Kutak za stručnjake
Oboljeli od mijalgičkog encefalomijelitisa i sindroma kroničnog umora gotovo uopće nisu prepoznati
Poražavajuća je činjenica da jedan posto opće populacije boluje od ME/SKU, a da čak 90 posto pacijenata ima postavljenu krivu dijagnozu ili je nema uopće. Od toga 75 posto je radno nesposobno, a 25 posto je prikovano za krevet
Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa (ME), disautonomije i fibromialgije iz Karlovca prošlog petka, 17. studenog 2023. sudjelovala je na Prvom međunarodnom simpoziju pod nazivom ‘Post covid sindrom i sindrom kroničnog umora’ u Beogradu, a pod organizacijom Europskog ME Saveza (European ME Alliance – EMEA) i Europske federacije neuroloških udruga (European Federation of Neurological Associations – EFNA) za Hrvatsku, Sloveniju i Srbiju.
Naglasak je bio na problemima oboljelih s dijagnozom sindroma kroničnog umora/mijalgički encefalomijelitisom u Hrvatskoj, a zahvaljujući profesoru Branislavu Milovanović, predsjedniku Udruženja za Neurokardiologiju Srbije, o ovoj bolesti će se učiti i na medicinskim fakultetima, a pripremljen je i novi sveučilišni udžbenik pod nazivom ‘Kardioneurologija’, koji se između ostalog bavi i istraživanjem o sindromu kroničnoga umora koji često prati bolesnike koji su preboljeli koronu ili neku drugu infekciju.
Veliki značaj ovog simpozija je za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa i sindroma kroničnog umora jer se u praksi često događa da osobe s tom dijagnozom nisu prepoznate, odnosno dobiju krivu dijagnozu, a samim time i krivo liječenje pa je svaki pomak, a naročito onaj u educiranju zdravstvenih radnika od iznimne važnosti.
Ovaj simpozij je značajan za oboljele od ME/SKU jer vrlo često oboljele osobe s tom dijagnozom ostanu ne prepoznate tj. dobiju krivu dijagnozu te su često samim tim i krivo liječene. Vrlo je važan, jer je to ujedno početak educiranja zdravstvenih radnika o simptomima i težini bolesti. Ako znamo da 90 posto oboljelih dobije krivu dijagnozu onda je potreba za educiranjem iznimno visoka.
Mijalgični encefalomijelitis/sindrom kroničnog umora (ME/SKU) je multisistemska bolest koja uzrokuje poremećaje neurološkog, imunološkog i endokrinološkog sustava, te metabolizma.
Drugi nazivi za ovaj sindrom su: postviralni sindrom umora, benigni mijalgički encefalomijelitis, mijalgički encefalomijelitis, sindrom kroničnog umora i bolest sustavne intolerancije na napor. ME/SKU karakterizira ekstremni umor koji se ne može objasniti bilo kojim drugim medicinskim stanjem i traje dulje od 6 mjeseci.
Umor se može pogoršati s fizičkom ili mentalnom aktivnošću, ali se ne poboljšava odmorom. Oboljeli se osjećaju kao da boluju od gripe koja nikada ne prolazi.
Ostali simptomi mogu uključivati: poremećaj sna, bolove mišićima i zglobovima cijelog tijela, glavobolje i vrtoglavice, kognitivne probleme (probleme s koncentracijom i pamćenjem, dezorijentiranost).
Pacijenti koji boluju od ME/SKU mogu se žaliti i na druge simptome, kao što su mišićna slabost, imunološka preosetljivost, ortostatska intolerancija (netoleranciju stajanja), probavne smetnje, depresija, slab imunološki odgovor, srčane i respiratorne smetnje. Većina ME/SKU slučajeva počinje iznenada nakon infekcije. Ipak, ni točna zastupljenost, niti prave uloge infekcije i stresa u razvoju ME/SKU, još uvijek nisu dovoljno poznate.
Poražavajuća je činjenica da 1% opće populacije boluje od ME/SKU, a da čak 90 posto pacijenata ima postavljenu krivu dijagnozu ili je nema uopće. Od toga 75 posto je radno nesposobno, a 25 posto je prikovano za krevet.
Kutak za stručnjake
Svjetska stručnjakinja za mucanje Vivian Sisskin dolazi u Split
Tijekom trodnevnog programa naglasak će biti na boljem razumijevanju mucanja i pristupu koji, uz govor, uzima u obzir i osjećaje, strahove te svakodnevne izazove s kojima se susreću osobe koje mucaju
Poslušaj članak
Od 15. do 17. listopada u Tehnološkom parku Split gostovat će profesorica Vivian Sisskin, ugledna američka logopedinja i svjetska stručnjakinja za mucanje. Njezin dolazak organizira Udruga za pomoć osobama koje mucaju i njihovim obiteljima „Horizonti glasa“, uz potporu Splitsko-dalmatinske županije.
Tijekom trodnevnog programa naglasak će biti na boljem razumijevanju mucanja i pristupu koji, uz govor, uzima u obzir i osjećaje, strahove te svakodnevne izazove s kojima se susreću osobe koje mucaju.
Profesorica Sisskin poznata je po terapijskom pristupu ARTS, koji pomaže osobama koje mucaju smanjiti izbjegavanje govornih situacija i slobodnije komunicirati. Prva dva dana, 15. i 16. listopada, održat će se stručna radionica namijenjena logopedima, psiholozima, psihoterapeutima i drugim stručnjacima koji rade s osobama koje mucaju. Na radionici će sudjelovati stručnjaci iz Hrvatske i susjednih zemalja.
U subotu, 17. listopada, od 11 do 13 sati održat će se interaktivno predavanje namijenjeno osobama koje mucaju i roditeljima djece koja mucaju. To je prilika za upoznavanje s drukčijim pogledom na mucanje i razgovor o iskustvima koja često ostaju skrivena.
– Mucam cijeli život. Znam da najteži dio nije ono što se čuje, nego sve ono što prešutimo i preskočimo da nas nitko ne bi čuo. Željeli smo da ovo znanje dođe u Hrvatsku i ostane ovdje, kod ljudi koji rade s djecom i odraslima koji mucaju – istaknula je Vesna Palaversa, predsjednica Udruge „Horizonti glasa“.
Profesorica Sisskin u Europu dolazi u sklopu programa Fulbright, a njezino gostovanje u Splitu održava se uoči Međunarodnog dana svjesnosti o mucanju, koji se obilježava 22. listopada.
Udruga „Horizonti glasa“, osnovana 2025. godine, nastoji osobama koje mucaju pružiti siguran prostor, roditeljima podršku i informacije, a stručnjake potaknuti na veći interes za ovo područje.
Događaj se održava uz podršku Splitsko-dalmatinske županije i logopedskog kabineta Logopedika. Sponzori su JANAF, Rast, OPG Matulić, Leda i izdavačka kuća Alfa, dok je medijski pokrovitelj Slobodna Dalmacija.
Informacije i ulaznice: shop.adriaticket.com – „Afirmativni pristup mucanju“.
Kontakt za dodatne informacije je Vesna Palaversa, predsjednica Udruge „Horizonti glasa“, na broj 091 513 3990 ili putem e-pošte horizonsofvoice@gmail.com.
Kutak za stručnjake
Obvezni razdjelnici topline mogli bi ugroziti zdravlje ranjivih skupina
Piše: mr. sc. Andreja Marcetić
znanstvenica i stručnjakinja za javne politike, Centar za potporu i inkluziju u zajednici
Povratak obvezne ugradnje razdjelnika topline u višestambene zgrade izaziva sve više prijepora, osobito zbog mogućih posljedica za osobe s invaliditetom, starije osobe, kronične bolesnike i obitelji s djecom
Poslušaj članak
Iako se mjera predstavlja kao doprinos energetskoj učinkovitosti i zelenoj tranziciji, brojni stručni argumenti upućuju na to da bi njezina primjena mogla dovesti do suprotnog učinka.
Naime, ako građani zbog straha od visokih računa počnu manje grijati svoje stanove, posljedica mogu biti hladniji domovi, veći zdravstveni rizici i rast energetskog siromaštva. Za mnoge osobe s invaliditetom toplina doma nije pitanje udobnosti, nego osnovni preduvjet zdravlja, sigurnosti i samostalnog života. Osobe koje zbog zdravstvenog stanja veći dio dana provode kod kuće ili ovise o medicinskim uređajima posebno su osjetljive na niže temperature.
Europski propisi, na koje se hrvatsko zakonodavstvo poziva, ne propisuju bezuvjetnu obveznu ugradnju razdjelnika. Direktiva o energetskoj učinkovitosti predviđa njihovu primjenu samo kada je ona tehnički izvediva i ekonomski opravdana, uz istodobnu zaštitu kućanstava pogođenih energetskim siromaštvom i drugih ranjivih skupina. Upravo zbog toga postavlja se pitanje je li sadašnji model u skladu s ciljevima europskog zakonodavstva.
Dodatni problem predstavlja činjenica da razdjelnici ne mjere stvarnu potrošnju toplinske energije pojedinog stana, već služe raspodjeli ukupne potrošnje cijele zgrade. Stručnjaci već godinama upozoravaju da su očekivane uštede relativno male te da njihova isplativost nije jednoznačno dokazana.
Posebno su sporne financijske posljedice za stanare koji ne ugrade razdjelnike. Prema važećim pravilima, za stan od 50 četvornih metara godišnja naknada mogla bi doseći oko 300 eura, odnosno gotovo 3000 eura tijekom deset godina, dok je cijena same ugradnje višestruko niža. Uz to, obračun potrošnje za stanove bez razdjelnika može biti nekoliko puta veći od prosjeka zgrade, iako stvarna potrošnja često nije toliko viša. Takav model mogao bi najteže pogoditi upravo kućanstva s osobama s invaliditetom, umirovljenicima i obiteljima s djecom.
Postavlja se i pitanje ostvaruje li mjera uopće željeni klimatski učinak. Ako građani zbog visokih troškova smanje centralno grijanje, a stanove počnu dogrijavati električnim grijalicama ili klima-uređajima, ukupna potrošnja energije i emisije stakleničkih plinova mogu porasti umjesto da se smanje. Time bi se dovela u pitanje i usklađenost mjere s ciljevima zelene tranzicije.
Sporno pitanje već je stiglo i pred Ustavni sud, kojem su podneseni prijedlozi za ocjenu ustavnosti pojedinih odredbi Zakona o tržištu toplinske energije i pripadajućih pravilnika. Podnositelji smatraju da su pojedine odredbe nerazmjerne te da mogu dovesti do povrede prava vlasništva, jednakosti građana i europskih pravnih standarda.
Kao dugoročno učinkovitije rješenje ističu se ulaganja u energetsku obnovu zgrada, bolju toplinsku izolaciju, modernizaciju sustava grijanja i druge mjere koje trajno smanjuju potrošnju energije, bez ugrožavanja zdravlja i životnog standarda najranjivijih građana. Takav pristup, smatraju zagovornici promjena, istodobno bi pridonio energetskoj učinkovitosti, zaštiti okoliša i socijalnoj pravednosti.
Kutak za stručnjake
Ljeto, putovanja i život sa stomom ili kateterom
Najvažnije je ne dopustiti da strah od komplikacija potpuno ograniči svakodnevni život. Dobra priprema, redovita higijena, dovoljan unos tekućine i osluškivanje vlastitog tijela mogu značajno smanjiti rizike
Poslušaj članak
Ljeto je uvijek asocijacija na odmor, putovanja, više vremena na otvorenom i opušteniji ritam života, ali za osobe koje imaju kateter ili stomu ono donosi i neke dodatne izazove o kojima je važno razmišljati unaprijed.
Visoke temperature, pojačano znojenje, promjene rutine, duža putovanja i boravak izvan kuće mogu povećati rizik od infekcija, iritacija kože, dehidracije i neugodnih komplikacija koje se često zanemaruju dok se ne pojave prvi problemi.
Kod osoba s urinarnim kateterom ljetne vrućine posebno povećavaju mogućnost razvoja infekcija mokraćnog sustava. Tijelo se više znoji, gubi tekućinu, a urin postaje koncentriraniji, što pogoduje razvoju bakterija.
Zato je tijekom ljeta iznimno važno unositi dovoljno tekućine, čak i kada osoba nema osjećaj žeđi. Treba paziti i na redovito pražnjenje vrećice te održavanje higijene područja oko katetera, osobito nakon kupanja, znojenja ili duljeg sjedenja tijekom putovanja.
Kateter i cjevčice ne smiju biti savijeni ili pritisnuti jer se tijekom vožnje i dugog sjedenja lako može usporiti protok mokraće, što povećava rizik od komplikacija.
Osobe sa stomom tijekom ljeta često imaju problema s odljepljivanjem podloga zbog znojenja i vlage. Koža oko stome tada postaje osjetljivija, crvenija i sklonija iritacijama. Važno je koristiti proizvode koji dobro prijanjaju uz kožu i po potrebi češće mijenjati podlogu.
Nakon kupanja u moru ili bazenu preporučuje se pažljivo osušiti područje oko stome jer vlaga koja ostane ispod podloge može izazvati oštećenje kože ili slabije prianjanje. Mnogi se boje odlaska na plažu ili nošenja laganije odjeće, ali uz dobru pripremu i kvalitetna pomagala moguće je bez većih ograničenja uživati u ljetnim aktivnostima.
Dulja putovanja zahtijevaju dodatnu organizaciju. Nikada nije dobro nositi samo minimalnu količinu potrebnog materijala jer tijekom puta može doći do kašnjenja, gubitka prtljage ili neočekivanih situacija.
Preporučuje se uvijek imati barem dvostruko više potrošnog materijala nego što se procjenjuje da će biti potrebno. Rezervne vrećice, podloge, kateteri, dezinfekcijska sredstva, zaštitne maramice i dodatna odjeća trebali bi biti pri ruci, a ne spremljeni duboko u kofer.
Tijekom ljetnih putovanja posebno treba paziti gdje se materijal čuva jer visoke temperature u automobilu mogu oštetiti ljepila, plastiku i sterilna pakiranja.
Jedna od skrivenih opasnosti ljeta je upravo osjećaj sigurnosti kada sve djeluje stabilno. Ljudi tada često zanemare prve znakove problema poput peckanja, neugodnog mirisa urina, promjene boje kože oko stome, sitnog curenja ili blage boli.
Međutim, upravo ti simptomi mogu biti prvi znak infekcije ili oštećenja kože koje se po vrućinama može vrlo brzo pogoršati. Dugotrajno sjedenje tijekom putovanja također povećava rizik od pritiska na područje stome ili katetera, a kod starijih i slabije pokretnih osoba može dovesti i do rana na koži.
Važno je misliti i na prehranu. Ljeti se češće konzumira laganija hrana, gazirana pića, sladoledi i voće, ali neke namirnice mogu pojačati stvaranje plinova, proljev ili neugodne mirise, što osobama sa stomom može stvarati dodatnu nelagodu.
Dehidracija je posebno opasna kod ileostome jer tijelo tada gubi više tekućine i elektrolita nego inače. Zato nije dovoljno piti samo vodu, već treba voditi računa i o unosu minerala i soli, osobito tijekom velikih vrućina.
Najvažnije je ne dopustiti da strah od komplikacija potpuno ograniči svakodnevni život. Dobra priprema, redovita higijena, dovoljan unos tekućine i osluškivanje vlastitog tijela mogu značajno smanjiti rizike.
Ljeto može biti ugodno i sigurno razdoblje i za osobe s kateterom ili stomom, ali samo ako se na vrijeme razmišlja o stvarima koje drugi često uzimaju zdravo za gotovo. Važnu ulogu u cijeloj priči jasno ima i kvaliteta, funkcionalnost pomagala.
-
Zdravlje i ljepotaPrije 7 danaNamirnice u borbi protiv gripe
-
Osobe s invaliditetomPrije 4 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
Osobe s invaliditetomPrije 5 danaRoditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
-
in MREŽAPrije 6 danaOsobe s invaliditetom u svijetu podcasta
-
VijestiPrije 5 danaU Zagrebu akcija za rano otkrivanje šećerne bolesti
-
VijestiPrije 6 danaDjeca leptiri trebaju dostupnu terapiju
-
EU kutakPrije 6 danaOsobe s invaliditetom u Hrvatskoj među najizloženijima siromaštvu
-
Civilno društvoPrije 7 danaSvatko od nas sutra može postati OSI




