in MREŽA
Širenjem znanja o epilepsiji zajedno rušimo predrasude
S ciljem podizanja osviještenosti o epilepsiji, diljem svijeta se obilježava Međunarodni dan podrške oboljelima od epilepsije – Ljubičasti dan
Poslušaj članak
Epilepsija je jedna od najučestalijih neuroloških bolesti i javlja se u svim dobnim skupinama. Od epilepsije u svijetu boluje oko 50 milijuna ljudi, šest milijuna u Europi, a oko 40 tisuća u Hrvatskoj. Uzroci epilepsije mogu biti različite bolesti ili ozljede mozga. Nažalost, oboljele osobe često se u društvu susreću sa stigmom.
KBC Zagreb se u srijedu stručnim simpozijem tradicionalno pridružio obilježavanju i pružanju podrške oboljelima, s porukom: ‘Širenjem znanja o epilepsiji rušimo zajedno predrasude’.
U prigodnom govoru, voditeljica Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsiju i pridruženog ERN EpiCARE centra u Klinici za neurologiju KBC-a Zagreb, Željka Petelin Gadže, podsjetila je da je 2008. godine 9-godišnja djevojčica Cassady Megan javno pred svojim vršnjacima progovorila o epilepsiji od koje boluje te o teškoćama s kojima se susreće u svakodnevnom životu. Zbog svoje hrabrosti i upornosti postala je uzor mnogima.
– Epilepsija je česta bolest kod djece i osoba mlađe životne dobi, ali i kod osoba starije životne dobi. Prema najnovijim podacima, 30 posto novodijagnosticiranih slučajeva epilepsije zabilježeno je kod osoba u dobi od 65 godina i starijih, gdje predominiraju tzv. žarišni epileptički napadi – rekla je Petelin Gadže. Pojasnila je da epilepsija nastaje zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, a uzroci mogu biti strukturalni, infektivni, metabolički, autoimuni i genetski.
– Jedan epileptički napad ne čini dijagnozu epilepsije. Jedan napad može se dogoditi kod 20 na 100 tisuća osoba svake godine, osobito ako je riječ o provociranom napadu zbog neprospavanih noći ili konzumacije opijatnih sredstava. Da bi se postavila dijagnoza, potrebno je da osoba ima dva neprovocirana napada u razmaku duljem od 24 sata – objasnila je Petelin Gadže.
Zahvaljujući napretku dijagnostičkih i terapijskih procedura, uz pravovremeno prepoznavanje i dijagnosticiranje te odabir adekvatne terapije, 70 posto oboljelih može postići određenu remisiju. Ukoliko pacijenti redovito uzimaju terapiju i pridržavaju se zdravih životnih navika, mogu imati zadovoljavajuću kvalitetu života. Ostalih 30 posto pacijenata su kandidati za neurokirurško liječenje.
– Oboljele osobe nisu same. Širenjem znanja o epilepsiji rušimo predrasude, i svaki dan je novi početak – poručila je Petelin Gadže.
Pročelnica Zavoda za neuropedijatriju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb, Maja Jurin, istaknula je da se svake godine u Zagrebu registrira više od stotinjak novooboljelih od epilepsije, a među njima je više od 40 posto mlađih od dvadeset godina. Naglasila je kako treba prepoznati sve teškoće i potrebe oboljelih te im pomoći da se što bolje prilagode u školskoj, obiteljskoj i radnoj okolini.
– Bitno je da osoba razvije svoje samopouzdanje i samopoštovanje, da se uključi u svakodnevne aktivnosti kako bi mogla realizirati sve svoje kapacitete u okviru intelektualnih sposobnosti te kako bi mogla živjeti s epilepsijom kvalitetan život. Pomozimo boljim informiranjem i stjecanjem znanja o epilepsiji oboljelima da izađu iz sjene i da budu jednaki među jednakima – poručila je Jurin.
Predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb, Ervina Bilić, rekla je da su ljudi s neurološkim bolestima stoljećima stigmatizirani. Međutim, bolja dijagnostika i liječenje to mijenjaju, a veliki značaj imaju i javnozdravstvene akcije poput Ljubičastog dana.
Pomoćnica ravnatelja za sestrinstvo, glavna sestra KBC-a Zagreb Anja Ljubas, istaknula je da su, uz dijagnostiku i liječenje oboljelih, važni i entuzijazam medicinskih sestara. Naglasila je da će se i nadalje kroz multidisciplinarni pristup skrbiti o oboljelima.
U svom izlaganju Nataša Nenadić Baranašić iz Zavoda za neuropedijatriju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb rekla je da su epileptički napadi čest neurološki poremećaj kod djece. U djetinjstvu do 5 posto djece ima barem jedan epileptički napad. Međutim, ne upućuju svi napadi na epilepsiju.
– Važno je pravilno pristupiti i odrediti etiologiju napada kako bi se dijete moglo adekvatno liječiti. Epileptičke napade dijelimo na provocirane i neprovocirane. Terapija kod prvog provociranog napada je liječenje stanja koje ga je izazvalo. Iznimno se kroz tjedan do dva daje antiepileptik koji se ukida prije otpusta iz bolnice. Djeca koja su imala napad u okviru meningitisa ili encefalitisa mogu neko kraće vrijeme biti na terapiji, nešto dulje nakon otpusta. Takvo liječenje traje kraće nego kod djece s dijagnozom epilepsije – pojasnila je Nenadić Baranašić.
Djeca koja su imala napad nakon blaže ozljede mozga ne trebaju terapiju, dok ona s težom ozljedom i epileptičkim napadima dobivaju terapiju.
U slučaju neprovociranih napada, terapija se ne uvodi kod djece koja su prethodno bila zdrava i imaju urednu anamnezu. Terapija se daje djeci koja su imala neprovocirani napad, a prethodno su bolovala od meningitisa ili encefalitisa.
– Vođenje antiepileptičke terapije nakon prvog neprovociranog napada samo kratkoročno smanjuje rizik ponavljanja napada. Terapija ima i rizike – može nepovoljno utjecati na učenje, školski uspjeh, ponašanje, a može uzrokovati i alergijske reakcije. Ako dijete ima drugi neprovocirani napad, tada se postavlja dijagnoza epilepsije – pojasnila je Nenadić Baranašić.
Na simpoziju se govorilo i o epilepsiji kod žena. Učestalost epilepsije kod muškaraca i žena je jednaka – 50:50. Žene koje planiraju trudnoću trebaju voditi računa da bolest bude u stabilnoj fazi. Kod većine trudnica učestalost napada ostaje nepromijenjena. Važno je da trudnice uzimaju lijekove tijekom cijele trudnoće.
– Epileptički napadi tijekom trudnoće, ako se prestane uzimati terapija, mogu oštetiti plod, dovesti do ozljeda uslijed pada, prijevremenog poroda, pobačaja ili ugroze života djeteta ili žene – upozorila je medicinska sestra Nives Šesnić.
O svojoj borbi s epilepsijom progovorila je Eleonora Kralj-Hezonja iz Dubrovnika u priručniku ‘Ljubičasti život’.
– Od epilepsije sam oboljela prije desetak godina. To je bilo jako traumatično, psihički i fizički, za mene i moju obitelj. Moj uzrok epilepsije je stres, a došlo je do pogoršanja zbog meningitisa. Napadi su bili česti, ali uz adekvatnu terapiju već četiri godine živim bez njih. Moje liječenje je bilo medikamentozno. Epilepsija je potpuno promijenila moj život, počela sam raditi na sebi. Sada puno hodam i trčim – ispričala je Kralj-Hezonja.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu
Poslušaj članak
Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.
Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.
– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.
Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.
– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.
Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.
Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.
– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.
Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa
U povodu 60. obljetnice Udruge invalida rada Zagreba 22. rujna dodijeljene su nagrade i zahvalnice zaslužnim pojedincima, organizacijama i institucijama. Čestitajući jubilarnu obljetnicu, predsjednica Nada Vorkapić osvrnula se na povijest UIR Zagreba
Poslušaj članak
– Tijekom 60 godina tri puta smo mijenjali naziv, od Udruženja, Saveza do Udruge invalida rada, a od 2003. Udruga invalida rada Zagreba. Od 2007., zahvaljujući bivšoj predsjednici Mariji Topić, djelujemo u prostoru na adresi Nova cesta, gdje se provode razne aktivnosti – podsjetila je Vorkapić.
Naglasila je kako su od osnutka do danas vrijednosti UIR Zagreba solidarnost, stručnost, ustrajnost, predanost te unaprjeđenje života invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom. Vorkapić je poručila da će UIR Zagreba i dalje ostati mjesto gdje će se saslušati potrebe članova i pokazati razumijevanje.
Nakon prigodnog govora predsjednica Vorkapić uručila je nagrade i zahvalnice, a Nagradu za životno djelo Branki Trzun Makek uručio je Ivica Lazić, član UIR Zagreba od osnutka.
– Nagrada je logičan slijed mog dugogodišnjeg angažmana u UIR Zagreba. Zadnjih deset godina sam u Upravnom odboru udruge i osam godina sam njezina dopredsjednica. Dosad sam se trudila ukazivati na prepreke i probleme osoba s invaliditetom te ću i dalje nastojati ispraviti nepravde – rekla je Trzun Makek.
Godišnju nagradu dobila je Mirjana Dobranović.
Uz Suzanu Suvajac i Belkisu Štrkonjić, Nagradu za Naj zaposlenicu dobila je pravnica UIR Zagreba Ivana Unger, koja je istaknula kako joj je velika čast što su članovi prepoznali njezin rad.
– Zanimljivo je i izazovno raditi u udruzi. Stranke dolaze s raznim pitanjima, to mi omogućuje da se bavim različitim područjima prava – rekla je Unger.
Naglasila je kako joj je važno raditi za dobrobit članova UIR Zagreba te kao članica Stručnog savjeta Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom na sastanku iznijeti i probleme koji najviše muče invalide rada.
Nagradu Naj volonter dobili su Maida Bojić, Nada Katanec, Ljiljana Smontara i Marko Švraka, koji volontira šest godina u mobilnom timu i organizira kviz znanja za korisnike udruge. Volonterski rad Švraka prepoznao je i dm, gdje radi kao informatičar.
– Počeo sam volontirati u vrijeme potresa i covida. Volonterstvo je za mene nesebično davanje svog vremena i znanja drugima – rekao je Švraka.
Poručio je da volonterstvo oplemenjuje onoga tko volontira.
Uz istaknute medije i medijske osobe, zahvalnicu za promicanje rada UIR Zagreba dobio je In Portal – news portal za osobe s invaliditetom.
Voditeljica HRT-ove emisije „Normalan život“ Ana Tomašković rekla je da UIR Zagreba uvijek ističe kao brend jer se osjeća da je mnogima drugi dom.
Među brojnim zaslužnima zahvalnicu je dobio i Parastolnoteniski klub URIHO, koju je preuzela Ivana Ilić.
Tko su Purger i Purgerica?
Besplatne zdravstvene provjere na glavnom zagrebačkom trgu
Osobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
„Snaga je u nama“ već 13 godina podržava žene s rakom dojke
-
In MetropolaPrije 5 danaDUMOVEC Zagrebački umirovljenici i njihovi novi prijatelji psi
-
VijestiPrije 4 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 3 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 2 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
In MetropolaPrije 6 danaSAMO 5 MINUTA Oštra poruka Zajednice spinalno ozlijeđenih
-
Civilno društvoPrije 6 danaURIHO sudjelovao u Europskom tjednu mobilnosti
-
in MREŽAPrije 6 danaRASPRAVA Prepreke pri (samo)zapošljavanju osoba s invaliditetom
-
VijestiPrije 4 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni