‘Revolucionarne’ terapije koje obećavaju brzo ozdravljenje ljudima s ozljedom leđne moždine najčešće su tek ‘čudesna prevara’

Poslušaj članak

Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT) ovog su ožujka pokrenule kampanju ‘Čuda nisu terapija’ kojom , uz ostalo, žele upozoriti osobe s ozljedom leđne moždine ne nasjedaju na lažna obećanja o ‘revolucionarnim terapijama’ koje donose ‘čudesna ozdravljenja’, a zapravo je riječ o običnim, ali skupim prevarama. Tim smo povodom razgovarali s Bojanom Hajdinom, predsjednikom HUPT-a.

Gospodine Hajdin, možete li nam navesti konkretne slučajeve ljudi s ozljedama leđne moždine koji su skupo platili tzv. čudesne terapije, a koje nisu dale nikakve rezultate?

– Nažalost, takvih je primjera puno i oni su bili jedan od ključnih motiva za pokretanje kampanje ‘Čuda nisu terapija – kada nada postane proizvod’. Radi se o osobama koje su, suočene s teškom dijagnozom poput ozljede leđne moždine, tražile svaku moguću priliku za oporavak.

Imamo slučajeve gdje su ljudi prikupljali sredstva putem donacija ili ulagali vlastitu životnu ušteđevinu – često i desetke tisuća eura – kako bi otišli na tretmane koji su obećavali značajna poboljšanja. Međutim, nakon terapija nije došlo do nikakvih objektivnih promjena u funkcionalnosti.

U nekim situacijama ljudi su se vraćali i u lošijem stanju jer su prekinuli standardnu rehabilitaciju ili bili izloženi neadekvatnim postupcima.Važno je naglasiti da ne osuđujemo te odluke – one proizlaze iz nade i želje za boljim životom. Problem je u sustavu koji takvu nadu ponekad pretvara u tržišni proizvod.

O kakvim je terapijama zapravo riječ? U koje zemlje u inozemstvu ljudi sa spinalnim ozljedama najčešće odlaze? Navodno je to Tajland…

– Najčešće se radi o terapijama koje nisu potvrđene kroz rigorozna klinička istraživanja. To uključuje razne oblike tretmana matičnim stanicama, eksperimentalne neurološke stimulacije, kao i niz alternativnih pristupa koji se prezentiraju kao ‘revolucionarni’, ali bez jasne znanstvene podloge.

Takve se terapije najčešće nude u inozemstvu – uključujući zemlje Azije poput Tajlanda, ali i druge destinacije gdje je regulacija slabija ili fleksibilnija.

Problem nije nužno geografska lokacija, već činjenica da se te usluge često komercijaliziraju i oglašavaju kao gotova rješenja, bez transparentnih podataka o uspješnosti i rizicima. Upravo zato kroz kampanju naglašavamo razliku između stvarnog medicinskog napretka i komercijalnih ponuda koje koriste jezik nade, ali bez dokaza.

Kako se to odražava na psihičko, pa i na materijalno stanje ljudi koji su uložili silne novce i energiju u te terapije, a kasnije shvatili da su zapravo prevareni?

– Posljedice su duboke i višeslojne. Financijski, obitelji često ulaze u dugove ili iscrpe sve resurse. Psihološki, dolazi do snažnog razočaranja, osjećaja krivnje i gubitka povjerenja – ne samo u sustav, nego i u vlastite odluke.

Dodatni problem je što takva iskustva mogu odgoditi ili otežati proces prihvaćanja realnog zdravstvenog stanja i usmjeravanje na terapije koje zaista imaju dokazanu vrijednost.

Zato je ključna poruka kampanje vrlo jasna: nada nije problem – problem nastaje kada se nada počne prodavati kao gotov proizvod. Upravo tu želimo pomoći ljudima da donose informirane odluke kroz postavljanje pravih pitanja i razumijevanje razlike između znanosti i marketinga

HUPT u travnju kreće s projektom obuke osobnih asistenata. O čemu se radi i jeste li zadovoljni brojem osobnih asistenata koji su na raspolaganju članovima HUPT-a?

– HUPT već više od godinu dana aktivno provodi edukacije za osobne asistente i među prvima smo dobili licencu nadležnog ministarstva za provedbu takvih programa. Cilj edukacije je osigurati kvalitetnu, standardiziranu i stručnu podršku osobama s invaliditetom, posebno onima s ozljedom leđne moždine, gdje su potrebe često kompleksne i specifične.

Edukacije obuhvaćaju praktična znanja o svakodnevnoj skrbi, ali i šire razumijevanje zdravstvenih, socijalnih i psiholoških aspekata života korisnika. Time želimo podići ne samo dostupnost, nego i kvalitetu usluge osobne asistencije.

Što se tiče broja asistenata, situacija se postupno poboljšava, ali i dalje ne odgovara stvarnim potrebama na terenu. Posebno u kontekstu nedavne odluke Ustavnog suda, koja dodatno proširuje krug korisnika prava na osobnu asistenciju, jasno je da će potreba za većim brojem educiranih asistenata značajno rasti.

U tom kontekstu, nadamo se i povećanju satnice koju isplaćuje ministarstvo, jer je to ključan preduvjet za poboljšanje radnih uvjeta i povećanje plaća osobnih asistenata. Bez toga će biti teško dugoročno osigurati stabilan i kvalitetan sustav podrške.

Naš cilj je jasan – razviti sustav u kojem osobna asistencija nije samo formalno pravo, nego stvarno dostupna i kvalitetna usluga koja omogućuje dostojanstven i neovisan život.

Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi

Poslušaj članak

Što za osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji u praksi znači tema ovogodišnjeg Svjetskog dana – ‘Zajedno protiv usamljenosti’?

– Downov sindrom najčešći je genetski poremećaj koji utječe na razvoj osobe. Osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, teškoće i potrebe, ali i pravo na vrijedan, dostojanstven i ispunjen život. One žele isto što i svi mi – prijateljstvo, prihvaćenost, prilike za učenje, rad i sudjelovanje u zajednici.

Usamljenost je osjećaj koji nastaje kada nemamo dovoljno stvarnih odnosa te kada se ne osjećamo povezano, prihvaćeno i uključeno. Za mnoge osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji usamljenost nije izbor, nego posljedica nedovoljne uključenosti u društvo i svakodnevni život.

Zato je krovna svjetska organizacija Down Syndrome International (DSi) ove godine odabrala temu Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom: ‘Zajedno protiv usamljenosti’ (engl. Together Against Loneliness), kako bi skrenula pozornost na ovaj važan problem i potaknula stvarne promjene prema uključivijem društvu.

Rezultati europskog istraživanja o usamljenosti, koje je provela Europska udruga za Downov sindrom (European Down Syndrome Association – EDSA) među svojim članovima, pokazuju da su osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji i dalje izložene značajnom riziku od socijalne izolacije. Istraživanje upozorava da formalna uključenost u obrazovanje, rad ili aktivnosti udruga ne znači nužno i stvaran osjećaj pripadnosti, prijateljstva i uključenosti u zajednicu. Dobiveni podaci snažno upućuju na potrebu razvoja pristupačnijih, uključivijih i podržavajućih zajednica diljem Europe.

Što ova tema konkretno znači u svakodnevnom životu?

– Tema naglašava da usamljenost nije osobni izbor, nego posljedica isključenosti, stigme i nedostatka stvarnih odnosa. U praksi to znači stvarati prilike za prijateljstvo, povezivanje i osjećaj pripadnosti, jer biti prisutan nije isto što i biti istinski uključen. Rješenje je u stvarnoj inkluziji – u društvu u kojem se svaka osoba, pa tako i osoba s Downovim sindromom, osjeća prihvaćeno, povezano i vrijedno.

S kakvim se oblicima usamljenosti najčešće susreću osobe s Downovim sindromom u Hrvatskoj – u djetinjstvu, obrazovanju i odrasloj dobi?

– Usamljenost se često očituje kroz nedostatak prijateljstava, osjećaj nepripadanja ili doživljaj da nemaš s kim podijeliti svoje misli i osjećaje. Osobe s Downovim sindromom mogu biti u školi, na aktivnosti ili među ljudima, a da pritom nemaju stvarnu povezanost s drugima. To znači da su fizički prisutne, ali društveno izolirane.

U odrasloj dobi taj se problem često dodatno pojačava zbog nezaposlenosti, manjka svakodnevnih aktivnosti i ograničenih prilika za aktivno sudjelovanje u zajednici.

Koju ulogu u smanjenju usamljenosti imaju inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta? Postoje li pozitivni primjeri u Hrvatskoj?

– Inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta imaju ključnu ulogu jer upravo u tim okruženjima nastaju svakodnevni odnosi, prijateljstva i osjećaj pripadnosti. Kvalitetna inkluzija znači aktivno sudjelovanje u životu skupine, a ne samo formalno uključivanje u sustav.

Pozitivni primjeri pokazuju da uključivo obrazovanje i zapošljavanje mogu značajno smanjiti usamljenost, ojačati samopouzdanje i poboljšati kvalitetu života osoba s Downovim sindromom.

Kako zajednica, susjedi, prijatelji i lokalne udruge mogu doprinijeti većoj uključenosti?

– Svatko može pomoći kroz male, ali važne korake – pozvati nekoga u društvo, uključiti ga u zajedničke aktivnosti, pokazati otvorenost i prihvaćanje različitosti. Važno je graditi zajednice u kojima ljudi nisu samo prisutni, nego aktivno uključeni i prihvaćeni.

Udruge, škole, sportski klubovi i lokalne inicijative mogu organizirati aktivnosti koje potiču stvarne odnose, međusobno upoznavanje i osjećaj povezanosti.

Koji su ključni izazovi osoba sa sindromom Down u Hrvatskoj?

– Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi. Tu su i slaba uključenost u sportske, kulturne i obrazovne aktivnosti, ograničene mogućnosti zapošljavanja te nedovoljno dostupna i kontinuirana podrška.

Uz to, i same obitelji često osjećaju izolaciju, preopterećenost i nedostatak sustavne pomoći.

Koju poruku želite poslati javnosti povodom Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom?

– Usamljenost je ozbiljan problem koji utječe na mentalno i fizičko zdravlje i ne smijemo ga zanemariti. Svatko od nas može biti dio rješenja – kroz prijateljstvo, prihvaćanje, poštovanje i uključivanje drugih u svakodnevni život.

Zajedno možemo graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv, nitko nije isključen i nitko nije sam.

Posljednjih 15 godina obilježavanja Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom, 21. ožujka, donijelo je vidljive pomake u podizanju svijesti u Hrvatskoj, Europi i svijetu. Sve se jasnije prepoznaje kako osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, osjećaje, potrebe i pravo na ispunjen, dostojanstven i vrijedan život. No, uz podizanje svijesti, i dalje su potrebne stvarne promjene koje će osigurati veću uključenost, pripadnost i kvalitetu života.

Poruka ‘Zajedno protiv usamljenosti’ podsjeća nas da svi imamo odgovornost graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv i nitko nije sam.

Najavljujemo i važna događanja u Europskom parlamentu 25. ožujka 2026. godine. U jutarnjim satima održat će se ‘Kava za uključivanje’, inicijativa u kojoj će konobari s intelektualnim teškoćama pokazati svoje profesionalne vještine kao poslužitelji u kafićima Europskog parlamenta. Ovaj događaj snažno promiče vidljivost, sposobnosti i pravo osoba s invaliditetom na ravnopravno sudjelovanje u svijetu rada.

U poslijepodnevnim satima održat će se konferencija ‘Zajedno protiv usamljenosti’, posvećena iskustvima osoba s Downovim sindromom i njihovih obitelji. Posebno važan dio konferencije bit će obraćanja mladih samozastupnika iz Francuske, Hrvatske, Malte i Nizozemske, koji će govoriti o tome kako se nose s usamljenošću, što za njih znači pripadati zajednici te koje su promjene potrebne kako bi se svaka osoba osjećala prihvaćeno, povezano i uključeno.

Popričali smo s Lucijom Smetiško, jednom od ponajboljih hrvatskih parskijašica koja nas po drugi put predstavlja na ZPOI

Poslušaj članak

Poštovana gospođo Smetiško, kako su prošle pripreme za Zimske paraolimpijske igre, jeste li uhvatili željenu formu?

– Mislim da sam spremna. Pokušali smo što prije krenuti sa sezonom, na kraju smo je započeli u Austriji na Hintertux Glacieru. Tamo smo imali dobre treninge. Prve utrke krenule su u prosincu. Bili smo na puno utrka ove sezone. Nažalost, neke sam propustila zbog pada i ponovne ozljede već operiranog koljena. Međutim, to nije bilo ništa strašno, tako da sam se uspjela spremiti za Igre.

Imali smo sada završne treninge na Sljemenu, a imat ćemo i nekoliko treninga u Cortini prije samog nastupa. Vjerujem da će tamo biti dobri uvjeti i da ćemo to moći iskoristiti.

Ovo će biti Vaš drugi nastup na Paraolimpijskim igrama. Mislite li da možete na ovim Igrama ostvariti dobar rezultat pa čak i doći do medalje?

– Vjerujem da će to biti teže s obzirom na to da je konkurencija veća, da sam imala tešku ozljedu te operaciju nakon čega su uslijedili mjeseci rehabilitacije. Dok sam se ja oporavljala, drugi su trenirali. Iz tog razloga smatram da će biti teže ponoviti rezultat, ali ću se potruditi dati sve od sebe i nadam se najboljem. Sve je moguće.

Koliko Vam iskustvo sa ZPOI u Pekingu pomaže u pripremama i koliko će Vam pomoći na samom natjecanju?

– Pomaže mi u smislu da mi je poznato sve što me čeka. To što sam već nastupila na takvom velikom natjecanju i uspjela ostvariti dobar rezultat daje mi veće samopouzdanje pred nastup na ovim Igrama. Postoji ona pozitivna trema, ali to nije nešto što me sputava, nego me potiče i daje onaj dodatan žar pred nastup.

Na koji ćete element u Vašim vožnjama najviše obratiti pažnju? Postoji li nešto što još želite popraviti u Vašem skijanju prije početka igara? 

– Mislim da je najvažnije da prije samog natjecanja uspijem biti koncentrirana i razmišljati o tehnici skijanja koju sam do sada vježbala. Voljela bih prije utrke dobiti dobar osjećaj na rundama zagrijavanja i s tom sigurnošću ući u startnu kućicu.

Vi ste jedna od naših najboljih skijašica, ako ne i najbolja. Stvaraju li Vam pritisak očekivanja drugih ljudi?

– Na početku mi je stvaralo, imala sam osjećaj da moram ostvariti nešto veliko, nešto osvojiti, ali više ne osjećam pritisak. Samo želim odraditi svoju najbolju vožnju. Ne želim misliti o tome što će drugi reći, ne dam da me to sputava, pogotovo ne dok skijam.

Što jedna profesionalna skijašica radi u ljetnim mjesecima kada nije sezona zimskih sportova, ima li treninga i tada i od čega se sastoje?

– Uglavnom smo početkom lipnja gotovi sa skijanjem za tu sezonu. Zatim imamo kondicijske treninge 6-7 puta tjedno pa ljetnu pauzu. Onda nam slijede pripreme u Gorskom kotaru i nastavak suhih treninga u teretani. Treninzi uključuju puno skokova, čučnjeva, vježbi za ravnotežu. Cilj je izgraditi bazu za nadolazeću sezonu.

Koji Vam je krajnji cilj u skijaškoj karijeri, Vaš sportski san?

– Osvajanje zlatne paraolimpijske medalje.