Connect with us

Civilno društvo

DRUŠTVO DISTROFIČARA ZAGREB Važno istraživanje za ljude s distrofijom

Objavljeno

/

Na fotografiji je prikazana konferencijska soba s četiri osobe. S lijeva na desno, prva osoba sjedi za stolom s laptopom ispred sebe, druga i treća osoba također sjede za istim stolom bez vidljivih predmeta ispred sebe, a četvrta osoba stoji uz govornicu.
Foto: Anita Blažinović

Istraživanjem smo htjeli dobiti realnu sliku što to osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima ocjenjuju kao prepreke u svom životu, bilo da su one fizičke, medicinske ili socijalne, kazala je Marica Mirić

Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) u sklopu prve godine trogodišnjeg programa ‘Korisnik u Fokusu’ provelo je stručno istraživanje ‘Kvaliteta života članova obitelji s mišićnom distrofijom’ u suradnji s Markom Buljevcem sa Studijskog centra socijalnog rada Pravnog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Rezultati istraživanja predstavljeni su 28. svibnja 2024. u prostorijama Tribine Grada Zagreba.

– Najprije zahvaljujem profesoru Buljevcu kojem je u prvom redu fokus na osobama s invaliditetom i pitanjima vezanim uz njih. Dragocjen nam je i u ovom prvom istraživanju o kvaliteti života koje je provelo Društvo distrofičara Zagreb. Istraživanjem smo htjeli dobiti realnu sliku što to osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima ocjenjuju kao prepreke u svom životu, bilo one fizičke, medicinske, socijalne i slično. Kao predsjednica Društva distrofičara Zagreb moram priznati da nisam zadovoljna sa odazivom, od 312 članova dobili smo 47 anketa što je puno premalo. Zato vas pozivam na veću suradnju i angažman jer bez dobrog istraživanja nema pravih rezultata – kazala je Marica Mirić, predsjednica Društva distrofičara Zagreb, a potom je dala riječ Marku Buljevcu koji je okupljene proveo kroz rezultate istraživanja.

U istraživanju je sudjelovalo 47 korisnika, a istraživana je kvaliteta života korisnika Društva distrofičara Zagreb i jednako tako kakva je kvaliteta života 14 članova obitelji koji su se odazvali.

Najprije su prikazani rezultati za članove. Najviše ispitanika je bilo u dobi od 56 do 65 godina, njih 29 posto i u dobi od 30 do 55 godina je bilo 34 posto. Što se tiče broja članova kućanstva, najviše ih živi s jednom osobom, 30 posto njih, 10 je samaca i 10 je s dva člana kućanstva, pretežno su to suprug, supruga i dijete.

Kod bračnog statusa distrofičari su jedina skupina osoba s invaliditetom u Hrvatskoj  koja je pretežno u braku. 36 posto je u braku, a 29 posto je neoženjenih/neudatih.

Što se tiče stupnja obrazovanja, 36 posto ima završenu četverogodišnju strukovnu školu, a visoku stručnu spremu ima 12 ispitanika.

59,6 posto je umirovljenika i 10 članova je zaposleno. Najviše ih živi u velikom gradu, 85 posto, u manjem gradu ih živi 4 i u srednjem gradu živi 3, sa sela nema nikoga.

48,9 se izjasnilo da su roditelji. 12 ispitanika ima dvoje djece, 8 ispitanika ima jedno, a jedan ispitanik/ispitanica ima troje djece. Djeca su u dobi od mjesec do 53 godine.

Najviše ispitanika ima prihod od 450 eura što je čista granica siromaštva. 40 posto ispitanika živi u stanu/ kući kojem su vlasnici oni, ili članovi obitelji.

Na pitanje čime su najzadovoljniji u životu 13 osoba je reklo obitelj, a 11 osoba je reklo prijateljima.

Najnezadovoljniji su vlastitim zdravstvenim stanjem, nakon toga ide stanje u društvu i politika, formalnom podrškom i financijama.

Najviše obavljaju  neurološke preglede, zatim fizijatrijske, ginekološke i urološke preglede. Nezadovoljni su listama čekanja, needuciranošću i senzibiliziranošću zdravstvenog osoblja.

Prava koja najčešće koriste su inkluzivni dodatak/osobna invalidnina, doplatak za pomoć i njegu, naknada za ugroženog kupca energenata, a od usluga je to osobna asistencija koju koristi 42 posto ispitanika. Od povlastica najčešće koriste Europsku parkirališnu kartu i prilagođen prijevoz. Zadovoljni su i kvalitetom usluga i kvalitetom povlastica.

Diskriminaciju su doživjeli u zdravstvu, u javnom prijevozu, u postupku ostvarivanja prava tijekom vještačenja i tijekom obrazovanja.

Što se tiče 14 članova obitelji, bilo je 11 žena i tri muškarca, pretežno su bili u dobi od 56 do 65 godina i nitko nije živio sam. Najčešće su bili oženjeni/udani. Roditeljstvo je bilo kod 11 osoba, a što se tiče stupanja obrazovanja, njih 64 posto ima završenu srednju strukovnu školu, a i ovdje imamo niske plaće.

Na kraju je Darija Geček predstavila rezultate provedbe prve godine trogodišnjeg programa ‘Korisnik u Fokusu’ kojeg sufinancira Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike.

Program se provodi u partnerstvu s Centrom za pružanje usluga u zajednici Novi Jelkovec, Školom za medicinske sestre Vinogradska, Udrugom osoba s invaliditetom Karlovačke županije–UOSIKAŽU od 1. lipnja 2023. do 31. svibnja 2026.

Ciljevi ovog projekta su razviti izvaninstitucionalne socijalne usluge za osobe s mišićnom distrofijom kroz pružanje individualne i grupne psihosocijalne podrške korisnicima u njihovom domu i/ili prostorijama DDZ-a i partnera, te mobilnog tima i razviti suradničke odnose različitih pružatelja usluga. Povezujući partnere stvara se pozitivan odnos različitih pružatelja socijalnih usluga u lokalnoj zajednici koje će se individualizirati prema stvarnim potrebama korisnika.

Civilno društvo

POŽEGA Pristupačnost u praksi – izazovi i rješenja

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Požeško-slavonska županija

Sudionici su zaključili kako još uvijek postoje brojni izazovi, ali i jasna volja za promjenama. Zajednički dijalog, suradnja i kontinuirano podizanje svijesti prepoznati su kao prvi i najvažniji koraci prema društvu jednakih mogućnosti za sve

Poslušaj članak

Povodom obilježavanja prvog Nacionalnog dana osoba s tjelesnim invaliditetom u požeškom Coworking centru Panora održan je panel ‘Pristupačnost u praksi – izazovi i rješenja’.

 Okupljeni predstavnici institucija, lokalne samouprave i udruga razgovarali su o problemima s kojima se osobe s invaliditetom svakodnevno susreću, ali i o mogućim rješenjima za stvaranje pristupačnijeg i uključivijeg društva.

Tijekom rasprave istaknuto je kako pristupačnost nije privilegija, nego osnovno pravo svakog čovjeka. Sudionici su naglasili važnost uklanjanja prepreka koje otežavaju kretanje i sudjelovanje u društvu, poput neprilagođenih prijelaza, nedostatka sanitarnih čvorova i neodgovarajuće signalizacije.

Poseban naglasak stavljen je i na važnost pravilne komunikacije te korištenja izraza ‘osobe s invaliditetom’, čime se u prvi plan stavlja osoba, a ne njezino ograničenje.

Predsjednica udruge organizatora Jelosavka Jakovljević poručila je kako je promjena društvene svijesti ključ stvaranja jednakih mogućnosti. Naglasila je da promjene ne dolaze preko noći, ali da zajednički rad institucija, udruga i građana može postupno dovesti do pozitivnih pomaka.

Na panelu su predstavljeni i primjeri dobre prakse. Kao uspješni primjeri pristupačnosti istaknuti su požeška knjižnica, Glazbena škola Požega te hotel Zlatni Lug, koji su prilagodili svoje prostore osobama s invaliditetom.

Spomenut je i Susret hrvatske katoličke mladeži u Požegi kao primjer organizacije velikog događaja s naglaskom na uključivost.

Sudionici su zaključili kako još uvijek postoje brojni izazovi, ali i jasna volja za promjenama. Zajednički dijalog, suradnja i kontinuirano podizanje svijesti prepoznati su kao prvi i najvažniji koraci prema društvu jednakih mogućnosti za sve.

Nastavite čitati

Civilno društvo

KRIŽEVCI Održan susret udruga osoba s invaliditetom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je prikazan susret udruga osoba s invaliditetom i njihovih korisnika održan u velikoj dvorani Centra Mariapoli u Križevcima. Sudionici sjede za dugim stolovima prekrivenima bijelim stolnjacima, uz druženje, razgovor i osvježenje. U prostoru vlada ugodna i vesela atmosfera, a vidljivo je kako se okupio velik broj ljudi različitih generacija. U pozadini se mogu vidjeti sudionici koji razgovaraju i druže se, dok je dio prostora uređen za zajednički program. Na desnoj strani fotografije nekoliko osoba odjeveno je u svečaniju i scensku odjeću, što upućuje na zabavni dio programa i nastupe sudionika. Fotografija prikazuje toplu i prijateljsku atmosferu zajedništva, međusobnog povezivanja i inkluzije.
Foto: Grad Križevci

Susret je okupio brojne članove i korisnike srodnih udruga s ciljem druženja, razmjene iskustava i jačanja međusobne suradnje

Poslušaj članak

U Centru Mariapoli u Križevcima ovog je utorka održan susret udruga osoba s invaliditetom i njihovih korisnika, a domaćin događanja bila je križevačka Udruga Maslačak.

Susret je okupio brojne članove i korisnike srodnih udruga s ciljem druženja, razmjene iskustava i jačanja međusobne suradnje.

Na početku programa organizatori su zahvalili Gradu Križevcima i gradonačelniku Tomislavu Katanoviću na pokroviteljstvu susreta, kao i pročelniku Sandru Novoselu na kontinuiranoj podršci radu udruge. Zahvala je upućena i svim suradnicima, zaposlenicima i članovima koji su sudjelovali u organizaciji događaja, kao i glazbenim gostima koji godinama svojim nastupima uljepšavaju ovakva druženja. Posebno su zahvalili svim udrugama koje su se odazvale pozivu i svojim dolaskom pridonijele stvaranju zajedništva i pozitivne atmosfere.

Na susretu su sudjelovale udruge ‘Latice’ iz Koprivnice, ‘Mali princ’ iz Đurđevca, ‘Korak dalje’ iz Daruvara, ‘Srce’ iz Svetog Ivana Zeline, ‘Ludbreško sunce’ iz Ludbrega, ‘Naši anđeli’ iz Čazme te OSIT Bjelovar.

Okupljenima se obratio pročelnik Sandro Novosel koji je izrazio zadovoljstvo velikim odazivom udruga i naglasio važnost ovakvih susreta kao prilike za predstavljanje godišnjih aktivnosti i razmjenu iskustava. Posebno je istaknuo kako su upravo druženje, povezivanje i međusobna podrška najvrjedniji dio ovakvih okupljanja.

Govoreći o radu Udruge Maslačak, Novosel je pohvalio njihovu predanost, uspješnu provedbu brojnih projekata i kontinuirane aktivnosti kojima podižu kvalitetu života svojih korisnika, istaknuvši kako svojim djelovanjem mogu biti primjer mnogim drugim organizacijama. Slične poruke objavljene su i u izvještajima lokalnih medija te na službenim stranicama Grada Križevaca.

Nakon službenog dijela programa uslijedio je zabavni dio susreta. Korisnici su izveli predstavu ‘Sidonija voli pjevati’, nakon čega je izvedena i zajednička pjesma.

Druženje je nastavljeno uz ples i glazbeni nastup gosta Josipa, a cijeli susret završio je u veselom i prijateljskom ozračju.

Nastavite čitati

Civilno društvo

KAŠTELA Socijalne usluge za starije osobe i one s invaliditetom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji se nalazi četvero sudionika tijekom predstavljanja projekta ili konferencije za medije u zatvorenom prostoru. Sjede za stolom na kojem su raspoređeni dokumenti i promotivni materijali, dok muškarac s desne strane gestikulacijom objašnjava ili govori okupljenima. U pozadini se vide veliki prozori sa spuštenim roletama te promotivni pano Udruge sv. Jeronim. Atmosfera djeluje formalno i radno, a fotografija prikazuje trenutak predstavljanja projekta vezanog uz socijalne usluge i podršku zajednici.
Foto: Grad Kaštela

Riječ je o trogodišnjem programu kojim će se širiti mreža izvaninstitucionalnih socijalnih usluga, kako bi korisnici što dulje mogli ostati živjeti u vlastitom domu i zadržati kvalitetu života u poznatom okruženju

Poslušaj članak

U Društvenom centru Ribola u Kaštel Gomilici predstavljen je u ponedjeljak projekt ‘Socijalne usluge u zajednici Grada Kaštela’, ukupne vrijednosti 298.530,37 eura, koji se provodi uz potporu Europskog socijalnog fonda plus. Projekt zajednički provode Grad Kaštela i Udruga sv. Jeronim, s ciljem pružanja veće podrške starijim osobama i osobama s invaliditetom kroz različite oblike pomoći u svakodnevnom životu.

Riječ je o trogodišnjem programu kojim će se širiti mreža izvaninstitucionalnih socijalnih usluga, kako bi korisnici što dulje mogli ostati živjeti u vlastitom domu i zadržati kvalitetu života u poznatom okruženju. Projekt uključuje psihosocijalnu podršku, pomoć u svakodnevnim aktivnostima, organizirani prijevoz liječniku i institucijama te kućne posjete fizioterapeuta.

Gradonačelnik Kaštela Denis Ivanović istaknuo je kako Grad i Udruga sv. Jeronim već godinama surađuju na programima pomoći starijim osobama, podsjetivši da su prvi projekti pokrenuti još 2010. godine. Naglasio je kako je cilj ovakvih programa omogućiti korisnicima da što dulje ostanu u svojim domovima, uz potrebnu pomoć i podršku zajednice.

Predsjednica Udruge sv. Jeronim Bernarda Janković pojasnila je kako će projekt obuhvatiti između 65 i 70 novih korisnika koji dosad nisu bili uključeni u slične programe. Pravo na sudjelovanje imaju osobe starije od 65 godina te osobe s invaliditetom, neovisno o dobi, uz odgovarajuću dokumentaciju. Poseban naglasak stavljen je na organizirani prijevoz i fizioterapijske usluge, koje će se pružati prema potrebama korisnika i preporukama liječnika.

Socijalna mentorica Carmen-Lee Miletić upozorila je na problem usamljenosti i izoliranosti starijih osoba, istaknuvši kako mnogima najviše znači upravo razgovor i osjećaj da nisu zaboravljeni. Dodala je kako će projekt pomoći korisnicima da ostanu aktivnije uključeni u zajednicu i lakše se nose sa svakodnevnim izazovima.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu