S ciljem podizanja osviještenosti o epilepsiji, diljem svijeta se obilježava Međunarodni dan podrške oboljelima od epilepsije – Ljubičasti dan
Poslušaj članak
Epilepsija je jedna od najučestalijih neuroloških bolesti i javlja se u svim dobnim skupinama. Od epilepsije u svijetu boluje oko 50 milijuna ljudi, šest milijuna u Europi, a oko 40 tisuća u Hrvatskoj. Uzroci epilepsije mogu biti različite bolesti ili ozljede mozga. Nažalost, oboljele osobe često se u društvu susreću sa stigmom.
KBC Zagreb se u srijedu stručnim simpozijem tradicionalno pridružio obilježavanju i pružanju podrške oboljelima, s porukom: ‘Širenjem znanja o epilepsiji rušimo zajedno predrasude’.
U prigodnom govoru, voditeljica Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsiju i pridruženog ERN EpiCARE centra u Klinici za neurologiju KBC-a Zagreb, Željka Petelin Gadže, podsjetila je da je 2008. godine 9-godišnja djevojčica Cassady Megan javno pred svojim vršnjacima progovorila o epilepsiji od koje boluje te o teškoćama s kojima se susreće u svakodnevnom životu. Zbog svoje hrabrosti i upornosti postala je uzor mnogima.
– Epilepsija je česta bolest kod djece i osoba mlađe životne dobi, ali i kod osoba starije životne dobi. Prema najnovijim podacima, 30 posto novodijagnosticiranih slučajeva epilepsije zabilježeno je kod osoba u dobi od 65 godina i starijih, gdje predominiraju tzv. žarišni epileptički napadi – rekla je Petelin Gadže. Pojasnila je da epilepsija nastaje zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, a uzroci mogu biti strukturalni, infektivni, metabolički, autoimuni i genetski.
– Jedan epileptički napad ne čini dijagnozu epilepsije. Jedan napad može se dogoditi kod 20 na 100 tisuća osoba svake godine, osobito ako je riječ o provociranom napadu zbog neprospavanih noći ili konzumacije opijatnih sredstava. Da bi se postavila dijagnoza, potrebno je da osoba ima dva neprovocirana napada u razmaku duljem od 24 sata – objasnila je Petelin Gadže.
Zahvaljujući napretku dijagnostičkih i terapijskih procedura, uz pravovremeno prepoznavanje i dijagnosticiranje te odabir adekvatne terapije, 70 posto oboljelih može postići određenu remisiju. Ukoliko pacijenti redovito uzimaju terapiju i pridržavaju se zdravih životnih navika, mogu imati zadovoljavajuću kvalitetu života. Ostalih 30 posto pacijenata su kandidati za neurokirurško liječenje.
– Oboljele osobe nisu same. Širenjem znanja o epilepsiji rušimo predrasude, i svaki dan je novi početak – poručila je Petelin Gadže.
Pročelnica Zavoda za neuropedijatriju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb, Maja Jurin, istaknula je da se svake godine u Zagrebu registrira više od stotinjak novooboljelih od epilepsije, a među njima je više od 40 posto mlađih od dvadeset godina. Naglasila je kako treba prepoznati sve teškoće i potrebe oboljelih te im pomoći da se što bolje prilagode u školskoj, obiteljskoj i radnoj okolini.
– Bitno je da osoba razvije svoje samopouzdanje i samopoštovanje, da se uključi u svakodnevne aktivnosti kako bi mogla realizirati sve svoje kapacitete u okviru intelektualnih sposobnosti te kako bi mogla živjeti s epilepsijom kvalitetan život. Pomozimo boljim informiranjem i stjecanjem znanja o epilepsiji oboljelima da izađu iz sjene i da budu jednaki među jednakima – poručila je Jurin.
Predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb, Ervina Bilić, rekla je da su ljudi s neurološkim bolestima stoljećima stigmatizirani. Međutim, bolja dijagnostika i liječenje to mijenjaju, a veliki značaj imaju i javnozdravstvene akcije poput Ljubičastog dana.
Pomoćnica ravnatelja za sestrinstvo, glavna sestra KBC-a Zagreb Anja Ljubas, istaknula je da su, uz dijagnostiku i liječenje oboljelih, važni i entuzijazam medicinskih sestara. Naglasila je da će se i nadalje kroz multidisciplinarni pristup skrbiti o oboljelima.
U svom izlaganju Nataša Nenadić Baranašić iz Zavoda za neuropedijatriju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb rekla je da su epileptički napadi čest neurološki poremećaj kod djece. U djetinjstvu do 5 posto djece ima barem jedan epileptički napad. Međutim, ne upućuju svi napadi na epilepsiju.
– Važno je pravilno pristupiti i odrediti etiologiju napada kako bi se dijete moglo adekvatno liječiti. Epileptičke napade dijelimo na provocirane i neprovocirane. Terapija kod prvog provociranog napada je liječenje stanja koje ga je izazvalo. Iznimno se kroz tjedan do dva daje antiepileptik koji se ukida prije otpusta iz bolnice. Djeca koja su imala napad u okviru meningitisa ili encefalitisa mogu neko kraće vrijeme biti na terapiji, nešto dulje nakon otpusta. Takvo liječenje traje kraće nego kod djece s dijagnozom epilepsije – pojasnila je Nenadić Baranašić.
Djeca koja su imala napad nakon blaže ozljede mozga ne trebaju terapiju, dok ona s težom ozljedom i epileptičkim napadima dobivaju terapiju.
U slučaju neprovociranih napada, terapija se ne uvodi kod djece koja su prethodno bila zdrava i imaju urednu anamnezu. Terapija se daje djeci koja su imala neprovocirani napad, a prethodno su bolovala od meningitisa ili encefalitisa.
– Vođenje antiepileptičke terapije nakon prvog neprovociranog napada samo kratkoročno smanjuje rizik ponavljanja napada. Terapija ima i rizike – može nepovoljno utjecati na učenje, školski uspjeh, ponašanje, a može uzrokovati i alergijske reakcije. Ako dijete ima drugi neprovocirani napad, tada se postavlja dijagnoza epilepsije – pojasnila je Nenadić Baranašić.
Na simpoziju se govorilo i o epilepsiji kod žena. Učestalost epilepsije kod muškaraca i žena je jednaka – 50:50. Žene koje planiraju trudnoću trebaju voditi računa da bolest bude u stabilnoj fazi. Kod većine trudnica učestalost napada ostaje nepromijenjena. Važno je da trudnice uzimaju lijekove tijekom cijele trudnoće.
– Epileptički napadi tijekom trudnoće, ako se prestane uzimati terapija, mogu oštetiti plod, dovesti do ozljeda uslijed pada, prijevremenog poroda, pobačaja ili ugroze života djeteta ili žene – upozorila je medicinska sestra Nives Šesnić.
O svojoj borbi s epilepsijom progovorila je Eleonora Kralj-Hezonja iz Dubrovnika u priručniku ‘Ljubičasti život’.
– Od epilepsije sam oboljela prije desetak godina. To je bilo jako traumatično, psihički i fizički, za mene i moju obitelj. Moj uzrok epilepsije je stres, a došlo je do pogoršanja zbog meningitisa. Napadi su bili česti, ali uz adekvatnu terapiju već četiri godine živim bez njih. Moje liječenje je bilo medikamentozno. Epilepsija je potpuno promijenila moj život, počela sam raditi na sebi. Sada puno hodam i trčim – ispričala je Kralj-Hezonja.
Publika će kroz ovu predstavu imati priliku zaviriti u svijet autistične osobe, upravo onakav kakav on zapravo jest
Iako se 2. travnja obilježava Dan svjesnosti o autizmu Sisak je odlučio i dalje pričati i baviti se temom autizma.
Upravo zato, ove subote, 18. travnja u koncertnoj dvorani Centra Sisačko-moslavačke županije (Ulica Ivana Kukuljevića Sakcinskog 26) održat će se edukativna monodrama pod nazivom ‘Kako razumjeti mene sa autizmom’ Autor ove monodrame koja priča o gorućoj temi autizma, je glumac i redatelj Jasmin Salkić.
Ovu monodramu kojom će se publici približiti svijet osoba s autizmom, organizira Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije
Publika će kroz ovu predstavu imati priliku zaviriti u svijet autistične osobe, upravo onakav kakav on zapravo jest za osobe iz spektra autizma. To je tako jer Jasmin magistar društvenih znanosti koji za kruh zarađuje kao defektolog – oligofrenolog pa je tek nakon toga odličan glumac.
Kroz svoju monodramu Jasmin će povezati svoje stečeno stručno znanje i umjetničko stvaralaštvo koje na edukativan način podiže svijest duboko utječući na promjenu stavova publike koja pogleda ovu predstavu. Kroz monodramu “Kako razumjeti mene sa autizmom” kroz opis dnevnih tema isprepleće se satira i koja bez obzira na to zadržava toplu notu kroz poruke, poštovanja, razumijevanja i zahvalnosti.
Ova edukativna monodrama namijenjena je različitoj publici – liječnicima, roditeljima, djelatnicima koji rade u odgojno-obrazovno sustavu, svima onima koji žele pobliže shvatiti autizam i život osoba koje se s njim bore.
Ako i vi želite pobliže saznati kako što osobe s autizmom prolaze svaki dan, ali i što prolazi roditelj osobe s autizmom ili oni čiji je posao briga za djecu iz autističnog spektra, onda je ovo predstava za vas.
S obzirom na to da je broj mjesta za gledanje ove hvalevrijedne predstave ograničen, rezervacije za karte treba podnijeti unaprijed. Svoje mjesto možete rezervirati pozivom na broj telefona 091/4050 533, radnim danom, u vremenu od 9 do 15 sati. Karte se mogu preuzeti i platiti na licu mjesta u sjedištu Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije (Jelene Babić 18 – Mala kuća).
Također, karte se mogu preuzeti i na dan predstave 18. travnja, sat vremena prije predstave u Sisku, u zgradi bivše Komande (Ulici Ivana Kukuljevića Sakcinskog 26).
Nakon predstave organizirat će se i kraći razgovor s autorom i glumcem Jasminom Salkićem koji će rado odgovoriti na sva stručna i roditeljska pitanja vezana uz poremećaje iz spektra autizma.
Projekt SPONA ima za cilj uspostaviti održiv model tranzicijske podrške osobama s invaliditetom u prijelazu prema odraslom životu
CeDePe Zagreb i Udruga Spektar pokreću novi projekt kojim se pokušava postići da osobe s invaliditetom dobiju podršku u razdoblju tranzicije između edukacije odnosno radnog osposobljavanja i prelaska u odrasli život.
Projekt SPONA provode dvije udruge koje imaju dugogodišnje iskustvo u pružanju socijalnih usluga osobama s invaliditetom. Ovaj projekt provodit će se na području Zagreba i Splita u trajanju od 36 mjeseci.
Zahvaljujući njihovom iskustvu kroz projektne aktivnosti nastoje pružiti podršku odraslim osobama s invaliditetom koje izlaze iz institucionalne skrbi nakon navršene 21. godine života te u prelasku između sustava, ostaju bez kontinuirane koordinirane individualne podrške bez koje nisu navikli funkcionirati, te ‘padaju’ na brigu svojim roditeljima i svojim bližnjima.
Upravo takve okolnosti povećavaju rizik od socijalne isključenosti, gubitak stečenih vještina, izolacije iz društva, te rizik od ponovnog vraćanja pod brigu institucionalne skrbi.
Projekt SPONA se provodi kako se takav scenarij ne bi dogodio. Naime, projekt kroz strukturirani model procjene, razvoja i usmjeravanja korisnika prema adekvatnim oblicima podrške u zajednici, pokušava spriječiti nastanak navedenih problema.
Kako bi se korisnike ne bi ostavilo bez adekvatne podrške pri velikoj promjeni u tranzciji u život odraslih, projekt SPONA ima za cilj uspostaviti održiv i prenosiv model tranzicijske podrške osobama s invaliditetom u prijelazu prema odraslom životu.
U sklopu projekta osigurat će se individualizirana stručna procjena korisnika, izrada plana podrške za korisnika, razvoj njegovih funkcionalnih i socijalnih vještina, te će korisnik dobiti završno stručno mišljenje sa smjernicama za daljnje uključivanje u sustav socijalnih usluga, zapošljavanje ili druge oblike podrške.
Planirano je pružanje podrške za 120 korisnika, po 60 u svakom gradu. Svake godine planira se uvesti 40 novih korisnika u projekt. (po 20 u svakom gradu).
Posebna inovacija projekta je razvoj i primjena senzorne integracije za odrasle osobe s invaliditetom, razvijene u suradnji sa Zdravstvenim veleučilištem Zagreb, čime se dodatno unaprjeđuje kvaliteta procjene, samoregulacije i svakodnevnog funkcioniranja korisnika.
Projekt će funkcionirati na temelju šest područja rada u kojima će se raditi s korisnicima – stručna procjena i individualni plan, aktivnosti svakodnevnog života, senzorna integracija, samozastupanje, slobodno vrijeme i socijalna participacija, te AT-AAC podrška.
Korisnici će u sklopu svake radne cjeline proći deset radionica koje će uključivati pojedine aktivnosti.
Što se tiče senzorne integracije ona će obuhvaćati samoregulaciju, senzoričku obradu i pripremu korisnika za sudjelovanje. Kroz radionice u cjelini aktivnosti svakodnevnog života sudionici će naučiti kako si organizirati dan, učit će se samostalnosti i stjecanju routine. Što se tiče AT-AAC radionice korisnici će se učiti komunikaciji, korištenju asistivne tehnologije, te učiti o digitalnoj podršci.
Isto tako, kroz kreativne i slobodne aktivnosti korisnici će se učiti izražavanju, korištenju slobodnog vremena, te će se raditi na socijalnoj uključenosti korisnika.
Konačno, kroz radionice samozastupanja korisnici će razvijati komunikacijske i socijalne vještine te će se učiti donošenju odluka.
Po završetku ciklusa radionica radi se procjena funkcionalnih sposobnosti, analiza napretka, procjena razine samostalnosti korisnika, radi se senzorički profil i preporuke, te se daju smjernice za daljnje uključivanje u adekvatne oblike podrške.
Inače, projekt uključuje suradnju sa sustavom, a u to ulazi identifikacija korisnika, preporuka za uključivanje, razmjenu relevantnih informacija i planiranje kontinuiteta podrške.
Bio je ovo tjedan podrške u učenju, zavičajnih priča i radionica o tradiciji, kreativnih radionica i još mnogo čega poučnog
ANA -Udruga za pomoć djeci i obiteljima proteklog je tjedna imala aktivnosti diljem lijepe naše. Kroz ovaj tjedan bilo je kreativnih radionica u Matuljima, zavičajne priče u Novalji, radionice o tradiciji u Koprivnici, te podrške u učenju u Splitu i Ludbregu. Cilj je bio pružiti djeci prostor za učenje, stvaranje, razvoj i osjećaj pripadnosti
U Matuljima su djeca zaronila u kroz kreativnu radionica za djecu pod nazivom ‘Morski svijet’, Djecu su radila radove od raznih materijala na temu mora. Tu su se mogle naći šarene ribice, hobotnice i drugi razni morski motivi. Svaki je crtež bio jedinstven i poseban na svoj način, a djeca su na kreativan i zanimljiv način kreirali jedinstveni morski svijet razvijajući svoju kreativnost i maštu. Pokazujući međusobno radove, razmjenjivali su ideje razvijali su suradnju, te osjećaj pripadnosti i sigurnosti.
Vrijednost radionica prepoznala je i Općina Matulji koja je cijeloj ovoj kreativnoj priči dala podršku.
-Radionice poput ove imaju veliku vrijednost jer djeci omogućuju da kroz igru i kreativnost razvijaju maštu, samopouzdanje i osjećaj zajedništva. Djeca su prirodno znatiželjna i kreativna, a kada im damo prostor za stvaranje, nastaju prekrasni radovi i još ljepši trenuci. Posebno nas raduje vidjeti koliko su djeca bila posvećena i ponosna na ono što su izradila. Od srca zahvaljujemo Općini Matulji na podršci programu i na tome što prepoznaje koliko su aktivnosti za djecu važne za svaku zajednicu – istaknula je predsjednica Udruge Ana, Ana Duga.
Protekli tjedan u Novalji bio je ispunjen ponavljanjem školskog gradiva, taman da djeca utvrde gradivo prije kraja školske godine. Posebno zanimanje učenika privukla je radionica pod nazivom ‘Paška Atlantida’, gdje su djeca nakon čitanja priče o njihovom kraju, razmjenjivala dojmove o tome kako je grad nekada izgledao. Kroz likovni dio radionica djeca su razvijala svoju kreativnost, crtajući podvodni grad bojama i flomasterima. Kroz ove radionice djeca su razvijala interes za povijest i geografiju te se dublje povezivali sa svojim krajem.
U Splitu su održane dvoje aktivnosti. Jedna aktivnost odvijala se pod nazivom ‘Dajmo im šansu’. Kroz taj program djeca su dobila toplu podršku u učenju van školskog sustava. Za djecu to znači bolje razumijevanje školskog gradiva, manje stresa, više samopouzdanja i zdraviji odnos prema učenju.
Kroz ovakav rad djeca ne dobivaju samo odgovore na zadatke nego i vrijeme da razmisle na koji način da do njega dođu. Izvaninstitucionalna podrška zato ima veliku važnost jer otvara prostor u kojem dijete može učiti svojim tempom, pitati bez srama i razvijati sigurnost bez pritiska. Dodajmo kako su podršku u učenju dobila i djeca u Ludbregu.
Druga aktivnost održana u Splitu je radionica pod nazivom ‘Sedam Kaštela’ kroz koju su djeca kroz priču, razgovor i likovni rad upoznala svih sedam Kaštela.
U Koprivnici pak, su djeca sudjelovala u kreativno-edukativnoj radionici ‘Tradicija naših starih kroz dječje oči’ gdje su kroz druženje i crtanje spoznali kako su živjeli naši djedovi i bake.
Osim svih ovih aktivnosti, predsjednica Udruge ANA preuzela je ugovor u Gradu Sisku kojim se potvrđuje suradnja s Gradom Siskom gdje će se ovakve edukativne aktivnosti odvijati u budućnosti.
in MREŽAPrije 6 dana
in MREŽAPrije 2 dana
VijestiPrije 6 dana
Košarka u kolicimaPrije 2 dana
in MREŽAPrije 3 dana
KulturaPrije 3 dana
VijestiPrije 7 dana
VijestiPrije 2 dana