in MREŽA
Širenjem znanja o epilepsiji zajedno rušimo predrasude
S ciljem podizanja osviještenosti o epilepsiji, diljem svijeta se obilježava Međunarodni dan podrške oboljelima od epilepsije – Ljubičasti dan
Poslušaj članak
Epilepsija je jedna od najučestalijih neuroloških bolesti i javlja se u svim dobnim skupinama. Od epilepsije u svijetu boluje oko 50 milijuna ljudi, šest milijuna u Europi, a oko 40 tisuća u Hrvatskoj. Uzroci epilepsije mogu biti različite bolesti ili ozljede mozga. Nažalost, oboljele osobe često se u društvu susreću sa stigmom.
KBC Zagreb se u srijedu stručnim simpozijem tradicionalno pridružio obilježavanju i pružanju podrške oboljelima, s porukom: ‘Širenjem znanja o epilepsiji rušimo zajedno predrasude’.
U prigodnom govoru, voditeljica Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsiju i pridruženog ERN EpiCARE centra u Klinici za neurologiju KBC-a Zagreb, Željka Petelin Gadže, podsjetila je da je 2008. godine 9-godišnja djevojčica Cassady Megan javno pred svojim vršnjacima progovorila o epilepsiji od koje boluje te o teškoćama s kojima se susreće u svakodnevnom životu. Zbog svoje hrabrosti i upornosti postala je uzor mnogima.
– Epilepsija je česta bolest kod djece i osoba mlađe životne dobi, ali i kod osoba starije životne dobi. Prema najnovijim podacima, 30 posto novodijagnosticiranih slučajeva epilepsije zabilježeno je kod osoba u dobi od 65 godina i starijih, gdje predominiraju tzv. žarišni epileptički napadi – rekla je Petelin Gadže. Pojasnila je da epilepsija nastaje zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, a uzroci mogu biti strukturalni, infektivni, metabolički, autoimuni i genetski.
– Jedan epileptički napad ne čini dijagnozu epilepsije. Jedan napad može se dogoditi kod 20 na 100 tisuća osoba svake godine, osobito ako je riječ o provociranom napadu zbog neprospavanih noći ili konzumacije opijatnih sredstava. Da bi se postavila dijagnoza, potrebno je da osoba ima dva neprovocirana napada u razmaku duljem od 24 sata – objasnila je Petelin Gadže.
Zahvaljujući napretku dijagnostičkih i terapijskih procedura, uz pravovremeno prepoznavanje i dijagnosticiranje te odabir adekvatne terapije, 70 posto oboljelih može postići određenu remisiju. Ukoliko pacijenti redovito uzimaju terapiju i pridržavaju se zdravih životnih navika, mogu imati zadovoljavajuću kvalitetu života. Ostalih 30 posto pacijenata su kandidati za neurokirurško liječenje.
– Oboljele osobe nisu same. Širenjem znanja o epilepsiji rušimo predrasude, i svaki dan je novi početak – poručila je Petelin Gadže.
Pročelnica Zavoda za neuropedijatriju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb, Maja Jurin, istaknula je da se svake godine u Zagrebu registrira više od stotinjak novooboljelih od epilepsije, a među njima je više od 40 posto mlađih od dvadeset godina. Naglasila je kako treba prepoznati sve teškoće i potrebe oboljelih te im pomoći da se što bolje prilagode u školskoj, obiteljskoj i radnoj okolini.
– Bitno je da osoba razvije svoje samopouzdanje i samopoštovanje, da se uključi u svakodnevne aktivnosti kako bi mogla realizirati sve svoje kapacitete u okviru intelektualnih sposobnosti te kako bi mogla živjeti s epilepsijom kvalitetan život. Pomozimo boljim informiranjem i stjecanjem znanja o epilepsiji oboljelima da izađu iz sjene i da budu jednaki među jednakima – poručila je Jurin.
Predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb, Ervina Bilić, rekla je da su ljudi s neurološkim bolestima stoljećima stigmatizirani. Međutim, bolja dijagnostika i liječenje to mijenjaju, a veliki značaj imaju i javnozdravstvene akcije poput Ljubičastog dana.
Pomoćnica ravnatelja za sestrinstvo, glavna sestra KBC-a Zagreb Anja Ljubas, istaknula je da su, uz dijagnostiku i liječenje oboljelih, važni i entuzijazam medicinskih sestara. Naglasila je da će se i nadalje kroz multidisciplinarni pristup skrbiti o oboljelima.
U svom izlaganju Nataša Nenadić Baranašić iz Zavoda za neuropedijatriju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb rekla je da su epileptički napadi čest neurološki poremećaj kod djece. U djetinjstvu do 5 posto djece ima barem jedan epileptički napad. Međutim, ne upućuju svi napadi na epilepsiju.
– Važno je pravilno pristupiti i odrediti etiologiju napada kako bi se dijete moglo adekvatno liječiti. Epileptičke napade dijelimo na provocirane i neprovocirane. Terapija kod prvog provociranog napada je liječenje stanja koje ga je izazvalo. Iznimno se kroz tjedan do dva daje antiepileptik koji se ukida prije otpusta iz bolnice. Djeca koja su imala napad u okviru meningitisa ili encefalitisa mogu neko kraće vrijeme biti na terapiji, nešto dulje nakon otpusta. Takvo liječenje traje kraće nego kod djece s dijagnozom epilepsije – pojasnila je Nenadić Baranašić.
Djeca koja su imala napad nakon blaže ozljede mozga ne trebaju terapiju, dok ona s težom ozljedom i epileptičkim napadima dobivaju terapiju.
U slučaju neprovociranih napada, terapija se ne uvodi kod djece koja su prethodno bila zdrava i imaju urednu anamnezu. Terapija se daje djeci koja su imala neprovocirani napad, a prethodno su bolovala od meningitisa ili encefalitisa.
– Vođenje antiepileptičke terapije nakon prvog neprovociranog napada samo kratkoročno smanjuje rizik ponavljanja napada. Terapija ima i rizike – može nepovoljno utjecati na učenje, školski uspjeh, ponašanje, a može uzrokovati i alergijske reakcije. Ako dijete ima drugi neprovocirani napad, tada se postavlja dijagnoza epilepsije – pojasnila je Nenadić Baranašić.
Na simpoziju se govorilo i o epilepsiji kod žena. Učestalost epilepsije kod muškaraca i žena je jednaka – 50:50. Žene koje planiraju trudnoću trebaju voditi računa da bolest bude u stabilnoj fazi. Kod većine trudnica učestalost napada ostaje nepromijenjena. Važno je da trudnice uzimaju lijekove tijekom cijele trudnoće.
– Epileptički napadi tijekom trudnoće, ako se prestane uzimati terapija, mogu oštetiti plod, dovesti do ozljeda uslijed pada, prijevremenog poroda, pobačaja ili ugroze života djeteta ili žene – upozorila je medicinska sestra Nives Šesnić.
O svojoj borbi s epilepsijom progovorila je Eleonora Kralj-Hezonja iz Dubrovnika u priručniku ‘Ljubičasti život’.
– Od epilepsije sam oboljela prije desetak godina. To je bilo jako traumatično, psihički i fizički, za mene i moju obitelj. Moj uzrok epilepsije je stres, a došlo je do pogoršanja zbog meningitisa. Napadi su bili česti, ali uz adekvatnu terapiju već četiri godine živim bez njih. Moje liječenje je bilo medikamentozno. Epilepsija je potpuno promijenila moj život, počela sam raditi na sebi. Sada puno hodam i trčim – ispričala je Kralj-Hezonja.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Studenti Ekonomskog fakulteta u Zagrebu Leon Benković i Fran Krasnić razvili su aplikaciju SIADUS, zahvaljujući kojoj podrška studentima s invaliditetom više nije prepuštena slučaju, već je organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja. Više o projektu rekao nam je njegov voditelj, Fran Krasnić
Poslušaj članak
Što je platforma SIADUS i što je potaknulo njezin razvoj?
-SIADUS je digitalni sustav koji povezuje studente s invaliditetom sa studentima-asistentima spremnima pružiti podršku u svakodnevnim akademskim aktivnostima.
Ideja je proizašla iz osobnog iskustva. Tijekom osnovnog i srednjeg obrazovanja osobe s invaliditetom najčešće imaju određenu razinu podrške, primjerice kroz asistente u nastavi. Ulaskom u visoko obrazovanje takva podrška uglavnom prestaje, pa se studenti često oslanjaju na improvizaciju i dobru volju pojedinaca.
Studentima s invaliditetom mogu biti potrebni pomoć pri kretanju po fakultetu, administrativnim postupcima, vođenju bilježaka ili dohvaćanju materijala. Cilj SIADUS-a jest da podrška ne bude slučajna, nego organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja.
Kako funkcionira sustav SIADUS?
-SIADUS se temelji na tri korisničke uloge: studentu s invaliditetom, studentu-asistentu i koordinatoru na fakultetu.
Student s invaliditetom unosi raspored, potrebe i preferencije, student-asistent svoju dostupnost i vrste podrške koje može pružiti, dok koordinator nadzire proces, potvrđuje ili prilagođava suradnje te prati njihovu provedbu.
Na temelju unesenih podataka algoritam predlaže najprikladnije parove uzimajući u obzir rasporede, potrebe i dostupnost. Tehnologija pritom ne zamjenjuje ljudski odnos, nego automatizira organizaciju kako bi podrška bila brža, preglednija i pouzdanija.
Koje koristi donosi platforma?
-Studentima s invaliditetom SIADUS omogućuje strukturiranu i pouzdanu podršku te olakšava svakodnevno studiranje. Sustav im omogućuje jasno iskazivanje potreba i pravodobnu pomoć.
Studenti-asistenti razvijaju komunikacijske i socijalne vještine, stječu vrijedno iskustvo, a na pojedinim fakultetima njihov angažman može biti priznat kroz ECTS bodove ili druge oblike akademskog priznanja.
Visokoškolske ustanove dobivaju alat za organizaciju asistencije, praćenje suradnji i bolji uvid u potrebe studenata s invaliditetom. Time se smanjuje administrativno opterećenje te jača mogućnost uključivanja u europske projekte i reputacija institucije kao inkluzivne i društveno odgovorne.
SIADUS tako ne unapređuje samo organizaciju podrške, nego i razvija kulturu solidarnosti i ravnopravnosti unutar akademske zajednice.
U kojoj je fazi razvoja SIADUS?
-Platforma je tijekom proteklog semestra uspješno pilotirana na Ekonomskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Povratne informacije korisnika bile su vrlo pozitivne. Studentima s invaliditetom posebno znači što podrška više nije prepuštena slučaju, dok studenti-asistenti dobivaju jednostavan način uključivanja i konkretan doprinos kolegama.
Pilot-faza omogućila je testiranje sustava u stvarnim uvjetima i prepoznavanje mogućnosti za daljnje unaprjeđenje prije širenja na druge ustanove.
Projekt je sudjelovao u ZICER Startup Factory programu te je predstavljen na regionalnim i međunarodnim startup događanjima, uključujući PODIM u Mariboru i Zagreb Slush’D, kao i na stručnim skupovima posvećenima inovacijama, poduzetništvu i inkluziji.
SIADUS je osvojio priznanje za najbolji poster na stručnom skupu ‘Inkluzija i različitost: osnaživanje akademske zajednice’, a razvoj projekta nagrađen je i Posebnim rektorovim priznanjem za doprinos inkluzivnom obrazovanju. Ta priznanja potvrđuju da akademska zajednica prepoznaje vrijednost održivog rješenja za studente s invaliditetom.
Koji su daljnji planovi razvoja?
-Nakon pilot-projekta plan je postupno proširenje SIADUS-a na druge zainteresirane visokoobrazovne ustanove u Hrvatskoj. Sustav je razvijen modularno i skalabilno kako bi se mogao prilagoditi različitim fakultetima i njihovim potrebama.
Paralelno razvijamo modul internog naziva ‘Crni labud’, koji će studentima s invaliditetom olakšati prijelaz na tržište rada povezivanjem s poslodavcima prema kompetencijama, interesima i potrebama tržišta.
Dugoročni je cilj da SIADUS postane cjelovit sustav podrške koji prati osobu od početka studiranja do zapošljavanja, istodobno studentima olakšavajući profesionalni razvoj, a poslodavcima omogućujući pristup obrazovanim i motiviranim kandidatima s invaliditetom.
Izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet
U organizaciji Hrvatskog saveza slijepih prošli je tjedan u Zagrebu održana uvodna konferencija projekta Centra za edukaciju i stručnu podršku osobama s oštećenjem vida – Lumina, koji će se provoditi tri godine u suradnji s Gradom Zagrebom, KBC-om Sestre milosrdnice i Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom.
Projektom se unaprjeđuje socijalna uključenost i kvaliteta života osoba s oštećenjem vida kroz uspostavu specijaliziranog resornog Centra koji osigurava dostupne, integrirane i kontinuirane socijalne usluge.
Korisnicima će se usluge pružati u prostoru Centra te putem mobilnog tima stručnjaka u Osječko-baranjskoj, Primorsko-goranskoj, Varaždinskoj, Ličko-senjskoj i Požeško-slavonskoj županiji. Projekt se sufinancira iz Europskog socijalnog fonda u vrijednosti od 296.842,19 eura.
U prigodnom govoru izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da nakon završetka projekta rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet.
Voditeljica projekta Nikolina Kušterbajn istaknula je da će u projekt biti uključene 392 osobe s oštećenjem vida kojima će biti pruženo ukupno 3.255 socijalnih usluga. Kroz Centar Lumina, bez potrebe za administracijom, pružat će se šest oblika podrške. Individualna i grupna psihološka podrška omogućit će suočavanje s gubitkom vida i jačanje otpornosti, edukacijsko-rehabilitacijska podrška razvoj vještina za samostalno i svakodnevno funkcioniranje, a savjetodavna podrška omogućit će inicijalnu procjenu potreba i kontinuirano praćenje svakog korisnika.
Nadalje, pravna podrška omogućit će individualno i grupno savjetovanje o ostvarivanju prava dok IT podrška osposobljavanje za korištenje asistivnih tehnologija i digitalnih alata. Za korisnike koji ne mogu doći u Centar u vlastitom domu će biti dostupna podrška mobilnog tima stručnjaka kojeg čine psiholog, edukacijski rehabilitator, pravnik i IT stručnjak.
Srđana Šimac iz Hrvatskog saveza slijepih ukazala je na važnost ovog projekta s obzirom da ne postoji jedno mjesto na kojem osobe s oštećenjem vida mogu dobiti sveobuhvatu podršku i potrebne informacije. Upozorila je da nakon gubitka vida pogotovo u odraskoj dobi osobe su suočene s usamljenošću, izolacijom, depresijom i gubitkom funkcionalnosti.
U sklopu predstavljanja projekta održana je panel rasprava ‘Od dijagnoze do podrške – kako osigurati dostupnu i kvalitetnu podršku osobama s oštećenjem vida?’, na kojoj su sudjelovali prof.dr.sc Tina Runjić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, oftamologinja Biljana Andrijević Derk s Klinike za očne bolesti KBC Sestre milosrdnice, pročelnica Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Lora Vidović i izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača. Sudionici panela su istaknuli kako osobama s oštećenjem vida treba osigurati pravodobnu, dostupnu i cjelovitu podršku od trenutka suočavanja s dijagnozom do uključenosti u svakodnevni život.
Kvalitetna podrška ne može biti odgovornost samo jedne institucije ili jednog sustava nego je važno da različiti sustavi zajednički djeluju. Zaključeno je da projekt Lumina treba biti početak stvaranja održivog modela podrške.
Nakon završetka projekta nastavit će se povezivati stručnjaci i institucije s ciljem da osobe s oštećenjem vida imaju podršku kada je najpotrebnija.
Tko su Purger i Purgerica?
Zračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
BRODSKO DRUŠTVO Što je to Balkanska nefropatija
Ljetni FOMO i iluzija savršenog ljeta
-
VijestiPrije 15 satiGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
Life&StylePrije 7 danaĐANA LUČIĆ Turizam bez prepreka za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 6 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 7 danaPRUŽI RUKU Projekt za osobe s invaliditetom i starije osobe
-
VijestiPrije 6 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
Civilno društvoPrije 7 danaVARAŽDIN Obljetnica Centra za pružanje usluga u zajednici
-
Osobe s invaliditetomPrije 14 satiZračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
-
in MREŽAPrije 3 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu