Connect with us

Civilno društvo

DRUŠTVO DISTROFIČARA ZAGREB Važno istraživanje za ljude s distrofijom

Objavljeno

/

Na fotografiji je prikazana konferencijska soba s četiri osobe. S lijeva na desno, prva osoba sjedi za stolom s laptopom ispred sebe, druga i treća osoba također sjede za istim stolom bez vidljivih predmeta ispred sebe, a četvrta osoba stoji uz govornicu.
Foto: Anita Blažinović

Istraživanjem smo htjeli dobiti realnu sliku što to osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima ocjenjuju kao prepreke u svom životu, bilo da su one fizičke, medicinske ili socijalne, kazala je Marica Mirić

Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) u sklopu prve godine trogodišnjeg programa ‘Korisnik u Fokusu’ provelo je stručno istraživanje ‘Kvaliteta života članova obitelji s mišićnom distrofijom’ u suradnji s Markom Buljevcem sa Studijskog centra socijalnog rada Pravnog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Rezultati istraživanja predstavljeni su 28. svibnja 2024. u prostorijama Tribine Grada Zagreba.

– Najprije zahvaljujem profesoru Buljevcu kojem je u prvom redu fokus na osobama s invaliditetom i pitanjima vezanim uz njih. Dragocjen nam je i u ovom prvom istraživanju o kvaliteti života koje je provelo Društvo distrofičara Zagreb. Istraživanjem smo htjeli dobiti realnu sliku što to osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima ocjenjuju kao prepreke u svom životu, bilo one fizičke, medicinske, socijalne i slično. Kao predsjednica Društva distrofičara Zagreb moram priznati da nisam zadovoljna sa odazivom, od 312 članova dobili smo 47 anketa što je puno premalo. Zato vas pozivam na veću suradnju i angažman jer bez dobrog istraživanja nema pravih rezultata – kazala je Marica Mirić, predsjednica Društva distrofičara Zagreb, a potom je dala riječ Marku Buljevcu koji je okupljene proveo kroz rezultate istraživanja.

U istraživanju je sudjelovalo 47 korisnika, a istraživana je kvaliteta života korisnika Društva distrofičara Zagreb i jednako tako kakva je kvaliteta života 14 članova obitelji koji su se odazvali.

Najprije su prikazani rezultati za članove. Najviše ispitanika je bilo u dobi od 56 do 65 godina, njih 29 posto i u dobi od 30 do 55 godina je bilo 34 posto. Što se tiče broja članova kućanstva, najviše ih živi s jednom osobom, 30 posto njih, 10 je samaca i 10 je s dva člana kućanstva, pretežno su to suprug, supruga i dijete.

Kod bračnog statusa distrofičari su jedina skupina osoba s invaliditetom u Hrvatskoj  koja je pretežno u braku. 36 posto je u braku, a 29 posto je neoženjenih/neudatih.

Što se tiče stupnja obrazovanja, 36 posto ima završenu četverogodišnju strukovnu školu, a visoku stručnu spremu ima 12 ispitanika.

59,6 posto je umirovljenika i 10 članova je zaposleno. Najviše ih živi u velikom gradu, 85 posto, u manjem gradu ih živi 4 i u srednjem gradu živi 3, sa sela nema nikoga.

48,9 se izjasnilo da su roditelji. 12 ispitanika ima dvoje djece, 8 ispitanika ima jedno, a jedan ispitanik/ispitanica ima troje djece. Djeca su u dobi od mjesec do 53 godine.

Najviše ispitanika ima prihod od 450 eura što je čista granica siromaštva. 40 posto ispitanika živi u stanu/ kući kojem su vlasnici oni, ili članovi obitelji.

Na pitanje čime su najzadovoljniji u životu 13 osoba je reklo obitelj, a 11 osoba je reklo prijateljima.

Najnezadovoljniji su vlastitim zdravstvenim stanjem, nakon toga ide stanje u društvu i politika, formalnom podrškom i financijama.

Najviše obavljaju  neurološke preglede, zatim fizijatrijske, ginekološke i urološke preglede. Nezadovoljni su listama čekanja, needuciranošću i senzibiliziranošću zdravstvenog osoblja.

Prava koja najčešće koriste su inkluzivni dodatak/osobna invalidnina, doplatak za pomoć i njegu, naknada za ugroženog kupca energenata, a od usluga je to osobna asistencija koju koristi 42 posto ispitanika. Od povlastica najčešće koriste Europsku parkirališnu kartu i prilagođen prijevoz. Zadovoljni su i kvalitetom usluga i kvalitetom povlastica.

Diskriminaciju su doživjeli u zdravstvu, u javnom prijevozu, u postupku ostvarivanja prava tijekom vještačenja i tijekom obrazovanja.

Što se tiče 14 članova obitelji, bilo je 11 žena i tri muškarca, pretežno su bili u dobi od 56 do 65 godina i nitko nije živio sam. Najčešće su bili oženjeni/udani. Roditeljstvo je bilo kod 11 osoba, a što se tiče stupanja obrazovanja, njih 64 posto ima završenu srednju strukovnu školu, a i ovdje imamo niske plaće.

Na kraju je Darija Geček predstavila rezultate provedbe prve godine trogodišnjeg programa ‘Korisnik u Fokusu’ kojeg sufinancira Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike.

Program se provodi u partnerstvu s Centrom za pružanje usluga u zajednici Novi Jelkovec, Školom za medicinske sestre Vinogradska, Udrugom osoba s invaliditetom Karlovačke županije–UOSIKAŽU od 1. lipnja 2023. do 31. svibnja 2026.

Ciljevi ovog projekta su razviti izvaninstitucionalne socijalne usluge za osobe s mišićnom distrofijom kroz pružanje individualne i grupne psihosocijalne podrške korisnicima u njihovom domu i/ili prostorijama DDZ-a i partnera, te mobilnog tima i razviti suradničke odnose različitih pružatelja usluga. Povezujući partnere stvara se pozitivan odnos različitih pružatelja socijalnih usluga u lokalnoj zajednici koje će se individualizirati prema stvarnim potrebama korisnika.

Civilno društvo

Održana konferencija za voditelje udruga osoba s invaliditetom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je prikazana konferencijska dvorana s publikom koja pažljivo sluša govornicu. U prvom planu stoje dvije zastave – jedna Europske unije i jedna Hrvatske – smještene na stolu s cvjetnim aranžmanom. Dvorana ima moderan dizajn s kružnim svjetiljkama koje vise sa stropa i zidovima s geometrijskim uzorcima. Na desnoj strani slike nalazi se galerija s prozirnom ogradom, a atmosfera sugerira ozbiljan događaj ili prezentaciju
Foto: HSUTI

Na skupu se okupilo više od šezdeset sudionika – voditelji udruga iz različitih dijelova Hrvatske, predstavnici institucija, akademske zajednice te stručnjaci iz sektora zdravstva, socijalne skrbi i civilne zaštite

Poslušaj članak

Ovog ponedjeljka, 12. svibnja 2025. godine, u zagrebačkom Hotelu Diplomat održana je Konferencija za voditelje udruga osoba s invaliditetom u organizaciji Hrvatskog saveza udruga osoba s tjelesnim invaliditetom (HSUTI).

Događaj je održan u okviru druge godine trogodišnjeg programa ‘Podrška prava – inkluziju olakšava’, koji financijski podržava Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.

Na skupu se okupilo više od šezdeset sudionika – voditelji udruga iz različitih dijelova Hrvatske, predstavnici institucija, akademske zajednice te stručnjaci iz sektora zdravstva, socijalne skrbi i civilne zaštite.

Konferencija je bila prilika za razmjenu iskustava, jačanje znanja i vještina sudionika te poticanje kvalitetnije međusektorske suradnje u zaštiti i promicanju prava osoba s invaliditetom.

Program je otvorila predsjednica HSUTI-ja Jozefina Kranjčec, istaknuvši koliko je važno osnaživati voditelje udruga kroz edukacije i međusobnu suradnju. U svom govoru zahvalila je svim sudionicima, predavačima i gostima na doprinosu realizaciji programa te na izuzetno vrijednim i inspirativnim izlaganjima.

U uvodnom dijelu konferencije okupljenima su se obratili i predstavnici ključnih državnih i stručnih institucija koje se bave pravima i dobrobiti osoba s invaliditetom. Njihovo sudjelovanje dodatno je istaknulo važnost koordiniranog pristupa u rješavanju izazova s kojima se osobe s invaliditetom i njihove udruge svakodnevno suočavaju.

Tijekom programa obrađene su teme koje obuhvaćaju konkretne probleme i potrebe u ostvarivanju prava osoba s invaliditetom. Poseban naglasak stavljen je na postupak vještačenja osoba s tjelesnim invaliditetom, ulogu lokalne samouprave u osiguravanju dostupnih prava i usluga, te na prezentaciju ‘Upravnog kompasa’ – vodiča kroz složeni sustav prava i procedura. Također su predstavljeni i aktualni projekti, među kojima su SEE MEE 2 te e-Pristupačnost Vol. 2, koji nastoje unaprijediti vidljivost i pristupačnost za osobe s invaliditetom.

U završnom dijelu konferencije sudionici su aktivno sudjelovali u raspravi kroz koju su definirane smjernice za daljnje jačanje međusektorske suradnje te učinkovitije djelovanje udruga na terenu.

Događanje je zaključeno zajedničkim ručkom i neformalnim druženjem, koje je omogućilo dodatno povezivanje sudionika i razmjenu iskustava iz svakodnevne prakse.

HSUTI se zahvaljuje svim prisutnima na velikom odazivu i konstruktivnom doprinosu, uz uvjerenje da će stečena znanja, kontakti i razmijenjena iskustva doprinijeti daljnjem razvoju i snažnijem zagovaranju prava osoba s invaliditetom u Hrvatskoj.

Dodatne informacije o programu dostupne su na hsuti.hr.

Nastavite čitati

Civilno društvo

Počeo projekt ‘Odmor od skrbi – Varaždinska županija’

Objavljeno

/

Napisao/la:

Fotografija prikazuje grupu ljudi koji prisustvuju predavanju ili prezentaciji u učionici ili konferencijskoj sali. U prostoriji se nalazi projektor na stropu, a na prednjem zidu je ekran na kojem se prikazuje prezentacija. Predavačica stoji ispred ekrana i drži predavanje. Prostorija je svijetla, s velikim prozorima na lijevoj strani koji propuštaju prirodno svjetlo. Publika sjedi na stolicama, a neki od prisutnih koriste invalidska kolica. Ova fotografija je zanimljiva jer prikazuje inkluzivno okruženje u kojem sudjeluju osobe s različitim potrebama
Foto: Društvo osoba s invaliditetom Varaždin

Voditeljica projekta naglasila je kako ovaj projekt predstavlja važan iskorak u jačanju sustavne podrške obiteljima osoba s invaliditetom, pružajući im prijeko potreban predah, psihosocijalnu pomoć i osjećaj zajedništva

Poslušaj članak

Protekli tjedan u Varaždinu je održana početna konferencija projekta ‘Odmor od skrbi – Varaždinska županija’, kojeg provodi Društvo osoba s invaliditetom Varaždin. Projekt se provodi u okviru programa Učinkoviti ljudski potencijali 2021. – 2027., uz financijsku podršku Europskog socijalnog fonda plus (ESF+), koji osigurava 95 posto sredstava, dok preostalih 5 posto dolazi iz nacionalnih izvora.

Događanju su nazočili predstavnici Grada Varaždina, Varaždinske županije, Centra za odgoj i obrazovanje Tomislav Špoljar, Hrvatskog zavoda za socijalni rad, predstavnici srodnih udruga, korisnici projekta i članovi Društva. Uvodno obraćanje održao je predsjednik udruge Ivan Vujec, zahvalivši okupljenima na dolasku i podršci te predstavivši aktivnosti koje Društvo kontinuirano provodi u zajednici.

Ciljeve i aktivnosti novog projekta predstavila je voditeljica Iva Dvorski. Istaknula je kako je projekt usmjeren na pružanje podrške roditeljima njegovateljima i njegovateljima osoba s invaliditetom, s naglaskom na olakšavanje njihovih svakodnevnih izazova. Tijekom 18 mjeseci trajanja projekta, četvero zaposlenih stručnjaka pružat će pomoć korisnicima – kako u njihovim domovima, tako i u prostorima udruge.

Korisnicima projekta bit će omogućeno sudjelovanje u različitim aktivnostima, uključujući izlete, kulturna događanja, odlaske u kino i kazalište te korištenje sadržaja Gradskih bazena Varaždin. Osim toga, osigurana je i psihološka podrška, terenska stručna pomoć te aktivnosti prilagođene individualnim potrebama svake obitelji.

Voditeljica projekta naglasila je kako ovaj projekt predstavlja važan iskorak u jačanju sustavne podrške obiteljima osoba s invaliditetom, pružajući im prijeko potreban predah, psihosocijalnu pomoć i osjećaj zajedništva.

Detaljne informacije o projektu i mogućnostima uključivanja dostupne su na službenoj stranici Društva osoba s invaliditetom Varaždin: www.ddvz.hr

Nastavite čitati

Civilno društvo

Grad Đurđevac domaćin konferencije ‘Inkluzija = snaga zajednice’

Objavljeno

/

Napisao/la:

Fotografija prikazuje panel diskusiju na konferenciji pod nazivom "Inkluzija = Snaga zajednice". Na pozornici sjedi sedam osoba u naslonjačima, sudjelujući u raspravi. Iza njih se nalazi veliki ekran koji prikazuje naziv konferencije, datum i mjesto održavanja: "7.5.2025. Đurđevac". Na ekranu su također logotipi različitih organizacija koje su vjerojatno sponzori ili partneri događaja. Na pozornici su postavljeni stolovi s natpisima "Inkluzija = Snaga zajednice" i datumom konferencije. U gledalištu sjedi publika koja pomno prati događaj.
Foto: Grad Đurđevac

Glavni cilj konferencije bio je aktivnom raspravom sagledati postignuća i aktivnosti u području inkluzije ranjivih skupina na lokalnoj, regionalnoj i nacionalnoj razini

U organizaciji Udruge Mali princ, Gradskog društva osoba s invaliditetom i Grada Đurđevca, u srijedu je u Domu kulture održana konferencija pod nazivom ‘Inkluzija = snaga zajednice’.

Glavni cilj konferencije bio je aktivnom raspravom sagledati postignuća i aktivnosti u području inkluzije ranjivih skupina na lokalnoj, regionalnoj i nacionalnoj razini.

Konferencija je započela prigodnim nastupom članova Udruge Mali princ, koji su izveli svoju himnu ‘I nama sije isto sunce’, podsjetivši prisutne da su aktivni i ravnopravni dionici inkluzivnih procesa u društvu.

U prvom dijelu panel rasprave, pod nazivom ‘Ostvareni koraci u inkluziji’, sudjelovali su brojni uvaženi gosti i panelisti: saborski zastupnik i predsjednik Gradskog vijeća Grada Đurđevca Željko Lacković, saborski zastupnik i predsjednik Hrvatske stranke umirovljenika Veselko Gabričević, državna tajnica Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Margareta Mađerić, voditeljica službe u Ministarstvu znanosti, obrazovanja i mladih Mirjana Gojčeta, predsjednica Udruge Mali princ Kristinka Štefan te predstavnica Udruge Susret Mirjana Mišulin.

Drugi dio konferencije bio je posvećen temi ‘Jačanje inkluzije i socijalnog dijaloga’. U ovoj su raspravi sudjelovali gradonačelnik Grada Đurđevca Hrvoje Janči, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić, predsjednica Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske Marica Mirić, upravitelj Županijske službe Koprivničko-križevačke Hrvatskog zavoda za socijalni rad Hrvoje Rušak, tajnica Gradskog društva osoba s invaliditetom Mirjana Šandor te predsjednica Udruge Osmijeh Dubravka Čordašev.

Konferenciji su prisustvovali i brojni predstavnici lokalnih institucija, članovi udruga i njihovi zaposlenici, kao i mediji, čime je dodatno potvrđena važnost ovakvih događanja za širu društvenu zajednicu.

Kroz otvoreni dijalog raspravljalo se o razvoju socijalnih politika na nacionalnoj razini u posljednjih deset godina, o ključnim odgojno-obrazovnim politikama za izgradnju inkluzivnog društva, kao i o faktorima koji su Đurđevac učinili prepoznatljivim gradom dobre prakse u području socijalnih politika.

Poseban naglasak stavljen je i na buduće planove i smjernice u razvoju socijalnih prilika i politika na svim razinama, s ciljem stvaranja zajednice u kojoj su svi građani ravnopravni i uključeni.

Konferencija je završila obilaskom triju objekata koji predstavljaju primjere dobre prakse u području socijalne skrbi: Kuće podrške Mali princ, Centra za osobe s invaliditetom Đurđevac te Centra za starije osobe Đurđevac.

Đurđevac s ponosom nosi ulogu domaćina ovako važnog susreta i još jednom je potvrdio svoju predanost stvaranju inkluzivnog društva u kojem je različitost snaga, a ne prepreka.

Nastavite čitati

U trendu