Osobe s invaliditetom
Mišićna distrofija i kako pametno čuvati energiju
Umor nije znak lijenosti, već fiziološka posljedica promijenjenog načina stvaranja energije u mišićima. Zbog toga se osobe s mišićnom distrofijom brže zamaraju, pa je cilj naučiti kako energiju rasporediti
Poslušaj članak
Povodom Svjetskog dana radne terapije 2025., koji se obilježava pod motom ‘Radna terapija na djelu’, Društvo distrofičara Zagreb održalo je online predavanje pod nazivom ‘Tehnike konzervacije energije kod osoba s mišićnom distrofijom’.
Predavanje je 24. listopada 2025. godine putem Zoom platforme vodila Katarina Kovačić, radna terapeutkinja Društva distrofičara Zagreb.
Tijekom edukacije, koja je bila dio Plana trajnog usavršavanja Hrvatske komore zdravstvenih radnika i bodovana od strane Strukovnog razreda za radnu terapiju, više od 70 ustanova iz cijele Hrvatske imalo je priliku upoznati se s praktičnim strategijama očuvanja energije kod osoba s mišićnom distrofijom. Program se provodio u sklopu trogodišnjeg projekta Ministarstva zdravstva ‘Mostovi za psihosocijalnu podršku mišićnoj distrofiji’.
Kovačić je istaknula kako je umor česta, ali pogrešno shvaćena pojava te naglasila da je važno razumjeti njegovo fiziološko porijeklo.
– Umor nije znak lijenosti, već fiziološka posljedica promijenjenog načina stvaranja energije u mišićima. Zbog toga se osobe s mišićnom distrofijom brže zamaraju, pa je cilj naučiti kako energiju rasporediti – ne da radimo manje, nego pametnije – pojasnila je.
Sudionici su kroz konkretne primjere i smjernice naučili kako planirati aktivnosti tijekom dana, kako koristiti pomagala i prilagoditi prostor te koliko je važno odmoriti prije nego što se pojavi iscrpljenost. Predavačica je naglasila da pomagala treba doživljavati kao podršku, a ne kao znak slabosti.
– Pomagala nisu znak slabosti, nego pametna strategija upravljanja energijom. Naš zadatak nije učiniti da osoba radi manje, već da zadrži snagu za ono što joj donosi radost i kvalitetu života – istaknula je Kovačić.
Posebno je upozorila i na psihološku dimenziju energetske konzervacije. Mnoge osobe s kroničnim bolestima osjećaju krivnju kad moraju tražiti pomoć ili odmoriti, iako upravo to predstavlja preduvjet očuvanja energije i samostalnosti. Kovačić je poručila da traženje pomoći nije znak odustajanja, već svjesna odluka da se sačuva snaga za ono što je zaista važno.
Predavanje je zaključeno porukom da štednja energije ne znači raditi manje, nego živjeti kvalitetnije, s više vremena i snage za aktivnosti koje ispunjavaju i doprinose boljoj kvaliteti života.
Osobe s invaliditetom
ACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
U okviru EU projekta SUPPORT predviđeno je zapošljavanje 20 dugotrajno nezaposlenih osoba s invaliditetom na otvorenom tržištu rada, uz stručnu podršku kandidatima i poslodavcima tijekom cijelog procesa
Poslušaj članak
ACT Grupa poziva dugotrajno nezaposlene osobe s invaliditetom koje žele raditi te poslodavce spremne ponuditi im priliku za zapošljavanje da se uključe u EU projekt SUPPORT. Projekt je usmjeren na osobe kojima je na radnom mjestu potrebna dodatna podrška i koje se dulje vrijeme teže uključuju na tržište rada.
Kao hrvatski partner na projektu, ACT Grupa povezuje kandidate i poslodavce, uz stručnu pratnju tijekom cijelog procesa zapošljavanja. Cilj je omogućiti zapošljavanje 20 dugotrajno nezaposlenih osoba s invaliditetom na otvorenom tržištu rada.
Podrška zaposlenicima i poslodavcima
Poziv je namijenjen osobama s invaliditetom koje su motivirane za zapošljavanje i kojima bi podrška pri uključivanju na radno mjesto olakšala ulazak u svijet rada.
Istodobno se traže tvrtke i drugi poslodavci otvoreni za zapošljavanje uz podršku. Prema informacijama ACT Grupe, poslodavcima se kroz projekt nudi sufinanciranje plaće, uz mogućnost kombiniranja s mjerama Hrvatskog zavoda za zapošljavanje i Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom. Stručna pratnja pritom je usmjerena na uspješno zapošljavanje i za zaposlenika i za poslodavca.
U povezivanje se mogu uključiti i udruge, savezi te stručnjaci koji rade s osobama s invaliditetom, prosljeđivanjem informacija zainteresiranim kandidatima i potencijalnim poslodavcima.
Kako se uključiti
Zainteresirane osobe s invaliditetom, poslodavci i organizacije mogu se javiti na podrska@act-grupa.hr. Tim ACT Grupe dostupan je za dodatna pitanja te pojašnjenja o načinu uključivanja i konkretnim oblicima podrške u zapošljavanju.
Osobe s invaliditetom
Roditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
U organizaciji Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike 3. studenoga u Zagrebu održana je panel-rasprava s ciljem unapređenja statusa roditelja njegovatelja
Poslušaj članak
Na panelu su roditelji njegovatelji zatražili da se hitno riješi problem njihova prava na bolovanje i godišnji odmor te da se osigura adekvatna skrb djeci s teškoćama u razvoju i invaliditetom u slučaju bolesti i smrti roditelja.
Predsjednica udruge Malo čudo Marica Mikulić podsjetila je da je status roditelja njegovatelja u Hrvatskoj prepoznat prije 20 godina kao zakonsko pravo. Ocijenila je da su u 20 godina postignuti pomaci vezani uz povećanje naknada i proširenje usluga. Međutim, od 2011. roditelji njegovatelji imaju pravo na bolovanje, ali je ono u praksi do danas neostvarivo.
– Zadnji Zakon o socijalnoj skrbi donesen je 2022. godine, a u četiri godine mijenjan je pet puta, ali nijednom izmjenom Zakona nije riješeno krucijalno pitanje, a to je pravo na bolovanje – upozorila je Mikulić. Naglasila je kako roditelji njegovatelji ne trebaju rasprave o već objašnjenim problemima, nego im trebaju konkretne odluke i njihova provedba.
– Ponovno postavljam konkretno pitanje: kada i u kojem roku će biti provedene promjene koje se odnose na stvarne mogućnosti korištenja naših prava, prije svega prava na bolovanje? Ne tražimo još jedno obećanje, nego konkretan odgovor, datum i odgovornost, jer nakon svih ovih godina nije pitanje koliko smo mi roditelji progovorili, pitanje je koliko nas se čulo, a nije se djelovalo – poručila je Mikulić.
Predsjednica udruge „Poseban prijatelj“ i koordinatorica Građanske inicijative „Pomozimo djeci s invaliditetom“ Dženita Lazarević istaknula je kako roditeljima njegovateljima može značajno pomoći širenje mreže centara za pružanje usluga u zajednici.
– U ovim centrima zaposleni su njegovatelji koji bi u kući pružali pomoć u skrbi o djetetu dok je roditelj na bolovanju, a kada je roditelj na godišnjem odmoru, ako želi, može smjestiti dijete u ove centre – pojasnila je Lazarević.
Spomenula je da je projekt „Odmor od skrbi“ postigao odlične rezultate. Kroz projekt su roditelji dobili potrebnu psihosocijalnu podršku i pomoć njegovatelja u skrbi o djeci kako bi kvalitetno proveli svoje slobodno vrijeme. Lazarević je ukazala na nužnost donošenja Pravilnika o roditeljima njegovateljima jer je to jedini način da se riješe dugogodišnji krucijalni problemi.
Predsjednica udruge Vukovarski leptirići Viktorija Matin istaknula je da su roditelji njegovatelji iscrpljeni i socijalno izolirani te da je čak 70 posto njih samohrano. Upozorila je da nema dovoljno ustanova u koje bi se djeca smjestila, a u tim ustanovama nema ni dovoljno djelatnika.
– Kroz projekt „Odmor od skrbi“ u našoj udruzi djecu smo uključili u korištenje usluga, a ideja je da uredimo drugi dio zgrade, gdje bismo smjestili djecu kada se dogodi krizna situacija u obitelji – pojasnila je Matin.
Ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić istaknuo je da je ovo prvi panel s roditeljima njegovateljima i da resorno ministarstvo želi zajedno s njima naći rješenja koja će biti konkretna, provediva i održiva u smislu poboljšanja skrbi o djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom. Najavio je da će se izmjene Zakona o socijalnoj skrbi prilagoditi korisnicima i biti rezultat dogovora s udrugama.
Osobe s invaliditetom
„Besplatne” usluge djeci ipak opterećuju obiteljski proračun
Troškovi prijevoza, terapija i privatnih usluga mogu otežati pristup podršci djeci s teškoćama u razvoju. Dostupnost prijevoza može utjecati čak i na izbor srednje škole
Poslušaj članak
Usluga za koju roditelj ne plaća račun nije nužno usluga koju dijete može koristiti bez dodatnih troškova. Putovanje do ustanove, plaćanje terapije ili traženje pomoći izvan javnog sustava mogu postati prepreka ostvarivanju prava na obrazovanje i zdravstvenu zaštitu.
Na te je probleme upozoreno na UNICEF-ovu webinaru održanom 29. listopada 2026., o kojem je izvijestio Pravobranitelj za osobe s invaliditetom. Predstavljeni su nalazi istraživanja koje obuhvaća Hrvatsku, Irsku, Portugal i Češku, a analizu je proveo stručni tim Budapest instituta za analize javnih politika.
Prema objavi Pravobranitelja, obitelji djece s teškoćama suočavaju se s troškovima prijevoza, terapija i pomagala te privatnih usluga kojima pribjegavaju zbog nedostupnosti javnih. Probleme produbljuju manjak stručnjaka, liste čekanja i nejednaka dostupnost podrške u različitim dijelovima zemlje. Posebno je istaknuto da prijevoz do srednjoškolskih ustanova može ograničiti izbor škole.
To otvara pitanje koliko je izbor obrazovanja stvarno slobodan ako obitelj najprije mora provjeriti može li svakodnevno organizirati dolazak. Interesi i sposobnosti djeteta trebali bi biti polazište pri odabiru programa, a dostupnost prijevoza dio podrške koja taj izbor omogućuje.
Rad na prepoznavanju tih prepreka započeo je prije listopadskog webinara. UNICEF je 14. rujna u Zagrebu okupio predstavnike institucija, stručnjake, pružatelje usluga i civilno društvo kako bi razmotrili početne nalaze analize i mogućnosti provedbe preporuka. Raspravljalo se o mjerama koje se mogu poduzeti brzo, ali i onima za koje su potrebna dodatna ulaganja, priprema i koordinacija.
Aktivnosti se provode u suradnji s Ministarstvom rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, u okviru potpore provedbi Europskog jamstva za djecu, uz financiranje Europske unije.
Važnost provedbe naglašena je i na radionici za predstavnike Splitsko-dalmatinske i Zadarske županije, održanoj 14. i 15. listopada u Omišu. Prema UNICEF-u, sudionici su razmatrali povezivanje lokalnih planova s potrebama djece, kvalitetu podataka i suradnju različitih sustava. Zaključili su da vrijednost planova treba mjeriti konkretnim promjenama u životima djece.
Za procjenu uspješnosti zato je važno pratiti i iskustvo obitelji: može li dijete doći do stručnjaka, koliko čeka i što roditelj mora platiti da bi dobilo potrebnu podršku. Tek takav pogled pokazuje koliko su usluge dostupne u svakodnevnom životu.
-
Vaše pričePrije 6 danaPriča o djelatnicima HŽ-a koja zaslužuje biti ispričana
-
Zdravlje i ljepotaPrije 3 danaNamirnice u borbi protiv gripe
-
Osobe s invaliditetomPrije 6 danaMARICA MIKULIĆ Roditelji njegovatelji nemaju luksuz razboljeti se
-
Osobe s invaliditetomPrije 1 danRoditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
-
in MREŽAPrije 2 danaOsobe s invaliditetom u svijetu podcasta
-
in MREŽAPrije 6 danaUGINZŽ obilježio pet godina rada
-
VijestiPrije 1 danU Zagrebu akcija za rano otkrivanje šećerne bolesti
-
EU kutakPrije 2 danaOsobe s invaliditetom u Hrvatskoj među najizloženijima siromaštvu




