in MREŽA
Širenjem znanja o epilepsiji zajedno rušimo predrasude
S ciljem podizanja osviještenosti o epilepsiji, diljem svijeta se obilježava Međunarodni dan podrške oboljelima od epilepsije – Ljubičasti dan
Poslušaj članak
Epilepsija je jedna od najučestalijih neuroloških bolesti i javlja se u svim dobnim skupinama. Od epilepsije u svijetu boluje oko 50 milijuna ljudi, šest milijuna u Europi, a oko 40 tisuća u Hrvatskoj. Uzroci epilepsije mogu biti različite bolesti ili ozljede mozga. Nažalost, oboljele osobe često se u društvu susreću sa stigmom.
KBC Zagreb se u srijedu stručnim simpozijem tradicionalno pridružio obilježavanju i pružanju podrške oboljelima, s porukom: ‘Širenjem znanja o epilepsiji rušimo zajedno predrasude’.
U prigodnom govoru, voditeljica Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsiju i pridruženog ERN EpiCARE centra u Klinici za neurologiju KBC-a Zagreb, Željka Petelin Gadže, podsjetila je da je 2008. godine 9-godišnja djevojčica Cassady Megan javno pred svojim vršnjacima progovorila o epilepsiji od koje boluje te o teškoćama s kojima se susreće u svakodnevnom životu. Zbog svoje hrabrosti i upornosti postala je uzor mnogima.
– Epilepsija je česta bolest kod djece i osoba mlađe životne dobi, ali i kod osoba starije životne dobi. Prema najnovijim podacima, 30 posto novodijagnosticiranih slučajeva epilepsije zabilježeno je kod osoba u dobi od 65 godina i starijih, gdje predominiraju tzv. žarišni epileptički napadi – rekla je Petelin Gadže. Pojasnila je da epilepsija nastaje zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, a uzroci mogu biti strukturalni, infektivni, metabolički, autoimuni i genetski.
– Jedan epileptički napad ne čini dijagnozu epilepsije. Jedan napad može se dogoditi kod 20 na 100 tisuća osoba svake godine, osobito ako je riječ o provociranom napadu zbog neprospavanih noći ili konzumacije opijatnih sredstava. Da bi se postavila dijagnoza, potrebno je da osoba ima dva neprovocirana napada u razmaku duljem od 24 sata – objasnila je Petelin Gadže.
Zahvaljujući napretku dijagnostičkih i terapijskih procedura, uz pravovremeno prepoznavanje i dijagnosticiranje te odabir adekvatne terapije, 70 posto oboljelih može postići određenu remisiju. Ukoliko pacijenti redovito uzimaju terapiju i pridržavaju se zdravih životnih navika, mogu imati zadovoljavajuću kvalitetu života. Ostalih 30 posto pacijenata su kandidati za neurokirurško liječenje.
– Oboljele osobe nisu same. Širenjem znanja o epilepsiji rušimo predrasude, i svaki dan je novi početak – poručila je Petelin Gadže.
Pročelnica Zavoda za neuropedijatriju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb, Maja Jurin, istaknula je da se svake godine u Zagrebu registrira više od stotinjak novooboljelih od epilepsije, a među njima je više od 40 posto mlađih od dvadeset godina. Naglasila je kako treba prepoznati sve teškoće i potrebe oboljelih te im pomoći da se što bolje prilagode u školskoj, obiteljskoj i radnoj okolini.
– Bitno je da osoba razvije svoje samopouzdanje i samopoštovanje, da se uključi u svakodnevne aktivnosti kako bi mogla realizirati sve svoje kapacitete u okviru intelektualnih sposobnosti te kako bi mogla živjeti s epilepsijom kvalitetan život. Pomozimo boljim informiranjem i stjecanjem znanja o epilepsiji oboljelima da izađu iz sjene i da budu jednaki među jednakima – poručila je Jurin.
Predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb, Ervina Bilić, rekla je da su ljudi s neurološkim bolestima stoljećima stigmatizirani. Međutim, bolja dijagnostika i liječenje to mijenjaju, a veliki značaj imaju i javnozdravstvene akcije poput Ljubičastog dana.
Pomoćnica ravnatelja za sestrinstvo, glavna sestra KBC-a Zagreb Anja Ljubas, istaknula je da su, uz dijagnostiku i liječenje oboljelih, važni i entuzijazam medicinskih sestara. Naglasila je da će se i nadalje kroz multidisciplinarni pristup skrbiti o oboljelima.
U svom izlaganju Nataša Nenadić Baranašić iz Zavoda za neuropedijatriju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb rekla je da su epileptički napadi čest neurološki poremećaj kod djece. U djetinjstvu do 5 posto djece ima barem jedan epileptički napad. Međutim, ne upućuju svi napadi na epilepsiju.
– Važno je pravilno pristupiti i odrediti etiologiju napada kako bi se dijete moglo adekvatno liječiti. Epileptičke napade dijelimo na provocirane i neprovocirane. Terapija kod prvog provociranog napada je liječenje stanja koje ga je izazvalo. Iznimno se kroz tjedan do dva daje antiepileptik koji se ukida prije otpusta iz bolnice. Djeca koja su imala napad u okviru meningitisa ili encefalitisa mogu neko kraće vrijeme biti na terapiji, nešto dulje nakon otpusta. Takvo liječenje traje kraće nego kod djece s dijagnozom epilepsije – pojasnila je Nenadić Baranašić.
Djeca koja su imala napad nakon blaže ozljede mozga ne trebaju terapiju, dok ona s težom ozljedom i epileptičkim napadima dobivaju terapiju.
U slučaju neprovociranih napada, terapija se ne uvodi kod djece koja su prethodno bila zdrava i imaju urednu anamnezu. Terapija se daje djeci koja su imala neprovocirani napad, a prethodno su bolovala od meningitisa ili encefalitisa.
– Vođenje antiepileptičke terapije nakon prvog neprovociranog napada samo kratkoročno smanjuje rizik ponavljanja napada. Terapija ima i rizike – može nepovoljno utjecati na učenje, školski uspjeh, ponašanje, a može uzrokovati i alergijske reakcije. Ako dijete ima drugi neprovocirani napad, tada se postavlja dijagnoza epilepsije – pojasnila je Nenadić Baranašić.
Na simpoziju se govorilo i o epilepsiji kod žena. Učestalost epilepsije kod muškaraca i žena je jednaka – 50:50. Žene koje planiraju trudnoću trebaju voditi računa da bolest bude u stabilnoj fazi. Kod većine trudnica učestalost napada ostaje nepromijenjena. Važno je da trudnice uzimaju lijekove tijekom cijele trudnoće.
– Epileptički napadi tijekom trudnoće, ako se prestane uzimati terapija, mogu oštetiti plod, dovesti do ozljeda uslijed pada, prijevremenog poroda, pobačaja ili ugroze života djeteta ili žene – upozorila je medicinska sestra Nives Šesnić.
O svojoj borbi s epilepsijom progovorila je Eleonora Kralj-Hezonja iz Dubrovnika u priručniku ‘Ljubičasti život’.
– Od epilepsije sam oboljela prije desetak godina. To je bilo jako traumatično, psihički i fizički, za mene i moju obitelj. Moj uzrok epilepsije je stres, a došlo je do pogoršanja zbog meningitisa. Napadi su bili česti, ali uz adekvatnu terapiju već četiri godine živim bez njih. Moje liječenje je bilo medikamentozno. Epilepsija je potpuno promijenila moj život, počela sam raditi na sebi. Sada puno hodam i trčim – ispričala je Kralj-Hezonja.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom“ iznosi 25 tisuća eura
Poslušaj članak
Barbara Vardić već se nekoliko godina suočava s kroničnim i intenzivnim bolovima te sve većim ograničenjem pokretljivosti kuka. Živi s cerebralnom paralizom i korisnica je invalidskih kolica, a zbog ozbiljnog zdravstvenog stanja potrebna joj je operacija ugradnje umjetnog kuka u Sloveniji.
Posljednjih mjeseci bolovi su postali toliko izraženi da Barbara više ne može svakodnevno funkcionirati kao prije. Velik dio vremena provodi ležeći, nastojeći ublažiti bolove, što joj onemogućuje rad i sudjelovanje u aktivnostima koje su joj važne.
Kroz svoj obrt Learn & Joy bavi se edukacijom i motivacijom osoba s invaliditetom i njihovih bližnjih. Povratak poslu, samostalnosti i svakodnevnim aktivnostima za nju zato znači mnogo više od nastavka profesionalnog rada. To je prilika da ponovno živi aktivnije i nastavi raditi ono što voli.
Put do rješenja nije bio jednostavan. Nakon što ju je njezin ortoped uputio u drugu kliniku, Barbara je četiri mjeseca čekala pregled, no termin je otkazan na sam dan pregleda. Zbog neizdrživih bolova odlučila je potražiti pomoć u privatnoj klinici, gdje je rendgenskom snimkom utvrđeno da je kuk potpuno iščašen. Zbog složenosti zdravstvenog stanja upućena je na pregled u Sloveniju, gdje joj je predložena operacija ugradnje umjetnog kuka.
Operacija je važan korak prema smanjenju bolova i poboljšanju kvalitete života. Nakon zahvata slijedi desetodnevna rehabilitacija u sklopu boravka u bolnici, a po povratku kući bit će potrebni dodatna fizikalna terapija, medicinska skrb i pomoć u svakodnevnom funkcioniranju.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje iznosi 25 tisuća eura.
Iznos predviđen za dodatnu skrb namijenjen je mogućim troškovima nakon otpusta iz bolnice, uključujući fizikalnu terapiju i rehabilitaciju kod kuće, medicinsku skrb, pomoć u svakodnevnim aktivnostima te druge zdravstvene usluge i potrepštine. Budući da se stvarni tijek oporavka i potrebne usluge ne mogu unaprijed u potpunosti predvidjeti, proračun je okviran. Ako prikupljena sredstva budu veća od stvarno potrebnih za operaciju i oporavak, višak će biti iskorišten isključivo za troškove povezane s rehabilitacijom, dodatnom skrbi i prilagodbom svakodnevnog života nakon operacije.
Glazba je važan dio Barbarina života i prati je u lijepim, ali i teškim trenucima. Želi da bude dio i njezina oporavka. Rehabilitacija za nju neće značiti samo vježbe i ponovno usvajanje pokreta, već i priliku da kroz glazbu, pokret i vlastiti ritam ponovno pronađe radost u svakodnevici.
Upravo je zato kampanja dobila naziv „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom”. Iza tog naziva krije se želja za životom s manje boli, većom samostalnošću i više mogućnosti za svakodnevne aktivnosti.
Za Barbaru ova operacija predstavlja priliku za novi početak. Svaka donacija, bez obzira na iznos, približava je potrebnom zahvatu i oporavku. Ako ste u mogućnosti, podržite kampanju i pomozite joj prikupiti potrebnih 25.000 eura.
Svoje donacije možete uplatiti ovdje, a ako niste u mogućnosti donirati, puno će značiti i ako podijelite kampanju sa svojim prijateljima, obitelji i poznanicima.
Pomozimo Barbari do operacije, oporavka i života s manje boli, više samostalnosti i novom prilikom za radost.
Savezi osoba s invaliditetom održali su 9. studenoga u Zagrebu treći regionalni sastanak s predstavnicima gradova i županija te poslodavcima
Poslušaj članak
Neformalni sastanak organizirala je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH u suradnji s 13 nacionalnih saveza s ciljem poboljšanja položaja osoba s invaliditetom i jačanja međusobne suradnje saveza s jedinicama lokalne i regionalne samouprave i poslodavcima. Sastanku su se odazvali predstavnici sedam županija i 11 gradova.
U prigodnom govoru predsjednica SOIH-a Marica Mirić rekla je kako savezi ne ukazuju samo na probleme osoba s invaliditetom nego donose i prijedloge rješenja. Naglasila je kako je savezima bitna suradnja s gradovima i općinama jer se život osoba s invaliditetom odvija u lokalnoj zajednici te je sastanak prigoda da se čuje što se na lokalnoj razini radi za ove osobe.
Tijekom sastanka savezi su predstavili svoj rad, dosadašnju suradnju s jedinicama lokalne i regionalne samouprave te iznijeli viziju buduće suradnje, a gradovi i županije također su predstavili suradnju sa savezima.
U svom obraćanju Branimir Šutalo iz Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom rekao je da Grad Zagreb dobro surađuje s udrugama osoba s invaliditetom u kreiranju javnih politika te rješavanju prometnih problema. Naglasio je da je Grad Zagreb donio novu Strategiju za izjednačavanje mogućnosti za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom za razdoblje od 2027. do 2030., koja je usmjerena na unaprjeđenje kvalitete života, razvoj usluga podrške te stvaranje pristupačnijeg i uključivijeg Zagreba.
Jasna Grgurić Malović iz Grada Rijeke istaknula je dobru suradnju s udrugama osoba s invaliditetom. Grad Rijeka intenzivno radi na uklanjanju fizičkih i arhitektonskih barijera kako bi se poboljšala pristupačnost i mobilnost osoba s invaliditetom. Važan projekt u ostvarenju ovog cilja je „Otklonimo barijere“, u sklopu kojeg osobe s invaliditetom i stručne službe gradske vlasti obilaze lokacije u užem središtu grada.
Andreja Bobek iz Grada Varaždina istaknula je kako Gradska uprava u udrugama osoba s invaliditetom vidi važnog partnera. Ove godine pokrenuta je platforma za učenje znakovnog jezika Znakovni.hr u suradnji Grada Varaždina, Udruge gluhoslijepih Varaždinske županije i jednog roditelja.
Zamjenica župana Krapinsko-zagorske županije Jasna Petek istaknula je da su udruge osoba s invaliditetom u ovoj županiji zagovarateljice prava, pružateljice socijalnih usluga te poslodavci. Dodala je da su ove udruge Županiji važan partner u donošenju mnogih odluka, a osobito doprinose osiguravanju pomoćnika u nastavi djeci s teškoćama u razvoju.
Na sastanku je istaknuto da su veliki problemi udruga nedostatak kontinuiranog financiranja usluga i nedostatak stručnog kadra, a s nedostatkom tog kadra suočavaju se i pojedine županije. Izražena je želja da se ojača suradnja jedinica lokalne i regionalne samouprave s udrugama osoba s invaliditetom.
U ime poslodavca obratila se Mirela Vrbanac iz Zračne luke Zagreb, koja je istaknula da tvrtka zapošljava i osobe s invaliditetom te je za djecu s teškoćama u razvoju otvorila senzornu sobu. S obzirom na značajan broj putnika s invaliditetom i smanjenom pokretljivošću, prostor Zračne luke prilagođen je tim osobama.
Iza udruge su desetljeća borbe za prava, ravnopravnost i bolje životne mogućnosti njezinih članova, a njezina misija nastavlja se i danas
Poslušaj članak
Udruga slijepih Međimurske županije obilježila je velikih 75 godina djelovanja. Svečanost tim povodom održana je 21. listopada u Katoličkom domu u Čakovcu, gdje su se okupili uzvanici i članovi kako bi obilježili ovu vrijednu obljetnicu.
Ovo je samo mali dio priče o dugogodišnjem radu udruge, njezinoj važnosti za članove i svemu što je tijekom desetljeća učinila za bolji i kvalitetniji život slijepih i slabovidnih osoba u Međimurju.
Priča o udruzi počinje 27. srpnja 1951. godine, kada je osnovan tadašnji Savez slijepih, općinska organizacija Čakovec. Osnovali su ga entuzijasti koje je povezivala želja za pozitivnim promjenama u društvu i borba za prava slijepih osoba.
Među osnivačima bili su Anđela Brlek, Valent Brlek, Leopold Vilić, Dragica Vilić, Konrad Herjavec, Josip Strelec, Franjo Bogdan, Marija Nikolić, Stjepan Vlah, Zorica Sklepić i Josip Jagec.
U prvim desetljećima djelovanja, tijekom 1950-ih i 1960-ih godina, udruga se ponajviše bavila zapošljavanjem i stambenim zbrinjavanjem odraslih slijepih osoba. Nakon školovanja u Zagrebu, mnogi su se vraćali u Međimurje i zapošljavali kao telefonisti ili tvornički radnici.
Tijekom 1970-ih i 1980-ih godina članovima se počela pružati i jednokratna financijska pomoć, osobito onima najugroženijima. Udruga tada nije imala vlastite prostorije pa su se sastanci i druženja održavali u nekadašnjoj zgradi općine, na mjestu današnje zgrade Međimurske županije.
Važan iskorak u samostalnosti slijepih osoba dogodio se nakon što je 1982. godine u Centru „Vinko Bek” u Zagrebu otvoren odjel za kasnije oslijepljele osobe, gdje su se provodile rehabilitacija i prekvalifikacija. Jedna članica međimurske udruge ondje je završila obuku samostalnog kretanja uz pomoć dugog bijelog štapa. Po povratku u Međimurje počela je primjenjivati stečene vještine, postavši primjer i poticaj drugim slijepim osobama.
Devedesete godine donijele su novo razdoblje u životu slijepih osoba. Sve se više radilo na njihovoj ravnopravnosti i uključivanju u društvo. Posebno važan pomak ostvaren je u obrazovanju. Slijepa djeca počela su se uključivati u redovne škole uz prilagodbu nastavnih metoda.
Međimurske predškolske ustanove bile su među prvima u Hrvatskoj koje su primjenjivale model integracije slijepe djece, pridonoseći kvalitetnijem obrazovanju i stvaranju jednakih mogućnosti.
Danas su slijepe osobe aktivno uključene u rad udruge i njezina upravljačka tijela, ali i u senzibilizaciju javnosti o svojim svakodnevnim potrebama i izazovima. Svojim primjerom pokazuju da sljepoća ne znači odustajanje od rada, aktivnog života i sudjelovanja u zajednici.
Posebna pozornost posljednjih godina usmjerena je na obrazovanje i zapošljavanje mladih. Udruga nastoji svakom članu pristupiti individualno, pružiti mu potrebnu podršku te stvoriti što bolje uvjete za uključivanje u radni proces.
Među važnijim projektima ističe se „Razvoj društvenog poduzetništva za slijepe osobe”, sufinanciran sredstvima Europskog socijalnog fonda i Državnog proračuna Republike Hrvatske. U sklopu projekta otvoren je salon za masažu Lumbago, u kojem je zaposlen certificirani medicinski maser, visoko slabovidna osoba. Prije zaposlenja bio je nezaposlen, a rad u salonu pružio mu je priliku za profesionalnu i društvenu integraciju.
I nakon 75 godina djelovanja udruga nastavlja svoju misiju. Među aktualnim ciljevima ističu se zagovaranje sustavnog financiranja udruga kroz rad u upravljačkim tijelima Hrvatskog saveza slijepih te zapošljavanje stručnjaka, poput socijalnog radnika ili radnog terapeuta, koji bi članovima pružali dodatnu podršku.
Iza 75 godina rada stoje brojne životne priče, trud, borba za prava i ostvareni uspjesi. Od prvih osnivača koji su 1951. godine postavili temelje udruge do današnjih članova koji nastavljaju graditi društvo jednakih mogućnosti, njezina je misija ostala ista – pružati podršku, poticati samostalnost i osiguravati dostojanstven i ispunjen život slijepim i slabovidnim osobama.
Tko su Purger i Purgerica?
Zašto dug sastanak može biti iscrpljujuć za nagluhe osobe?
Pomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
Tajni agenti 010 u novoj misiji: spašavaju vlastiti libido
-
Life&StylePrije 2 danaTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
Civilno društvoPrije 12 satiPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
in MREŽAPrije 3 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
Osobe s invaliditetomPrije 7 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
KulturaPrije 6 danaBOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
-
Civilno društvoPrije 2 danaUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 6 danaMagnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Obaranje rukePrije 6 danaHrvatska odlična na SP u (para)obaranju ruke