Knjiga ‘Downov sindrom i prehrana’ namijenjena je roditeljima osoba s Downovim sindromom, udrugama, školama, centrima za ranu intervenciju i rehabilitaciju, centrima za odgoj obrazovanje, fakultetima i svima onima koji su na posredan ili neposredan način uključeni u život osoba s Downovim sindromom

Poslušaj članak

Poštovana Maja, najprije se ukratko predstavite čitateljima In Portala.

– Lijep pozdrav svim čitateljima In Portala. Stanujem u Požegi gdje sam i zaposlena na Fakultetu turizma i ruralnog razvoja na radnom mjestu docenta. U visokom obrazovanju i znanosti radim 17 godina u području biotehničkih znanosti, polju prehrambena tehnologija. Po struci sam prehrambeni tehnolog, a po akademskom stupnju doktor znanosti. Kroz višegodišnje radno iskustvo objavila sam stotinjak znanstvenih i stručnih publikacija u svojstvu autora ili koautora, sudjelovala na brojnim međunarodnim znanstvenim i stručnim konferencijama, stručnim usavršavanjima i projektima. Supruga sam i majka dviju djevojčica, devetogodišnje Laure i šestogodišnje Lucije koja ima Downov sindrom. Za sebe mogu reći da sam kreativna i jako cijenim iskrenost kao ljudsku osobinu. Volim gledati na svijet oko sebe kao mjesto boljih i većih mogućnosti za sve ljude.

Kako je nastala ideja da napišete knjigu o prehrani osoba s Down sindromom i je li prva u Hrvatskoj?

– Kao što sam već spomenula, prije 6 godina stigla nam je u obitelj Lucija kao veliko iznenađenje s obzirom na to da smo po rođenju saznali da ima Downov sindrom. Mislim da su čak i ti prvi dani postali dani začetka ideje da postoji potreba za nekakvim priručnikom koji će roditelje djece s Downom moći usmjeriti u sve specifičnosti, ali i ohrabriti da će sve biti u redu. Kada dođe dijete s Downovim sindromom na svijet, prvi osjećaj, vjerujem velike većine roditelja, je strah od neznanja i suočavanja s mnoštvom vrlo negativnih prognoza i predviđanja za djecu s Downovim sindromom koja su dostupna putem internetskih tražilica.

Kako imam iskustva i mogućnosti pretraživanja različitih znanstvenih baza podataka u kojima su dostupna znanstvena istraživanja i njihovi rezultati, od prvih dana sam krenula čitati kako bih samu sebe ohrabrila i saznala što više informacija o svojem djetetu da joj život učinim boljim i lakšim u što većoj mjeri. Biti roditelj djeteta s teškoćama podrazumijeva da treba ispitati sve mogućnosti za njihov napredak, realno odvojiti korisno od nekorisnog za svoje dijete u mnoštvu tretmana, terapija i zahvata te uhvatiti životni pravac koji je individualan za svako dijete i roditelja. S obzirom na to da prehrana može bitno utjecati na razvoj djeteta, te cjelokupan život, uvidjela sam da se tome ne pridaje velika pozornost kada su u pitanju djeca s teškoćama u razvoju. Tako da se ideja nametnula sama po sebi, spontano i vrlo jasno. Knjiga Downov sindrom i prehrana je prva kao takva ne samo u Hrvatskoj, nego i u svijetu. Postoje mnoge publikacije o različitim temama vezanim uz Downov sindrom, ali posebnost ove knjige je što sam kao roditelj i stručnjak spojila saznanja i pretočila ih u poglavlja za koja vjerujem da mogu koristiti roditeljima i stručnjacima.

Recite nam koje su to specifičnosti u prehrani osoba s Downovim sindromom?

– Višak jednog kromosoma u svakoj stanici osoba s Downovim sindromom uzrokuje određene različitosti u odnosu na osobe koje imaju 46 kromosoma. Tu je važno naglasiti da su različitosti koje nastaju individualne i nikako se ne odnose na sve osobe s Downovim sindromom. Stoga je nemoguće predvidjeti budućnost niti jednog novorođenčeta s Downovim sindromom, kao niti tijek njegova razvoja i intelektualnih sposobnosti. Pravilna prehrana ima utjecaj kako na zdravstveno stanje, tako i na podizanje kvalitete života kod osoba s Downovim sindromom u cijelosti s obzirom na to da utječe na razvoj kognitivnih, socijalnih, intelektualnih, motoričkih i ostalih vještina. Stoga je neophodno usmjeriti pažnju na formiranje pravilnih obrazaca u hranjenju i prehrani od najranije dobi.

Dojenačka faza često zna biti izazovna za roditelje zbog smanjenog mišićnog tonusa, mogućnosti prisutnosti refluksa, smanjene motoričke razvijenosti koja otežava sisanje te mogućih različitih pridruženih zdravstvenih stanja koja utječu na hranjenje (srčane greške, gastrointestinalne poteškoće i drugo). Također, uvođenje novih namirnica u djetetovu prehranu za roditelje može biti stresno razdoblje za koje je potrebno strpljenje i upornost, s obzirom na to da djeca s Downovim sindromom često imaju teškoće senzorne integracije što rezultira odbijanjem određene hrane. Često se djetetovo nepreferiranje određenih okusa, tekstura i načina serviranja smatra hirovitošću, ponašanjem koje treba spriječiti, ali promišljanjem o razlozima koji mogu uzrokovati takvo ponašanje može dovesti do važnih spoznaja kako djetetu pomoći da prihvati određenu hranu koja će biti korisna za njegovo zdravlje, kognitivni i tjelesni razvoj.

Praćenjem određenih dobnih skupina djece i odraslih mnogobrojnim znanstvenim istraživanjima, utvrđeno je kako osobe s Downovim sindromom imaju snižen bazalni metabolizam u odnosu na osobe iste dobi bez sindroma. Rezultat je to različite tjelesne distribucije masnog tkiva, prisutnosti sniženog mišićnog tonusa te nižeg rasta. Zbog toga se osobama s Downovim sindromom preporučuje manji ukupni energijski unos nego općoj populaciji, odnosno individualizirani plan prehrane koji će zadovoljiti nutritivne i energijske potrebe. Osobama s Downovim sindromom višak kromosoma može u manjoj ili većoj mjeri utjecati na rad metabolizma što može dovesti do deficita određenih vitamina i minerala, najčešće vitamina B12, folne kiseline, vitamina D3, željeza, cinka, selena i joda.

Povećana tjelesna masa i pretilost je česta pojava kod osoba s Downovim sindromom, posebice u odrasloj dobi, zbog čega se povećava rizik od opstruktivne apneje u snu, dislipidemije, inzulinske rezistencije, šećerne bolesti tipa 2, brojnih ortopedskih poteškoća i otežanog kretanja. Međutim, to je stanje koje je moguće prevenirati razvijanjem svijesti o važnosti održavanja normalne tjelesne mase, kako kod djece s Downovim sindromom, tako i kod njihovih roditelja i svih osoba uključenih u njihov život.

Djeca s Downovim sindromom imaju povećani rizik od razvoja celijakije i bolesti štitnjače, najčešće hipotireoze, zbog čega je cijeli život nužna pojačana kontrola. Zbog hipotonije, uobičajeni su problemi s probavnim sustavom poput gastroezofagealne refluksne bolesti i konstipacije. s obzirom na to da narušena funkcionalnost probavnog sustava može značajno narušiti kvalitetu života, nužna je prilagodba prehrane kako bi iskorištenje hranjivih tvari bilo što veće.

Utvrđeno je kako osobe s Downovim sindromom imaju povećani oksidacijski stres u organizmu, odnosno prekomjerno stvaranje slobodnih radikala zbog nesrazmjera endogenih enzima koji djeluju kao antioksidansi. Zbog toga je nužna kontinuirana prisutnost namirnica koje imaju snažnu antioksidativnu aktivnost poput različito obojenog voća i povrća, mahunarki, cjelovitih žitarica, sjemenki i orašastih plodova.

Kako ljudi mogu nabaviti knjigu i kome je ona namijenjena?

– Knjiga je dostupna za narudžbu putem internetske prodaje različitih knjižara, ali i u fizičkim prodavaonicama knjiga te će za neko vrijeme biti dostupna i u knjižnicama. Namijenjena je roditeljima i stručnjacima koji rade s djecom i odraslima s Downovim sindromom te stručnjacima u zdravstvu, studentima i svima kojima su potrebne informacije o ovoj tematici.

Predstavite nam i tim koji je s vama radio na knjizi.

– Ova knjiga ima za mene posebnu vrijednost s obzirom na to da se u njoj nalaze fotografije 35 djece s Downovim sindromom iz cijele Hrvatske koje su roditelji nesebično ustupili i od srca im zahvaljujem na tome. Tim Medicinske naklade pod vodstvom Anđe Raič svojom stručnošću pružio je izuzetnu podršku u cjelokupnom procesu obrade rukopisa, grafičkog oblikovanja, izdavanja i tiskanja. Izdanje knjige je također potvrdio Senat Sveučilišta Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku čime knjiga dobiva akademski značaj. Recenzirala su je dva vrhunska stručnjaka: Jadranke Vraneković, s Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Rijeci sa Zavoda za medicinsku biologiju i genetiku te renomiranog stručnjaka iz nutricionizma Midhata Jašića s Tehnološkog fakulteta Univerziteta u Tuzli. Fotografija moje kćeri na naslovnici zasluga je kolege Josipa Mesića s Fakulteta turizma i ruralnog razvoja u Požegi zbog čega sam mu izuzetno zahvalna jer je uspio učiniti knjigu još posebnijom.

Janko je cijeli svoj život posvetio pomaganju drugima, nesebično ulažući vrijeme i energiju kako bi poboljšao kvalitetu života osoba s invaliditetom. Njegova predanost ovom cilju proizašla je iz osobnog iskustva – njegov životni put promijenio je nesretan skok na glavu u jezero Jarun 1982. godine, kada je imao samo 17 godina

Poslušaj članak

Zajednica spinalno ozlijeđenih obavijestila je javnost da je Janko Ehrlich-Zdvořák, osnivač Zajednice spinalno ozlijeđenih (SOZ) i Hrvatskih udruga paraplegičara i tetraplegičara (HUPT) te dugogodišnji predsjednik SOZ-a, preminuo nakon duge i teške bolesti.

– Janko je bio bliski suradnik prve predsjednice HUPT-a Mande Knežević i zajedno s njom postavio temelje HUPT-a kao krovne udruge paraplegičara i tetraplegičara u Hrvatskoj, SOZ-a kao lokalne udruge te Europske federacije spinalno ozlijeđenih (ESCIF). Bio je predan borbi za uvođenje principa neovisnog življenja za osobe s invaliditetom, čvrsto vjerujući da svaka osoba s invaliditetom mora imati pravo na vlastiti izbor i kontrolu nad svojim životom – istaknuli su iz Zajednice spinalno ozlijeđenih.

Janko je cijeli svoj život posvetio pomaganju drugima, nesebično ulažući vrijeme i energiju kako bi poboljšao kvalitetu života osoba s invaliditetom. Njegova predanost ovom cilju proizašla je iz osobnog iskustva – njegov životni put promijenio je nesretan skok na glavu u jezero Jarun 1982. godine, kada je imao samo 17 godina.

Unatoč izazovima, Janko je 1992. godine stekao magistarsku diplomu iz povijesti umjetnosti i poljskog jezika na Sveučilištu u Zagrebu. Nakon studija postao je predsjednik Zajednice spinalno ozlijeđenih Zagreb, organizacije koja okuplja nekoliko stotina članova. Kao predsjednik, neumorno je radio na prikupljanju sredstava za projekte zajednice, surađivao s državnim i lokalnim vlastima te promovirao ustavna prava na slobodno kretanje, obrazovanje, rad i sudjelovanje u svim aspektima društvenog života.

Njegovi suradnici i prijatelji pamte ga kao istinskog volontera i aktivista, čovjeka koji je vjerovao u svoju misiju i svakodnevno je ostvarivao.

– Bio je to čovjek koji je najveći dio svog života poklonio nama – naglasili su iz Zajednice spinalno ozlijeđenih.

Jankov doprinos zajednici ostat će trajno zapisan u povijesti borbe za prava osoba s invaliditetom.

Banke hrane imaju ključnu ulogu u podizanju svijesti o siromaštvu i gladi, kao i o važnosti solidarnosti i zajedništva. Svaka donacija sprečava bacanje hrane i pruža dostojanstvenu podršku potrebitima

Poslušaj članak

Kako bi se potaknulo doniranje hrane i smanjilo njezino bacanje, u Hrvatskoj su otvorene Banke hrane. Trenutno ih je devet, a osam ih vode društva Crvenoga križa: Zagreb, Osijek, Karlovac, Koprivnica, Virovitica, Požega, Čakovec te Krapinsko-zagorska županija.

Banke hrane su organizacije koje omogućuju prikupljanje i distribuciju hrane osobama u potrebi. Njihovo djelovanje uključuje suradnju s donatorima, upravljanje informacijskim sustavom za donacije, promociju doniranja hrane te koordinaciju distribucije. Donatori, poput proizvođača i trgovačkih lanaca, doniraju viškove hrane koji se zatim distribuiraju putem sustava Crvenoga križa. Ove aktivnosti ne samo da pomažu socijalno ugroženim skupinama, već i pridonose smanjenju otpada i promoviranju održivog upravljanja resursima.

Prva Banka hrane u Hrvatskoj otvorena je prije više od godinu dana u Zagrebu, pri Gradskom društvu Crvenoga križa Zagreb.

– Banka hrane je nadogradnja našeg postojećeg sustava Socijalnog dućana. Od otvaranja Banke hrane do danas prikupljeno je 225.641,57 kg hrane i neprehrambenih proizvoda, ukupne vrijednosti 616.892,72 eura. Trenutno skrbimo o 675 korisnika, odnosno 376 kućanstava. Paketi hrane korisnicima se dodjeljuju mjesečno, prema prethodno upućenom pozivu – pojasnio je Petar Penava, ravnatelj zagrebačkog Crvenog križa.

Banku hrane vodi i Gradsko društvo Crvenoga križa Osijek. Ravnateljica Martina Hećimović ističe kako su iskustva u prvih devet mjeseci rada pozitivna.

– Svijest o važnosti sprečavanja bacanja hrane i njenog doniranja još nije dovoljno raširena, no centralizirani sustav Banke hrane poboljšao je komunikaciju između donatora i posrednika, omogućio bolje usklađivanje ponude i potražnje te plansku distribuciju krajnjim korisnicima – kazala je.

Unatoč pozitivnim rezultatima, obje Banke hrane suočavaju se s izazovima. Zagrebačka Banka hrane često se suočava s manjkom prehrambenih proizvoda dugog roka trajanja i higijenskih potrepština. Ovaj problem rješava se prijavama na EU fondove, poput FEAD-a.

U Osijeku je glavni izazov financijska održivost.

– Iako je Ministarstvo poljoprivrede podržalo uspostavu i opremanje banaka hrane, svakodnevno vođenje iziskuje značajna sredstva. Redoviti modeli sufinanciranja bili bi od velike pomoći, omogućili bi širenje aktivnosti i unapređenje digitalne platforme za donatore – naglasila je Hećimović.

Korisnici su iznimno zadovoljni jer im je pomoć redovitija i raznolikija.

– Paketi hrane nisu unificirani jer sadržaj ovisi o trenutnim donacijama. Suradnja s donatorima je pozitivna, jer im doniranje viškova hrane pomaže riješiti logističke i financijske izazove – dodao je Penava.

No, na istoku Hrvatske svijest o doniranju hrane još nije dostatno razvijena.

– Veliki proizvođači rijetko doniraju hranu blizu isteka roka trajanja, dok su trgovački lanci nešto aktivniji – istaknula je Hećimović.

Banke hrane imaju ključnu ulogu u podizanju svijesti o siromaštvu i gladi, kao i o važnosti solidarnosti i zajedništva. Svaka donacija sprečava bacanje hrane i pruža dostojanstvenu podršku potrebitima.

Godišnje se u Hrvatskoj baci 71 kilogram hrane po stanovniku, što čini ukupno 286.000 tona hrane, od čega je 106.000 tona jestivo. Najveći dio otpada (76  posto) nastaje u kućanstvima. Projekti poput Banke hrane stvaraju mrežu podrške i pomažu da se hrana tretira kao dragocjen resurs, a ne otpad.

Svaka spašena namirnica doprinosi ne samo pojedincu, već i održivijem društvu.