Okupljanjem pacijenata, njihovih obitelji i podržavatelja, HUOS je još jednom naglasio važnost rane dijagnoze, dostupnosti liječenja te pružanja sveobuhvatne podrške oboljelima u svakodnevnom životu
Život sa sklerodermijom predstavlja svakodnevni izazov koji se teško može u potpunosti razumjeti bez osobnog iskustva. Ova rijetka autoimuna bolest utječe na vezivno tkivo i može zahvatiti kožu, unutarnje organe, krvne žile i zglobove.
Kod nekih bolesnika simptomi su blagi, dok kod drugih mogu biti izrazito ozbiljni i ograničavajući. Umor, bolovi, ukočenost, otežano disanje, problemi s probavom i promjene na koži samo su dio svakodnevice osoba koje žive sa sklerodermijom.
Psihološki aspekt bolesti jednako je zahtjevan kao i fizički. Sklerodermija može uzrokovati osjećaj izoliranosti, nesigurnosti i straha, osobito zbog njezine nepredvidivosti i nedovoljne prepoznatosti u javnosti.
U tom kontekstu, podrška obitelji, prijatelja, stručnjaka i zajednice ima neprocjenjivu vrijednost.
Upravo s ciljem podizanja svijesti o sklerodermiji, Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) organizirala je 29. lipnja obilježavanje Dana sklerodermije na zagrebačkom Bundeku.
Događanje je održano od 10 do 12 sati uz podršku europske federacije pacijenata FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). Okupljanjem pacijenata, njihovih obitelji i podržavatelja, HUOS je još jednom naglasio važnost rane dijagnoze, dostupnosti liječenja te pružanja sveobuhvatne podrške oboljelima u svakodnevnom životu.
– Sklerodermija mijenja živote, ali zajedništvo i razumijevanje mijenjaju društvo. Danas smo ovdje da damo lice ovoj rijetkoj bolesti i glas onima koji se s njom svakodnevno bore – poručili su iz udruge, naglašavajući važnost solidarnosti i zajedničke borbe protiv stigmatizacije i zanemarenosti rijetkih bolesti.
Svoja osobna iskustva s okupljenima su podijelili i oboljeli, među njima I oboljela iz okolice Zagreba, kojoj je sklerodermija dijagnosticirana prije osam godina.
– U početku sam mislila da se radi o reumi. Bole ruke, zglobovi, teško je otvoriti staklenku ili obući jaknu. No ubrzo sam primijetila promjene na koži, lice mi se zatezalo, prsti su mi utrnuli na hladnoći. Trebalo je gotovo dvije godine da dobijem točnu dijagnozu – ispričala je.
Oboljela je istaknula kako joj je Udruga HUOS bila ključna u emocionalnom prihvaćanju bolesti i traženju pravih stručnjaka.
– Nisam bila sama. U udruzi sam upoznala žene koje su me bodrile, koje su prošle isto. Danas imam terapiju koja mi pomaže, radim, ali prilagođeno. Naučila sam usporiti, slušati svoje tijelo i tražiti podršku kad mi treba – kazala je.
Iskustva poput ovog podsjećaju nas da se iza svakog medicinskog naziva krije osoba – s osjećajima, obitelji, planovima i nadama. Oboljeli često ističu kako nije riječ samo o medicinskom izazovu, već i o borbi za dostojanstven život, ravnopravnost i razumijevanje.
Zato su ovakva događanja ključna – ne samo za oboljele, nego i za širu javnost, zdravstveni sustav i donositelje odluka. Snažan je to podsjetnik da i rijetke bolesti zaslužuju vidljivost, istraživanja i učinkovitu podršku.
Život sa sklerodermijom nije lak, ali uz informiranost, medicinsku skrb i empatiju društva – on može biti ispunjen, vrijedan i dostojanstven.