Ivana lijek dostupan u Hrvatskoj čeka već godinu dana dok joj se stanje rapidno pogoršava i zato je njezina obitelj ponovno kontaktirala Tursku. Lijek i boravak tamo koštaju previše za ovu iscrpljenu obitelj, a svaki vaš euro može pomoći
Redakciji In Portala obratila se Kristina Horvat, pomajka osmogodišnje djevojčice Ivane Horvat iz Istre, kojoj je dijagnosticirana neurofibromatoza tipa II, rijedak poremećaj koji uzrokuje rast tumora. Prvi tumor, dijagnosticiran kao Schwannom, operiran je na Rebru 2021. godine, a liječnici su tada rekli da je problem riješen.
Tumor se nažalost ponovno pojavio, pa je Ivana 2023. godine upućena na Gamma Knife zahvat, uz uvjeravanja da će tretman uništiti tumor. Biološkoj majci tada je rečeno da je sve u redu, no pomajka ubrzo dobiva mail iz bolnice u kojem piše da je dimenzija tumora ostala ista.
2024 godine., nakon što se Ivana počela osjećati loše, obitelj odlazi u osječku bolnicu, gdje djevojčica dobiva infuziju i ostaje na promatranju pet dana, ali bez ikakvog pojašnjenja njezinom ocu. Potom odlaze u Zagreb, liječniku koji ju je operirao i uputio na Gamma Knife, a on u prolazu pogledava dokumentaciju i kaže da je sve u redu.
Obitelj potom traži mišljenje u Klaićevoj, gdje liječnik izražava sumnju na neurofibromatozu, no postupak se odugovlači, zbog čega se obitelj obraća posredništvu ACIBADEMA te odlazi u Istanbul, gdje se radi genetski test i potvrđuje dijagnoza neurofibromatoze tipa II.
U Turskoj je određen i lijek koji Ivana treba uzimati, ali iako se taj lijek nalazi na listi besplatnih lijekova u Hrvatskoj, obitelj ga već godinu dana nije dobila.
– Liječnik je rekao da će ga dati, da ne idemo ponovno u Istanbul, obećavao je sve – a sve je slagao – kaže Kristina Horvat.
U međuvremenu se bolest proširila na kralježnicu, a pojavio se i novi tumor – meningeom kralježnice. Dana 7. listopada obitelj je ponovno bila na razgovoru, no ono što je dogovoreno nije se ostvarilo.
Ivana trpi jake bolove u glavi, mišićima, leđima i nogama. Nedavno joj je noga otkazala i pala je, što je liječnik komentirao riječima da ‘najgore tek dolazi’. Iako ide u školu, suočava se s velikim teškoćama: slijepa je na jedno oko, na drugo vidi svega 5 posto, a uz to slabije čuje na desno uho i glasovi joj odzvanjaju u glavi.
S obzirom na to da tapkaju u mraku, obitelj je ponovno kontaktirala Tursku, gdje je određeno da Ivana mora ići na CT, magnetsku rezonancu i krvne pretrage, a daljnji koraci odredit će se nakon dolaska tamo.
Lijek koji su trebali dobiti u Hrvatskoj košta 13 tisuća eura za samo dva mjeseca terapije, a obitelj ne zna ni koliko će ga ukupno trebati jer sama plaća sve pretrage, putovanja, smještaj i hranu.
Prema procjenama liječnika u Turskoj, Ivana je terapiju već trebala započeti, posebno jer ju je operirao jedan od najboljih svjetskih neurokirurga, doktor Memet Özek.
– Mi smo sad već očajni i pitamo se igra li se sustav s Ivaninim životom – kaže pomajka i dodaje da je konzilij u Hrvatskoj vezan za Ivanu i lijek bio zakazan u dva termina, ali se još nije dogodio, a liječnik im se ne javlja.
Obitelj sada apelira na javnost za pomoć, jer vrijeme istječe, a Ivani je sve gore. Zbog ograničenja hrvatske birokracije, njihov dječji račun može primiti najviše 1300 eura mjesečno, pa mole da se donacije uplate na Revolut karticu: IBAN: LT383250064652842808, BIC/SWIFT: REVOLT21.
– Svaka pomoć znači korak bliže liječenju koje joj ovdje ne možemo osigurati – poručuju roditelji.
