka iznimka. Zapravo, mnogi ljudi s Downovim sindromom i drugim teškoćama nemaju gotovo nikakve izglede za transplantaciju bilo kojeg organa i često su odbijeni samo zato što imaju invaliditet.

Stoga se Charlotte godinama bori kako bi se ukinula ova skandalozno diskriminatorna politika prema osobama s invaliditetom. I borba se isplatila! Prošli je mesec u Zastupnički dom SAD-a upućen na glasanje zakon koji nosi njezino ime – Zakon o sprječavanju diskriminacije pri transplantaciji organa Charlotte Woodward. Prethodni pokušaj usvajanja zakona odbijen je u američkom Senatu.

– Unatoč postojećoj zaštiti građanskih prava, osobe s invaliditetom i dalje se suočavaju s namjernom i nenamjernom diskriminacijom pri transplantaciji organa koja ugrožava njihovu sposobnost pristupa zdravstvenoj skrbi kada im je najpotrebnija – rekla je Kandi Pickard, predsjednica i izvršna direktorica Nacionalnog društva za Downov sindrom.

Primjera diskriminacije je puno, no posebno je šokantan onaj Ziona Sarmienta, dječaka rođenog s Downovim sindromom koji je umro sa samo 16 tjedana nakon što su četiri bolnice odbile odobriti transplantaciju srca. Obitelji je navodno rečeno da bi to bio ‘gubitak srca’, dakle da njihova beba nije bila vrijedna življenja.

– Osobama s Downovim sindromom i drugim invaliditetom ne bi se smjela uskratiti prilika za život – rekla je Charlotte Woodward.

– Potrebno nam je pravno rješenje kako bismo jasno pokazali da je očita diskriminacija pogrešna i nedopustiva. Ne mislim da ljudi to rade zlonamjerno. Jednostavno su neobrazovani. To je ukorijenjeno u strahu i neznanju – zaključila je.

Je li u Americi bolje nego u Hrvatskoj?





Iz Svijeta

CHRIS NIKIC Tenisice dizajnirane za osobe s Down sindromom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Adidas.com

Sve do pojave ove tenisice, Chris Nikic redovito se mučio pretrčati nekoliko kilometara bez boli i žuljeva jer nije postojala tenisica dizajnirana da zadovolji jedinstvene potrebe anatomije njegovog stopala

Poslušaj članak

Amerikanac hrvatskih korijena Chris Nikic bio je inspiracija jednoj od najvećih svjetskih kompanija za sportsku opremu Adidas pri stvaranju novog modela tenisica, posebno dizajniranih za osobe s Downovim sindromom.

Chris Nikic bio je prva osoba s Downovim sindromom koja je pretrčala Ironman triatlon. U Adidasu kažu kako su zajedničkom težnjom s Chrisom za rušenjem barijera, krenuli u višegodišnju misiju dizajniranja tenisica za trčanje koje zadovoljavaju jedinstvene potrebe osoba s invaliditetom i čine sport pristupačnijim.

Sve do pojave ove tenisice, nazvane Supernova Rise 3 Adaptive, Chris Nikic redovito se mučio pretrčati nekoliko kilometara bez boli i žuljeva jer nije postojala tenisica dizajnirana da zadovolji jedinstvene potrebe anatomije njegovog stopala. Otkad je u partnerstvu s adidasom, Chris je nosio razne prototipove koji su mu ne samo omogućili da završi tri Ironmana, četiri polu-Ironmana i 20 maratona.

– Ono što se većini ljudi čini kao bol od 2 od 10, mene boli kao 8. Adidas je točno razumio što mi treba u tenisicama. Sada volim trčati  jer me stopala više ne bole – rekao je Chris.

Kako bi se osiguralo da tenisice zadovoljavaju raznolike potrebe, Adidas se udružio s GAMUT Managementom, liderom u inkluzivnom dizajnu proizvoda, kako bi olakšao testiranje proizvoda koje je timu pružilo ključne uvide i povratne informacije tijekom cijelog procesa razvoja. Ove fokus grupe uključivale su osobe s Downovim sindromom, korisnike invalidskih kolica, osobe koje žive s kroničnim bolestima, osobe s poteškoćama u pokretljivosti i finoj motorici te one s razlikama u gornjim i donjim udovima, a uključivale su i dvije paraolimpijke, Tracy Otto i Haven Shepherd.

– Moje iskustvo suradnje s adidasom na ovom projektu bilo je nevjerojatno i prava avantura. Cijeli tim bio je posvećen tome da ovo bude najbolja dostupna adaptivna tenisica, ugrađujući značajke koje mi daju slobodu i neovisnost koja mi je toliko dugo nedostajala – rekla je paraolimpijka Tracy Otto.

Nastavite čitati

Iz Svijeta

Suprugu s invaliditetom držao zatočenu u domu

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Pixabay

Zlostavljač je godinama uspijevao držati ženu izoliranu od rodbine i prijatelja, a o njezinom zatočeništvu saznanja nisu imale ni nadležne službe. Žena nije imala pristup telefonu ni internetu

Poslušaj članak

Njegovo ime, James Earl Johnson, ovih dana puni rubrike crne kronike u svim vodećim medijima s druge strane Atlantika.

Svojih petnaest minuta (neželjene) slave Johnson je stekao nakon što je otkriveno da je svoju 46-godišnju suprugu s invaliditetom cijelih pet godina držao zatočenu u njihovoj kući u Clear Lakeu, u američkoj saveznoj državi Texas.

Motivi za ovaj nezapamćeni slučaj obiteljskog nasilja zasad ostaju nepoznati, kao i identitet nesretne žene za koju se tek zna da ima teži oblik invaliditeta.

Kako bilo, Johnson je cijelo to vrijeme uspijevao držati ženu izoliranu od rodbine i prijatelja, a o njezinom zatočeništvu saznanja nisu imale ni nadležne službe. Žena nije imala pristup telefonu ni internetu.

Policija je novinarima otkrila tek da je žena bila fizički zlostavljana i ozbiljno pothranjena. Johnson joj je navodno za hranu davao tek jedno jaje dnevno i skromnu večeru. Uz sve to, nije joj pružio odgovarajuću medicinsku skrb neophodnu za njezin invaliditet.

Johnson je zapravo sam sebi zapečatio sudbinu. Prije dva tjedna, naime, nakratko je ostavio mobitel na noćnom ormariću u spavaćoj sobi, gdje je žena bila zaključana, a ona je taj trenutak brzo iskoristila i nazvala policiju. Usred telefonskog razgovora Johnson je upao u sobu, snažno ošamario ženu i prekinuo poziv, no policija je imala dovoljno vremena locirati adresu s koje je poziv dolazio.

Johnson je uhićen istog dana i optužen za ozljeđivanje i zlostavljanje osobe s invaliditetom. Kasnije je pušten uz jamčevinu od 100.000 dolara, no samo nakratko, jer vjeruje se da ga nakon pravosudnog postupka čeka dugogodišnji zatvor.

Johnson je kupio kuću s pet spavaćih soba vrijednu milijun dolara i u njoj živio sa suprugom najmanje šest godina, naizgled mirno i bez incidenata. A žena je još uvijek u bolnici, na rehabilitaciji od ‘mirnog’ bračnog života…

Nastavite čitati

Iz Svijeta

TRUMP KAŽE Predsjednik ne bi trebao imati invaliditet

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Pixabay

Dok je razgovarao s novinarima u Ovalnom uredu prije par dana, Trump je ničim izazvan označio kalifornijskog guvernera kao ‘osobu s niskim kvocijentom inteligencije’

Poslušaj članak

Američki predsjednik Donald Trump ponovno se zamjerio zajednici osoba s invaliditetom s druge strane Atlantika, ovaj put s izjavom da ‘predsjednik ne bi trebao imati invaliditet’.

Trump je pritom mislio na guvernera Kalifornije Gavina Newsoma, najvjerojatnijeg kandidata Demokrata na sljedećim predsjedničkim izborima 2028.

Newsom zapravo ima blaži oblik invaliditeta, pati od disleksije koja mu svejedno nije bila prepreka da ostvari zavidnu političku karijeru. Obnašao je brojne političke funkcije, uključujući zamjenika guvernera i gradonačelnika San Francisca. Ovog trenutka, prema anketama, glatko bi pobijedio Trumpa na predsjedničkim izborima, kojemu se popularnost među američkim biračima topi brže od polarnog ledenjaka zbog rata s Iranom.

Dok je razgovarao s novinarima u Ovalnom uredu prije par dana, Trump je ničim izazvan označio Newsoma kao ‘osobu s niskim kvocijentom inteligencije’.

– Jer je Gavin ‘Newscum’ (igra riječi, ‘novo smeće’, op. aut.) priznao da ima invaliditet, da ima teškoće u učenju – rekao je Trump.

– Iskreno, ja sam za ljude s teškoćama u učenju, ali ne i za svog predsjednika. Ne želim – mislim da predsjednik ne bi trebao imati teškoće u učenju. U redu? I znam da je vrlo kontroverzno reći tako užasnu stvar.

Newsom je u prošlosti otvoreno govorio o svojoj disleksiji, koja je postala glavna tema turneje povodom promocije njegovih memoara ‘Young Man in a Hurry’.

– Nikad me niste vidjeli da čitam govor, jer ne mogu čitati govor. Možda je politika za mene pogrešan posao – rekao je Newsom.

– Nisam prevladao disleksiju, živim s njom.

Newsomu je dijagnosticirana disleksija u dobi od pet godina, ali za svoje stanje nije saznao sve do petog razreda, kako to navodi Yale Centar za disleksiju i kreativnost. Uporno i srčano se borio s akademskim izazovima sve dok na fakultetu nije otkrio svoju ljubav prema politici. Trumpove kontroverzne izjave o njegovim sposobnostima, kako sam Newsom kaže, bit će mu dodatna motivacija u utrci za Bijelu kuću. Kaže da disleksija nije slabost, već snaga.

– Svakom djetetu s teškoćama u učenju poručujem: ne dopustite nikome, čak ni predsjedniku Sjedinjenih Država, da vas maltretira – napisao je Newsom na jednoj društvenoj mreži.

Kad bi Newsom kojim slučajem postao novi američki predsjednik, ne bi bio prvi s teškoćama u učenju – prije njega to je bio Dwight Eisenhower.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu