Udruga ‘Macići’ s Visa snažno je usmjerena na unapređenje kvalitete života djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom, posebice u uvjetima otočne izoliranosti
Poslušaj članak
Udruga je osnovana s jasnom misijom – osigurati medicinsku, socijalnu i psihosocijalnu podršku najranjivijim skupinama otoka Visa. Područje djelovanja obuhvaća socijalnu, humanitarnu i zdravstvenu djelatnost, obrazovanje, istraživanje i zaštitu zdravlja, kao i aktivno promicanje prava i interesa djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom.
– Naš primarni cilj je stvoriti uvjete u kojima nijedno dijete i nijedna obitelj neće ostati sami sa svojim izazovima – istaknula je predsjednica udruge Vesna Zanki Golemac.
Kroz svoj rad udruga aktivno sudjeluje u razvoju socijalnog modela skrbi, zagovara izjednačavanje mogućnosti te potiče deinstitucionalizaciju i život u zajednici. Jedan od glavnih ciljeva je otvaranje poludnevnog i dnevnog boravka za djecu s teškoćama i osobe s invaliditetom, što bi značajno olakšalo svakodnevni život obitelji koje brinu o svojim članovima.
Udruga pruža širok spektar podrške kroz projektne aktivnosti – od rane intervencije, mobilnih timova koji rade u kućama korisnika, pomoći u kriznim situacijama, psihosocijalne podrške, do suradnje s osnovnim školama i vrtićima na otoku. Organiziraju radionice, igraonice i pomoć u učenju, čime potiču psihosocijalni rast i razvoj djece. Osim toga, Udruga pruža pravnu i psihosocijalnu pomoć te organizira grupe podrške za roditelje, prepoznajući njihove emocionalne i mentalne potrebe.
Život na najudaljenijem otoku na Jadranu donosi velike izazove djeci s teškoćama i njihovim obiteljima: izoliranost, ograničen pristup zdravstvenim i stručnim kadrovima, stigmu i nedostatak razumijevanja okoline. Posebno je teško nakon 21. godine života, kada ne postoji nikakav sustav podrške za osobe s invaliditetom koje su izašle iz obrazovnog sustava.
– Najviše boli to što sustav prestaje prepoznavati potrebe naših mladih čim navrše 21 godinu. To je trenutak kad ih se ne smije ostaviti bez ikakve podrške – naglasila je Zanki Golemac.
Unatoč svim izazovima, lokalne zajednice Visa i Komiže pokazale su razumijevanje te osigurale mjesečnu financijsku potporu za osobe koje primaju doplatak za tuđu njegu i pomoć, uključujući roditelje njegovatelje. No nedostatak stručnog kadra i dalje je velik problem, kao i potreba za adekvatnim prostorom u kojem bi udruga mogla kontinuirano provoditi svoje aktivnosti.
Trenutačno Udruga ‘Macići’ u partnerstvu s Udrugom Svima provodi projekt ‘M.I.S. za otok Vis – faza 2’. Projekt uključuje mobilne terapije, pomoć u učenju, glazbene i likovne radionice primjenom art terapije te savjetovalište za roditelje i skrbnike. Zainteresirani građani i donatori pozvani su podržati rad Udruge kako bi terapije i aktivnosti mogle teći bez prekida, osobito nakon završetka projektnih financiranja.
Dugoročna vizija udruge uključuje otvaranje manjeg rehabilitacijskog centra s mogućnošću stacionarne skrbi, kao i razvoj zdravstvenog turizma tijekom cijele godine – sve s ciljem da djeca i odrasle osobe s invaliditetom ostanu u svojoj zajednici, bez potrebe za napuštanjem otoka.
– Naš san je centar koji će pružiti sveobuhvatnu skrb ovdje, u našoj sredini, gdje se ljudi osjećaju sigurnije, prihvaćenije i bliže svojoj obitelji – dodala je predsjednica.
Uloga udruga civilnog društva na ovakvim područjima nezamjenjiva je – one su produžena ruka sustava, prepoznaju propuste, pružaju podršku i unose promjene ondje gdje sustav ne stiže. Udruge roditelja nastaju iz potrebe za međusobnom pomoći, suočavanjem s dijagnozama i jačanjem zajednice. Upravo zato rad Udruge ‘Macići’ predstavlja važan stup oslonca obiteljima na otoku Visu i primjer kako predanost i solidarnost mogu nadomjestiti sve udaljenosti.
Njezin put do zvanja stručnog komunikacijskog posrednika odveo ju je, kako sama kaže, u jedan nevjerojatan, zanimljiv i slojevit svijet
Poslušaj članak
Mateja Tutiš mlada je žena, 32 su joj godine tek, a već se može pohvaliti da vodi zreo, ispunjen i svrhovit život.
Ova rođena Puljanka s adresom u Zagrebu, naime, diplomirala je bibliotekarstvo i kroatistiku, objavila je knjigu poezije, jedno vrijeme bila profesorica hrvatskog jezika za strance, a ovo što trenutačno radi vrijedno je dubokog poštovanja.
Mateja je danas stručni komunikacijski posrednik jednoj gluhoj učenici, a taj je posao nekako više doživjela kao poziv, a manje kao zanimanje. Njezin put do zvanja stručnog komunikacijskog posrednika odveo ju je, kako sama kaže, u jedan nevjerojatan, zanimljiv i slojevit svijet.
– Kao osoba koja je cijeli život pokazivala sklonosti prema svijetu jezika, koja se zbog jezika i preselila u Zagreb, dugo me vremena privlačila ideja učenja znakovnoga jezika – kaže nam Mateja.
– Što sam duže odugovlačila s realizacijom, to mi je znakovni jezik postajao sve intrigantniji. O njemu nisam mogla mnogo toga naučiti bez konkretnog tečaja i instruktora, ali ni preko nekog poznanika koji ga koristi ili zna.
– Kad sam se konačno odvažila na tečaj, preda mnom se otvorio portal u jedan nevjerojatan, zanimljiv i slojevit svijet. Ne samo da sam na tjednoj bazi kroz dvije godine učila nove znakove i zakonitosti hrvatskog znakovnog jezika, nego sam se i upoznala s kulturom gluhih i gluhoslijepih osoba.
– Ne samo da nisam znala da znakovni jezik nije univerzalan, da svaka država ima svoj znakovni jezik i da se gluhi i gluhoslijepi iz, recimo, Hrvatske i Srbije ne mogu lako sporazumjeti, nego nisam znala ni da postoji gluhosljepoća. U vrlo kratkom periodu spoznala sam mnoštvo informacija koje nisam mogla ni naslutiti, o kojima uopće nisam razmišljala u vrijeme kad je znakovni jezik u mojoj glavi bio samo potencijalna vještina – veli Mateja.
Prekretnica na njezinu putu do stručnog komunikacijskog posrednika dogodila se kada se počela educirati, volontirati, a na kraju i raditi u Hrvatskom savezu gluhoslijepih osoba ‘Dodir’. Rad s gluhoslijepima, brzo je to spoznala, izuzetno je izazovan, zahtijeva mnogo strpljenja, prilagodbe i znanja.
– U početku nije baš bilo lako jer tečaj, naravno, nije dovoljan – nastavlja Mateja.
– Kao i kod svih drugih jezika, ključna je uspostava komunikacije s izvornim govornicima, drugim riječima: jezik ne možemo naučiti na tečaju, on nam samo daje uporišnu točku. Meni u početku ni činjenica da gluhoslijepima za sve treba triput više vremena nije baš bila od pomoći, gluhoslijepi korisnici bili su često i brži i snalažljiviji od mene. Jedanput me je gluhoslijepi korisnik upozorio da idemo u krivom smjeru!
– Takve su se stvari s vremenom reducirale, a ja sam ubrzo, nakon nešto iskustva s gluhoslijepima, počela raditi u školi kao stručna komunikacijska posrednica s jednom gluhom učenicom.
Mateju pitamo zašto je posao stručnih komunikacijskih posrednika pomalo podcijenjen, zašto ovo plemenito zvanje nikako da dobije ni fusnotu u srednjestrujaškim medijima?
– Posao stručnog komunikacijskog posrednika, kako ga trebamo imenovati prema novoj službenoj terminologiji, vrlo je važan, zahtjevan i podcijenjen posao koji se često brka s poslovima asistenata ili pomoćnika u nastavi – kaže Mateja.
– Ne želim pritom reći da asistenti u nastavi nisu podcijenjeni. Itekako jesu, ali poistovjećivanjem se umanjuje specifičnost posla o kojemu ovdje govorimo. Nerijetko se dogodi da unatoč upućivanju na taj problem ljudi i dalje smatraju da su poslovi asistenata i stručnih komunikacijskih posrednika jedno te isto.
– Važno je shvatiti da stručni komunikacijski posrednik nije asistent gluhom učeniku, ne pomaže mu u kretanju, baratanju stvarima, prehrani ili higijeni. Stručni komunikacijski posrednik u Hrvatskoj prevodi gluhom učeniku nastavu i sve interakcije koje se događaju u školskom okružju, mora posjedovati znanje hrvatskog znakovnog jezika, mora se moći prilagoditi učenikovim potrebama te pristupom prema učeniku potaknuti njegov potencijal u učenju i svakodnevnu inkluziju.
– To u mom slučaju podrazumijeva korištenje hrvatskog znakovanog jezika, koji se od znakovnoga razlikuje u tome što koristi znak za svaku riječ u hrvatskom govornom jeziku te znakovima prati njegovu gramatiku i sintaksu, jer moja učenica govori i dobro zna hrvatski. Osim toga, stručni komunikacijski posrednik svakodnevno se mora pripremati za nastavu te posjedovati šire opće znanje i razumijevanje određene problematike, jer bez razumijevanja teško je i prevoditi. Ponekad učenik zapisuje, a prevođenje se događa naknadno, što je dodatno otežano ako nema prethodne pripreme i razumijevanja predmeta.
– Nadalje, za dobar dio stručne terminologije ne postoji znak u znakovnom jeziku, pa se oko tih znakova međusobno dogovaramo ili se konzultiram s kolegicama. Još jedan problem s kojim se susrećemo kad je u pitanju rad u školi jest nedostatak stručnog kadra. Često se jedva pokrivamo jer nas je jako malo, a nedavno se dogodilo to da je zbog mog bolovanja moja učenica nekoliko puta morala biti sama. Sada je razlika u poslovima stručnog komunikacijskog posrednika i asistenta u nastavi malo jasnija: drugi me kolege iz škole ne mogu mijenjati, a kad me mijenja netko od kolega iz Saveza, za njih honorara nema jer nam škola nije dužna osigurati zamjene.
– Dosad, da kucnem o drvo, nisam imala potrebu za duljim bolovanjem, tijekom kojega bi moja učenica vjerojatno bila zakinuta za normalan i siguran obrazovni proces. Sve što sam navela, uključujući i moju prijašnju neupućenost u temu, govori nešto o tome koliko su u našoj državi gluhi, gluhoslijepi i njihov materinski jezik ispod radara. Kad bi se ovom poslu davalo više priznanja, a priznanje se manifestira kroz bolje plaće i stabilnije radne uvjete, situacija bi mogla biti daleko bolja – zaključuje Mateja.
No posebno je zanimljivo pitanje kako bi izgledalo školovanje gluhe korisnice bez njezinih usluga stručnog komunikacijskog posrednika. U tom slučaju, posve sigurno, ne bismo mogli govoriti o inkluzivnom obrazovanju i učinkovitoj izgradnji društva jednakih mogućnosti.
– Moja učenica zaista može sama sve – kaže Mateja.
– Ne smatram se njezinim anđelom čuvarom, kako to neki nekada nazivaju; ja sam, jednostavno, njezina prevoditeljica koja joj pomaže srušiti jezičnu barijeru u obrazovanju. U tom mi smislu i moja struka dobro služi: hrvatski jezik izuzetno joj je važan s obzirom na to da pokazuje interes za daljnje školovanje.
– Tu sam ponekad u dilemi: istovremeno joj želim prenijeti autentičan jezični aparat određenog profesora, ali i želim uz znakovani jezik izgovarati gramatički i sintaktički što točnije rečenice kako bi ona od moje struke imala neke koristi. U tim situacijama moram procijeniti kakva je percepcija razreda: ako je neki profesor šarmantan zbog određenih fraza koje je izgovorio, onda ih prenosim identično kako bi moja učenica sudjelovala u razrednom oduševljenju i simpatijama. Ako procijenim da u razredu ne postoji reakcija i da određena slobodnije izgovorena rečenica ne karakterizira uobičajen jezični izričaj profesora, onda se trudim intervenirati u gramatiku i sintaksu onoliko koliko mogu. Naučila sam i čitati naopako, pa pratim njezine bilješke i ispravljam je ako primijetim pogrešku. No ona ima istančan osjećaj za pravopis, pa je to izuzetno rijetko.
– Za mene kao neiskusnu osobu, koja je zbog nedostatka stručnih komunikacijskih posrednika morala biti bačena u vatru, to je predstavljalo velik izazov. Događalo se da joj ne uspijem prevesti rečenicu do kraja, da miješam znakove ili neprecizno prevedem pitanje, što je unosilo dodatnu konfuziju.
– Bilo je svega, nedostajalo mi je znanja, brzine i opuštenosti. Danas mi je najveći izazov prevođenje humora, prenesenih značenja, internih razrednih fora, a te su situacije nepredvidive i česte. Školska atmosfera dinamična je i zahtjevna, a na moju koncentraciju (ali i sluh) jako utječe razredna buka. Kad moja učenica na informacije odreagira istovremeno s drugima, kad istovremeno digne ruku kako bi odgovorila na neko pitanje i kad se istovremeno nasmije na neku šalu, ja smatram da sam u svom poslu uspjela. Nažalost, tako ne bude uvijek, posebno kad se prevodi grupni rad, gdje drugi učenici jedni drugima upadaju u riječ i glasno govore. Tada često ne uspijevam prenijeti ni infomaciju o tome tko govori i ponekad potpuno ispadnem iz priče pa više ne znam ni o čemu se govori. Idealno bi bilo imati, recimo, tri stručna komunikacijska posrednika za grupni rad u školi, ali to je nemoguća misija.
– Nas dvije svakodnevno surađujemo i učimo jedna od druge. Ona je ujedno i moj najveći kritičar: ni jedna moja greška u znakovanju ne prođe neopažena ni, srećom, neispravljena. Danas sam bolji stručni komunikacijski posrednik nego u početku zahvaljujući njoj, ali i svim mojim kolegama i kolegicama u Dodiru. Zajedničkim radom uz mentorstvo naše šefice dr. sc. Sanje Tarczay radimo na vidljivosti i osvještavanju važnosti svog posla – zaključuje svoju priču Mateja.
Kada nema škole, Mateja radi na terenu s ostalim gluhim i gluhoslijepim osobama. Eh, to se već može nazvati bezuvjetnom predanošću poslu stručnog konunikacijskog posrednika. Nije to tek raditi svoj posao, to je živjeti svoj posao.
Volonterski centar Zagreb već gotovo tri desetljeća gradi kulturu solidarnosti i aktivnog građanstva, povezujući građane koji žele pomoći s organizacijama kojima je podrška potrebna. Dunja Hafner kao izvršna direktorica nam kroz ovaj razgovor otkriva kako potiču razvoj volonterstva, s kojim se izazovima susreću te zašto je važno da svatko iskusi moć volontiranja
Poslušaj članak
Koje su glavne aktivnosti i programi Volonterskog centra Zagreb te kako se građani mogu uključiti?
– Volonterski centar Zagreb organizacija je civilnog društva koja se već 28 godina bavi razvojem i promicanjem volonterstva u Hrvatskoj. Naša je misija stvarati zajednicu volontera koje educiramo i potičemo na uključivanje u društveno korisne aktivnosti, a vizija nam je optimistična – da svaka osoba u Hrvatskoj ima barem jedno volontersko iskustvo u životu.
Kroz svoje djelovanje informiramo i povezujemo građane i organizatore volontiranja, educiramo, promoviramo volonterstvo, organiziramo volonterske akcije i provodimo programe volontiranja zaposlenika. Drugim riječima, stvaramo most između onih koji žele pomoći i onih kojima je pomoć potrebna – od lokalnih udruga i škola do društveno odgovornih tvrtki.
Jedan od ključnih alata našeg rada je Volonteka, online platforma za volontiranje. Građani se mogu vrlo jednostavno uključiti – dovoljno je registrirati se, pregledati aktualne volonterske prilike i prijaviti se za angažman koji ih inspirira.
Na koji način podržavate organizacije u potrazi za volonterima i razvoju volonterskih programa?
– Prije svega, mi smo partner organizacijama. Podržavamo ih u svakom koraku kako bi njihovi volonterski programi bili dobro organizirani, inspirativni i dugoročno održivi. Pružamo stručnu podršku na svim razinama – od potrage za volonterima do izrade volonterskih politika i procedura, kako bi programi bili usklađeni sa Zakonom o volonterstvu i najboljom praksom.
Kroz edukacije, savjetovanja i radionice jačamo kapacitete organizatora volontiranja za učinkovito vođenje volontera, razvoj kvalitetnih programa i poticanje volonterske kulture unutar organizacija. Naša online platforma Volonteka, dostupna u cijeloj Hrvatskoj, dodatno im pomaže pronaći volontere i promovirati aktivnosti široj javnosti.
Kakvu edukaciju i resurse nudite volonterima – od početnog informiranja do razvoja naprednih volonterskih vještina?
– Naš je cilj da svaki volonter, bez obzira na iskustvo, dobije priliku učiti, rasti i razvijati se. Smatramo da volontiranje nije samo davanje, nego i snažan oblik osobnog razvoja.
Kako bismo bili dostupni svima, provodimo Info servis putem kojeg nam se građani mogu obratiti online ili osobno u našem uredu u Ilici 29. Ondje mogu saznati sve što ih zanima te dobiti podršku, preporuke i motivaciju za volontiranje.
Uz Info servis, nudimo različite edukacije – od osnovnih informativnih radionica o pravima i obvezama volontera do radionica za razvoj vještina organizacije volonterskih aktivnosti, korisnih i u osobnom i u profesionalnom razvoju. Dostupni su im i online resursi, priručnici te često postavljana pitanja, a kroz međunarodne programe volonterima pružamo informacije o prilikama za volontiranje u inozemstvu.
S kojim se izazovima trenutno suočavate u području promocije i podrške volonterstvu u zajednici?
– Suočavamo se s nizom izazova, kao i mnoge organizacije u civilnom sektoru.
Prvi je kontinuirana potreba za podizanjem svijesti o važnosti volontiranja. Iako sve više građana prepoznaje njegovu vrijednost, još uvijek postoji velik prostor da se volonterski angažman prepozna kao nezamjenjiv društveni alat kojim možemo poboljšati kvalitetu života.
Sve je izraženiji i izazov anksioznosti, ne samo među mladima nego i u široj populaciji, te ubrzani tempo života zbog kojeg mnogi smatraju da nemaju dovoljno vremena za volontiranje. Volonteri ističu kako im je upravo nedostatak vremena najveća prepreka, no mnogi se nakon prvog iskustva vraćaju jer shvate koliko je volontiranje ispunjavajuće.
Tu je i nedovoljno prepoznavanje vrijednosti volontiranja u društvu. Iako volonteri daju ogroman doprinos, njihovo se zalaganje nerijetko nedovoljno cijeni, što može demotivirati građane.
Mnoge organizacije smatraju da je postojeća regulativa preopćenita, posebno kada je riječ o osiguranju volontera i priznavanju volonterskog rada kao relevantnog iskustva. Prisutan je i niz zabluda o volontiranju – primjerice, da je rezervirano samo za krizne situacije ili da zahtijeva mnogo slobodnog vremena, iako i mali angažmani mogu imati velik učinak.
Naposljetku, volonteri ponekad nailaze na nedostatak prilika za razvoj vještina, što može dovesti do osjećaja stagnacije. Svi ovi izazovi pokazuju koliko je važno dalje jačati infrastrukturu za volontiranje u Hrvatskoj.
Unatoč svemu, ostajemo predani razvoju volonterstva kao pokretača solidarnosti, zajedništva i pozitivnih društvenih promjena.
Na koji način surađujete s obrazovnim institucijama i potičete volontiranje među mladima?
– Naš je cilj da volontiranje postane prirodan dio života mladih, a ne iznimka. Želimo da se od vrtića do punoljetnosti kontinuirano informiraju o tome što je volontiranje, zašto je važno i kako se mogu uključiti. Kada zakorače u svijet odraslih, želimo da budu formirani kao aktivni, empatični i odgovorni građani.
Dugi niz godina surađujemo s obrazovnim institucijama s ciljem poticanja volontiranja i razvoja solidarnosti. Provodimo projekte koje podržava Ministarstvo znanosti i obrazovanja, kroz koje educiramo mlade te održavamo radionice i predavanja o volontiranju i aktivnom građanstvu. Aktivno radimo sa školskim volonterskim klubovima te potičemo škole na njihovo osnivanje.
S pojedinim fakultetima sudjelovali smo u izradi kolegija i kurikuluma vezanih uz volontiranje, a posebno smo ponosni na činjenicu da su ti predmeti postali dio redovne nastave.
Organiziramo i online kampanje namijenjene mladima, kojima želimo pokazati da volontiranje nije samo pomaganje drugima, nego i način da upoznaju sebe.
Možete li nam ispričati više o Volonterskom Oskaru – kriterijima dodjele, procesu nominacija te značenju nagrade za pojedince i zajednicu?
– Volonterski Oskar nagrada je kojom već 17 godina odajemo priznanje pojedincima, organizacijama i ustanovama koje nesebično daruju svoje vrijeme i energiju kako bi Zagreb bio bolje mjesto za život. Cilj nam je istaknuti one koji svojom predanošću unapređuju kvalitetu života i doprinose rješavanju društvenih izazova.
Prijave se zaprimaju u tri kategorije: Naj volonter/ka Grada Zagreba, Volontiranje u poslovnom sektoru i Volontiranje u školskom sektoru. Posebno priznanje – Nagrada za životno djelo – dodjeljuje se volonterima koji više od deset godina kontinuirano doprinose zajednici. Kandidate mogu prijaviti neprofitne organizacije i inicijative koje provode volonterske aktivnosti u Zagrebu, dok se škole i tvrtke prijavljuju samostalno.
Pobjednike u školskom i poslovnom sektoru bira Povjerenstvo, koje također odabire tri finalista u kategoriji Naj volonter/ka. Pobjednika u toj kategoriji biraju građani putem online glasanja. Svečana dodjela održava se početkom prosinca, povodom Međunarodnog dana volontera.
Sve dodatne informacije dostupne su na službenoj web stranici Volonterskog Oskara.
Poruka za kraj?
– Svaki put kada volontiramo, biramo kakvu zajednicu želimo graditi. Volontiranjem pomažemo drugima, prepoznajemo potrebe oko sebe, stječemo nova znanja i vještine – i naposljetku unapređujemo sami sebe.
Zadovoljstvo napretkom u liječenju mišićne distrofije izrazila je i Marica Mirić, predsjednica SDDH-a
Poslušaj članak
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) upriličio je jučer u zagrebačkom hotelu Diplomat tradicionalni, 19. po redu, skup posvećen neuromuskularnim bolestima.
Skup je okupio renomirane stručnjake za različite tipove mišićne distrofije, ponajprije iz Kliničkog bolničkog centra Rebro te iz Klinike za dječje bolesti Zagreb.
Neki futurolozi vjeruju kako će razvoj medicine uskoro doživjeti kvantni skok te da će se u bližoj budućnosti liječiti neka kronična stanja, među kojima su i neuromuskularne bolesti. Ovaj je stručni skup u organizaciji SDDH-a dao poprilično jasnu sliku o tome je li taj optimizam utemeljen na činjenicama i hoće li mišićne distrofije znanstvenom zaslugom postati izlječive.
Ukratko, stručnjaci s ovog skupa uglavnom su skeptični prema brzom ostvarenju ove projekcije, no razloga za optimizam itekako ima.
Razlog za nadu osobama s neuromuskularnim bolestima daje uistinu zavidan razvoj novih lijekova i genskih terapija kojima se ublažavaju simptomi te usporava progresija mišićne distrofije.
Zadovoljstvo napretkom u liječenju mišićne distrofije izrazila je i Marica Mirić, predsjednica SDDH-a, dok je otvarala skup, a bila je organizacijski nazočna doslovce svakom održanom pod egidom neuromuskularnih bolesti. Usto je Mirić obećala i svesrdnu podršku Saveza za svaki program ili inicijativu koja će voditi boljitku osoba s mišićnom distrofijom, uz ostale i onu da se određeni lijekovi, prilično skupi, stave na osnovnu listu HZZO-a.
Skup je započeo sa stručnim ekspozeom doktorice Jadranke Sekelj Fureš iz Klinike za dječje bolesti Zagreb, koja je govorila o novim izazovima u liječenju Duchenne mišićne distrofije, s naglaskom na razvoj kortikosteroida čija primjena ima brojne benefite, a s druge strane njihova dugotrajna upotreba može dovesti i do ozbiljnih nuspojava.
Višnja Smolčić iz Poliklinike za bolesti dišnog sustava izlagala je na temu ‘Važnost i postupci respiratorne fizioterapije kod osoba s NMB’, temom od posebnog značaja za one s neuromišićnim bolestima.
Zapažena i uistinu korisna izlaganja imali su i profesorica Elvira Bilić iz KBC-a Rebro koja je prisutne uputila u specifičnosti Friedreichove bolesti, te iz iste klinike specijalisti neurolozi, doktorice Mirea Hančević i Barbara Sitaš, koje su izlagale na temu mišićne i spinalne mišićne distrofije. Skup je zaključio također specijalist neurolog iz KBC-a Rebro, doktor Hrvoje Bilić, s predavanjem o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi, progresivnoj neurodegenerativnoj bolesti koja, uz sve ostalo, rezultira gubitkom kontrole nad mišićima i trajnom paralizom.
Skup u organizaciji SDDH-a bio je i interaktivan. Prisutni su, naime, nakon izlaganja postavljali pitanja okupljenim stručnjacima te dobili korisne i praktične odgovore.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.