Vijesti
ZAGREB Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima
Jedna od glavnih poruka konferencije jest potreba povezivanja postojećih kvalitetnih dijelova sustava u cjelinu koja će navigirati pacijenta, umjesto da taj put ovisi o njegovu vlastitom angažmanu, snalažljivosti ili o tome na koga će naići
Iako Hrvatska ima stručnjake, postojeće usluge, dobre prakse i aktivnu zajednicu pacijenata, osobe koje žive s rijetkim bolestima, njih više od 250 tisuća u Hrvatskoj, i dalje se često moraju same snalaziti kako bi došle do dijagnoze, liječenja, prava i potrebne podrške.
Put pacijenta kroz zdravstveni i socijalni sustav ostaje fragmentiran, a informacije o postojećim mogućnostima ne dolaze uvijek do onih kojima su potrebne. To su neke od ključnih poruka 9. Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem, održane 17. rujna u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Konferencija je u Zagrebu okupila više od stotinu oboljelih, članova njihovih obitelji, predstavnika institucija i udruga, liječnika, domaćih i inozemnih stručnjaka s ciljem otvaranja ključnih pitanja o budućnosti skrbi za osobe s rijetkim bolestima.
Jedna od središnjih rasprava bio je panel o nacionalnim politikama za rijetke bolesti, koji je okupio predstavnike HZZO-a, HZJZ-a, Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, liječničke struke te Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Istaknuto je kako Hrvatska ima pojedine dijelove sustava i stručne kapacitete, ali oni nisu dovoljno povezani kako bi pacijent imao jasan put od dijagnoze do liječenja, ostvarivanja prava i podrške.
– Podrška mora doći do pacijenta, a ne pacijent tražiti put do nje – poručila je predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo Pleština, ističući da iskustvo pacijenta previše ovisi o njegovom vlastitom angažmanu i snalaženju. Naglašena je i važnost snažnijeg uključivanja udruga pacijenata u oblikovanje rješenja, budući da one izravno poznaju potrebe oboljelih i njihovih obitelji.
Sudionici panela pritom su kao ključne izazove izdvojili nepostojanje funkcionalnog registra osoba s rijetkim bolestima, potrebu boljeg povezivanja zdravstvenog i socijalnog sustava te bolju informiranost pacijenata o postojećim pravima i mogućnostima. HZJZ već 15 godina radi na uspostavi registra, čulo se na panelu, no on još nije realiziran iako podaci o pacijentima već postoje u različitim dijelovima sustava. Istaknuto je kako postojeća pravila i način primjene propisa o zaštiti osobnih podataka predstavljaju jednu od prepreka njegovu učinkovitijem razvoju.
Predstavnik Ministarstva zdravstva, iako je njegovo sudjelovanje bilo potvrđeno, nije prisustvovao panelu, čime je izostao i odgovor na jedno od važnih pitanja za zajednicu rijetkih bolesti – u kojoj je fazi novi Nacionalni program za rijetke bolesti, čija je izrada započela 2022., dok je prethodni Nacionalni program istekao još 2020. godine.
Sudionici su od oboljelih i njihovih skrbnika iz prve ruke mogli čuti kako izgleda svakodnevni život s rijetkom bolešću, ali i s kakvim se izazovima susreću roditelji djece s rijetkim bolestima. Marko Korenjak, predsjednik slovenskog društva oboljelih od hepatitisa HEP-a i predsjednik ELPA-e (European Liver Patients’ Association), predstavio je politiku rijetkih bolesti u Sloveniji te slovenski model financiranja skupih i inovativnih terapija, pružajući priliku za usporedbu hrvatskog sustava s praksom susjedne države.
Sudionici su naglasili i potrebu za boljom komunikacijom i suradnjom među različitim dijelovima sustava te snažnijim uključivanjem udruga i predstavnika pacijenata u procese donošenja odluka koje se izravno odnose na oboljele.
Paralelno s velikom dvoranom, u manjoj su pacijenti imali priliku od liječnika čuti najnovije prakse liječenja spinalne mišićne atrofije, u svjetlu dolaska nove terapije za stariju djecu odrasle pacijente, kao i o tranziciji pacijenata iz pedijatrijske u zdravstvenu skrb za odrasle.
Iz liječničke perspektive posebno je istaknuta potreba za bržom i dostupnijom dijagnostikom, uz upozorenje na nedostatak stručnjaka i dugo čekanje na genetske analize. Kao jedan od konkretnih ciljeva istaknuto je da se na rezultate genetskih analiza ne bi trebalo čekati dulje od mjesec dana.
U dijelu konferencije posvećenom inovativnim terapijama i mogućnostima koje one donose osobama s rijetkim bolestima, ali i izazovima njihove dostupnosti hrvatskim pacijentima istaknuto je kako Hrvatska još nema sustav koji bi svim pacijentima omogućio jednake mogućnosti pristupa dijagnostici, liječenju i inovativnim terapijama.
U raspravi je istaknuto da odobrenje lijeka na europskoj razini ne znači automatski i njegovu dostupnost hrvatskim pacijentima, budući da na dostupnost utječu i odluke o dolasku lijeka na hrvatsko tržište i njegovu uvrštavanju na listu, kao i procjene troškova i koristi za pacijente. Poseban izazov predstavljaju vrlo rijetke bolesti, kod kojih su klinička ispitivanja nužno ograničena malim brojem pacijenata, a dostupno je manje kliničkih podataka.
Istaknuta je i važnost boljeg označavanja dijagnoza, uključujući korištenje ORPHA kodova, kako bi se podaci o osobama s rijetkim bolestima mogli strukturiranije pratiti kroz zdravstveni informacijski sustav.
O ulozi europskog zagovaranja govorio je Milan Miškoviklj, predstavnik ELPA-e (European Liver Patients’ Association), predstavivši načine na koje djelovanje organizacija pacijenata na europskoj razini može doprinijeti poboljšanju njihova položaja i skrbi.
Konferencija je završila regionalnim panelom koji je okupio predstavnike organizacija za rijetke bolesti iz Hrvatske i susjednih zemalja. Uspoređena su iskustva različitih sustava te predstavljeni primjeri dobre prakse, ali i problemi s kojima se pacijenti i njihove obitelji u regiji i dalje susreću.
Deveto izdanje Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem održano je u zagrebačkom hotelu Zonar pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva, Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike te Grada Zagreba.
Izvor: Hrvatski savez za rijetke bolesti
Javnozdravstvena akcija „Prvi korak bez čekanja” održat će se u četvrtak, 5. studenoga, od 9 do 11 sati ispred Sveučilišne klinike Vuk Vrhovac Kliničke bolnice Merkur u Zagrebu. Građanima će biti dostupni mjerenje glukoze u krvi, procjena rizika za razvoj šećerne bolesti i stručno savjetovanje
Poslušaj članak
Posebnost akcije jest mogućnost dogovora termina za daljnju dijabetološku obradu osobama kod kojih se tijekom probira utvrde povišene vrijednosti glukoze u krvi. Cilj je tako povezati rano otkrivanje bolesti s pravodobnim uključivanjem u daljnju zdravstvenu skrb.
Organizatori posebno pozivaju osobe starije od 40 godina, osobe s prekomjernom tjelesnom masom ili debljinom, povišenim krvnim tlakom ili poremećajem masnoća u krvi. Poziv je upućen i osobama koje imaju šećernu bolest u obitelji te ženama koje su tijekom trudnoće imale gestacijski dijabetes.
Prema podacima Nacionalnog registra osoba sa šećernom bolešću CroDiab i sustava CEZIH koje organizatori navode u pozivu, u Hrvatskoj je 2025. godine bilo registrirano 404.996 osoba s dijagnozom šećerne bolesti. Organizatori upozoravaju da dio oboljelih nema postavljenu dijagnozu te da šećerna bolest tipa 2 može godinama napredovati bez izraženih simptoma. Upravo zato akcijom žele potaknuti građane da provjere svoje zdravlje i prepoznaju rizike na vrijeme.
Akcija se održava u sklopu Dana Vuka Vrhovca 2026., u povodu 123. obljetnice njegova rođenja i Svjetskog dana šećerne bolesti. Poruka akcije je „Ne odlazite kući s problemom, nego s rješenjem.”
Organizatori su Sveučilišna klinika Vuk Vrhovac Kliničke bolnice Merkur, Hrvatsko društvo za kronične bolesti te Društvo za dijabetes, endokrinologiju i bolesti metabolizma Hrvatske udruge medicinskih sestara.
Dani Vuka Vrhovca nastavit će se 13. studenoga stručnim skupom „Vuk Vrhovac – od vizije do suvremene dijabetologije”, koji će se održati od 10 do 13 sati u Kliničkoj bolnici Merkur.
U Hrvatskoj s buloznom epidermolizom živi oko 60 osoba, a njihova svakodnevica uključuje bolne rane i zahtjevna previjanja
Poslušaj članak
Povodom Međunarodnog dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi, koji se obilježava 25. listopada, Udruga DEBRA okupila se na zagrebačkom Cvjetnom trgu kako bi građanima približila život s rijetkom nasljednom bolešću poznatom kao bolest djece leptira. Tom su prilikom istaknute svakodnevne poteškoće oboljelih i njihovih obitelji, ali i važnost dostupnosti nove genske terapije.
Događanje je ujedno bilo završnica aktivnosti „30 dana za 30 godina DEBRE“, kojima je tijekom listopada obilježena 30. obljetnica djelovanja udruge. Građani su pokazali velik interes, a posebnu su pažnju privukli dječji crteži šarenih leptira, simbola ove bolesti. Njima su najmlađi poslali poruku podrške djeci koja se svakodnevno suočavaju s boli i zahtjevnim liječenjem.
Život s buloznom epidermolizom nije jednostavan. Koža oboljelih iznimno je osjetljiva pa i najmanji pritisak, trljanje ili dodir mogu izazvati bolne rane. U Hrvatskoj s buloznom epidermolizom živi oko 60 osoba, a njihova svakodnevica uključuje bolne rane i zahtjevna previjanja.
Bolest ne utječe samo na djecu nego i na cijelu obitelj. Roditelji svakodnevno brinu o njezi, liječenju i potrebama svoje djece, često se suočavajući s neizvjesnošću. Upravo zato važno je podizati svijest javnosti i stvarati okruženje u kojem će djeca leptiri imati više razumijevanja i podrške u vrtiću, školi i svakodnevnom životu.
Udruga DEBRA već 30 godina pruža pomoć oboljelima i njihovim obiteljima. Kroz različite programe osigurava psihosocijalnu podršku, savjetovanje roditelja te terapijske i edukativne aktivnosti. Oboljelima koji dolaze na liječenje u Zagreb omogućuje i smještaj.
Branka Blagojević, izvršna direktorica udruge DEBRA, ističe kako zdravlje djece ne smije imati cijenu te da je važno što prije omogućiti dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj. Naglašava da djeca leptiri i njihove obitelji svakodnevno prolaze kroz bolna previjanja i zahtjevnu njegu, zbog čega je svaki dan čekanja dodatno opterećenje. Od HZZO-a i nadležnih institucija očekuje što skoriju odluku o uvrštavanju lijeka na listu te omogućavanje terapije oboljelima koji ispunjavaju medicinske kriterije.
Europska komisija odobrila je Vyjuvek u travnju 2025. za liječenje rana kod bolesnika s distrofičnom buloznom epidermolizom koji imaju određene mutacije gena COL7A1. Riječ je o prvoj genskoj terapiji u Europskoj uniji koja djeluje na genetski uzrok ovog oblika bolesti.
Terapija potiče stvaranje funkcionalnog kolagena tipa VII, proteina čiji nedostatak uzrokuje probleme s povezivanjem slojeva kože. Primjenjuje se lokalno, jednom tjedno, izravno na rane.
Dosadašnja istraživanja pokazala su ohrabrujuće rezultate. U kontroliranom ispitivanju potpuno je zacijelilo 71 posto rana liječenih terapijom Vyjuvek, u usporedbi s 20 posto rana liječenih placebom. Za oboljele to znači mogućnost bržeg zacjeljivanja rana, manje boli i manje zahtjevnu svakodnevnu njegu.
Zahtjev za uvrštavanje lijeka Vyjuvek na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) podnesen je u kolovozu, no odluka se još čeka. DEBRA je zato podržala inicijativu roditelja i pozvala građane da potpisivanjem peticije iskažu podršku dostupnosti terapije u Hrvatskoj.
Udruga od nadležnih institucija očekuje da što prije završe postupak uvrštavanja lijeka na listu te da se, u skladu sa zakonskim mogućnostima, pacijentima koji ispunjavaju medicinske kriterije omogući pristup terapiji i prije završetka postupka. Koliko će oboljelih moći primati terapiju, odredit će liječnici prema medicinskim kriterijima.
Poruka je jasna: djeci leptirima potrebni su razumijevanje, podrška i dostupno liječenje. Svaki dan čekanja znači još jedan dan života s bolnim ranama i zahtjevnim previjanjima.
Građani mogu podržati inicijativu potpisivanjem peticije za dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj.
Peticija se nalazi ovdje i u trenu završetka teksta potpisalo ju je 45.064 građana.
Kvalitetna i dostupna osobna asistencija ovisi i o uvjetima rada ljudi koji je pružaju, upozorava Regionalni industrijski sindikat. Traže povećanje cijene sata usluge na 17 eura, promjenu modela financiranja i uključivanje osobnih asistenata u razgovore o reformi sustava
Poslušaj članak
Najavljeno povećanje cijene sata usluge osobne asistencije s 11 na 14 eura neće biti dovoljno za ozbiljnije poboljšanje položaja osobnih asistenata, poručio je Regionalni industrijski sindikat (RIS) na predstavljanju istraživanja „Osobna asistencija: pregled polja”, održanom 28. listopada u Zagrebu.
Istraživanje razmatra sustav iz perspektive prava osoba s invaliditetom na neovisan život i prava osobnih asistenata na kvalitetne radne uvjete. Predstavljeno je uoči okruglog stola „Osobna asistencija: pravo na papiru ili podrška u stvarnom životu?”, koji okuplja predstavnike korisnika, radnika, pružatelja usluge i stručne zajednice.
Iz RIS-a ističu da donošenje Zakona o osobnoj asistenciji 2023. godine jest bio važan korak u priznavanju prava osoba s invaliditetom na podršku za neovisan život, ali razvoj sustava nije dovoljno pratilo planiranje potrebnih kapaciteta, radne snage i financiranja.
Prema podacima iz rujna 2026. koje navode u priopćenju, u Hrvatskoj je ugovoreno 16,55 posto godišnjih sati usluge osobnog asistenta predviđenih Mrežom usluge osobne asistencije, uz velike razlike među županijama. Sindikat pritom naglašava da taj podatak ne predstavlja postotak zadovoljenih potreba korisnika, nego upućuje na potrebu boljeg planiranja i praćenja stvarne dostupnosti usluge.
Istraživanje upozorava i na niz problema s kojima se osobni asistenti susreću u svakodnevnom radu. Među njima su niske plaće, ograničena materijalna prava, nedovoljno definirani radni zadaci te manjak edukacije, stručne podrške i odgovarajuće zaštite na radu. Poseban problem predstavlja organizacija zamjena tijekom godišnjih odmora i bolovanja, što utječe i na mogućnost korištenja tih prava.
– Nedostatak institucionalnog poštovanja prema radnicama posebno se vidi u tome što sindikalno udruženi radnici nisu uključeni u razgovore o reformi sustava osobne asistencije – istaknula je Tea Radović, sindikalna organizatorica RIS-a.
Sindikat se poziva i na europsko istraživanje radnih uvjeta u osobnim i kućanskim uslugama iz 2026. godine. Prema tim podacima, povećanje plaća kao jedno od prioritetnih pitanja navelo je 91 posto ispitanih radnica iz Hrvatske te 82,6 posto ispitanih organizacija pružatelja usluga iz Hrvatske.
Osvrćući se na najavu povećanja cijene sata usluge na 14 eura, RIS pozdravlja prepoznavanje potrebe za povećanjem, ali smatra da predloženi iznos uglavnom nadoknađuje dosadašnji rast troškova.
Kako obrazlažu, minimalna bruto plaća u Hrvatskoj od 2024. godine porasla je s 840 na 1.050 eura, odnosno za 25 posto. Da je cijena sata usluge osobne asistencije pratila samo taj rast, iznosila bi 13,75 eura. Istodobno su, navode, rasle i prosječne i medijalne plaće, dok je cijena sata usluge ostala nepromijenjena.
– Najavljenih 14 eura znači da se ne poboljšava cijena sata usluge, nego se nadoknađuje vrijednost koja se od prošle odluke o cijeni sata usluge izgubila. Tražimo da se rad osobnih asistenata i asistentica konačno počne vrednovati u skladu s njegovom društvenom važnošću – poručila je Radović.
Iz sindikata posebno naglašavaju da cijena sata usluge nije isto što i plaća osobnog asistenta. Sredstvima koja Ministarstvo isplaćuje pružateljima usluge pokrivaju se plaće i doprinosi radnika, naknade za prijevoz, godišnji odmori, bolovanja, zamjene, koordinacija, administracija i ostali troškovi organizacije usluge.
Postojeći model, u kojem se financira sat pružene usluge, a ne cjelokupni trošak radnog mjesta, prema nalazima istraživanja otežava dugoročno planiranje plaća.
RIS stoga ostaje pri zahtjevu za povećanjem cijene sata usluge osobne asistencije na 17 eura. Uz promjenu modela financiranja, traže da u razgovore s Ministarstvom o reformi sustava budu uključeni i sindikalno organizirani osobni asistenti, čiji su uvjeti rada izravno povezani s kvalitetom i dostupnošću podrške osobama s invaliditetom.
Tko su Purger i Purgerica?
Kreativno crtanje, filmsko druženje i izrađivanje božićnih ukrasa
BOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
Magnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Zdravlje i ljepotaPrije 6 danaNamirnice u borbi protiv gripe
-
Osobe s invaliditetomPrije 2 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
Osobe s invaliditetomPrije 3 danaRoditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
-
in MREŽAPrije 4 danaOsobe s invaliditetom u svijetu podcasta
-
VijestiPrije 4 danaU Zagrebu akcija za rano otkrivanje šećerne bolesti
-
VijestiPrije 5 danaDjeca leptiri trebaju dostupnu terapiju
-
EU kutakPrije 5 danaOsobe s invaliditetom u Hrvatskoj među najizloženijima siromaštvu
-
Civilno društvoPrije 5 danaSvatko od nas sutra može postati OSI