Connect with us

in MREŽA

Širenjem znanja o epilepsiji zajedno rušimo predrasude

Objavljeno

/

Žena stoji za govornicom i drži govor povodom obilježavanja Ljubičastog dana – međunarodnog dana podizanja svijesti o epilepsiji. Iza nje se nalazi ekran s projekcijom računala, a s desne strane buket balona u bijeloj i ljubičastoj boji. Na govornici je natpis „LJUBIČASTI DAN“. U pozadini se vidi plakat s ilustracijom osobe na biciklu i natpisom. Atmosfera je formalna i svečana.
Foto: Ivana Vranješ

S ciljem podizanja osviještenosti o epilepsiji, diljem svijeta se obilježava Međunarodni dan podrške oboljelima od epilepsije – Ljubičasti dan

Poslušaj članak

Epilepsija je jedna od najučestalijih neuroloških bolesti i javlja se u svim dobnim skupinama. Od epilepsije u svijetu boluje oko 50 milijuna ljudi, šest milijuna u Europi, a oko 40 tisuća u Hrvatskoj. Uzroci epilepsije mogu biti različite bolesti ili ozljede mozga. Nažalost, oboljele osobe često se u društvu susreću sa stigmom.

KBC Zagreb se u srijedu stručnim simpozijem tradicionalno pridružio obilježavanju i pružanju podrške oboljelima, s porukom: ‘Širenjem znanja o epilepsiji rušimo zajedno predrasude’.

U prigodnom govoru, voditeljica Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsiju i pridruženog ERN EpiCARE centra u Klinici za neurologiju KBC-a Zagreb, Željka Petelin Gadže, podsjetila je da je 2008. godine 9-godišnja djevojčica Cassady Megan javno pred svojim vršnjacima progovorila o epilepsiji od koje boluje te o teškoćama s kojima se susreće u svakodnevnom životu. Zbog svoje hrabrosti i upornosti postala je uzor mnogima.

– Epilepsija je česta bolest kod djece i osoba mlađe životne dobi, ali i kod osoba starije životne dobi. Prema najnovijim podacima, 30 posto novodijagnosticiranih slučajeva epilepsije zabilježeno je kod osoba u dobi od 65 godina i starijih, gdje predominiraju tzv. žarišni epileptički napadi – rekla je Petelin Gadže. Pojasnila je da epilepsija nastaje zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, a uzroci mogu biti strukturalni, infektivni, metabolički, autoimuni i genetski.

– Jedan epileptički napad ne čini dijagnozu epilepsije. Jedan napad može se dogoditi kod 20 na 100 tisuća osoba svake godine, osobito ako je riječ o provociranom napadu zbog neprospavanih noći ili konzumacije opijatnih sredstava. Da bi se postavila dijagnoza, potrebno je da osoba ima dva neprovocirana napada u razmaku duljem od 24 sata – objasnila je Petelin Gadže.

Zahvaljujući napretku dijagnostičkih i terapijskih procedura, uz pravovremeno prepoznavanje i dijagnosticiranje te odabir adekvatne terapije, 70 posto oboljelih može postići određenu remisiju. Ukoliko pacijenti redovito uzimaju terapiju i pridržavaju se zdravih životnih navika, mogu imati zadovoljavajuću kvalitetu života. Ostalih 30 posto pacijenata su kandidati za neurokirurško liječenje.

– Oboljele osobe nisu same. Širenjem znanja o epilepsiji rušimo predrasude, i svaki dan je novi početak – poručila je Petelin Gadže.

Pročelnica Zavoda za neuropedijatriju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb, Maja Jurin, istaknula je da se svake godine u Zagrebu registrira više od stotinjak novooboljelih od epilepsije, a među njima je više od 40 posto mlađih od dvadeset godina. Naglasila je kako treba prepoznati sve teškoće i potrebe oboljelih te im pomoći da se što bolje prilagode u školskoj, obiteljskoj i radnoj okolini.

– Bitno je da osoba razvije svoje samopouzdanje i samopoštovanje, da se uključi u svakodnevne aktivnosti kako bi mogla realizirati sve svoje kapacitete u okviru intelektualnih sposobnosti te kako bi mogla živjeti s epilepsijom kvalitetan život. Pomozimo boljim informiranjem i stjecanjem znanja o epilepsiji oboljelima da izađu iz sjene i da budu jednaki među jednakima – poručila je Jurin.

Predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb, Ervina Bilić, rekla je da su ljudi s neurološkim bolestima stoljećima stigmatizirani. Međutim, bolja dijagnostika i liječenje to mijenjaju, a veliki značaj imaju i javnozdravstvene akcije poput Ljubičastog dana.

Pomoćnica ravnatelja za sestrinstvo, glavna sestra KBC-a Zagreb Anja Ljubas, istaknula je da su, uz dijagnostiku i liječenje oboljelih, važni i entuzijazam medicinskih sestara. Naglasila je da će se i nadalje kroz multidisciplinarni pristup skrbiti o oboljelima.

U svom izlaganju Nataša Nenadić Baranašić iz Zavoda za neuropedijatriju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb rekla je da su epileptički napadi čest neurološki poremećaj kod djece. U djetinjstvu do 5 posto djece ima barem jedan epileptički napad. Međutim, ne upućuju svi napadi na epilepsiju.

– Važno je pravilno pristupiti i odrediti etiologiju napada kako bi se dijete moglo adekvatno liječiti. Epileptičke napade dijelimo na provocirane i neprovocirane. Terapija kod prvog provociranog napada je liječenje stanja koje ga je izazvalo. Iznimno se kroz tjedan do dva daje antiepileptik koji se ukida prije otpusta iz bolnice. Djeca koja su imala napad u okviru meningitisa ili encefalitisa mogu neko kraće vrijeme biti na terapiji, nešto dulje nakon otpusta. Takvo liječenje traje kraće nego kod djece s dijagnozom epilepsije – pojasnila je Nenadić Baranašić.

Djeca koja su imala napad nakon blaže ozljede mozga ne trebaju terapiju, dok ona s težom ozljedom i epileptičkim napadima dobivaju terapiju.

U slučaju neprovociranih napada, terapija se ne uvodi kod djece koja su prethodno bila zdrava i imaju urednu anamnezu. Terapija se daje djeci koja su imala neprovocirani napad, a prethodno su bolovala od meningitisa ili encefalitisa.

– Vođenje antiepileptičke terapije nakon prvog neprovociranog napada samo kratkoročno smanjuje rizik ponavljanja napada. Terapija ima i rizike – može nepovoljno utjecati na učenje, školski uspjeh, ponašanje, a može uzrokovati i alergijske reakcije. Ako dijete ima drugi neprovocirani napad, tada se postavlja dijagnoza epilepsije – pojasnila je Nenadić Baranašić.

Na simpoziju se govorilo i o epilepsiji kod žena. Učestalost epilepsije kod muškaraca i žena je jednaka – 50:50. Žene koje planiraju trudnoću trebaju voditi računa da bolest bude u stabilnoj fazi. Kod većine trudnica učestalost napada ostaje nepromijenjena. Važno je da trudnice uzimaju lijekove tijekom cijele trudnoće.

– Epileptički napadi tijekom trudnoće, ako se prestane uzimati terapija, mogu oštetiti plod, dovesti do ozljeda uslijed pada, prijevremenog poroda, pobačaja ili ugroze života djeteta ili žene – upozorila je medicinska sestra Nives Šesnić.

O svojoj borbi s epilepsijom progovorila je Eleonora Kralj-Hezonja iz Dubrovnika u priručniku ‘Ljubičasti život’.

– Od epilepsije sam oboljela prije desetak godina. To je bilo jako traumatično, psihički i fizički, za mene i moju obitelj. Moj uzrok epilepsije je stres, a došlo je do pogoršanja zbog meningitisa. Napadi su bili česti, ali uz adekvatnu terapiju već četiri godine živim bez njih. Moje liječenje je bilo medikamentozno. Epilepsija je potpuno promijenila moj život, počela sam raditi na sebi. Sada puno hodam i trčim – ispričala je Kralj-Hezonja.

Osobe s invaliditetom

Predstavljen pilot projekt ‘Odmor od skrbi’ za roditelje njegovatelje i njegovatelje

Objavljeno

/

Napisao/la:

Muškarac u tamnom odijelu i kravati stoji za govornicom i drži govor. Iza njega su dvije promotivne role s logotipima Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Republike Hrvatske. Na lijevom plakatu istaknuti su ciljevi programa "Učinkoviti ljudski potencijali 2021.–2027." kroz piktograme, uključujući inkluzivno tržište rada, obrazovanje, zapošljavanje mladih, zdravstvo, socijalno uključivanje, inovacije i borbu protiv materijalne deprivacije. Ispred govornika su postavljeni mikrofoni s oznakama medija.
Foto: Zvonimir Kuhtić/Hina

Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike predstavilo je u srijedu novu socijalnu uslugu, pilot program ‘Odmor od skrbi’ namijenjen roditeljima njegovateljima ili njegovateljima, a za što je dodijeljeno i 35 ugovora pružateljima ove usluge

Poslušaj članak

– Nakon svega što je Vlada učinila za osobe s invaliditetom kroz Zakon o osobnoj asistenciji, Zakon o inkluzivnom dodatku i učestale izmjene Zakona o socijalnoj skrbi, od danas smo krenuli u jedno novo razdoblje, pilotiranje nove socijalne usluge ‘Odmor od skrbi’ s ciljem pružanja podrške i omogućavanja predaha od skrbi onima koji pružaju njegu osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju – poručio je ministar rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Marin Piletić.

U Nacionalnoj i sveučilišnoj knjižnici u Zagrebu dodijelio je i 35 ugovora prijaviteljima na javni poziv za pružanje ove nove usluge kao dio pilot projekta – ustanovama socijalne skrbi, organizacijama civilnog društva i vjerskim zajednicama. Program će trajati 18 mjeseci obuhvatit će, rekao je Piletić, 820 roditelja njegovatelja i njegovatelja. Za tih 35 projekata osigurano je 4,9 milijuna eura bespovratnih sredstava iz Fonda ESF+.

– Kroz europska sredstva omogućili smo ovu novu uslugu da pomognemo roditeljima njegovateljima i njegovateljima u njihovim svakodnevnom poslu, pozivu, i omogućimo im predah, a isto tako i kvalitetniju socijalnu uslugu osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama – dodao je Piletić.

Piletić: Cilj je da ovo postane sastavna socijalna usluga temeljem Zakona o socijalnoj skrbi

Naglasio je kako je ultimativni cilj da ovo postane sastavna socijalna usluga temeljem Zakona o socijalnoj skrbi i ‘da nastavimo bez rezerve podržavati osobe s invaliditetom i djecu s teškoćama u razvoju’.

– Upravo zbog toga samo pokrenuli investicijski ciklus vrijedan 400 milijuna eura i ulažemo u infrastrukturu, domove, vaninstitucijske usluge, organizirano stanovanje i na taj način želimo stvoriti snažnu mrežu u kojoj će nam pomoći ovih 35 prijavitelja kako bi sva vrsta socijalnih usluga bila dostupna diljem Hrvatske – rekao je ministar. 

Najviše se na javni poziv javilo udruga, njih čak 26, a najviše je prijavitelja iz Grada Zagreba, potom Osječko-baranjske i Splitsko-dalmatinske županije. Iz šest županija nije stigla niti jedna prijava. 

Program ima za cilj ima pomoći obiteljima u ostvarenju bolje kvalitete života i preveniranju obiteljskog stresa, da roditelji njegovatelji i njegovatelji odmore i dobiju vrijeme koje onda mogu posvetiti sebi ili drugim članovima obitelji, dok istovremeno osoba o kojoj skrbe može sudjelovati u novim aktivnostima izvan kuga obitelji i poboljšati socijalnu uključenost na način da je roditelj njegovatelj ili njegovatelj siguran da je adekvatno zbrinut.

– Roditelji njegovatelji i svi oni njegovatelji koji skrbe o osobi s invaliditetom ili djetetu s teškoćama – odmorite, zaslužili ste. Pokušat ćemo im dati predah od skrbi na način da ćemo formirati mobilni tim za pružanje usluge, koji čine socijalni radnik, rehabilitator, psiholog i njegovatelj, terenskim izvidima ćemo izraditi individualni plan pružanja usluge u suradnji s mobilnim timom, roditeljem njegovateljem i njegovateljem, članovima obitelji, a trajanje usluge će se odrediti sukladno individualnim potrebama, od nekoliko sati do nekoliko tjedana – kazala je ravnateljica Centra za rehabilitaciju ‘Stančić’ Sanjica Grbavac, Centra koji se prijavio za pružanje ove usluge, a čemu im je partner Gradsko društvo Crvenog križa iz Vrbovca.

Varijante pružanja usluge odmora od skrbi koji će, primjerice, oni pružati bit će u vidu usluge mobilnog tima u kući, kratkotrajne dnevne skrbi izvan kući, kratkotrajnog smještaja u okviru podružnica organiziranog stanovanja, individualnog i grupnog savjetovanja i psihosocijalne podrške, kao i organiziranih radionica za roditelje njegovatelje, ali i organiziranih izleta.

Mnogobrojne koristi nove usluge za roditelje njegovatelje i njegovatelje, ali i osobe o kojima skrbe

Kako je navela predsjednica Udruge ‘Poseban prijatelj’ iz Dubrovnika, Dženita Lazarević, i sama majka sa statusom roditelja njegovatelja, koristi ovog programa su smanjenje stresa i očuvanje mentalnog zdravlja, prevencija depresije, poboljšanje fizičkog zdravlja, povećanje kvalitete skrbi, izgradnja boljih obiteljskih odnosa, rad na osobnom razvoju i socijalizaciji, samostalnost osoba o kojima se skrbi, pomoć u kriznim situacijama…

– Jako dobro znam na koji način roditelji njegovatelji moraju činiti sve kako bi pomogli svom djetetu, a radi se o djeci s višestrukim teškoćama. Mnogi roditelji njegovatelji se suočavaju sa stresom zbog čega su dobili i autoimune bolesti, pa i karcinom, a događa nam se, nažalost, da se oko 70 posto takvih obitelji raspada i mi im želimo pomoći, a ovo je izvrsna prilika kako te ljude osnažiti – naglasila je.

Nastavite čitati

in MREŽA

Održana edukacija u sklopu projekta ‘e-Pristupačnost Vol. 2’

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je grupa ljudi koja pozira ispred drvene kuće i informativne ploče. Na ploči se nalazi karta i tekst. Neki od ljudi drže papire, a neki podižu ruke. Nekoliko osoba koristi invalidska kolica i hodalice. Fotografija prikazuje zajednički trenutak grupe na otvorenom prostoru, vjerojatno tijekom izleta ili edukativnog programa.
Foto: Hrvatski savez udruga osoba s tjelesnim invaliditetom

Cilj aktivnosti bio je poticanje osoba s invaliditetom na uključivanje u turizam i ugostiteljstvo kroz pristupačne, inkluzivne i održive prakse

Poslušaj članak

U ponedjeljak, 14. travnja 2025. godine, u Posjetiteljskom centru Krapje unutar Parka prirode Lonjsko polje, održana je terenska praktična nastava u sklopu edukacijskog modula 5 projekta ‘e-Pristupačnost Vol. 2’, kojeg provodi Hrvatski savez udruga osoba s tjelesnim invaliditetom (HSUTI). Projekt je sufinanciran od strane Ministarstva turizma i sporta Republike Hrvatske.

Praktičnoj edukaciji prisustvovalo je 19 sudionika iz različitih dijelova Hrvatske, a ista je organizirana kao završna etapa sveobuhvatnog obrazovnog ciklusa, koji je uključivao četiri online modula i jednu terensku nastavnu jedinicu.

Cilj ove nastave bio je primjena stečenog znanja na terenu, upoznavanje s primjerima dobre prakse u pristupačnom turizmu te osnaživanje osoba s invaliditetom za aktivno uključivanje u turistički i ugostiteljski sektor.

Park prirode Lonjsko polje izabran je zbog svoje prepoznate prakse u pristupačnosti i inkluzivnosti te kao primjer održivog i društveno osjetljivog turizma. Program terenske nastave uključivao je stručno vođenje, interaktivno sudjelovanje polaznika, zajednički organizirani ručak te prostor za razmjenu iskustava i umrežavanje.

Predsjednica HSUTI-ja, Jozefina Kranjčec, istaknula je značaj ovakvih aktivnosti:

– Ovakve aktivnosti smatram izuzetno važnima jer konkretno prikazuju kako se stečeno znanje može prenijeti u stvarni svijet. Terenska nastava ne samo da omogućuje osobama s invaliditetom da se povežu s konceptima održivog i pristupačnog turizma, već im i daje samopouzdanje da mogu biti ravnopravni sudionici u turističkom sektoru. Ujedno, ovakva iskustva generiraju pozitivan publicitet koji mijenja percepciju javnosti i stvara prostor za društvene promjene koje vode prema stvarnoj jednakosti. Naš cilj nije samo obrazovanje, nego i inspiracija; pokazati da svaka osoba, bez obzira na svoje sposobnosti, ima vrijedno mjesto u zajednici i tržištu rada – poručila je Kranjčec.

Projekt ‘e-Pristupačnost Vol. 2’ razvijen je s ciljem povećanja zapošljivosti osoba s invaliditetom u turizmu putem suvremenih edukacijskih metoda, digitalnih alata i primjene znanja na terenu.

Više o projektu doznajte ovdje.

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Osobama s amputacijom nije osigurana psihološka podrška

Objavljeno

/

Napisao/la:

Portret žene s kratkom crvenkastom kosom i svijetlim očima, koja gleda izravno u kameru s blagim osmijehom. Pozadina je zamućena, a osvjetljenje mekano, fokusirano na lice. Žena nosi plavu majicu i djeluje smireno i samouvjereno.

Amputacija predstavlja veliku životnu promjenu i izaziva različite emocionalne reakcije. Unatoč psihičkim posljedicama koje su i neminovne, bitno je da osobe s amputacijom shvate kako život ne prestaje. Stoga možemo svjedočiti uspjesima ovih osoba u sportu, umjetnosti i drugim područjima

Poslušaj članak

Predsjednica Nadzornog odbora Udruge osoba s amputacijom udova Grada Zagreba i Zagrebačke županije Anita Lauri Korajlija rekla je da je prihvaćanje amputacije iznimno individualno i ovisi o mnogim čimbenicima – uzroku amputacije, dobi, osobnosti, prethodnim iskustvima i dostupnoj podršci.

– Za mnoge osobe amputacija predstavlja duboki gubitak – ne samo dijela tijela, već i osjećaja cjelovitosti, identiteta, funkcionalnosti i neovisnosti. Neki ljudi brzo razviju prilagodbu i fokusiraju se na oporavak i rehabilitaciju, dok se drugi bore s osjećajima tuge, ljutnje, srama ili čak depresije. Jednom kad do prihvaćanja dođe, a opskrba pomagalima i protezom bude optimalna s obzirom na aktivnost, dob i potrebe korisnika, osoba može voditi život koji se minimalno razlikuje u odnosu na život prije amputacije – pojasnila je Korajlija.

Naglasila je kako je prilagodba proces koji može trajati mjesecima, a ponekad i godinama. U prvim fazama najizraženije su emocionalne reakcije povezane s gubitkom, dok kasnije dolazi do prihvaćanja nove stvarnosti i stvaranja novih načina funkcioniranja.

– Neki se korisnici brzo prilagode uz dobru rehabilitaciju, protezu i podršku, dok drugi prolaze kroz duži proces, osobito ako su prisutne dodatne poteškoće poput fantomskih bolova, slabije mobilnosti ili psihološke traume – objasnila je Korajlija.

Navela je da najčešće emocionalne reakcije osoba s amputacijom uključuju tugu i žalovanje za izgubljenim dijelom tijela, ljutnju i frustraciju (često prema sustavu, okolnostima amputacije ili sebi), strah od budućnosti i nesigurnost oko svakodnevnog funkcioniranja, osjećaj srama zbog izgleda tijela i doživljaja vlastite vrijednosti te povlačenje iz društva, osobito ako izostaje podrška ili osjećaj razumijevanja. S vremenom, osobe često razviju i snagu, otpornost i nove strategije prilagodbe.

– Amputacija značajno mijenja svakodnevicu – fizička ograničenja, izazovi u mobilnosti, ovisnost o pomagalima i pomoći drugih, financijski troškovi i često dugotrajan proces rehabilitacije utječu na kvalitetu života. Uz to, psihološki učinci poput osjećaja gubitka kontrole, promjene slike o sebi, smanjenog samopouzdanja i socijalne izolacije mogu dodatno otežati funkcioniranje. Mnoge osobe izvještavaju o osjećaju da su postale ‘drugorazredni građani’ jer im sustav ne omogućuje ravnopravan pristup potrebnim pomagalima – rekla je Korajlija. Upravo zbog toga je adekvatna protetička opskrba jedan od ključnih elemenata prilagodbe.

Što se tiče utjecaja amputacije na obitelj, činjenica je da amputacija jedne osobe mijenja dinamiku cijele obitelji. Korajlija je istaknula da članovi obitelji često postaju neformalni njegovatelji, što može dovesti do emocionalnog stresa, osjećaja preopterećenosti, promjena u obiteljskim ulogama i financijskog pritiska. Istovremeno, obitelj može biti snažan izvor podrške i motivacije za oporavak. Međutim, bez adekvatne podrške i za članove obitelji, i oni mogu razviti simptome emocionalnog iscrpljenja, anksioznosti ili depresije.

– Nažalost, psihološka podrška osobama s amputacijom još uvijek nije sustavno osigurana. U mnogim slučajevima ona ovisi o inicijativi pojedinaca, udrugama i projektima, a ne o jasnoj institucionalnoj podršci. Psihološka pomoć bi trebala biti sastavni dio rehabilitacije, uključujući i podršku obitelji, što nažalost nije slučaj u Hrvatskoj. Unutar zdravstvenog sustava na psihološku pomoć se dugo čeka, a nekad se osobe s amputacijama za nju prijavljuju tek kada su problemi već izraženi – rekla je Korajlija.

Naglasila je kako sustavno uključivanje psihološke i emocionalne podrške može značajno doprinijeti bržem oporavku, boljoj kvaliteti života i manjoj izolaciji obitelji.

– Nažalost, u Hrvatskoj je situacija još daleko od one koja bi bila u skladu ne samo sa suvremenim standardima, već i s poštivanjem ljudskih prava. Pristup tehnologijama koje omogućuju mobilnost nije luksuz – to je temeljna ljudska potreba. Uskraćivanje prikladnog pomagala ne znači samo manju udobnost, već i smanjenje autonomije, ograničeno sudjelovanje u društvu te manje šanse za zaposlenje i uključenost. U tom kontekstu, mi smo daleko od pravednog sustava koji osigurava temeljnu kvalitetu života za sve građane, uključujući osobe s amputacijom – zaključila je Korajlija.

O psihološkim aspektima prilagodbe na amputaciju može se naći više u publikaciji Udruge osoba s amputacijom udova Grada Zagreba i Zagrebačke županije, čija je autorica upravo Anita Lauri Korajlija. Publikacija se nalazi na poveznici: https://amputirani.com.hr/uaz-kako-sad-džepno-izdanje/.

Nastavite čitati

U trendu