Tina Vučković, predsjednica Udruge DMD Hrvatska i majka dječaka s ovom dijagnozom, rekla je da još uvijek traje borba za dostupnost adekvatne terapije
Mišićna distrofija ima brojne oblike, a jedan od najprogresivnijih je Duchenne mišićna distrofija (DMD). Radi se o rijetkoj genetskoj bolesti koja se javlja između druge i šeste godine života, a najčešće zahvaća mušku djecu s prevalencijom 1: 3500 živorođenih dječaka. Prema službenoj procjeni, u Hrvatskoj živi 60 dječaka s ovom dijagnozom.
Pacijenti se suočavaju s teškoćama u brojnim područjima života, međutim uz adekvatnu podršku obitelji, ali i društva, ove osobe mogu živjeti kvalitetno i dostojanstveno.
U okviru globalne kampanje, Savez društva distrofičara (SDDH) i Udruga DMD Hrvatska 7. rujna obilježili su Svjetski dan svjesnosti o DMD šetnjom od Trga Petra Preradovića do Trga bana Josipa Jelačića. Ovom šetnjom oboljele osobe poslale su snažnu poruku zajedništva, solidarnosti i ohrabrenja.
Dopredsjednica Saveza društva distrofičara Gordana Jurčević istaknula je da DMD ne pogađa samo oboljele, nego i njihovu obitelj. Pozvala je institucije da pruže podršku osobama s DMD u ranoj dijagnostici, rehabilitaciji, dostupnosti lijekova, te u obrazovanju, zapošljavanju i uključivanju u društveni život .
– Bitna je podrška i u osiguranju ortopedskih pomagala, jer kako osobe gube snagu mišića ovisne su o invalidskim kolicima i transfer dizalicama koje još uvijek nisu na listi HZZO-a te niz drugih uređaja, poput uređaja za iskašljavanje i disanje. To sve utječe na kvalitetu života oboljele osobe i cijele obitelji – poručila je Jurčević.
Tina Vučković, predsjednica Udruge DMD Hrvatska i majka dječaka s ovom dijagnozom, rekla je da još uvijek traje borba za dostupnost adekvatne terapije.
– Naša djeca nemaju vremena čekati na terapije koje su već odobrene. Jedna terapija je odobrena prije dvije godine, ali zbog tromosti sustava naša djeca nisu još dobila ovu terapiju. To nas kao roditelje najviše boli. DMD je progresivna bolest, oboljelim dječacima mišići propadaju svaki dan i svaki dan je bitan – pojasnila je Vučković.
Na dostupnost terapije apelirala je i Željka Žlender, majka 16-godišnjeg Noe. Ispričala je da je njezin sin u invalidskim kolicima od 10. godine života, a već neko vrijeme tijekom noći je na neinvazivnoj ventilaciji. Naglasila je da bi Noi značajno pomogla nova terapija. Apelirala je i na bolju prilagođenost škola oboljelima od DMD-a, jer prepreke još uvijek postoje.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić istaknuo je da je tijek DMD usporen zahvaljujući napretku medicine i znanosti te je značajno poboljšana kvaliteta života oboljelih.
– Nadamo se da će i nove terapije biti vrlo brzo dostupne u Hrvatskoj. DMD utječe na sva područja života, odnosno na pristupačnost, mogućnost obrazovanja i zapošljavanja. Stoga nam je važno da dobijemo i iskoristimo mogućnosti koje suvremena terapija omogućava. Najveći rezultati su produljenje životnog vijeka, kvalitete i funkcionalnosti u dječjoj i mladenačkoj dobi – objasnio je Jurišić.
Ivana Portolan Pajić, ravnateljica Uprave za zdravstvenu zaštitu Ministarstva zdravstva, istaknula je da su brojni izazovi kojima su svakodnevno suočeni oboljeli od DMD i njihove obitelji. Smatra da iz tih izazova proizlazi njihova snaga.
– Ovogodišnje geslo kampanje Svjetskog dana svjesnosti o DMD govori kako obitelj svojom snagom može skrbiti o oboljelima i doprinositi boljoj kvaliteti života, zajedno sa zdravstvenim djelatnicima koji se također svakodnevno trude biti od pomoći – rekla je Portolan Pajić.
Među sudionicima šetnje bili su Mateo Sverić i njegova obitelj.
– Bolest je Mateu dijagnosticirana u dobi od dvije i pol godine, ali suprug i ja smo počeli primjećivati teškoće kad je imao godinu i pol. Teškoće su bile u hodanju. Slučajno smo saznali pravu dijagnozu. Mateo je išao na pregled zbog krajnika te je nalaz pokazao da ima povišene jetrene enzime. S nalazom smo otišli u Dječju bolnicu u Klaićevoj te mu je u roku dva dana dijagnosticiran DMD – ispričala je majka Ivana Sverić.
Naglasila je da je Mateova bolest teško pogodila supruga i nju, ali su oboje shvatili da treba nastaviti s životom te da moraju biti podrška svom sinu. Spomenula je da je obitelj naišla na podršku i svoje zajednice u Novog Gradiški.
– Suprug i ja smo stopostotna podrška Mateu u školi i u njegovim svakodnevnim aktivnostima. Mateo pohađa treći razred Elektrotekničke i ekonomske škole te je dobar učenik – rekla je majka Ivana.
Poručila je da roditelji trebaju što prije prihvatiti dijagnozu da im dijete boluje od DMD i naučiti živjeti s njom.
– Ne opterećujem se svojom bolešću. Kolege u razredu me dobro prihvaćaju, ne gledaju na mene kao na osobu u invalidskim kolicima. U slobodno vrijeme bavim se crtanjem, a u budućnosti bih volio raditi kao web dizajner – ispričao je Mateo.
Majka Frederika Radin rekla je da je njezinom 10-godišnjem sinu Danijelu dijagnosticiran DMD s godinu i pol, ali su već s šest mjeseci primjećene teškoće. Naglasila je da Danijel još uvijek hoda, a na vježbe ide svakodnevno.
– Danijelu smo svi u obitelji velika podrška. Bitno je da se obitelj oboljelih drži zajedno, u protivnom je jako teško – poručila je majka Frederika.
U znak podrške, crvenom bojom Svjetskog dana svjesnosti o DMD u večernjim su satima diljem Hrvatske svijetlile brojne građevine i znamenitosti.
