Poražavajuća je činjenica da jedan posto opće populacije boluje od ME/SKU, a da čak 90 posto pacijenata ima postavljenu krivu dijagnozu ili je nema uopće. Od toga 75 posto je radno nesposobno, a 25 posto je prikovano za krevet
Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa (ME), disautonomije i fibromialgije iz Karlovca prošlog petka, 17. studenog 2023. sudjelovala je na Prvom međunarodnom simpoziju pod nazivom ‘Post covid sindrom i sindrom kroničnog umora’ u Beogradu, a pod organizacijom Europskog ME Saveza (European ME Alliance – EMEA) i Europske federacije neuroloških udruga (European Federation of Neurological Associations – EFNA) za Hrvatsku, Sloveniju i Srbiju.
Naglasak je bio na problemima oboljelih s dijagnozom sindroma kroničnog umora/mijalgički encefalomijelitisom u Hrvatskoj, a zahvaljujući profesoru Branislavu Milovanović, predsjedniku Udruženja za Neurokardiologiju Srbije, o ovoj bolesti će se učiti i na medicinskim fakultetima, a pripremljen je i novi sveučilišni udžbenik pod nazivom ‘Kardioneurologija’, koji se između ostalog bavi i istraživanjem o sindromu kroničnoga umora koji često prati bolesnike koji su preboljeli koronu ili neku drugu infekciju.
Veliki značaj ovog simpozija je za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa i sindroma kroničnog umora jer se u praksi često događa da osobe s tom dijagnozom nisu prepoznate, odnosno dobiju krivu dijagnozu, a samim time i krivo liječenje pa je svaki pomak, a naročito onaj u educiranju zdravstvenih radnika od iznimne važnosti.
Ovaj simpozij je značajan za oboljele od ME/SKU jer vrlo često oboljele osobe s tom dijagnozom ostanu ne prepoznate tj. dobiju krivu dijagnozu te su često samim tim i krivo liječene. Vrlo je važan, jer je to ujedno početak educiranja zdravstvenih radnika o simptomima i težini bolesti. Ako znamo da 90 posto oboljelih dobije krivu dijagnozu onda je potreba za educiranjem iznimno visoka.
Mijalgični encefalomijelitis/sindrom kroničnog umora (ME/SKU) je multisistemska bolest koja uzrokuje poremećaje neurološkog, imunološkog i endokrinološkog sustava, te metabolizma.
Drugi nazivi za ovaj sindrom su: postviralni sindrom umora, benigni mijalgički encefalomijelitis, mijalgički encefalomijelitis, sindrom kroničnog umora i bolest sustavne intolerancije na napor. ME/SKU karakterizira ekstremni umor koji se ne može objasniti bilo kojim drugim medicinskim stanjem i traje dulje od 6 mjeseci.
Umor se može pogoršati s fizičkom ili mentalnom aktivnošću, ali se ne poboljšava odmorom. Oboljeli se osjećaju kao da boluju od gripe koja nikada ne prolazi.
Ostali simptomi mogu uključivati: poremećaj sna, bolove mišićima i zglobovima cijelog tijela, glavobolje i vrtoglavice, kognitivne probleme (probleme s koncentracijom i pamćenjem, dezorijentiranost).
Pacijenti koji boluju od ME/SKU mogu se žaliti i na druge simptome, kao što su mišićna slabost, imunološka preosetljivost, ortostatska intolerancija (netoleranciju stajanja), probavne smetnje, depresija, slab imunološki odgovor, srčane i respiratorne smetnje. Većina ME/SKU slučajeva počinje iznenada nakon infekcije. Ipak, ni točna zastupljenost, niti prave uloge infekcije i stresa u razvoju ME/SKU, još uvijek nisu dovoljno poznate.
Poražavajuća je činjenica da 1% opće populacije boluje od ME/SKU, a da čak 90 posto pacijenata ima postavljenu krivu dijagnozu ili je nema uopće. Od toga 75 posto je radno nesposobno, a 25 posto je prikovano za krevet.
