Charlotte Woodward žena je s Downovim sindromom i velikim srcem.
Rođena je sa srčanom manom koja uključuje rupu u stijenci između srčanih komora i nedostatke u srčanim zaliscima. Gotovo je pa uobičajeno da se bebe s Downovim sindromom rode sa srčanim nedostacima: prema brojnim istraživanjima, otprilike polovica sve dojenčadi rođene s Downovim sindromom ima srčanu manu.
Woodward je kao beba i djevojčica imala više operacija kako bi se riješio problem, ali njezino srce nije moglo pratiti razvoj njezina tijela. Uz sve ostale simptome, često je imala napade nesvjestice, manjak energije i probleme s disanjem. Na kraju su joj liječnici rekli da joj jedino transplantacija može spasiti život. Stavljena je na listu za transplantaciju, a jedanaest dana kasnije je i operirana.
Ali njezino pozitivno iskustvo s dolaskom na listu za transplantaciju i brzom operacijom tek je rijetka iznimka. Zapravo, mnogi ljudi s Downovim sindromom i drugim teškoćama nemaju gotovo nikakve izglede za transplantaciju bilo kojeg organa i često su odbijeni samo zato što imaju invaliditet.
Stoga se Charlotte godinama bori kako bi se ukinula ova skandalozno diskriminatorna politika prema osobama s invaliditetom. I borba se isplatila! Prošli je mesec u Zastupnički dom SAD-a upućen na glasanje zakon koji nosi njezino ime – Zakon o sprječavanju diskriminacije pri transplantaciji organa Charlotte Woodward. Prethodni pokušaj usvajanja zakona odbijen je u američkom Senatu.
– Unatoč postojećoj zaštiti građanskih prava, osobe s invaliditetom i dalje se suočavaju s namjernom i nenamjernom diskriminacijom pri transplantaciji organa koja ugrožava njihovu sposobnost pristupa zdravstvenoj skrbi kada im je najpotrebnija – rekla je Kandi Pickard, predsjednica i izvršna direktorica Nacionalnog društva za Downov sindrom.
Primjera diskriminacije je puno, no posebno je šokantan onaj Ziona Sarmienta, dječaka rođenog s Downovim sindromom koji je umro sa samo 16 tjedana nakon što su četiri bolnice odbile odobriti transplantaciju srca. Obitelji je navodno rečeno da bi to bio ‘gubitak srca’, dakle da njihova beba nije bila vrijedna življenja.
– Osobama s Downovim sindromom i drugim invaliditetom ne bi se smjela uskratiti prilika za život – rekla je Charlotte Woodward.
– Potrebno nam je pravno rješenje kako bismo jasno pokazali da je očita diskriminacija pogrešna i nedopustiva. Ne mislim da ljudi to rade zlonamjerno. Jednostavno su neobrazovani. To je ukorijenjeno u strahu i neznanju – zaključila je.
