in MREŽA
DUCHENNE MIŠIĆNA DISTROFIJA Još uvijek treba čekati na terapije
Tina Vučković, predsjednica Udruge DMD Hrvatska i majka dječaka s ovom dijagnozom, rekla je da još uvijek traje borba za dostupnost adekvatne terapije
Mišićna distrofija ima brojne oblike, a jedan od najprogresivnijih je Duchenne mišićna distrofija (DMD). Radi se o rijetkoj genetskoj bolesti koja se javlja između druge i šeste godine života, a najčešće zahvaća mušku djecu s prevalencijom 1: 3500 živorođenih dječaka. Prema službenoj procjeni, u Hrvatskoj živi 60 dječaka s ovom dijagnozom.
Pacijenti se suočavaju s teškoćama u brojnim područjima života, međutim uz adekvatnu podršku obitelji, ali i društva, ove osobe mogu živjeti kvalitetno i dostojanstveno.
U okviru globalne kampanje, Savez društva distrofičara (SDDH) i Udruga DMD Hrvatska 7. rujna obilježili su Svjetski dan svjesnosti o DMD šetnjom od Trga Petra Preradovića do Trga bana Josipa Jelačića. Ovom šetnjom oboljele osobe poslale su snažnu poruku zajedništva, solidarnosti i ohrabrenja.
Dopredsjednica Saveza društva distrofičara Gordana Jurčević istaknula je da DMD ne pogađa samo oboljele, nego i njihovu obitelj. Pozvala je institucije da pruže podršku osobama s DMD u ranoj dijagnostici, rehabilitaciji, dostupnosti lijekova, te u obrazovanju, zapošljavanju i uključivanju u društveni život .
– Bitna je podrška i u osiguranju ortopedskih pomagala, jer kako osobe gube snagu mišića ovisne su o invalidskim kolicima i transfer dizalicama koje još uvijek nisu na listi HZZO-a te niz drugih uređaja, poput uređaja za iskašljavanje i disanje. To sve utječe na kvalitetu života oboljele osobe i cijele obitelji – poručila je Jurčević.
Tina Vučković, predsjednica Udruge DMD Hrvatska i majka dječaka s ovom dijagnozom, rekla je da još uvijek traje borba za dostupnost adekvatne terapije.
– Naša djeca nemaju vremena čekati na terapije koje su već odobrene. Jedna terapija je odobrena prije dvije godine, ali zbog tromosti sustava naša djeca nisu još dobila ovu terapiju. To nas kao roditelje najviše boli. DMD je progresivna bolest, oboljelim dječacima mišići propadaju svaki dan i svaki dan je bitan – pojasnila je Vučković.
Na dostupnost terapije apelirala je i Željka Žlender, majka 16-godišnjeg Noe. Ispričala je da je njezin sin u invalidskim kolicima od 10. godine života, a već neko vrijeme tijekom noći je na neinvazivnoj ventilaciji. Naglasila je da bi Noi značajno pomogla nova terapija. Apelirala je i na bolju prilagođenost škola oboljelima od DMD-a, jer prepreke još uvijek postoje.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić istaknuo je da je tijek DMD usporen zahvaljujući napretku medicine i znanosti te je značajno poboljšana kvaliteta života oboljelih.
– Nadamo se da će i nove terapije biti vrlo brzo dostupne u Hrvatskoj. DMD utječe na sva područja života, odnosno na pristupačnost, mogućnost obrazovanja i zapošljavanja. Stoga nam je važno da dobijemo i iskoristimo mogućnosti koje suvremena terapija omogućava. Najveći rezultati su produljenje životnog vijeka, kvalitete i funkcionalnosti u dječjoj i mladenačkoj dobi – objasnio je Jurišić.
Ivana Portolan Pajić, ravnateljica Uprave za zdravstvenu zaštitu Ministarstva zdravstva, istaknula je da su brojni izazovi kojima su svakodnevno suočeni oboljeli od DMD i njihove obitelji. Smatra da iz tih izazova proizlazi njihova snaga.
– Ovogodišnje geslo kampanje Svjetskog dana svjesnosti o DMD govori kako obitelj svojom snagom može skrbiti o oboljelima i doprinositi boljoj kvaliteti života, zajedno sa zdravstvenim djelatnicima koji se također svakodnevno trude biti od pomoći – rekla je Portolan Pajić.
Među sudionicima šetnje bili su Mateo Sverić i njegova obitelj.
– Bolest je Mateu dijagnosticirana u dobi od dvije i pol godine, ali suprug i ja smo počeli primjećivati teškoće kad je imao godinu i pol. Teškoće su bile u hodanju. Slučajno smo saznali pravu dijagnozu. Mateo je išao na pregled zbog krajnika te je nalaz pokazao da ima povišene jetrene enzime. S nalazom smo otišli u Dječju bolnicu u Klaićevoj te mu je u roku dva dana dijagnosticiran DMD – ispričala je majka Ivana Sverić.
Naglasila je da je Mateova bolest teško pogodila supruga i nju, ali su oboje shvatili da treba nastaviti s životom te da moraju biti podrška svom sinu. Spomenula je da je obitelj naišla na podršku i svoje zajednice u Novog Gradiški.
– Suprug i ja smo stopostotna podrška Mateu u školi i u njegovim svakodnevnim aktivnostima. Mateo pohađa treći razred Elektrotekničke i ekonomske škole te je dobar učenik – rekla je majka Ivana.
Poručila je da roditelji trebaju što prije prihvatiti dijagnozu da im dijete boluje od DMD i naučiti živjeti s njom.
– Ne opterećujem se svojom bolešću. Kolege u razredu me dobro prihvaćaju, ne gledaju na mene kao na osobu u invalidskim kolicima. U slobodno vrijeme bavim se crtanjem, a u budućnosti bih volio raditi kao web dizajner – ispričao je Mateo.
Majka Frederika Radin rekla je da je njezinom 10-godišnjem sinu Danijelu dijagnosticiran DMD s godinu i pol, ali su već s šest mjeseci primjećene teškoće. Naglasila je da Danijel još uvijek hoda, a na vježbe ide svakodnevno.
– Danijelu smo svi u obitelji velika podrška. Bitno je da se obitelj oboljelih drži zajedno, u protivnom je jako teško – poručila je majka Frederika.
U znak podrške, crvenom bojom Svjetskog dana svjesnosti o DMD u večernjim su satima diljem Hrvatske svijetlile brojne građevine i znamenitosti.
Među zaposlenim osobama s invaliditetom gotovo polovica pripada dobnoj skupini od 15 do 29 godina. Najviše zaposlenih ima završenu srednju školu, a posao su najčešće pronašli u prerađivačkoj industriji, ugostiteljstvu i trgovini
Poslušaj članak
Prema izvješću Hrvatskog zavoda za zapošljavanje (HZZ), od 1. siječnja do 30. rujna 2026. godine u Hrvatskoj su zaposlene 2.888 osobe s invaliditetom. Od toga je 1.565 muškaraca i 1.323 žene.
Ovi podaci pokazuju da osobe s invaliditetom sve više sudjeluju na tržištu rada, ali njihov položaj i dalje nije jednostavan.
Među zaposlenim osobama s invaliditetom gotovo polovica pripada dobnoj skupini od 15 do 29 godina. Najviše zaposlenih ima završenu srednju školu, a posao su najčešće pronašli u prerađivačkoj industriji, ugostiteljstvu i trgovini.
Unatoč pozitivnim pomacima, nezaposlenost i dalje predstavlja velik problem. Krajem rujna 2026. godine u evidenciji HZZ-a nalazilo se 8.160 nezaposlenih osoba s invaliditetom. Iako je to 8,6 posto manje nego u istom razdoblju prošle godine, zabrinjava podatak da 64,8 posto nezaposlenih osoba s invaliditetom posao traži dulje od godinu dana.
Kako bi se olakšalo njihovo uključivanje na tržište rada, HZZ provodi različite mjere i programe. U prvih devet mjeseci 2026. godine u mjere aktivne politike zapošljavanja uključeno je 2.815 osoba s invaliditetom. Najviše ih je sudjelovalo u programima obrazovanja i osposobljavanja te potporama za zapošljavanje.
U Splitsko-dalmatinskoj županiji evidentirane su 734 nezaposlene osobe s invaliditetom, što pokazuje da je i na lokalnoj razini potrebno nastaviti raditi na stvaranju boljih mogućnosti za zapošljavanje.
Zapošljavanje osobama s invaliditetom ne donosi samo financijsku sigurnost, već i veću samostalnost, osjećaj pripadnosti i mogućnost aktivnog sudjelovanja u društvu. Zato je važno osigurati jednake prilike, prilagođena radna mjesta i poticati poslodavce da prepoznaju njihove sposobnosti.
Podaci pokazuju da se stanje postupno poboljšava, ali još uvijek postoji mnogo prostora za napredak. Cilj bi trebao biti društvo u kojem svaka osoba, bez obzira na invaliditet, ima stvarnu priliku za rad i zaposlenje.
Potpuno izvješće dostupno je ovdje.
Glavni cilj projekta je omogućiti starijim osobama i osobama s invaliditetom da što duže i kvalitetnije žive u vlastitim domovima. Gerontodomaćice im pomažu u obavljanju kućanskih poslova, odlasku u kupovinu, pripremi i organizaciji prehrane te drugim svakodnevnim obvezama
Poslušaj članak
U Splitu su predstavljeni rezultati europskog projekta „3P – Pratiteljice, Pomoćnice, Prijateljice III“, koji je usmjeren na pružanje pomoći starijim osobama i osobama s invaliditetom. Projekt provodi Županijska udruga slijepih Split, a dosadašnji rezultati pokazuju koliko je ovakva podrška važna za svakodnevni život korisnika.
Predstavljanje rezultata održano je 26. listopada u Koncertnoj dvorani Ive Tijardovića u Hrvatskom domu Split, u sklopu obilježavanja 75. obljetnice djelovanja Županijske udruge slijepih Split.
Od početka provedbe projekta zaposleno je 18 gerontodomaćica, a pomoć je dosad dobilo 132 korisnika. Podijeljeno je i više od 2.750 paketa s kućanskim i higijenskim potrepštinama, dok je ostvareno 452 od ukupno 495 planiranih rezultata.
Glavni cilj projekta je omogućiti starijim osobama i osobama s invaliditetom da što duže i kvalitetnije žive u vlastitim domovima. Gerontodomaćice im pomažu u obavljanju kućanskih poslova, odlasku u kupovinu, pripremi i organizaciji prehrane te drugim svakodnevnim obvezama.
Osim praktične pomoći, važan dio njihova posla su razgovor i druženje s korisnicima. Na taj se način smanjuje osjećaj usamljenosti, a korisnici dobivaju osjećaj sigurnosti i podrške. Ovakva pomoć ujedno olakšava svakodnevicu i članovima njihovih obitelji koji brinu o svojim bližnjima.
Korisnicima se svakog mjeseca osiguravaju i paketi osnovnih kućanskih i higijenskih proizvoda. U njima se nalaze sredstva za pranje posuđa i rublja, sapun, pasta za zube, toaletni papir, kuhinjski ručnici, šampon i drugi proizvodi za svakodnevnu upotrebu.
Projekt se provodi na području Splita, Solina, Kaštela, Visa i Komiže. Njegova ukupna vrijednost iznosi 742.500 eura, a provedba traje od veljače 2024. do veljače 2027. godine. Sufinancira ga Europska unija iz Europskog socijalnog fonda plus u okviru programa „Zaželi – prevencija institucionalizacije“.
Dosadašnji rezultati pokazuju koliko su ovakvi projekti važni za poboljšanje kvalitete života starijih osoba i osoba s invaliditetom. Osim što korisnicima omogućuju lakše obavljanje svakodnevnih aktivnosti, projektom je otvoreno i 18 radnih mjesta. Time se istodobno pruža pomoć onima kojima je najpotrebnija i potiče zapošljavanje žena u lokalnoj zajednici.
Korisnik je dužan osigurati prostor ako se usluga psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške provodi u obitelji
Socijalni radnici već dugo, zbog kojekakvih se zadataka svojih nadređenih, ne bave svojim primarnim poslom. Kako bi se to promijenilo, Vlada Republike Hrvatske 5. studenog donijela je Pravilnik o izmjenama i dopunama zakona o pružanju socijalnih usluga.
Izmijenjeni pravilnik omogućuje pružanje psihosocijalne i rane razvojne podrške u obitelji korisnika, mijenja prostorne i kadrovske uvjete te u dijelu usluga povećava dopuštene kapacitete.
Tako od sada, pružatelj usluga dužan je pružati uslugu u prostoru pružatelja usluga, a isto se odnosi na pružanje usluga u vidu savjetovanja, stručne procjene, psihosocijalnog savjetovanja i socijalnog mentorstva.
Isto vrijedi za obiteljske medijacije, psihosocijalnog tretmana radi prevencije nasilničkog ponašanja, boravka, smještaja, psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške ako se ne pruža u obitelji korisnika.
Ako se usluge pružaju u prostorijama kao što su obiteljski domovi to se odnosi se na uslugu pomoći u kući, pomoći pri uključivanju u programe odgoja i redovitog obrazovanja, psihosocijalne podrške i rano razvojne podrške.
Nadalje, ako socijalni radnici pružaju pomoć u aspektu uključivanja u programe odgoja i obrazovanja, prostor je dužna osigurati odgojno obrazovna ustanova.
S druge strane, korisnik je dužan osigurati prostor ako se usluga psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške provodi u obitelji.
Kako bi se osigurali potrebni radni uvjeti za kvalitetnu psihosocijalnu i rano razvojnu podršku, pružatelj usluge dužan je stručnom osoblju osigurati adekvatna sredstva za rad kao i prostor gdje će oni moći voditi bilješke te arhivirati potrebnu dokumentaciju bitnu za i u provedbi usluge.
Prostorija mora biti dovoljno prostrana da u isto vrijeme u njoj svoje radne zadatke može obavljati više osoba. Za radnike je potrebno osigurati i sanitarni čvor koji neometano mogu koristiti.
Što se tiče pružanja socijalne usluge smještaja, ona kad su u pitanju djeca, mora imati deset mjesta, dok za odrasle i starije osobe smještajni kapacitet treba biti sastavljen od 30 mjesta. Ova usluga može se realizirati i u prostoru stambene namjene koji se ujedno može koristiti i u stambene svrhe. Ako pak dom može primiti 20 osoba, onda je riječ o malom domu.
Objekt u kojem se pruža usluga smještaja mora biti visok 240 centimetara. Međutim ako u smještaju boravi do 30 osoba koje imaju problema s pokretljivošću onda se visinska razlika može savladati pomagalima; granica se računa po broju osoba, a ne po veličini stambenog prostora.
Pružatelj usluge mora imati dovoljan broj ležećih mjesta, smještaj treba sadržavati prostor za dnevni odmor, uz prostor za pripremu, čuvanje hrane i konzumaciju jela.
Što se tiče broja zaposlenih, od sada na 20 korisnika moraju biti angažirane 3 medicinske sestre. Nadalje, na 40 korisnika po novim izmjenama zakona sada se dodjeljuje jedan fizioterapeut ili radni terapeut.
Za male domove, do 30 korisnika mora biti zaposleno 5 njegovatelja uz jednu medicinsku sestru. Ovaj broj ljudi u smještaju zahtjeva manje od jednog stručnog suradnika u toj vrsti usluge smještaja.
Isto tako, u svakom domu moraju postojati dojavni uređaji koji će biti spojeni s dežurnom službom. Što se tiče spavaonica, dopušteno odstupanje od propisane površine po korisniku raste s 5 % na 15 %.
Ako dom nudi uslugu boravka za stariju populaciju i uslugu dnevnog odmora, u njemu se mora nalaziti minimalno 20 % ležajeva u odnosu na puni kapacitet.
Nove izmjene zakona trebale bi uvelike olakšati život, svima kojima je potreban smještaj ili stručna pomoć.
Ministar Alen Ružić kazao je kako su socijalni radnici raspršeni po sustavima gdje se najmanje bave onim što je u opisu njihovog posla.
-Socijalnim radnicima je plaća važna, ali iz razgovora s njima, vidljivo je da im je važno i da se poštuju kao struka, da imaju pravo istupanja i da dobiju pravo odlučivanja. Oni se ne boje odgovornosti, ali im treba podrška – istaknuo je ministar Ružić na ovu temu.
Tko su Purger i Purgerica?
SMOTRA SVEUČILIŠTA Bolji uvjeti studiranja za OSI
Zapošljavanje osoba s invaliditetom u 2026. godini
IOK Zagreb nastavio pobjednički niz u trećem kolu HLSO
-
in MREŽAPrije 2 danaStigle promjene pravilnika o mjerilima za pružanje socijalnih usluga
-
Civilno društvoPrije 3 danaPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
Life&StylePrije 4 danaTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
in MREŽAPrije 5 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
Osobe s invaliditetomPrije 2 danaPravobranitelj Jurišić traži odgovornost zbog slučaja Jankomir
-
Civilno društvoPrije 4 danaUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 4 danaOdobren egzoskelet za pomoć osobama s oštećenjem moždine
-
Osobe s invaliditetomPrije 21 satZapošljavanje osoba s invaliditetom u 2026. godini