Vaše priče
Ivana mora u Tursku po lijek koji je ovdje besplatan
Ivana lijek dostupan u Hrvatskoj čeka već godinu dana dok joj se stanje rapidno pogoršava i zato je njezina obitelj ponovno kontaktirala Tursku. Lijek i boravak tamo koštaju previše za ovu iscrpljenu obitelj, a svaki vaš euro može pomoći
Poslušaj članak
Redakciji In Portala obratila se Kristina Horvat, pomajka osmogodišnje djevojčice Ivane Horvat iz Istre, kojoj je dijagnosticirana neurofibromatoza tipa II, rijedak poremećaj koji uzrokuje rast tumora. Prvi tumor, dijagnosticiran kao Schwannom, operiran je na Rebru 2021. godine, a liječnici su tada rekli da je problem riješen.
Tumor se nažalost ponovno pojavio, pa je Ivana 2023. godine upućena na Gamma Knife zahvat, uz uvjeravanja da će tretman uništiti tumor. Biološkoj majci tada je rečeno da je sve u redu, no pomajka ubrzo dobiva mail iz bolnice u kojem piše da je dimenzija tumora ostala ista.
2024 godine., nakon što se Ivana počela osjećati loše, obitelj odlazi u osječku bolnicu, gdje djevojčica dobiva infuziju i ostaje na promatranju pet dana, ali bez ikakvog pojašnjenja njezinom ocu. Potom odlaze u Zagreb, liječniku koji ju je operirao i uputio na Gamma Knife, a on u prolazu pogledava dokumentaciju i kaže da je sve u redu.
Obitelj potom traži mišljenje u Klaićevoj, gdje liječnik izražava sumnju na neurofibromatozu, no postupak se odugovlači, zbog čega se obitelj obraća posredništvu ACIBADEMA te odlazi u Istanbul, gdje se radi genetski test i potvrđuje dijagnoza neurofibromatoze tipa II.
U Turskoj je određen i lijek koji Ivana treba uzimati, ali iako se taj lijek nalazi na listi besplatnih lijekova u Hrvatskoj, obitelj ga već godinu dana nije dobila.
– Liječnik je rekao da će ga dati, da ne idemo ponovno u Istanbul, obećavao je sve – a sve je slagao – kaže Kristina Horvat.
U međuvremenu se bolest proširila na kralježnicu, a pojavio se i novi tumor – meningeom kralježnice. Dana 7. listopada obitelj je ponovno bila na razgovoru, no ono što je dogovoreno nije se ostvarilo.
Ivana trpi jake bolove u glavi, mišićima, leđima i nogama. Nedavno joj je noga otkazala i pala je, što je liječnik komentirao riječima da ‘najgore tek dolazi’. Iako ide u školu, suočava se s velikim teškoćama: slijepa je na jedno oko, na drugo vidi svega 5 posto, a uz to slabije čuje na desno uho i glasovi joj odzvanjaju u glavi.
S obzirom na to da tapkaju u mraku, obitelj je ponovno kontaktirala Tursku, gdje je određeno da Ivana mora ići na CT, magnetsku rezonancu i krvne pretrage, a daljnji koraci odredit će se nakon dolaska tamo.
Lijek koji su trebali dobiti u Hrvatskoj košta 13 tisuća eura za samo dva mjeseca terapije, a obitelj ne zna ni koliko će ga ukupno trebati jer sama plaća sve pretrage, putovanja, smještaj i hranu.
Prema procjenama liječnika u Turskoj, Ivana je terapiju već trebala započeti, posebno jer ju je operirao jedan od najboljih svjetskih neurokirurga, doktor Memet Özek.
– Mi smo sad već očajni i pitamo se igra li se sustav s Ivaninim životom – kaže pomajka i dodaje da je konzilij u Hrvatskoj vezan za Ivanu i lijek bio zakazan u dva termina, ali se još nije dogodio, a liječnik im se ne javlja.
Obitelj sada apelira na javnost za pomoć, jer vrijeme istječe, a Ivani je sve gore. Zbog ograničenja hrvatske birokracije, njihov dječji račun može primiti najviše 1300 eura mjesečno, pa mole da se donacije uplate na Revolut karticu: IBAN: LT383250064652842808, BIC/SWIFT: REVOLT21.
– Svaka pomoć znači korak bliže liječenju koje joj ovdje ne možemo osigurati – poručuju roditelji.
Vaše priče
Priča o djelatnicima HŽ-a koja zaslužuje biti ispričana
O Hrvatskim željeznicama često čitamo zbog kašnjenja, nezadovoljstva i problema. No, jedna slijepa osoba sa svog je putovanja od Strizivojne do Daruvara ponijela nešto puno vrednije od uspomena – osjećaj sigurnosti, topline i zahvalnosti prema ljudima koji su joj pokazali koliko malo treba da nekome uljepšamo dan
Poslušaj članak
Za većinu nas putovanje vlakom sasvim je obična stvar. Kupimo kartu, pronađemo svoje mjesto, presjednemo i nastavimo put. No, za osobu koja ne vidi, svaki korak na nepoznatom kolodvoru, svako presjedanje i svaki komad prtljage mogu predstavljati dodatni izazov.
Upravo zato ova priča zaslužuje biti ispričana.
Sve je započelo na kolodvoru u Strizivojni, gdje je djelatnik Hrvatskih željeznica srdačno dočekao slijepu osobu i njezinu pratnju, pomogao im unijeti prtljagu i smjestiti se u vlak. Naizgled mala gesta, ali ona koja je već na početku putovanja pružila osjećaj sigurnosti.
Po dolasku u Banovu Jarugu dočekala ih je jednaka pažnja. Djelatnici su im pomogli s prtljagom, a posebno se istaknuo Željko Bašić, šef kolodvora u Banovoj Jarugi, koji je osobno preuzeo brigu o njihovom presjedanju na autobus.
No, gospodin Željko nije stao na tome. Ostavio im je svoj privatni broj mobitela i zamolio da mu se jave dan prije povratka kako bi se pobrinuo da sve prođe jednako sigurno i ugodno.
Nije morao. Nitko to od njega nije tražio. Ali učinio je to.
I upravo se u tim malim, nenametljivim gestama najbolje prepoznaje ljudskost.
Toplina se nastavila i tijekom vožnje autobusom. Gospođa Mirjana Jozić, vozačica HŽ-ova autobusa, pokazala je jednaku pažnju i susretljivost, pobrinuvši se da putnici ne ostanu sami s brigom kako će s kolodvora doći do hotela u Daruvaru.
A onda je došlo vrijeme povratka.
Baš kao što je obećao, gospodin Željko ponovno se pobrinuo za njih. Autobus je došao po putnike pred hotel, a on ih je osobno dočekao, pomogao im s prtljagom i smjestio ih u autobus. Pri presjedanju u vlak kondukter je ponovno priskočio u pomoć, a na povratku u Strizivojnu dočekao ih je djelatnik koji im je pomogao izaći iz vlaka i čak upitao imaju li osiguran prijevoz do Đakova.
Od prvog do posljednjeg trenutka, na svakom dijelu putovanja, netko je bio tu za njih.
Ono što je ove putnike posebno dirnulo nije bila samo pomoć pri nošenju prtljage ili ulasku u vlak. Bila je to činjenica da ih nitko nije doživio kao teret. Nitko nije pokazao nestrpljenje. Nitko nije ostao samo na onome što mora učiniti.
Umjesto toga, susreli su ljude koji su ih vidjeli, razumjeli njihove potrebe i učinili sve da se osjećaju sigurno, prihvaćeno i dostojanstveno.
A za osobu koja ne može vidjeti svijet oko sebe, takva se pažnja itekako može osjetiti.
Putnici danas žele samo jedno – da se za ove ljude čuje. Da njihova dobrota ne ostane nezapažena.
Posebnu zahvalnost upućuju gospodinu Željku Bašiću i gospođi Mirjani Jozić, ali i svim ostalim djelatnicima koji su im pomogli tijekom putovanja.
Jer profesionalnost se može naučiti. Pravila i procedure mogu se propisati. Ali iskrena empatija, toplina i želja da drugome olakšaš život nešto su što se ne može narediti.
Često čujemo kritike na račun Hrvatskih željeznica. I upravo zato vrijedi podijeliti i ovu priču. Ne zato što problemi ne postoje, nego zato što postoje i ljudi koji svakodnevno, daleko od kamera i naslovnica, svoj posao rade s velikim srcem.
Možda njima taj dan nije bio ništa posebno. Možda su samo radili ono što smatraju ispravnim.
Ali nekome su upravo oni učinili putovanje nezaboravnim.
I zato, gospodine Željko, gospođo Mirjana i svi vi koji ste bili dio ovog putovanja – hvala vam.
Ne samo što ste pomogli putnicima da stignu na svoje odredište, nego što ste ih podsjetili da u svijetu u kojem često nedostaje razumijevanja još uvijek postoje ljudi na koje se možemo osloniti.
Jer ponekad najljepše stvari na putovanju nisu one koje vidimo, nego one koje osjetimo.
Izvor: Udruga slijepih i slabovidnih Osječko-baranjske županije
Vaše priče
LATICA MIRJANIĆ Kako podići kvalitetu života slijepih osoba
Moj je stav da ne trebamo očekivati od pojedinca da sam prevlada svaku prepreku. Naša je zadaća osnaživati ljude, ali i mijenjati uvjete u kojima žive kako bi svatko mogao odlučiti gdje i na koji način želi sudjelovati, kaže Mirjanić
Poslušaj članak
Naša sugovornica ima neobično lijepo ime, više lijepo nego neobično – Latica, a dodate li imenu i prezime Mirjanić, dobit ćete izvršnu direktoricu Udruge slijepih Zagreb.
Rođena je u Zagrebu, a po obrazovanju je psiholog. Na funkciju izvršne direktorice Udruge slijepih Zagreb imenovana je prije dvije godine i, kako sama kaže, riječ je o odgovornom poslu jer istodobno mora brinuti o potrebama članova, kvaliteti usluga, zaposlenicima i financijskoj održivosti organizacije.
– U svojem radu posebno važnim smatram povezivanje kvalitetnog upravljanja udrugom s konkretnom podrškom članovima. Želim da se naš rad prepoznaje po tome koliko smo nekome olakšali svakodnevicu, omogućili veću samostalnost ili pomogli da ostvari svoja prava – veli nam Mirjanić.
Udruga okuplja 1.100 članova s područja Grada Zagreba i Zagrebačke županije, što pokazuje i opseg odgovornosti posla kojeg obavlja. Među najvećim izazovima izdvojila bi, kaže, osiguravanje dostupne i kontinuirane podrške.
– U pružanju usluge osobne asistencije suočavamo se s nedostatkom radne snage, niskom cijenom rada osobnih asistenata i videćih pratitelja te nedostatnim pokrivanjem troškova prijevoza, osobito na području Zagrebačke županije.
Drugi važan izazov jest stabilnost financiranja. Potrebe članova su trajne, a velik dio aktivnosti ovisi o vremenski ograničenim projektima. Zbog toga radimo na jačanju organizacijskih kapaciteta, digitalizaciji poslovanja i učinkovitijoj administraciji, kako bismo što više vremena i resursa mogli usmjeriti na neposredan rad s članovima. Tijekom 2025. naša je stručna služba pružila 1.537 usluga članovima – od informiranja i pravnog savjetovanja do pomoći pri ostvarivanju prava i korištenju asistivnih tehnologija, organiziranja susreta i aktivnosti uključivanja u društvenu zajednicu – navodi Mirjanić.
Udruga slijepih Zagreb upravo provodi projekt „Da ti pokažem što mogu?”. Laticu pitamo je li zadovoljna rezultatima koje je projekt zasad polučio i koje projekte Udruga planira u skorijoj budućnosti?
– Zadovoljna sam što smo kroz projekt „Da ti pokažem što mogu?” uspostavili partnerstvo koje povezuje različite oblike podrške djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima. Ipak, važno je razlikovati ono što smo projektom planirali od rezultata koje ćemo moći potvrditi praćenjem provedbe. Uspjeh ne želimo mjeriti samo brojem održanih aktivnosti, nego i time koliko podrška pridonosi svakodnevnom životu djece i njihovih obitelji.
Projekt traje 36 mjeseci, vrijedan je 249.887,97 eura, a planirano je uključivanje 105 korisnika – djece i njihovih roditelja odnosno skrbnika – te pružanje 2.668 socijalnih usluga. Provodimo ga u partnerstvu s Centrom za rehabilitaciju Silver i Skijaškim klubom za osobe s invaliditetom Sljeme. Namijenjen je djeci s različitim teškoćama u razvoju, a ne samo djeci s oštećenjem vida.
Posebnu vrijednost vidimo u povezivanju podrške djetetu s podrškom obitelji. Udruga osigurava psihosocijalnu i pravnu podršku, pomoć u učenju, razvoj svakodnevnih vještina, edukaciju roditelja i organizirani prijevoz. Partneri tome pridonose rehabilitacijskim aktivnostima, razvojem komunikacijskih i socijalnih vještina (Tomatis metoda, korištenje Mozart Brain Activatora) te prilagođenim sportskim programima. Tako nastojimo odgovoriti na više međusobno povezanih potreba, umjesto da obitelj svaku vrstu pomoći traži zasebno.
Što se tiče budućih aktivnosti, naš je smjer daljnji razvoj podrške za samostalniji život, digitalno opismenjavanje, lakše uključivanje na tržište rada i snažnije povezivanje članova. Posebno smo prepoznali interes za kontinuiranu informatičku podršku i aktivnosti za članove srednje i starije dobi dobi, pa tako trenutno razvijamo uslugu dnevnog boravka za članove, no i starijim građanima nudimo usluge besplatne masaže, tečaj engleskog jezika, korištenje modernih aplikacija za upravljanje financijama, pravnu pomoć i dr. Važan dio daljnjeg djelovanja ostaje i suradnja s Gradom Zagrebom na pristupačnosti javnih površina, postavljanju linija vodilja i sigurnijem označavanju prepreka – ističe Mirjanić.
U razgovoru dotičemo i temu o kojoj se u posljednjih nekoliko godina raspravljalo na društvenim mrežama, temu oko koje postoje oprečni stavovi i često dovodi do trenja u komunikaciji. Laticu, naime, pitamo jesu li slijepe i slabovidne osobe dovoljno (pro)aktivne u javnom i društvenom životu?
– Ne bih to pitanje svela samo na to jesu li slijepe i slabovidne osobe dovoljno aktivne. Jednako je važno pitati imaju li dovoljno prilika i odgovarajuću podršku za sudjelovanje.
U našoj udruzi vidimo interes za druženja, kulturne sadržaje, sport, učenje i sudjelovanje u raspravama o pitanjima koja utječu na život članova. U udruzi se članovi uključuju u tematske susrete, filmske večeri, kvizove i radionice, a omogućavamo im posjete prilagođenim izložbama te praćenje nogometnih utakmica uz audiodeskripciju.
Istodobno, članovi nam govore o izoliranosti, nedostatku prijevoza i teškoćama dolaska na aktivnosti, osobito kada žive dalje ili su starije životne dobi. Tu su i prepreke u javnom prostoru i prijevozu: nedostatne linije vodilje, neoznačeni radovi na pločnicima i problemi sa zvučnim najavama. Zbog toga manja prisutnost u društvenom životu ne mora značiti manjak interesa, nego nedostatak uvjeta za ravnopravno sudjelovanje.
Važno nam je i da slijepe i slabovidne osobe ne budu samo korisnici usluga, nego sudionici u oblikovanju rješenja. Naši članovi prijavljuju lokacije na kojima su potrebne prilagodbe, sudjeluju u razgovorima s nadležnim službama i svojim iskustvom pomažu da rješenja budu korisna u praksi. Udruga je sudjelovala i u procesima izrade gradskih socijalnih i strateških dokumenata.
Moj je stav da ne trebamo očekivati od pojedinca da sam prevlada svaku prepreku. Naša je zadaća osnaživati ljude, ali i mijenjati uvjete u kojima žive kako bi svatko mogao odlučiti gdje i na koji način želi sudjelovati – zaključuje Mirjanić.
Vaše priče
LUCIA ĆORIĆ Naša strategija za mlade s invaliditetom
Nisam dopuštala da medicinske prognoze imaju završnu riječ, već su mi bile samo dio priče o putu do uspjeha. Naprotiv, bile su mi snažan motiv da svoje snove i želje poželim ostvarivati još više i snažnije, kaže Lucia
Poslušaj članak
Lucia Ćorić čitatelji(ca)ma In Portala poznata je kao voditeljica projekta Inkluzivni grad, njezina prvog u životu, projekta kojemu je cilj potaknuti mlade s invaliditetom na proaktivnije sudjelovanje u društvenom i političkom životu.
Rođena je u Dubrovniku, osnovnu školu i gimnaziju završila u Metkoviću, a danas je zaposlena u zagrebačkom uredu Saveza SUMSI. Je li zadovoljna rezultatima koje je projekt polučio, pitamo Luciu, može li i Inkluzivni grad na neki način participirati u izradi Zagrebačke strategije za osobe s invaliditetom?
– Moram priznati da sam zadovoljna rezultatima koje je projekt sa sobom donio te, općenito, tijekom kojim se razvijao s obzirom da mi je ovo prvo iskustvo kao voditeljice projekta – kaže nam Lucia.
– U sklopu radionica, sudionici su zajedno s pravnicom Sonjom Juričić Cvitan izrađivali preporuke za izradu nove Zagrebačke strategije. Moram priznati da su prijedlozi koje smo zajedno iznijeli odlični, postavljeni su na e-Savjetovanje te se nadamo da će se barem jedna preporuka biti implementirana u svakodnevnicu osoba s invaliditetom u Zagrebu.
Također, nadam se da je radionica o medijskoj pismenosti „Kako govoriti da nas čuju?”, a koju je vodila novinarka Ivona Šeparović, osvijestila sudionike o važnosti pravilnog medijskog izvještavanja kada je riječ o osobama s invaliditetom – najavljuje Lucia.
Projekt Inkluzivni grad, uz ostalo, pokušava odgovoriti na pitanje jesu li mladi s invaliditetom dovoljno aktivni u društvenom životu. Suočavaju li se možda mladi s invaliditetom s predrasudama okoline, pitamo našu sugovornicu, a to nije dobra preporuka za aktivnije lobiranje kod donositelja odluka?
– Odgovor na ovo pitanje nije jednostavno i jednolično – generalno, mladi s invaliditetom uvijek mogu više i bolje. Također, javnost i sustav bi trebali davati više prilika i mogućnosti mladim osobama s invaliditetom. Podrška sustava je od iznimno velikog značaja za kvalitetu života
No, osobnog sam stava da je sloboda i osobna odgovornost najjači adut za promjenu Živimo u 21. stoljeću, sadržaja je popriličan broj (asistivne tehnologije, psihološke podrške…), a na nama je da iskoristimo te alate koliko možemo. Naravno, želim istaknuti da puno toga ovisi i o vrsti invaliditeta i drugim životnim okolnostima.
I sama sam nebrojeno puta nailazila na predrasude, no svjesna sam da me one ne određuju te da ne govore o meni.
Citirala bih sv. Ivana Pavla II. Koji je poručio: Dragi mladi, uzmite život u svoje ruke i napravite od njega remek djelo! – veli Lucia.
Period odrastanja tijekom školovanja pamti po mnogim uspomenama – druženjima, predivnim prijateljima te raznim usponima i padovima koje nerijetko prate jednu mladu osobu u periodu odrastanja. No, isto tako, bilo je puno izazova koji su je, kaže Lucia, ipak činili nešto drugačijom od ostatka vršnjaka.
– S obzirom da sam rođena s tjelesnom vrstom invaliditeta i posljedično kroničnim oboljenjima, nailazila sam na brojne prepreke u svakodnevnici. Ipak, moram priznati da me to iskustvo naučilo snalaziti se u svakodnevnom životu te boriti se za sebe i svoje potrebe – priča Lucia.
– Smatram da imam snažan karakter i nepokolebljiv duh koji su najviše pridonijeli mojim uspjesima, ali želim istaknuti i zdrave temelje i podršku koju sam dobivala od svojih najvjernijih navijača – svoje najuže obitelji roditelja i dva starija brata, ali i one šire obitelji koja je oduvijek vjerovala u mene.
Drago mi je što sam odrasla u obitelji koja moje teškoće nije stavljala u fokus, već smo zajedno gotovu svaku prepreku pokušavali preokrenuti u uspjeh i smijeh! Tako sam si stvarala pozitivnu sliku o sebi iako nije uvijek bilo tako jednostavno. Brojne hospitalizacije, zahvati, terapije i bolovi otežavali su periode bezbrižnog djetinjstva i ostvarivanja mladenačkih snova, no nisam odustajala.
Nisam dopuštala da medicinske prognoze imaju završnu riječ, već su mi bile samo dio priče o putu do uspjeha. Naprotiv, bile su mi snažan motiv da svoje snove i želje poželim ostvarivati još više i snažnije.
Danas imam završen studij edukacijske rehabilitacije te sam trenutno edukantica psihoterapije. Oduvijek sam smatrala svojom odgovornošću da moja osobna priča bude plodonosna i za druge ljude. Znamo da su mnoge najteže priče na koncu bile na korist i blagoslov širem krugu ljudi – zaključuje Lucia.
-
Zdravlje i ljepotaPrije 7 danaNamirnice u borbi protiv gripe
-
Osobe s invaliditetomPrije 4 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
Osobe s invaliditetomPrije 5 danaRoditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
-
in MREŽAPrije 6 danaOsobe s invaliditetom u svijetu podcasta
-
VijestiPrije 5 danaU Zagrebu akcija za rano otkrivanje šećerne bolesti
-
VijestiPrije 6 danaDjeca leptiri trebaju dostupnu terapiju
-
EU kutakPrije 6 danaOsobe s invaliditetom u Hrvatskoj među najizloženijima siromaštvu
-
Civilno društvoPrije 7 danaSvatko od nas sutra može postati OSI




