Jubilarno deseto izdanje ‘MS Walka’ i ove će godine obilježiti Svjetski dan multiple skleroze kroz akciju ‘Svaki korak se broji’. U 12 gradova diljem Hrvatske u ponedjeljak 27. svibnja hodat će se za one koji to ne mogu uz snažne poruke i ciljeve koje traži preko 7000 oboljelih u Hrvatskoj od ove progresivne i neizlječive bolesti.
Kvaliteta života oboljelih ono je na čemu rade već godinama, a situacija se, tvrde, ove godine dodatno zakomplicirala.
– Prvi MS Walk smo pokrenuli jer je Hrvatska imala loše kriterije za liječenje MS-a, te smo se upravo ovom akcijom izborili za bolje kriterije i to da MS liječimo odmah po uspostavi dijagnoze. Danas možemo reći kako je pristup terapijama za usporavanje bolesti dobar u Hrvatskoj, a sada se zalažemo da oboljeli dobiju pravi MS centar u kojemu bi imali konzilijarni pristup liječenju, sve potrebne terapije te nužnu rehabilitaciju. I dalje je najveći problem zapošljivost osoba s invaliditetom jer oboljeli uz dijagnozu često dobiju i otkaz – istaknula je Mirjam Jukić iz MS Tima Hrvatska napominjući kako bi svaka oboljela osoba trebala imati pristup kvalitetnom liječenju neovisno o mjestu stanovanja.
No, nove zakonske odredbe koje su stupile na snagu tiču se i oboljelih od multiple skleroze, što je unijelo dodatne probleme.
– Odlično zamišljen sustav izdavanja nacionalnih iskaznica za osobe s invaliditetom pokazao je sav nered u sustavu vještačenja kojem svjedoče oboljeli. Sustav vještačenja i ostvarivanja prava potrebno je puno bolje regulirati jer trenutno su oboljeli od multiple skleroze u strahu od najava promjena u sustavu izdavanja vozačkih dozvola za pojedine dijagnoze među kojima je i naša – dodaje Jukić.
53 milijuna koraka koji su donijeli promjene
Da bi pozornost skrenuli na sebe, lokacije diljem Hrvatske će tijekom svibnja ‘obojiti’ u narančasto, jer svijest o životu s MS-om i svakodnevnoj borbi oboljelih nikada nije bila važnija. I ove će se godine brojati koraci pređeni u akciji kako bi senzibilizirali javnost za probleme s kojima se oboljeli u Hrvatskoj susreću.
Nevjerojatna brojka pokazuje upornost u tome jer u posljednjih 10 godina za vrijeme ‘MS Walka’ napravili su gotovo 53 milijuna koraka, odnosno prehodali 40 tisuća kilometara za one koji ne mogu. Akcijom žele poduprijeti i nova znanstvena istraživanja jer konačan cilj svih oboljelih u svijetu, a ima ih čak tri milijuna, jest pronalazak lijeka za ovu bolest koja pogađa sve dobne skupine. Također žele osnažiti oboljele i potaknuti ih na kretanje, vježbanje, druženje i razmjenu iskustva.
Zahvaljujući upravo ovoj manifestaciji oboljeli su proteklih godina izvršili pritisak na donositelje odluka i promijenili kriterije liječenja koji su Hrvatskoj tada bili loši.
Glavna proslava na zagrebačkom Bundeku
Najmasovnije okupljanje i ove će godine biti na zagrebačkom Bundeku gdje će se na Svjetski dan MS-a 27. svibnja održati masovna akcija sa sudionicima iz cijele Hrvatske.
Šetnja oboljelih i osoba koje će im dati potporu oko jezera Bundek, i simbolično će pokazati da borba i dalje traje i da su napori još daleko od cilja.
Dio programa je i tradicionalni MS talk na kojem će ove godine sudjelovati profesor Mario Habek iz referentnog centra za multiplu sklerozu KBC Zagreb, stand-up nastup održat će Goran VInčić, a u glazbenom dijelu nastupiti će Tamburaški sastav Trešnja.
Svi građani pozvani su priključiti se u nekom od gradova koji sudjeluju u akciji, hodati, zbrojiti svoje korake i objaviti ih na vlastitim društvenim mrežama te na društvenim mrežama Udruge MS TIM Hrvatska uz hashtag #HodajZaOneKojiNeMogu. Glavna poruka i ove godine je pozitivan stav unatoč dijagnozi uz najvažniji apel – onaj za pronalazak lijeka i to čim prije.
