Istraživanjem smo htjeli dobiti realnu sliku što to osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima ocjenjuju kao prepreke u svom životu, bilo da su one fizičke, medicinske ili socijalne, kazala je Marica Mirić
Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) u sklopu prve godine trogodišnjeg programa ‘Korisnik u Fokusu’ provelo je stručno istraživanje ‘Kvaliteta života članova obitelji s mišićnom distrofijom’ u suradnji s Markom Buljevcem sa Studijskog centra socijalnog rada Pravnog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Rezultati istraživanja predstavljeni su 28. svibnja 2024. u prostorijama Tribine Grada Zagreba.
– Najprije zahvaljujem profesoru Buljevcu kojem je u prvom redu fokus na osobama s invaliditetom i pitanjima vezanim uz njih. Dragocjen nam je i u ovom prvom istraživanju o kvaliteti života koje je provelo Društvo distrofičara Zagreb. Istraživanjem smo htjeli dobiti realnu sliku što to osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima ocjenjuju kao prepreke u svom životu, bilo one fizičke, medicinske, socijalne i slično. Kao predsjednica Društva distrofičara Zagreb moram priznati da nisam zadovoljna sa odazivom, od 312 članova dobili smo 47 anketa što je puno premalo. Zato vas pozivam na veću suradnju i angažman jer bez dobrog istraživanja nema pravih rezultata – kazala je Marica Mirić, predsjednica Društva distrofičara Zagreb, a potom je dala riječ Marku Buljevcu koji je okupljene proveo kroz rezultate istraživanja.
U istraživanju je sudjelovalo 47 korisnika, a istraživana je kvaliteta života korisnika Društva distrofičara Zagreb i jednako tako kakva je kvaliteta života 14 članova obitelji koji su se odazvali.
Najprije su prikazani rezultati za članove. Najviše ispitanika je bilo u dobi od 56 do 65 godina, njih 29 posto i u dobi od 30 do 55 godina je bilo 34 posto. Što se tiče broja članova kućanstva, najviše ih živi s jednom osobom, 30 posto njih, 10 je samaca i 10 je s dva člana kućanstva, pretežno su to suprug, supruga i dijete.
Kod bračnog statusa distrofičari su jedina skupina osoba s invaliditetom u Hrvatskoj koja je pretežno u braku. 36 posto je u braku, a 29 posto je neoženjenih/neudatih.
Što se tiče stupnja obrazovanja, 36 posto ima završenu četverogodišnju strukovnu školu, a visoku stručnu spremu ima 12 ispitanika.
59,6 posto je umirovljenika i 10 članova je zaposleno. Najviše ih živi u velikom gradu, 85 posto, u manjem gradu ih živi 4 i u srednjem gradu živi 3, sa sela nema nikoga.
48,9 se izjasnilo da su roditelji. 12 ispitanika ima dvoje djece, 8 ispitanika ima jedno, a jedan ispitanik/ispitanica ima troje djece. Djeca su u dobi od mjesec do 53 godine.
Najviše ispitanika ima prihod od 450 eura što je čista granica siromaštva. 40 posto ispitanika živi u stanu/ kući kojem su vlasnici oni, ili članovi obitelji.
Na pitanje čime su najzadovoljniji u životu 13 osoba je reklo obitelj, a 11 osoba je reklo prijateljima.
Najnezadovoljniji su vlastitim zdravstvenim stanjem, nakon toga ide stanje u društvu i politika, formalnom podrškom i financijama.
Najviše obavljaju neurološke preglede, zatim fizijatrijske, ginekološke i urološke preglede. Nezadovoljni su listama čekanja, needuciranošću i senzibiliziranošću zdravstvenog osoblja.
Prava koja najčešće koriste su inkluzivni dodatak/osobna invalidnina, doplatak za pomoć i njegu, naknada za ugroženog kupca energenata, a od usluga je to osobna asistencija koju koristi 42 posto ispitanika. Od povlastica najčešće koriste Europsku parkirališnu kartu i prilagođen prijevoz. Zadovoljni su i kvalitetom usluga i kvalitetom povlastica.
Diskriminaciju su doživjeli u zdravstvu, u javnom prijevozu, u postupku ostvarivanja prava tijekom vještačenja i tijekom obrazovanja.
Što se tiče 14 članova obitelji, bilo je 11 žena i tri muškarca, pretežno su bili u dobi od 56 do 65 godina i nitko nije živio sam. Najčešće su bili oženjeni/udani. Roditeljstvo je bilo kod 11 osoba, a što se tiče stupanja obrazovanja, njih 64 posto ima završenu srednju strukovnu školu, a i ovdje imamo niske plaće.
Na kraju je Darija Geček predstavila rezultate provedbe prve godine trogodišnjeg programa ‘Korisnik u Fokusu’ kojeg sufinancira Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike.
Program se provodi u partnerstvu s Centrom za pružanje usluga u zajednici Novi Jelkovec, Školom za medicinske sestre Vinogradska, Udrugom osoba s invaliditetom Karlovačke županije–UOSIKAŽU od 1. lipnja 2023. do 31. svibnja 2026.
Ciljevi ovog projekta su razviti izvaninstitucionalne socijalne usluge za osobe s mišićnom distrofijom kroz pružanje individualne i grupne psihosocijalne podrške korisnicima u njihovom domu i/ili prostorijama DDZ-a i partnera, te mobilnog tima i razviti suradničke odnose različitih pružatelja usluga. Povezujući partnere stvara se pozitivan odnos različitih pružatelja socijalnih usluga u lokalnoj zajednici koje će se individualizirati prema stvarnim potrebama korisnika.
