Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Invaliditet, bolest i smrt iscrpljuju obitelji – sve to stoji, i novac uvijek svakome dobro dođe, ali zaostaci inkluzivnog dodatka ne bi trebali ići u tu svrhu. Inkluzivni dodatak je pravo određene osobe s nekom vrstom invaliditeta

Poslušaj članak

Danas je opet inkluzivni dodatak na tapeti i naljutit ću većinu vas, a možda će i razni epiteti padati na moj račun, ali eto, nije poanta da se svi u svemu slažemo i isto mislimo.

Na kraju krajeva, svatko ima pravo izreći svoje mišljenje; jedino što moje mišljenje može doći do većeg broja ljudi. Bez obzira na veći doseg, to što ću napisati nema nikakvu pravnu moć i ništa se po tome neće odlučiti, pa možete biti mirni.

Već neko vrijeme u medijima viđam naslove: ‘Umro je, nije dočekao pravo na svoj inkluzivni dodatak, a njegova obitelj sada nema pravo na zaostatke.’

Moja borba s inkluzivnim dodatkom trajala je nešto više od dvije godine. Sada u rukama konačno imam rješenje drugostupanjskog tijela vještačenja, ali ne i zaostatke. Oni još uvijek nisu sjeli.

U te dvije godine mogla sam umrijeti milijun puta i ne dočekati svoj novac. Još ga uvijek zapravo mogu ne dočekati, sve dok iznos ne sjedne na račun.

Iza mene bi u tom slučaju ostali kćer, roditelji, sestra, baka, pa onda i sva šira obitelj i rodbina, i ni za koga od njih ne smatram da bi trebao dobiti zaostatke inkluzivnog dodatka koji su pripadali meni, bez obzira na to u koliko bi se teškoj situaciji našli.

Inkluzivni dodatak pravo je osobe za povećane troškove života koje joj nameće njezin invaliditet, stanje, bolest – kako god. On nikako ne može postati pravo moje zdrave kćeri, pa čak ni kroz zaostatke.

Invaliditet, bolest i smrt iscrpljuju obitelji – sve to stoji, i novac uvijek svakome dobro dođe, ali zaostaci inkluzivnog dodatka ne bi trebali ići u tu svrhu. Inkluzivni dodatak je, ponavljam, pravo određene osobe s nekom vrstom invaliditeta. Nije nadoknada za troškove obitelji.

I definicija kaže da je inkluzivni dodatak novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom u svrhu prevladavanja različitih prepreka koje mogu sprječavati njezino puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na ravnopravnoj osnovi s drugima.

Može me nestati s ovog svijeta i u trenu dok čekam nova kolica – znači li to onda da ih kćer treba dobiti i u njima se voziti? Znači li to da joj treba osigurati fizikalnu terapiju ako je iza mene ostalo dolazaka na doznaci? Znači li to da treba uzeti moje uloške za inkontinenciju samo zato što je realizacija doznake bila u tijeku netom prije moje smrti? Karikiram, ali kužite što hoću reći.

Dok smo imali invalidnine, barem koliko znam, nasljednici također nisu dobivali nikakve zaostatke ako bi se smrt korisnika dogodila dok još nije dobio rješenje i novac. Tu stajem.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Zaključak svega je da, kao i obično, prelako krojite naše sudbine iz fotelja do kojih naši kotači, štake, hodalice i ostala pomagala uopće ne mogu doći. Sjedite na katovima bez lifta i bez ikakvog stvarnog pojma kako je živjeti s dijagnozama koje vi gledate samo na papiru donesenom pred vas

Kad sam odlučila svoje misli o ovoj temi staviti na virtualni papir, bila sam sigurna da ću se držati samo sebe i onoga što mene žulja. Ali onda sam pitala vas i nebuloze su se samo nizale.

Dakle, fizioterapija u kući trebala bi biti rezervirana za najteže dijagnoze i stanja, za nepokretne ljude kako ne bi morali odlaziti na terapije u dom zdravlja. I to je u redu – dapače, zahvalna sam što mi terapeut dolazi doma. Tu bi priča mogla imati sretan završetak, ali nema ga. To je tek početak, jer birokratske budalaštine i ovdje rade punom parom.

Za one koji ne znaju, imam cerebralnu paralizu i ankilozantni spondilitis. Nepokretna sam i ovisna o pomoći drugih u svim segmentima života. Ima dana kada ne znam od koje sam dijagnoze više bolna i ukočena, ali povjerenstvu to očito nisu dovoljno ozbiljna stanja, jer novo odobrenje za fizikalnu terapiju već dulje vrijeme moram nabaviti svakih pet tjedana.

Za svako to novo odobrenje moram nekoga slati liječniku obiteljske medicine da napiše papire, zatim ih taj netko nosi na povjerenstvo i, ako je sreće, sve se relativno brzo riješi. Ako, primjerice, liječnice nema, sve stoji danima i zbog najobičnijeg pečata mogu završiti na listi čekanja u ustanovi koja mi pruža uslugu.

U mom slučaju čak nije stvar straha da terapiju neću dobiti, jer je uvijek dobijem. Pitanje je samo čemu sva ta šetnja i silne potvrde kada mi ne može biti bolje i neću prohodati? Sretna sam i ako uspijem ostati na ovome gdje sam sada. Toliko često prenošenje papira jednostavno nema nikakvog smisla ni potrebe. Sasvim bi dovoljno i razumno bilo da se na povjerenstvo ide, primjerice, dva puta godišnje. Sve više od toga postaje ponižavajuće, jer cijeli život iznova na nekom papiru moram dokazivati da sam to što jesam i da je to konačno – nema popravka.

Na tatino pitanje gospođi  na povjerenstvu zašto ne mogu dobiti više dolazaka, odgovor je bio da je bilo zlouporaba. Ako baš želim, mogu zloupotrijebiti i ovih pet tjedana, zar ne?

Drugi primjer škara i gluposti dao mi je moj školski kolega:

– Meni su fizikalnu terapiju u kući u potpunosti ukinuli dok sam imao 27 godina. Kao razlog, povjerenstvo je navelo mišljenje stručnjaka da tu neće biti pomaka nabolje. Prije toga imao sam terapiju pet puta po 45 minuta, zatim su je smanjili na tri puta po 45 minuta, a s navršenih 27 godina fizikalna terapija mi je potpuno ukinuta.

Od tada mi moja liječnica propisuje kućnu njegu pa mi tri puta tjedno po 30 minuta uglavnom dolaze medicinske sestre koje me razgibavaju. Ipak, u posljednjih godinu dana iz iste ustanove dolazi mi fizioterapeut, također tri puta tjedno po 30 minuta. Sada dokumentaciju piše moja liječnica i sve ide automatizmom – kaže on.

Na ovo ‘da tu neće biti pomaka nabolje’ imam pitanje za to povjerenstvo: zar treba čovjeka pustiti da mu bude gore, da ga spazmi i kontrakture prerastu i da izgubi i ono malo pokreta koje ima? I zašto ste ga uopće ikad, posljednjih 15 godina, stavili na kućnu njegu kada kao okorjeli cerebralac spastičar cijelo vrijeme ima pravo na fizioterapiju?

Treći primjer je posebno teška situacija jedne čitateljice koja u obitelji ima dvoje ljudi nad kojima birokracija pokazuje zube i ponovno dokazuje da nikoga u tim povjerenstvima zapravo nije briga za ljude i njihove sudbine.

– Nemam riječi za postupak liječnice iz Povjerenstva DZ Kruge. Priložila sam nalaz neurologa i nalaz fizijatra, ali zahtjev je odbijen. Kao razlog navedeno je da je nalaz fizijatra od 20. 7. 2025., iako je još uvijek važeći (dokumentaciju sam povjerenstvu predala 8. 1. 2026.). Nalaz neurologa bio je od 16. 10., dakle star svega dva i pol mjeseca, a u njemu jasno piše da su ruka i noga sedam puta tretirane injekcijama botulina zbog spazama nastalih nakon moždanog udara. Moj sin je 9. listopada 2022. imao dva teška moždana udara i dvije operacije, u dobi od samo 39 godina.

Unatoč svemu navedenom, liječnica iz povjerenstva inzistirala je na novom nalazu fizijatra, uz obrazloženje da će tek tada terapija biti odobrena. Već sljedeće jutro ponovno sam došla iz jednog kraja grada na drugi, ali ista liječnica, uz izuzetno bahato ponašanje, odbila je zaprimiti novi nalaz. Rekla je da se tu više ne može ništa učiniti. Pokušala sam objasniti da se novo odobrenje može izdati uz postojeći nalaz, kao što su mi jednom učinili u Jukićevoj, te da se odobrenje jednostavno priloži dokumentaciji. Na to je gotovo vikala i praktički me izbacila van.

Nakon toga otišla sam u Jukićevu, gdje sam pravnici detaljno ispričala što se dogodilo. Ona je predmet označila kao hitan i obećala da će se javiti u utorak ili srijedu. Nitko se nije javio, pa sam otišla izravno u direkciju u Mihanovićevoj i tamo napisala službenu žalbu. Ni tamo me nitko nije osobno primio, već su mi rekli da će mi se javiti. Već deset dana se natežem s njima bez ikakvog konkretnog odgovora.

Danas sam ponovno bila u pravnoj službi. Dežurni pravnik nešto je isprintao, s tim papirom negdje otišao i po povratku mi rekao da će me netko nazvati kada postupak bude gotov.

U međuvremenu, staro odobrenje za fizikalnu terapiju u kući vrijedi još samo do kraja mjeseca, a ja se nisam pomaknula s mrtve točke. Nakon botulinumskih injekcija nužan je intenzivan i kontinuiran rad kako bi se smanjili spazmi, a ovakvim postupcima to se onemogućuje. Postavljam pitanje: kako se mladi otac od 42 godine može oporaviti od moždanog udara ako mu se sustavno uskraćuje terapija?

Nažalost, nije samo sinu terapija odbijena. Suprugu je prošle godine dijagnosticirana Parkinsonova bolest. Ima pravo na samo dvije terapije godišnje (ne znam točno koliko sati), no i njemu je terapija odbijena. Također, moj sin je nakon preboljenog moždanog udara imao pravo samo na jedan odlazak na rehabilitaciju. Na to sam se žalila i prošle i pretprošle godine, ali su žalbe odbijene – svjedoči čitateljica.

Posljednji primjer su osobe s amputiranim udovima koje svaka dva do tri mjeseca moraju imati novi nalaz s kojim idu na povjerenstvo. Čemu, pobogu, to? Bojite li se da će pacijentima amputirana noga ponovno izrasti?

Zaključak svega je da, kao i obično, prelako krojite naše sudbine iz fotelja do kojih naši kotači, štake, hodalice i ostala pomagala uopće ne mogu doći. Sjedite na katovima bez lifta i bez ikakvog stvarnog pojma kako je živjeti s dijagnozama koje vi gledate samo na papiru donesenom pred vas.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Kakve god metodologije bile na snazi, ja sam nepokretna i ovisna o tuđoj pomoći 99,9 posto. To se, nažalost, neće promijeniti, ali ni ja neću odustati od onoga što mi pripada

Već dugo traje saga o inkluzivnom dodatku i osobnoj asistenciji. Neizbježna je, a kraj nije na vidiku. I uvijek će jedni biti zadovoljni, a drugi nezadovoljni. Ovaj put spadam u drugu skupinu.

Velik broj osoba s invaliditetom prije svega je morao ishoditi novi nalaz i mišljenje za ova dva zakona jer nalazi izdani prije 2015. godine nisu bili u skladu s novom metodologijom vještačenja. To je zahvatilo i mene.

Predala sam svu traženu dokumentaciju i nakon nekih pet mjeseci dobila svoj nalaz. Bila sam sretna jer nisam dugo čekala i sve je izgledalo dobro.

Ubrzo sam shvatila da je ‘malo morgen’ dobro. U mom nalazu i mišljenju navedene su samo kronične bolesti četvrtog stupnja, dok o mom stopostotnom tjelesnom oštećenju, koje proizlazi iz primarne dijagnoze, cerebralne paralize, nema ni traga ni glasa. Kao da je nestalo. Da je barem tako – nitko ne bi bio sretniji od mene…

Automatski padnete u nepovoljniju kategoriju što se tiče novca, ali ono što više boli od samog novca jest činjenica da se radi o nepravdi.

Nepravdi po kojoj sam svrstana u kategoriju s ljudima koji hodaju, sami se ujutro dignu, sami se operu i obuku, odu na posao, dok ja bez pomoći druge osobe ne mogu natočiti ni čašu vode i donijeti je na stol. Mogu samo gledati u slavinu.

Jasno, žalila sam se, i Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike prije gotovo godinu dana zatražilo je da mi se izda novi nalaz i mišljenje te da se u obzir uzmu sve činjenice.

Prije nekoliko dana i sama sam poslala upit u kojoj je fazi cijeli postupak i trebam li još kakvu dokumentaciju dostaviti, jer na kraju je jedino to bitno – papiri. Ja sam sustavu samo papir. Kad je već tako, onda neka taj papir barem bude točan. A nadam se i odgovoru na upit, u nadi je spas, kažu.

Nemate uopće priliku sjesti pred nekog tamo na komisiji tko bi vas vidio i doživio sve te deformitete i bolove s kojima živite svaki dan jer se sve događa u vašoj odsutnosti.

Čekam već godinu dana novi nalaz i mišljenje, dok netko drugi kaže da još ni prvi put nije došao na red. Tu su i svi iznosi zaostataka – ozbiljan novac koji trebamo dobiti – i sve to skupa jako miriši na kaos. Kaos za koji će, čini se, trebati godine da se dovede u red.

Mislim da je uzet zalogaj koji je teško probavljiv, teško održiv, prevelik – preširoko se zapasalo, s premalo stručnog kadra…

Kako god bilo, nadam se da ću svoje dočekati, ali mnogi, primjerice, onkološki bolesnici nisu bili te sreće. Nisu dočekali. Kakve god metodologije bile na snazi, ja sam nepokretna i ovisna o tuđoj pomoći 99,9 posto. To se, nažalost, neće promijeniti, ali ni ja neću odustati od onoga što mi pripada.