Connect with us

in MREŽA

Jubilarno izdanje ‘MS Walka’ za Svjetski dan multiple skleroze

Objavljeno

/

Na slici se vidi grupa osoba koje nose narančaste majice, neki od njih su u invalidskim kolicima. Drže crveni transparent s bijelim tekstom koji glasi “PRONAĐITE LIJEK!” Transparent također ima simbol narančaste vrpce, koji je često povezan s osvješćivanjem o multipli sklerozi.

Izgubili su zdravlje, zbog dijagnoze mnogi i posao, a sada se boje kako će im uzeti i vozačke dozvole

Poslušaj ovaj članak

Jubilarno deseto izdanje ‘MS Walka’ i ove će godine obilježiti Svjetski dan multiple skleroze kroz akciju ‘Svaki korak se broji’. U 12 gradova diljem Hrvatske u ponedjeljak 27. svibnja hodat će se za one koji to ne mogu uz snažne poruke i ciljeve koje traži preko 7000 oboljelih u Hrvatskoj od ove progresivne i neizlječive bolesti.

Kvaliteta života oboljelih ono je na čemu rade već godinama, a situacija se, tvrde, ove godine dodatno zakomplicirala.

– Prvi MS Walk smo pokrenuli jer je Hrvatska imala loše kriterije za liječenje MS-a, te smo se upravo ovom akcijom izborili za bolje kriterije i to da MS liječimo odmah po uspostavi dijagnoze. Danas možemo reći kako je pristup terapijama za usporavanje bolesti dobar u Hrvatskoj, a sada se zalažemo da oboljeli dobiju pravi MS centar u kojemu bi imali konzilijarni pristup liječenju, sve potrebne terapije te nužnu rehabilitaciju. I dalje je najveći problem zapošljivost osoba s invaliditetom jer oboljeli uz dijagnozu često dobiju i otkaz – istaknula je Mirjam Jukić iz MS Tima Hrvatska napominjući kako bi svaka oboljela osoba trebala imati pristup kvalitetnom liječenju neovisno o mjestu stanovanja.

No, nove zakonske odredbe koje su stupile na snagu tiču se i oboljelih od multiple skleroze, što je unijelo dodatne probleme.

– Odlično zamišljen sustav izdavanja nacionalnih iskaznica za osobe s invaliditetom pokazao je sav nered u sustavu vještačenja kojem svjedoče oboljeli. Sustav vještačenja i ostvarivanja prava potrebno je puno bolje regulirati jer trenutno su oboljeli od multiple skleroze u strahu od najava promjena u sustavu izdavanja vozačkih dozvola za pojedine dijagnoze među kojima je i naša – dodaje Jukić.

53 milijuna koraka koji su donijeli promjene

Da bi pozornost skrenuli na sebe, lokacije diljem Hrvatske će tijekom svibnja ‘obojiti’ u narančasto, jer svijest o životu s MS-om i svakodnevnoj borbi oboljelih nikada nije bila važnija. I ove će se godine brojati koraci pređeni u akciji kako bi senzibilizirali javnost za probleme s kojima se oboljeli u Hrvatskoj susreću.

Nevjerojatna brojka pokazuje upornost u tome jer u posljednjih 10 godina za vrijeme ‘MS Walka’ napravili su gotovo 53 milijuna koraka, odnosno prehodali 40 tisuća kilometara za one koji ne mogu. Akcijom žele poduprijeti i nova znanstvena istraživanja jer konačan cilj svih oboljelih u svijetu, a ima ih čak tri milijuna, jest pronalazak lijeka za ovu bolest koja pogađa sve dobne skupine. Također žele osnažiti oboljele i potaknuti ih na kretanje, vježbanje, druženje i razmjenu iskustva.

Zahvaljujući upravo ovoj manifestaciji oboljeli su proteklih godina izvršili pritisak na donositelje odluka i promijenili kriterije liječenja koji su Hrvatskoj tada bili loši.

Glavna proslava na zagrebačkom Bundeku

Najmasovnije okupljanje i ove će godine biti na zagrebačkom Bundeku gdje će se na Svjetski dan MS-a 27. svibnja održati masovna akcija sa sudionicima iz cijele Hrvatske.

Šetnja oboljelih i osoba koje će im dati potporu oko jezera Bundek, i simbolično će pokazati da borba i dalje traje i da su napori još daleko od cilja.

Dio programa je i tradicionalni MS talk na kojem će ove godine sudjelovati profesor Mario Habek iz referentnog centra za multiplu sklerozu KBC Zagreb, stand-up nastup održat će Goran VInčić, a u glazbenom dijelu nastupiti će Tamburaški sastav Trešnja.

Svi građani pozvani su priključiti se u nekom od gradova koji sudjeluju u akciji, hodati, zbrojiti svoje korake i objaviti ih na vlastitim društvenim mrežama te na društvenim mrežama Udruge MS TIM Hrvatska uz hashtag #HodajZaOneKojiNeMogu. Glavna poruka i ove godine je pozitivan stav unatoč dijagnozi uz najvažniji apel – onaj za pronalazak lijeka i to čim prije.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

in MREŽA

Novi Dispanzer za ranu intervenciju u Splitu

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je prikazan topao i poticajan susret stručnjakinje i djevojčice tijekom terapijskog rada. U ugodnom, svijetlom prostoru stručnjakinja kroz igru i slaganje šarenih elemenata potiče djevojčicu na razvoj motoričkih, kognitivnih i komunikacijskih vještina. Ovakav pristup temelji se na individualnom radu s djetetom, učenju kroz igru i stvaranju osjećaja sigurnosti i povjerenja.
Foto: ChatGPT

Cilj je da nijedna obitelj ne ostane sama u traženju pomoći za svoje dijete. Dostupna stručna podrška, pravovremena reakcija i suradnja roditelja i stručnjaka temelj su rane intervencije, a novi Dispanzer trebao bi biti važna podrška upravo na tom putu

Poslušaj članak

Otvaranje Dispanzera za ranu intervenciju u djetinjstvu pri Domu zdravlja Splitsko-dalmatinske županije važan je korak u pružanju stručne i pravovremene pomoći djeci s teškoćama u razvoju i djeci kod koje postoje razvojni rizici. Njegov je cilj omogućiti obiteljima lakši pristup potrebnim uslugama, bolju povezanost stručnjaka i kontinuiranu podršku od prvog prepoznavanja razvojnih potreba do praćenja djetetova napretka.

Rana intervencija posebno je važna jer pravovremeno prepoznavanje teškoća i uključivanje u odgovarajuće terapijske postupke mogu imati velik utjecaj na djetetov daljnji razvoj.

 U Dispanzeru će se provoditi timska procjena razvojnih potreba, individualni terapijski rad s djecom, savjetovanje roditelja, izrada individualnih planova podrške te redovito praćenje napretka i prilagodba terapijskih postupaka.

Put djeteta do uključivanja u rad Dispanzera započinje kod izabranog pedijatra, koji ispunjava odgovarajuću uputnicu, odnosno obrazac za uključivanje u postupak rane intervencije. Nakon toga prikupljaju se informacije o djetetovu razvoju i dosadašnjim oblicima stručne pomoći, a zatim slijedi procjena multidisciplinarnog tima. Na temelju nje određuju se potrebe djeteta i planiraju odgovarajući oblici podrške.

U radu Dispanzera sudjelovat će logopedi, edukacijski rehabilitatori, psiholozi i radni terapeuti. Upravo je suradnja različitih stručnjaka jedna od njegovih najvećih prednosti. Zajedničkim radom mogu bolje sagledati djetetove potrebe, uskladiti ciljeve i odrediti najprimjerenije oblike pomoći.

Važnu ulogu u cijelom procesu imaju i roditelji. Oni nisu samo korisnici usluga, nego aktivni sudionici u poticanju djetetova razvoja. Zato će, uz terapijski rad s djecom, posebno mjesto imati savjetovanje i podrška roditeljima kako bi lakše razumjeli djetetove potrebe i znali kako mu pomoći u svakodnevnim situacijama.

Točan broj djece koja će moći koristiti usluge ovisit će o potrebama na području Splitsko-dalmatinske županije, raspoloživim stručnim kapacitetima i organizaciji rada. Ipak, očekuje se da će ovakav način rada pridonijeti boljoj dostupnosti stručne pomoći i smanjenju dugotrajnog čekanja na procjene i terapije.

Jedan od važnih ciljeva je i povezivanje zdravstvenih, socijalnih i odgojno-obrazovnih službi kako bi se izbjeglo nepotrebno ponavljanje postupaka i osigurao kontinuitet podrške svakom djetetu.

Za roditelje koji su dosad često morali tražiti pomoć izvan Splita, obilaziti različite ustanove ili dugo čekati na potrebne usluge, otvaranje Dispanzera predstavlja značajno olakšanje. Umjesto da sami pokušavaju pronaći odgovarajuće stručnjake i povežu različite oblike pomoći, obitelji će imati jasniji put kroz sustav, od prve procjene do terapije i praćenja napretka.

Nastavite čitati

Civilno društvo

Pomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je nasmijana žena koja sjedi u invalidskim kolicima uz morsku obalu. Odjevena je u sivu pletenu tuniku i tamne hlače, a nosi sunčane naočale. U pozadini se pruža mirno more, obalno šetalište i planinski krajolik s naseljem uz obalu. Fotografija odiše vedrinom, opuštenošću i pozitivnom energijom.
Foto: Barbara Vardić

Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom“ iznosi 25 tisuća eura

Poslušaj članak

Barbara Vardić već se nekoliko godina suočava s kroničnim i intenzivnim bolovima te sve većim ograničenjem pokretljivosti kuka. Živi s cerebralnom paralizom i korisnica je invalidskih kolica, a zbog ozbiljnog zdravstvenog stanja potrebna joj je operacija ugradnje umjetnog kuka u Sloveniji.

Posljednjih mjeseci bolovi su postali toliko izraženi da Barbara više ne može svakodnevno funkcionirati kao prije. Velik dio vremena provodi ležeći, nastojeći ublažiti bolove, što joj onemogućuje rad i sudjelovanje u aktivnostima koje su joj važne.

Kroz svoj obrt Learn & Joy bavi se edukacijom i motivacijom osoba s invaliditetom i njihovih bližnjih. Povratak poslu, samostalnosti i svakodnevnim aktivnostima za nju zato znači mnogo više od nastavka profesionalnog rada. To je prilika da ponovno živi aktivnije i nastavi raditi ono što voli.

Put do rješenja nije bio jednostavan. Nakon što ju je njezin ortoped uputio u drugu kliniku, Barbara je četiri mjeseca čekala pregled, no termin je otkazan na sam dan pregleda. Zbog neizdrživih bolova odlučila je potražiti pomoć u privatnoj klinici, gdje je rendgenskom snimkom utvrđeno da je kuk potpuno iščašen. Zbog složenosti zdravstvenog stanja upućena je na pregled u Sloveniju, gdje joj je predložena operacija ugradnje umjetnog kuka.

Operacija je važan korak prema smanjenju bolova i poboljšanju kvalitete života. Nakon zahvata slijedi desetodnevna rehabilitacija u sklopu boravka u bolnici, a po povratku kući bit će potrebni dodatna fizikalna terapija, medicinska skrb i pomoć u svakodnevnom funkcioniranju.

Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje iznosi 25 tisuća eura.

Iznos predviđen za dodatnu skrb namijenjen je mogućim troškovima nakon otpusta iz bolnice, uključujući fizikalnu terapiju i rehabilitaciju kod kuće, medicinsku skrb, pomoć u svakodnevnim aktivnostima te druge zdravstvene usluge i potrepštine. Budući da se stvarni tijek oporavka i potrebne usluge ne mogu unaprijed u potpunosti predvidjeti, proračun je okviran. Ako prikupljena sredstva budu veća od stvarno potrebnih za operaciju i oporavak, višak će biti iskorišten isključivo za troškove povezane s rehabilitacijom, dodatnom skrbi i prilagodbom svakodnevnog života nakon operacije.

Glazba je važan dio Barbarina života i prati je u lijepim, ali i teškim trenucima. Želi da bude dio i njezina oporavka. Rehabilitacija za nju neće značiti samo vježbe i ponovno usvajanje pokreta, već i priliku da kroz glazbu, pokret i vlastiti ritam ponovno pronađe radost u svakodnevici.

Upravo je zato kampanja dobila naziv „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom”. Iza tog naziva krije se želja za životom s manje boli, većom samostalnošću i više mogućnosti za svakodnevne aktivnosti.

Za Barbaru ova operacija predstavlja priliku za novi početak. Svaka donacija, bez obzira na iznos, približava je potrebnom zahvatu i oporavku. Ako ste u mogućnosti, podržite kampanju i pomozite joj prikupiti potrebnih 25.000 eura.

Svoje donacije možete uplatiti ovdje, a ako niste u mogućnosti donirati, puno će značiti i ako podijelite kampanju sa svojim prijateljima, obitelji i poznanicima.

Pomozimo Barbari do operacije, oporavka i života s manje boli, više samostalnosti i novom prilikom za radost.

Nastavite čitati

Civilno društvo

Udruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama

Objavljeno

/

Napisao/la:

Sudionici regionalnog sastanka u zagrebačkom hotelu Diplomat sjede pred publikom, dok govornica stoji s mikrofonom.
Foto: Ivana Vranješ

Savezi osoba s invaliditetom održali su 9. studenoga u Zagrebu treći regionalni sastanak s predstavnicima gradova i županija te poslodavcima

Poslušaj članak

Neformalni sastanak organizirala je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH u suradnji s 13 nacionalnih saveza s ciljem poboljšanja položaja osoba s invaliditetom i jačanja međusobne suradnje saveza s jedinicama lokalne i regionalne samouprave i poslodavcima. Sastanku su se odazvali predstavnici sedam županija i 11 gradova.

U prigodnom govoru predsjednica SOIH-a Marica Mirić rekla je kako savezi ne ukazuju samo na probleme osoba s invaliditetom nego donose i prijedloge rješenja. Naglasila je kako je savezima bitna suradnja s gradovima i općinama jer se život osoba s invaliditetom odvija u lokalnoj zajednici te je sastanak prigoda da se čuje što se na lokalnoj razini radi za ove osobe.

Tijekom sastanka savezi su predstavili svoj rad, dosadašnju suradnju s jedinicama lokalne i regionalne samouprave te iznijeli viziju buduće suradnje, a gradovi i županije također su predstavili suradnju sa savezima.

U svom obraćanju Branimir Šutalo iz Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom rekao je da Grad Zagreb dobro surađuje s udrugama osoba s invaliditetom u kreiranju javnih politika te rješavanju prometnih problema. Naglasio je da je Grad Zagreb donio novu Strategiju za izjednačavanje mogućnosti za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom za razdoblje od 2027. do 2030., koja je usmjerena na unaprjeđenje kvalitete života, razvoj usluga podrške te stvaranje pristupačnijeg i uključivijeg Zagreba.

Jasna Grgurić Malović iz Grada Rijeke istaknula je dobru suradnju s udrugama osoba s invaliditetom. Grad Rijeka intenzivno radi na uklanjanju fizičkih i arhitektonskih barijera kako bi se poboljšala pristupačnost i mobilnost osoba s invaliditetom. Važan projekt u ostvarenju ovog cilja je „Otklonimo barijere“, u sklopu kojeg osobe s invaliditetom i stručne službe gradske vlasti obilaze lokacije u užem središtu grada.

Andreja Bobek iz Grada Varaždina istaknula je kako Gradska uprava u udrugama osoba s invaliditetom vidi važnog partnera. Ove godine pokrenuta je platforma za učenje znakovnog jezika Znakovni.hr u suradnji Grada Varaždina, Udruge gluhoslijepih Varaždinske županije i jednog roditelja.

Zamjenica župana Krapinsko-zagorske županije Jasna Petek istaknula je da su udruge osoba s invaliditetom u ovoj županiji zagovarateljice prava, pružateljice socijalnih usluga te poslodavci. Dodala je da su ove udruge Županiji važan partner u donošenju mnogih odluka, a osobito doprinose osiguravanju pomoćnika u nastavi djeci s teškoćama u razvoju.

Na sastanku je istaknuto da su veliki problemi udruga nedostatak kontinuiranog financiranja usluga i nedostatak stručnog kadra, a s nedostatkom tog kadra suočavaju se i pojedine županije. Izražena je želja da se ojača suradnja jedinica lokalne i regionalne samouprave s udrugama osoba s invaliditetom.

U ime poslodavca obratila se Mirela Vrbanac iz Zračne luke Zagreb, koja je istaknula da tvrtka zapošljava i osobe s invaliditetom te je za djecu s teškoćama u razvoju otvorila senzornu sobu. S obzirom na značajan broj putnika s invaliditetom i smanjenom pokretljivošću, prostor Zračne luke prilagođen je tim osobama.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu