Poražavajuća je činjenica da jedan posto opće populacije boluje od ME/SKU, a da čak 90 posto pacijenata ima postavljenu krivu dijagnozu ili je nema uopće. Od toga 75 posto je radno nesposobno, a 25 posto je prikovano za krevet
Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa (ME), disautonomije i fibromialgije iz Karlovca prošlog petka, 17. studenog 2023. sudjelovala je na Prvom međunarodnom simpoziju pod nazivom ‘Post covid sindrom i sindrom kroničnog umora’ u Beogradu, a pod organizacijom Europskog ME Saveza (European ME Alliance – EMEA) i Europske federacije neuroloških udruga (European Federation of Neurological Associations – EFNA) za Hrvatsku, Sloveniju i Srbiju.
Naglasak je bio na problemima oboljelih s dijagnozom sindroma kroničnog umora/mijalgički encefalomijelitisom u Hrvatskoj, a zahvaljujući profesoru Branislavu Milovanović, predsjedniku Udruženja za Neurokardiologiju Srbije, o ovoj bolesti će se učiti i na medicinskim fakultetima, a pripremljen je i novi sveučilišni udžbenik pod nazivom ‘Kardioneurologija’, koji se između ostalog bavi i istraživanjem o sindromu kroničnoga umora koji često prati bolesnike koji su preboljeli koronu ili neku drugu infekciju.
Veliki značaj ovog simpozija je za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa i sindroma kroničnog umora jer se u praksi često događa da osobe s tom dijagnozom nisu prepoznate, odnosno dobiju krivu dijagnozu, a samim time i krivo liječenje pa je svaki pomak, a naročito onaj u educiranju zdravstvenih radnika od iznimne važnosti.
Ovaj simpozij je značajan za oboljele od ME/SKU jer vrlo često oboljele osobe s tom dijagnozom ostanu ne prepoznate tj. dobiju krivu dijagnozu te su često samim tim i krivo liječene. Vrlo je važan, jer je to ujedno početak educiranja zdravstvenih radnika o simptomima i težini bolesti. Ako znamo da 90 posto oboljelih dobije krivu dijagnozu onda je potreba za educiranjem iznimno visoka.
Mijalgični encefalomijelitis/sindrom kroničnog umora (ME/SKU) je multisistemska bolest koja uzrokuje poremećaje neurološkog, imunološkog i endokrinološkog sustava, te metabolizma.
Drugi nazivi za ovaj sindrom su: postviralni sindrom umora, benigni mijalgički encefalomijelitis, mijalgički encefalomijelitis, sindrom kroničnog umora i bolest sustavne intolerancije na napor. ME/SKU karakterizira ekstremni umor koji se ne može objasniti bilo kojim drugim medicinskim stanjem i traje dulje od 6 mjeseci.
Umor se može pogoršati s fizičkom ili mentalnom aktivnošću, ali se ne poboljšava odmorom. Oboljeli se osjećaju kao da boluju od gripe koja nikada ne prolazi.
Ostali simptomi mogu uključivati: poremećaj sna, bolove mišićima i zglobovima cijelog tijela, glavobolje i vrtoglavice, kognitivne probleme (probleme s koncentracijom i pamćenjem, dezorijentiranost).
Pacijenti koji boluju od ME/SKU mogu se žaliti i na druge simptome, kao što su mišićna slabost, imunološka preosetljivost, ortostatska intolerancija (netoleranciju stajanja), probavne smetnje, depresija, slab imunološki odgovor, srčane i respiratorne smetnje. Većina ME/SKU slučajeva počinje iznenada nakon infekcije. Ipak, ni točna zastupljenost, niti prave uloge infekcije i stresa u razvoju ME/SKU, još uvijek nisu dovoljno poznate.
Poražavajuća je činjenica da 1% opće populacije boluje od ME/SKU, a da čak 90 posto pacijenata ima postavljenu krivu dijagnozu ili je nema uopće. Od toga 75 posto je radno nesposobno, a 25 posto je prikovano za krevet.
Iz Ministarstva poručuju kako povremeno ili ranije zaposlenje osobe s invaliditetom samo po sebi ne dovodi do gubitka prava na obiteljsku mirovinu. Svaki slučaj ovisi o utvrđenom statusu radne sposobnosti i ispunjavanju zakonskih uvjeta
Poslušaj članak
Redakciji In Portala javilo se dvoje čitatelja s invaliditetom koji su dobili priliku za zaposlenje, ali istovremeno ih brine hoće li zbog rada jednog dana izgubiti pravo na obiteljsku mirovinu nakon smrti roditelja. Riječ je o pitanju koje vjerojatno brine još osoba s invaliditetom i njihove obitelji jer se često u javnosti mogu čuti različite informacije i tumačenja zakona.
Kako bismo razjasnili situaciju, odgovor smo zatražili od nadležne institucije, a iz Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike pojasnili su da samo zaposlenje osobe s invaliditetom ne znači automatski gubitak prava na obiteljsku mirovinu.
Prema važećem Zakonu o mirovinskom osiguranju, dijete kojem je utvrđen status osobe s invaliditetom uz preostalu radnu sposobnost može se zaposliti i prije i nakon smrti roditelja, a da pritom ne izgubi pravo na obiteljsku mirovinu. Drugim riječima, mogućnost rada i ostvarivanja prihoda ne isključuje automatski pravo na ovu vrstu mirovine.
Štoviše, iz Ministarstva naglašavaju kako osoba može i nakon ostvarivanja prava na obiteljsku mirovinu raditi do polovice punog radnog vremena, pri čemu se mirovina i dalje isplaćuje u punom iznosu. To je važna informacija za mnoge osobe s invaliditetom koje žele biti aktivne na tržištu rada, steći radno iskustvo i povećati svoju financijsku sigurnost bez straha da će ostati bez prava koja im pripadaju.
Ipak, postoje određene razlike ovisno o vrsti utvrđenog invaliditeta i radne sposobnosti. Drugačiji uvjeti primjenjuju se kada se pravo na obiteljsku mirovinu priznaje na temelju potpunog gubitka radne sposobnosti. U takvim slučajevima pravo može ovisiti o tome je li roditelj uzdržavao dijete te koliki su vlastiti prihodi osobe koja ostvaruje pravo.
Iz Ministarstva zato poručuju kako povremeno ili ranije zaposlenje osobe s invaliditetom samo po sebi ne dovodi do gubitka prava na obiteljsku mirovinu. Svaki slučaj ovisi o utvrđenom statusu radne sposobnosti i ispunjavanju zakonskih uvjeta.
Ova pojašnjenja mogla bi ohrabriti brojne osobe s invaliditetom koje zbog straha od gubitka budućih prava odustaju od zaposlenja ili ga odgađaju.
Ključni dokument za pokretanje postupka je pravomoćno rješenje o nasljeđivanju ili, u slučajevima kada ostavinski postupak nije proveden, dokaz o njegovu pokretanju
Poslušaj članak
Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike objavilo je nedavno upute za nasljednike osoba koje su za života podnijele zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak, ali su preminule prije donošenja konačne odluke.
Nasljednicima je omogućeno da zatraže nastavak ili obnovu postupka kako bi se utvrdilo je li preminula osoba ostvarivala pravo na navedeni dodatak.
Ključni dokument za pokretanje postupka je pravomoćno rješenje o nasljeđivanju ili, u slučajevima kada ostavinski postupak nije proveden, dokaz o njegovu pokretanju. Budući da Hrvatski zavod za socijalni rad nema podatke o nasljednicima preminulih osoba, postupak se ne može pokrenuti bez odgovarajuće dokumentacije.
Nasljednici se potom obraćaju nadležnom područnom uredu Zavoda prema mjestu prebivališta preminule osobe, pri čemu rješenje o nasljeđivanju služi kao dokaz pravnog interesa i statusa nasljednika.
Zakonom o općem upravnom postupku propisani su i rokovi za pokretanje postupka. Subjektivni rok iznosi 30 dana od trenutka kada je nasljednik saznao za mogućnost nastavka ili obnove postupka, dok objektivni rok iznosi najviše tri godine od početka postupka.
Postupak se dovršava na temelju postojeće medicinske dokumentacije kako bi se utvrdilo je li preminula osoba ispunjavala uvjete za ostvarivanje prava na inkluzivni dodatak.
Ako se utvrdi da je pravo postojalo, donosi se rješenje kojim se priznaje inkluzivni dodatak za razdoblje od podnošenja zahtjeva do dana smrti osobe. Nasljednici potom to rješenje prijavljuju kao naknadno pronađenu imovinu ako je ostavinski postupak već proveden, odnosno kao dio ostavinske mase ako postupak još nije dovršen. Nakon toga, s pravomoćnim rješenjem o nasljeđivanju obraćaju se nadležnom uredu Hrvatskog zavoda za socijalni rad radi isplate potraživanja.
U slučaju nezadovoljstva donesenim rješenjem, nasljednici imaju pravo na žalbu. Postupci se odnose na situacije u kojima je zahtjev bio predan, ali nije riješen prije smrti podnositelja, kao i na slučajeve u kojima nisu podnesene žalbe niti pokrenuti upravni sporovi, uključujući i one u tijeku pred Upravnim sudom.
Radi bolje dostupnosti informacija građanima, uspostavljen je besplatni info telefon Hrvatskog zavoda za socijalni rad 0800 200 090 koji je dostupan radnim danom od 8 do 15 sati.
Ministarstvo je najavilo i da će kroz provedbu postupaka prikupljati iskustva iz prakse kako bi se, prema potrebi, dodatno unaprijedilo postupanje i kvaliteta usluga, nastavljajući pritom politiku otvorenosti i suradnje s korisnicima.
Pokušajte koristiti neku od ovih tehnika i s vremenom ćete uvidjeti kako brže i bolje usvajate nova znanja
Poslušaj članak
Kako naše tijelo stari, usporedno s tim i naš mozak slabije počinje pamtiti informacije koje dolaze do njega. To je logično jer neuronske veze postaju sporije, a procesi prisjećanja zahtijevaju više vremena. Međutim, i za problem zvan zaborav postoji rješenje, odnosno nekoliko njih, i to jako jednostavnih rješenja za poboljšanje pamćenja.
Postoje tri različite vrste pamćenja – senzorna memorija, radno (kratkoročno pamćenje), te dugoročno pamćenje.
Senzorna memorija, koja traje samo nekoliko milisekundi, registrira sirove informacije poput vida, zvukova i mirisa. Njih prvo obrađuje pet primarnih senzornih korteksa mozga.
Radno ili kratkoročno pamćenje služi za pohranjivanje i obrađivanje male količine informacija u trajanju od nekoliko sekundi ili više. Radi se o mentalnom radnom prostoru mozga. Taj prostor u mozgu omogućuje računanje, praćenje uputa, kao i razumijevanje pročitanog teksta. Za ovu vrstu pamćenja koristi se prefrontalni korteks, odnosno prednji dio mozga koji podržava pažnju, donošenje odluka i rasuđivanje.
Nadalje, dugoročno pamćenje služi za pohranjivanje dugoročnih informacija koje čovjek pamti od nekoliko minuta pa sve do kraja života. Ono uključuje više vrsta sjećanja kao što su eksplicitna i implicitna sjećanja.
Eksplicitna sjećanja obuhvaćaju činjenice i životne događaje, dok implicitna služe za pamćenje vještina, navika i emocionalne asocijacije.
Za dugoročna sjećanja zaslužni su hipokampus i temporalni režnjevi oni pomažu da se čovjek sjeća činjenica i životnih događaja, dok amigdala potiče emocionalna ili proceduralna sjećanja.
Radno pamćenje često može pomoći pri dugoročnom pamćenju, međutim njegovi kapaciteti pamćenja informacija su ograničeni što dovodi do smanjenja učinkovitosti pamćenja.
No postoji nekoliko načina, odnosno radnji koje čovjek može preventivno napraviti da bi bolje pamtio.
Kako tvrde znanstvenici, jedan od načina da učinkovitije pamtimo je taj da od sebe maknemo svoj mobitel. Naime, kada je blizu nas, nebitno je li stišan ili nije, on itekako ometa pažnju i smanjuje produktivnost. To se događa jer jednim dijelom mozga nesvjesno čovjek i dalje prati što se događa u mobitelu. Čak i odupiranje želji da mobitel uzmete u ruke troši mentalnu snagu (resurse) pa čovjek ne može biti potpuno koncentriran na ono što radi. Preporuča se da se mobitel odnese u drugu prostoriju ako je čovjeku potrebno da se fokusira.
Nadalje, ako je osoba pod stresom ili je zbog određenog razloga anksiozna, to također može izazvati mentalni napor. To je zbog toga što, ako čovjek ima previše misli u glavi, njegova radna memorija već je u pogonu.
Taj problem može se riješiti vježbama svjesnosti te vježbama opuštanja jer smanjenjem razine stresa mozak bolje funkcionira. Jedna od vježbi je cikličko disanje kroz nos, a izdisaj na usta. Ta vježba pomaže otpuštanju stresa i smirivanju moždanih stanica što u konačnici može dovesti do boljeg pamćenja.
Isto tako, čovjekova radna memorija se može proširiti tehnikom grupiranja. Radi se o prikupljanju informacija u male grupe kako bi ih se mozak lakše prisjetio. Organiziranjem informacija u smislene obrasce smanjuje se kognitivno opterećenje te se informacije lakše pamte.
Još jedna od metoda je i pronalaženje informacija. Tu se radi o tome da mozak funkcionira na asocijacije. Koristite kartice, odgovorite na pitanja ili pokušajte objasniti gradivo naglas bez bilješki.
Pamćenje funkcionira putem asocijacija. Svaki put kada uspješno prizovete informacije, povezujete materijal s novim poticajima, primjerima i kontekstima. To stvara više znakova za pristup informacijama i jača svaki put pamćenja.
Isto tako, potrebna je pauza. Zna se da čovjek bolje pamti kada si rasporedi vrijeme učenja. Studije su pokazale da rasporedom učenja, odnosno uzimanjem odmora od učenja u intervalima, čovjek može bolje zapamtiti informacije.
Pokušajte koristiti neku od ovih tehnika i s vremenom ćete uvidjeti kako brže i bolje pamtite.
Civilno društvoPrije 5 dana
VijestiPrije 5 dana
EU kutakPrije 2 dana
VremeplovPrije 5 dana
Civilno društvoPrije 2 dana
in MREŽAPrije 5 dana
SportPrije 6 dana
in MREŽAPrije 6 dana