Poveži se s nama

Civilno društvo

DRUŠTVO DISTROFIČARA ZAGREB Važno istraživanje za ljude s distrofijom

Objavljeno

/

Na fotografiji je prikazana konferencijska soba s četiri osobe. S lijeva na desno, prva osoba sjedi za stolom s laptopom ispred sebe, druga i treća osoba također sjede za istim stolom bez vidljivih predmeta ispred sebe, a četvrta osoba stoji uz govornicu.
Foto: Anita Blažinović

Istraživanjem smo htjeli dobiti realnu sliku što to osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima ocjenjuju kao prepreke u svom životu, bilo da su one fizičke, medicinske ili socijalne, kazala je Marica Mirić

Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) u sklopu prve godine trogodišnjeg programa ‘Korisnik u Fokusu’ provelo je stručno istraživanje ‘Kvaliteta života članova obitelji s mišićnom distrofijom’ u suradnji s Markom Buljevcem sa Studijskog centra socijalnog rada Pravnog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Rezultati istraživanja predstavljeni su 28. svibnja 2024. u prostorijama Tribine Grada Zagreba.

– Najprije zahvaljujem profesoru Buljevcu kojem je u prvom redu fokus na osobama s invaliditetom i pitanjima vezanim uz njih. Dragocjen nam je i u ovom prvom istraživanju o kvaliteti života koje je provelo Društvo distrofičara Zagreb. Istraživanjem smo htjeli dobiti realnu sliku što to osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima ocjenjuju kao prepreke u svom životu, bilo one fizičke, medicinske, socijalne i slično. Kao predsjednica Društva distrofičara Zagreb moram priznati da nisam zadovoljna sa odazivom, od 312 članova dobili smo 47 anketa što je puno premalo. Zato vas pozivam na veću suradnju i angažman jer bez dobrog istraživanja nema pravih rezultata – kazala je Marica Mirić, predsjednica Društva distrofičara Zagreb, a potom je dala riječ Marku Buljevcu koji je okupljene proveo kroz rezultate istraživanja.

U istraživanju je sudjelovalo 47 korisnika, a istraživana je kvaliteta života korisnika Društva distrofičara Zagreb i jednako tako kakva je kvaliteta života 14 članova obitelji koji su se odazvali.

Najprije su prikazani rezultati za članove. Najviše ispitanika je bilo u dobi od 56 do 65 godina, njih 29 posto i u dobi od 30 do 55 godina je bilo 34 posto. Što se tiče broja članova kućanstva, najviše ih živi s jednom osobom, 30 posto njih, 10 je samaca i 10 je s dva člana kućanstva, pretežno su to suprug, supruga i dijete.

Kod bračnog statusa distrofičari su jedina skupina osoba s invaliditetom u Hrvatskoj  koja je pretežno u braku. 36 posto je u braku, a 29 posto je neoženjenih/neudatih.

Što se tiče stupnja obrazovanja, 36 posto ima završenu četverogodišnju strukovnu školu, a visoku stručnu spremu ima 12 ispitanika.

59,6 posto je umirovljenika i 10 članova je zaposleno. Najviše ih živi u velikom gradu, 85 posto, u manjem gradu ih živi 4 i u srednjem gradu živi 3, sa sela nema nikoga.

48,9 se izjasnilo da su roditelji. 12 ispitanika ima dvoje djece, 8 ispitanika ima jedno, a jedan ispitanik/ispitanica ima troje djece. Djeca su u dobi od mjesec do 53 godine.

Najviše ispitanika ima prihod od 450 eura što je čista granica siromaštva. 40 posto ispitanika živi u stanu/ kući kojem su vlasnici oni, ili članovi obitelji.

Na pitanje čime su najzadovoljniji u životu 13 osoba je reklo obitelj, a 11 osoba je reklo prijateljima.

Najnezadovoljniji su vlastitim zdravstvenim stanjem, nakon toga ide stanje u društvu i politika, formalnom podrškom i financijama.

Najviše obavljaju  neurološke preglede, zatim fizijatrijske, ginekološke i urološke preglede. Nezadovoljni su listama čekanja, needuciranošću i senzibiliziranošću zdravstvenog osoblja.

Prava koja najčešće koriste su inkluzivni dodatak/osobna invalidnina, doplatak za pomoć i njegu, naknada za ugroženog kupca energenata, a od usluga je to osobna asistencija koju koristi 42 posto ispitanika. Od povlastica najčešće koriste Europsku parkirališnu kartu i prilagođen prijevoz. Zadovoljni su i kvalitetom usluga i kvalitetom povlastica.

Diskriminaciju su doživjeli u zdravstvu, u javnom prijevozu, u postupku ostvarivanja prava tijekom vještačenja i tijekom obrazovanja.

Što se tiče 14 članova obitelji, bilo je 11 žena i tri muškarca, pretežno su bili u dobi od 56 do 65 godina i nitko nije živio sam. Najčešće su bili oženjeni/udani. Roditeljstvo je bilo kod 11 osoba, a što se tiče stupanja obrazovanja, njih 64 posto ima završenu srednju strukovnu školu, a i ovdje imamo niske plaće.

Na kraju je Darija Geček predstavila rezultate provedbe prve godine trogodišnjeg programa ‘Korisnik u Fokusu’ kojeg sufinancira Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike.

Program se provodi u partnerstvu s Centrom za pružanje usluga u zajednici Novi Jelkovec, Školom za medicinske sestre Vinogradska, Udrugom osoba s invaliditetom Karlovačke županije–UOSIKAŽU od 1. lipnja 2023. do 31. svibnja 2026.

Ciljevi ovog projekta su razviti izvaninstitucionalne socijalne usluge za osobe s mišićnom distrofijom kroz pružanje individualne i grupne psihosocijalne podrške korisnicima u njihovom domu i/ili prostorijama DDZ-a i partnera, te mobilnog tima i razviti suradničke odnose različitih pružatelja usluga. Povezujući partnere stvara se pozitivan odnos različitih pružatelja socijalnih usluga u lokalnoj zajednici koje će se individualizirati prema stvarnim potrebama korisnika.

Civilno društvo

Predstavljena novoosnovana Udruga ‘Jako srce’

Objavljeno

/

Fotografija predstavlja grupu ljudi koja je došla podržati osnivanje Udruge Jako srce. Nalaze se na odvorenom prostoru.
Foto: Grad Rijeka

Udruzi je cilj promicanje zdravlja srca i prevencija kardiovaskularnih bolesti, koje su vodeći uzrok smrtnosti u Hrvatskoj, kako kod žena, tako i kod muškaraca

Poslušaj ovaj članak

Novoosnovana Udruga ‘Jako srce’ predstavljena je prošlog četvrtka, 6. lipnja 2024. u centru grada Rijeke, na Trgu 128. brigade Hrvatske vojske.

Udruzi je cilj promicanje zdravlja srca i prevencija kardiovaskularnih bolesti, koje su vodeći uzrok smrtnosti u Hrvatskoj, kako kod žena, tako i kod muškaraca.

– Prije dvije godine na Masters turniru doživjela sam teški srčani udar, liječnici su mi jako pomogli i zato ćemo sada mi kroz udrugu pomagati drugima – mladima, starima, sportašima i educirati ih da ne čekaju zadnji čas, nego da rade na prevenciji, kontroliraju kolesterol i slično. Kroz brojne edukacije posebno ćemo raditi s mladima s fokusom  na škole – kazala je Kristina Paravić, osnivačica i predsjednica Udruge ‘Jako srce’, aktivna sportašica i trenerica tenisa. Naglasila je važnost zdravih životnih navika, vježbanja i balansirane prehrane kako bi smanjili broj srčanih oboljenja.

Trenutno tim udruge čini šest ljudi i tri člana.

U sklopu predstavljanja Udruge ‘Jako srce’ djelatnici Zavoda za hitnu medicinu Primorsko-goranske županije za sve zainteresirane sudionike održali su pokaznu vježbu reanimacije te ih informirali o kardiovaskularnim bolestima i bolestima srca.

Udruga je osnovana uz podršku Primorsko-goranske županije, Grada Rijeke i Grada Opatije. U ime Primorsko-goranske županije na predstavljanju udruge prisustvovali su zamjenik župana Petar Mamula, pročelnica UO za poslove Župana i Županijske skupštine Ermina Duraj i pročelnica UO za zdravstvo Vesna Čavar.

Nastavi čitati

Civilno društvo

IDEM Tri desetljeća organizacije za podršku inkluzivnom obrazovanju

Objavljeno

/

Foto: IDEM

Centar inkluzivne potpore IDEM od svog osnutka kontinuirano radi na ostvarivanju jednakih prava sve djece na život u zajednici, uključujući i pravo na odgoj i obrazovanje zajedno s ostalim vršnjacima

Centar inkluzivne potpore IDEM (CIP IDEM) obilježava 30. obljetnicu rada i djelovanja organizacijom stručnog skupa pod nazivom ‘Razvoj podrške inkluzivnom obrazovanju – 30 godina CIP IDEM’.

Suorganizator skupa je Agencija za odgoj i obrazovanje, a pokroviteljstvo je potvrđeno od strane Ministarstva znanosti, obrazovanja i mladih, Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu i Kluba dekana.

Stručni skup održat će se u srijedu, 26. lipnja 2024. godine na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu iz kojeg je prije tri desetljeća (1994.) pokrenuta inicijativa grupe stručnjaka i roditelja učenika s teškoćama u razvoju u cilju unaprjeđenja inkluzivne odgojno-obrazovne prakse.

Na Skupu će se okupiti istaknuti stručnjaci iz područja inkluzivnog obrazovanja, predstavnici pokrovitelja, članovi Centra inkluzivne potpore IDEM, od kojih su neki i profesori Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, predstavnici komora i škola, roditelji djece s teškoćama te predstavnici nevladinih organizacija i institucija.

Ključne teme uključuju pružanje profesionalne, programske i obiteljske potpore u cilju ostvarivanja najveće dobrobiti djeteta/učenika s teškoćama.

– Centar inkluzivne potpore IDEM od svog osnutka kontinuirano radi na ostvarivanju jednakih prava sve djece na život u zajednici, uključujući i pravo na odgoj i obrazovanje zajedno s ostalim vršnjacima. Djelujemo u sinergiji sa sveučilišnom zajednicom, kreirajući nove pristupe i programe te evaluirajući njihove učinke na razvoj škole dostupne svima.

Ova obljetnica nije samo proslava naših postignuća, već i priznanje svima koji su nas podržavali u našoj misiji inkluzivnog obrazovanja. Ponosni smo na sve što smo postigli i radujemo se budućim izazovima – poručuju organizatori skupa.

Nastavi čitati

Civilno društvo

BOLJE SUTRA Dizalo za OSI u zgradi Koprivničko-križevačke županije

Objavljeno

/

Na fotografiji je grupa od osam osoba koje stoje ispred ulaza u zgradu. Neki su formalno odjeveni u odijela, dok su drugi u ležernoj odjeći. Zgrada iza njih je moderna, siva boje s metalnim okvirima na prozorima i vratima. Postoji znak koji bi mogao biti službeni grb ili logo, ali nije jasno vidljiv.
Foto: Koprivničko-križevačka županija

Emotivno je bilo za Mariju Mraz, predsjednicu Udruge Bolje sutra koja se u ime predstavnika udruga obratila okupljenima kazavši da je i njoj samoj bilo teško dolazti u Županijsku upravu koristeći stepenice

Ovog je ponedjeljka, 3. lipnja, u zgradi Koprivničko–križevačke županije stavljeno u rad dizalo kojim će se  povećati dostupnost korištenja usluga za građane u Županijskoj upravi s posebnim naglaskom na osobe s invaliditetom i osobe s poteškoćama u kretanju.

Župan Darko Koren, zamjenik župana Ratimir Ljubić i predsjednica Povjerenstva za ravnopravnost spolova Verica Rupčić sa pročelnicama i pročelnicama upravnih tijela dočekali su predstavnice i predstavnike udruga te na simboličan način obilježili puštanje u rad dizala.

Župan Koren naglasio je važnost ovog projekta za sve sugrađane kojima će sada biti olakšano korištenje usluga u zgradi Županije. Projekt je bio zahtjevan za realizaciju zbog tehničkih uvjeta jer je postojeći objekt pod konzervatorskom zaštitom.

Emotivno je bilo za Mariju Mraz, predsjednicu Udruge Bolje sutra koja se u ime predstavnika udruga obratila okupljenima kazavši da je i njoj samoj bilo teško dolazti u Županijsku upravu koristeći stepenice. Kazala je i da je ovime zadovoljen još jedan elemenat neovisnog življenja za  njihove članove, ali i sve sugrađane koji imaju neku teškoću u kretanju. Više neće morati slati sistente ili članove obitelji da poslove obavljaju umjesto njih.

Događaju su nazočili i predsjednica Društva multipleskleroze Radmila Funtek, predsjednik županijske Udruge slijepih Mario Šutalo te iz županijske udruge invalida Kristina Nemec sa suradnicima.

Radovi koji su započeli prije nekoliko mjeseci izvršeni su temeljem Ugovora o javnoj nabavi radova ugradnje dizala na zgradi Koprivničko – križevačke županije, a izvođač radova je bila zajednica ponuditelja obrt Graditeljstvo Vrabelj i Dizala Đurčević d.o.o., a ukupna vrijednost radova iznosila je 108.886,32 eura s PDV-om.

U prostor Županijske uprave također su 2019. godine postavljene taktilne staze koje slijepim osobama omogućuju samostalno kretanje, lakšu orijentaciju i snalaženje u prostoru.

Nastavi čitati

U trendu