Connect with us

Vremeplov

GLAS RIJETKIH Podignimo svijest o sklerodermiji

Objavljeno

/

Na fotografiji se nalazi vizualna kampanja povodom Svjetskog dana sklerodermije, koji se obilježava 29. lipnja 2025. godine. U središtu slike je žena koja gleda ravno prema promatraču, djelomično skrivajući lice iza bijele maske. Pogled joj je izražajan, dubok i emotivan, što simbolizira unutarnju borbu i nevidljive simptome bolesti. Nosi zlatni prsten i rukavice, što može ukazivati na hladnoću i osjetljivost kože, karakteristične simptome sklerodermije. Na lijevoj strani slike nalazi se poruka bijelim slovima: "Find the Light" (Pronađi svjetlo), dok je s desne strane istaknuto žutim slovima: "See the Unseen" (Vidi nevidljivo). Ove poruke snažno komuniciraju glavnu ideju kampanje – podizanje svijesti o sklerodermiji kao bolesti koju je teško prepoznati, ali koja duboko utječe na život oboljelih. U gornjem dijelu fotografije nalaze se logotipi FESCA-e (Federation of European Scleroderma Associations), Revma Lige i Svjetskog dana sklerodermije, što dodatno potvrđuje međunarodni karakter kampanje i podršku europskih organizacija pacijenata. Cijeli vizual odiše tamnim tonovima s izraženim kontrastima, čime dodatno ističe važnost „svjetla“ – podrške, razumijevanja i dijagnoze – u borbi s ovom rijetkom, ali ozbiljnom bolešću.
Foto: HUOS

Okupljanjem pacijenata, njihovih obitelji i podržavatelja, HUOS je još jednom naglasio važnost rane dijagnoze, dostupnosti liječenja te pružanja sveobuhvatne podrške oboljelima u svakodnevnom životu

Život sa sklerodermijom predstavlja svakodnevni izazov koji se teško može u potpunosti razumjeti bez osobnog iskustva. Ova rijetka autoimuna bolest utječe na vezivno tkivo i može zahvatiti kožu, unutarnje organe, krvne žile i zglobove.

Kod nekih bolesnika simptomi su blagi, dok kod drugih mogu biti izrazito ozbiljni i ograničavajući. Umor, bolovi, ukočenost, otežano disanje, problemi s probavom i promjene na koži samo su dio svakodnevice osoba koje žive sa sklerodermijom.

Psihološki aspekt bolesti jednako je zahtjevan kao i fizički. Sklerodermija može uzrokovati osjećaj izoliranosti, nesigurnosti i straha, osobito zbog njezine nepredvidivosti i nedovoljne prepoznatosti u javnosti.

U tom kontekstu, podrška obitelji, prijatelja, stručnjaka i zajednice ima neprocjenjivu vrijednost.

Upravo s ciljem podizanja svijesti o sklerodermiji, Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) organizirala je 29. lipnja obilježavanje Dana sklerodermije na zagrebačkom Bundeku.

Događanje je održano od 10 do 12 sati uz podršku europske federacije pacijenata FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). Okupljanjem pacijenata, njihovih obitelji i podržavatelja, HUOS je još jednom naglasio važnost rane dijagnoze, dostupnosti liječenja te pružanja sveobuhvatne podrške oboljelima u svakodnevnom životu.

– Sklerodermija mijenja živote, ali zajedništvo i razumijevanje mijenjaju društvo. Danas smo ovdje da damo lice ovoj rijetkoj bolesti i glas onima koji se s njom svakodnevno bore – poručili su iz udruge, naglašavajući važnost solidarnosti i zajedničke borbe protiv stigmatizacije i zanemarenosti rijetkih bolesti.

Svoja osobna iskustva s okupljenima su podijelili i oboljeli, među njima I oboljela iz okolice Zagreba, kojoj je sklerodermija dijagnosticirana prije osam godina.

– U početku sam mislila da se radi o reumi. Bole ruke, zglobovi, teško je otvoriti staklenku ili obući jaknu. No ubrzo sam primijetila promjene na koži, lice mi se zatezalo, prsti su mi utrnuli na hladnoći. Trebalo je gotovo dvije godine da dobijem točnu dijagnozu – ispričala je.

Oboljela je istaknula kako joj je Udruga HUOS bila ključna u emocionalnom prihvaćanju bolesti i traženju pravih stručnjaka.

– Nisam bila sama. U udruzi sam upoznala žene koje su me bodrile, koje su prošle isto. Danas imam terapiju koja mi pomaže, radim, ali prilagođeno. Naučila sam usporiti, slušati svoje tijelo i tražiti podršku kad mi treba – kazala je.

Iskustva poput ovog podsjećaju nas da se iza svakog medicinskog naziva krije osoba – s osjećajima, obitelji, planovima i nadama. Oboljeli često ističu kako nije riječ samo o medicinskom izazovu, već i o borbi za dostojanstven život, ravnopravnost i razumijevanje.

Zato su ovakva događanja ključna – ne samo za oboljele, nego i za širu javnost, zdravstveni sustav i donositelje odluka. Snažan je to podsjetnik da i rijetke bolesti zaslužuju vidljivost, istraživanja i učinkovitu podršku.

Život sa sklerodermijom nije lak, ali uz informiranost, medicinsku skrb i empatiju društva – on može biti ispunjen, vrijedan i dostojanstven.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Vremeplov

Svjetski tjedan dojenja – najbolji početak za zdrav život

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je prikazan nježan i intiman trenutak dojenja. Beba zatvorenih očiju mirno siše majčino mlijeko, dok je privijena uz majčine grudi. U prvom planu naglašena je bliskost između majke i djeteta, a izraz lica bebe odaje osjećaj sigurnosti, topline i zadovoljstva. Majka je odjevena u bijelu odjeću s tamnim obrubom, dok beba nosi crvenu odjeću koja unosi kontrast u fotografiju. Meko osvjetljenje i zamućena pozadina dodatno ističu nježnost prizora te simboliziraju povezanost, ljubav i prirodnost dojenja.
Foto: Pixabay

Zanimljivo je i da se sastav majčinog mlijeka prilagođava dobi djeteta, pa čak i njegovim trenutačnim potrebama tijekom bolesti

Poslušaj članak

Od 1. do 7. kolovoza obilježava se Svjetski tjedan dojenja, globalna inicijativa koja podsjeća na važnost dojenja za zdravlje majke i djeteta te naglašava potrebu za pružanjem podrške ženama tijekom tog posebnog razdoblja.

Dojenje je mnogo više od načina prehrane – ono predstavlja jedinstvenu povezanost između majke i djeteta te pruža brojne kratkoročne i dugoročne dobrobiti.

Majčino mlijeko prirodno je prilagođeno potrebama svakog djeteta. Sadrži idealan omjer hranjivih tvari, vitamine, minerale, enzime i antitijela koji pomažu u jačanju imunološkog sustava i štite bebu od brojnih infekcija.

Djeca koja su dojena imaju manji rizik od razvoja respiratornih i probavnih infekcija, a istraživanja pokazuju da dojenje može smanjiti i vjerojatnost razvoja pretilosti te šećerne bolesti kasnije u životu. Osim što doprinosi zdravom rastu i razvoju mozga, dojenje pruža osjećaj sigurnosti, topline i bliskosti koji je važan za emocionalni razvoj djeteta.

Dobrobiti dojenja osjećaju i majke. Tijekom dojenja oslobađa se hormon oksitocin koji potiče stezanje maternice nakon poroda, smanjuje postporođajno krvarenje i pridonosi osjećaju smirenosti te jačanju emocionalne povezanosti s bebom.  

Dugoročno, žene koje doje imaju manji rizik od razvoja raka dojke i jajnika te osteoporoze, a dojenje može pridonijeti i postupnom povratku na tjelesnu težinu prije trudnoće.

Majčino mlijeko iznimno je posebno jer se njegov sastav neprestano mijenja i prilagođava potrebama djeteta. Prvo mlijeko, poznato kao kolostrum, često se naziva ‘tekućim zlatom’ zbog visoke koncentracije zaštitnih čimbenika i hranjivih tvari.

Tijekom samog podoja mlijeko se također mijenja – na početku je rjeđe i bogatije vodom kako bi utažilo žeđ, dok je pred kraj hranjivije i sadrži više masti koje bebi pružaju osjećaj sitosti. Zanimljivo je i da se sastav majčinog mlijeka prilagođava dobi djeteta, pa čak i njegovim trenutačnim potrebama tijekom bolesti.

Iako je dojenje prirodan proces, ono ne mora uvijek biti jednostavno. Mnoge se majke susreću s izazovima, zbog čega su podrška obitelji, zdravstvenih djelatnika i zajednice od iznimne važnosti.

Svjetski tjedan dojenja prilika je da se podsjetimo kako svaka majka zaslužuje razumijevanje, ohrabrenje i stručnu pomoć, a svako dijete najbolji mogući početak života.

Nastavite čitati

Vremeplov

Kolovoz je mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji

Objavljeno

/

Napisao/la:

Vizual prikazuje obilježavanje Kolovoza – Mjeseca svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA). U središnjem dijelu nalazi se stilizirani broj 8, simbol mjeseca kolovoza, oblikovan od mnoštva sitnih ljubičastih i ružičastih točkica. Unutar gornjeg kruga broja ispisan je tekst „Spinalna mišićna atrofija“, dok u donjem krugu stoji „Mjesec svjesnosti“. Na desnoj strani vizuala istaknuti su natpisi „Kolovoz“ i „Mjesec svjesnosti o SMA“ u nijansama ljubičaste boje. Pozadina je nježna i svijetla, s prijelazima ružičastih i ljubičastih tonova koji daju smiren i prepoznatljiv izgled kampanje. U gornjem desnom kutu nalazi se logotip Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH), organizatora kampanje. Cjelokupni vizual koristi ljubičastu boju, međunarodno prepoznatljiv simbol podrške osobama koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom.
Foto: Savez društava distrofičara Hrvatske

Cilj je povećati razumijevanje ove rijetke genetske neuromuskularne bolesti te upozoriti na važnost ranog prepoznavanja, pravodobnog liječenja i pružanja podrške osobama koje žive sa SMA

Poslušaj članak

Savez društava distrofičara Hrvatske i ove godine obilježava Kolovoz – Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA).

Cilj je povećati razumijevanje ove rijetke genetske neuromuskularne bolesti te upozoriti na važnost ranog prepoznavanja, pravodobnog liječenja i pružanja podrške osobama koje žive sa SMA.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) rijetka je nasljedna bolest koja zahvaća motoričke neurone, živčane stanice u leđnoj moždini koje prenose signale mišićima. Kada ti neuroni propadaju, dolazi do postupnog slabljenja mišića, što može otežati kretanje, sjedenje, hodanje, gutanje i disanje.

Važno je naglasiti da SMA nije zarazna bolest i ne utječe na kognitivne sposobnosti. Osobe koje žive sa SMA imaju iste potencijale, interese i sposobnosti kao i svi drugi.

Posljednjih godina ostvaren je velik napredak u liječenju SMA. Danas postoje terapije koje usporavaju napredovanje bolesti te mogu značajno očuvati motoričke sposobnosti i poboljšati kvalitetu života. Kod SMA vrijeme ima ključnu ulogu jer se izgubljeni motorički neuroni ne mogu obnoviti, zbog čega je iznimno važno započeti liječenje što ranije.

Upravo zato je Republika Hrvatska 2023. godine uvela nacionalni probir novorođenčadi na SMA. Zahvaljujući probiru bolest se može otkriti prije pojave prvih simptoma, što omogućuje pravodobno liječenje u trenutku kada ono može imati najveći učinak.

Više informacija o životu sa SMA dostupno je u edukativnim publikacijama Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Knjižica ‘Priče o spinalnoj mišićnoj atrofiji’ donosi osobna iskustva osoba sa SMA i njihovih obitelji te pokazuje koliko pravodobna dijagnoza, liječenje i podrška mogu promijeniti svakodnevni život. Knjižica je dostupna na poveznici.

Povodom Mjeseca svjesnosti o SMA pripremljen je i informativni letak s najvažnijim informacijama o bolesti i važnosti njezina ranog prepoznavanja.

SDDH poziva građane da se tijekom kolovoza upoznaju sa spinalnom mišićnom atrofijom, podijele provjerene informacije i pruže podršku osobama koje žive sa SMA. Podizanjem svijesti doprinosimo ranijem prepoznavanju bolesti, boljem razumijevanju i stvaranju uključivijeg društva za sve.

Više informacija o radu Saveza društava distrofičara Hrvatske dostupno je na ovdje.

Nastavite čitati

Vremeplov

Danas je dan za poljubac – mali trenutak u kojem su riječi suvišne

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je prikazan mlad par koji se nježno ljubi u zelenom vrtu ili parku, okruženom bujnim raslinjem i cvijećem. Muškarac, odjeven u bijelu košulju, nježno grli djevojku oko struka, dok ona, odjevena u tamnu odjeću, rukama obuhvaća njegova ramena. Oboje imaju zatvorene oči, što naglašava osjećaj bliskosti, ljubavi i međusobne povezanosti. U pozadini se vidi uređena vrtna staza, bijela klupa te mnoštvo zelenila koje stvara mirnu i romantičnu atmosferu. S desne strane fotografije ističu se crveni cvjetovi koji unose živost i dodatno naglašavaju romantičan ugođaj. Meko, prirodno svjetlo i blagi sunčevi odsjaji daju fotografiji toplinu i osjećaj ljetnog dana. Cijela scena odiše nježnošću, intimnošću i srećom te simbolizira ljubav, privrženost i važnost malih trenutaka koje dijelimo s voljenim osobama. Fotografija se izvrsno uklapa uz teme poput Međunarodnog dana poljupca, ljubavi, partnerskih odnosa i emocionalne povezanosti.
Foto: Pixabay

Znanstvena istraživanja pokazuju da poljubac nije važan samo za naše emocije, već može imati i brojne pozitivne učinke na zdravlje

Poslušaj članak

Postoje geste koje ne trebaju prijevod, a poljubac je jedna od njih. Bez obzira dolazi li od partnera, roditelja, djeteta ili drage osobe, njime možemo izraziti ljubav, nježnost, zahvalnost, podršku i osjećaj bliskosti. Upravo zato se 6. srpnja diljem svijeta obilježava Međunarodni dan poljupca, neslužbeni međunarodni dan koji nas podsjeća koliko jedan jednostavan čin može značiti u svakodnevnom životu.

Ovaj dan nastao je u Ujedinjenom Kraljevstvu, a s vremenom se proširio u brojne zemlje kao prilika da se prisjetimo kako iskazivanje osjećaja ne mora biti komplicirano. Ponekad je dovoljan samo iskren poljubac.

Iako ga najčešće povezujemo s romantikom, poljubac ima mnogo šire značenje. On može biti znak dobrodošlice, utjehe, čestitke ili oproštaja. Prvi poljubac djeteta koje roditelju poželi laku noć, poljubac bake i djeda pun topline ili prijateljski poljubac pri susretu mogu ostaviti jednako snažan dojam kao i onaj između zaljubljenih. To je jedan od najstarijih i najprirodnijih načina na koji ljudi pokazuju privrženost i stvaraju osjećaj povezanosti.

Znanstvena istraživanja pokazuju da poljubac nije važan samo za naše emocije, već može imati i brojne pozitivne učinke na zdravlje. Tijekom ljubljenja u organizmu se oslobađaju hormoni poput oksitocina, dopamina i serotonina. Oksitocin se često naziva hormonom povezanosti jer doprinosi osjećaju povjerenja i sigurnosti, dok dopamin i serotonin poboljšavaju raspoloženje i stvaraju osjećaj zadovoljstva. Istodobno se smanjuje razina kortizola, hormona stresa, zbog čega se nakon poljupca često osjećamo opuštenije i mirnije.

Redovito iskazivanje nježnosti može pozitivno utjecati i na zdravlje srca. Kada smo manje pod stresom, organizam lakše održava normalan krvni tlak, a osjećaj smirenosti povoljno djeluje na cjelokupni kardiovaskularni sustav.

Poljubac također potiče lučenje sline, koja pomaže u ispiranju usne šupljine i neutralizaciji kiselina koje mogu oštetiti zubnu caklinu. Iako ne može zamijeniti pravilnu oralnu higijenu, ovaj prirodni proces doprinosi zdravlju usne šupljine.

Tijekom poljupca aktivira se velik broj mišića lica, što ih održava aktivnima i poboljšava cirkulaciju. No možda je još važnije ono što poljubac čini našem mentalnom zdravlju. Osjećaj da smo voljeni, prihvaćeni i povezani s drugima jedan je od temelja emocionalne dobrobiti.

U užurbanom svijetu, u kojem često nemamo dovoljno vremena jedni za druge, kratki trenutak nježnosti može imati iznenađujuće velik učinak. Može popraviti raspoloženje, smanjiti napetost nakon napornog dana i podsjetiti nas koliko su bliski odnosi važni.

Naravno, svaki poljubac ima vrijednost samo kada je iskren i kada postoji uzajamno poštovanje. Upravo tada on postaje mnogo više od obične geste – postaje način na koji bez riječi poručujemo da nam je stalo.

Na Međunarodni dan poljupca prisjetimo se koliko male geste mogu imati veliko značenje. Iskren poljubac, zagrljaj ili nježan dodir često vrijede više od najljepših riječi.

U svijetu koji je ponekad previše ubrzan, upravo takvi trenuci stvaraju uspomene, jačaju odnose i podsjećaju nas da su ljubav, bliskost i pažnja ono što nas istinski povezuje.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu