Zahvaljujući kohlearnom implantatu, osobe s oštećenjem sluha mogu zauvijek izaći iz ‘svijeta tišine’ i razviti svoje potencijale
Poslušaj članak
Umjetna pužnica namijenjena je djeci s obostranom jakom nagluhošću ili gluhoćom te odraslim osobama kod kojih je do gubitka sluha došlo kasnije tijekom života, nakon razvoja govora. Život osoba s umjetnom pužnicom ne razlikuje se od života osoba urednog sluha.
S ciljem podizanja svijesti o značaju umjetne pužnice za unapređenje kvalitete života osoba s oštećenjem sluha, Poliklinika za rehabilitaciju slušanja i govora Suvag u utorak je prvi put obilježila Međunarodni dan umjetne pužnice.
Tom prigodom održane su dvije radionice – jedna za roditelje djece s ugrađenom pužnicom, a druga za odrasle korisnike s ugrađenom pužnicom. Poliklinika Suvag, u suradnji s Klinikom za otorinolaringologiju i kirurgiju glave i vrata KBC-a Sestre milosrdnice, organizirala je okrugli stol pod nazivom ‘Pitaj, ne skitaj’, na kojem su sudjelovali stručnjaci, roditelji i osobe s ugrađenom pužnicom.
Na radionici je sudjelovalo desetak roditelja koji su imali priliku kroz zanimljive zadatke spoznati kako se odvija proces učenja rečenica kod njihove djece. Među sudionicima radionice bila je Mara Kovač, majka trogodišnje djevojčice Nele, kojoj je gluhoća otkrivena sa 17 mjeseci.
– Za nas roditelje bio je veliki šok kad smo saznali da se kod Nele radi o obostranoj gluhoći. U pojedinim bolnicama i Suvagu obavljene su pretrage. U obitelji nemamo nikoga s gluhoćom, nismo znali kome se obratiti, i bilo je puno upitnika u našem životu. Kao najbolji ishod za naše dijete pokazala se ugradnja pužnice. Neli je pužnica ugrađena u srpnju, a na rehabilitaciju smo krenuli mjesec dana nakon operacije. Međutim, kod Nele se radi o specifičnom slučaju jer je magnetska rezonanca glave bila pogrešno očitana. S obzirom na to, za moje dijete moglo je biti kobno. Nažalost, Nela ima malformaciju slušnih živaca i ne znamo koliko će njezini živci moći provoditi zvuk, odnosno hoće li u budućnosti moći normalno čuti – ispričala je Kovač. Naglasila je da za sada reagira na zvukove poput bubnja, odnosno na zvukove visokih frekvencija. Stoga su roditelji zabrinuti za razvoj govora i sluha kod Nele, iako se nadaju pozitivnom ishodu.
– Roditeljima djece s invaliditetom danas je teško. Zajednica gluhih i nagluhih je mala i smatram da se može napraviti puno više. Roditelji gluhe djece su odgovorni i moraju se boriti za prava svoje djece – rekla je Kovač.
Nikolina Marić, majka devetogodišnjeg Antuna, kojem je gluhoća otkrivena s godinu i pol, također je podijelila svoje iskustvo.
– Antunova dijagnoza bila je za nas šok. Umjetna pužnica ugrađena mu je s dvije godine, a nakon toga smo krenuli na rehabilitaciju u Suvag. Danas Antun ide u redovnu školu i dobro se snalazi u svojoj sredini. Svakom bih roditelju preporučila da se odluči za ugradnju umjetne pužnice kod svog djeteta jer će mu to omogućiti lakše funkcioniranje u životu – rekla je Marić.
Vedran Radojčić, student Fakulteta elektrotehnike i računarstva, rođen je s oštećenjem sluha, baš kao i njegova sestra Nevena.
– U mojoj obitelji nitko nema oštećenje sluha. Gluhoća mi je otkrivena odmah po rođenju, a mojoj sestri kasnije. Umjetna pužnica ugrađena mi je s dvije godine, kao i njoj. Živim normalno, čak i zaboravim da imam ugrađenu pužnicu. Osjećam se kao i svaka druga osoba – rekao je Vedran.
Učiteljici Janji Lučić iz Osijeka sluh je počeo slabiti 2009. godine, a u rujnu 2021. ugrađena joj je umjetna pužnica.
– Ugradnjom umjetne pužnice vratila mi se kvaliteta života. Puno više zvukova čujem, ugodnije mi je slušati s umjetnom pužnicom nego sa slušnim aparatom. Inače, gluhoća mi je jako ograničila život. Učiteljica sam po struci i svoj posao sam sve teže obavljala. Umjetna pužnica vratila mi je mir i radost življenja – ispričala je Lučić.
Leonarda Jarnjak rođena je s oštećenjem sluha, ali joj je gluhoća dijagnosticirana s pet mjeseci. Umjetna pužnica ugrađena joj je 2002. godine u Austriji. Do sedmog razreda išla je u redovnu školu, a osmi razred završila u Suvagu.
– Drago mi je što uz pomoć pužnice mogu čuti zvukove i komunicirati sa svojom obitelji. Međutim, još uvijek imam teškoća s razumijevanjem govora, što me frustrira, pa moram biti stalno koncentrirana – kazala je Jarnjak. Naglasila je da voli crtati te je završila Školu za primijenjenu umjetnost. Nažalost, trenutno je nezaposlena i u budućnosti bi se voljela samozaposliti, odnosno otvoriti foto-studio.
Voditeljica Centra za umjetnu pužnicu, Marijana Tuta-Dujmović, rekla je da Poliklinika Suvag od samih početaka sudjeluje u ugradnji umjetne pužnice. Trenutno Poliklinika ima 700 pacijenata, što čini veliku većinu svih implantiranih osoba u Hrvatskoj.
– Većina naših pacijenata imala je implantaciju pužnice u KBC-u Sestre milosrdnice, ali imamo i pacijente iz ostalih implantoloških centara u Hrvatskoj, kao i iz inozemstva, primjerice iz Austrije, Njemačke, SAD-a, BiH, Turske, Slovenije, Srbije, a odnedavno i jednog pacijenta iz Brazila – istaknula je Tuta-Dujmović.
Mihael Ries iz KBC-a Sestre milosrdnice rekao je da umjetna pužnica predstavlja metodu rehabilitacije sluha i govora. Naglasio je da je za djecu rođenu s gluhoćom najbolje ugraditi pužnicu do druge, a po mogućnosti i do prve godine života. Iako se u rijetkim slučajevima može dogoditi odbacivanje implantata zbog infekcija, u takvim situacijama implantat se može ukloniti i nakon prestanka upale ugraditi novi.
– Na KBC-u Sestre milosrdnice godišnje se obavi oko 30 implantacija pužnice kod djece i desetak kod odraslih, čime smo najveća ustanova po broju implantacija umjetne pužnice u Hrvatskoj. Umjetna pužnica često određuje obrazovni i profesionalni put osoba oštećenog sluha, a omogućava im približavanje životu osoba urednog sluha – zaključio je Ries.
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge
Poslušaj članak
Regionalni industrijski sindikat (RIS) pozdravio je najavljene promjene u sustavu osobne asistencije koje je predstavilo Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, no upozorio je da se ključne odluke ponovno donose bez uključivanja predstavnika radnika.
U sindikatu ističu kako mogućnost zapošljavanja osobnih asistenata u ustanovama socijalne skrbi može predstavljati pozitivan iskorak jer donosi veću sigurnost radnog mjesta i stabilnije uvjete rada. Međutim, upozoravaju da je i dalje neizvjesna sudbina oko 3.400 osobnih asistenata zaposlenih u udrugama, koji se suočavaju s niskim plaćama, nesigurnim uvjetima rada i ograničenim mogućnostima poboljšanja materijalnih prava.
RIS podsjeća da još od ožujka traži sastanak s ministrom kako bi se razgovaralo o problemima u sustavu i mogućim rješenjima, ali odgovor još nije stigao. Smatraju da se o budućnosti sustava osobne asistencije ne može odlučivati bez ljudi koji ga svakodnevno održavaju.
Sindikat također upozorava na nejasnoće oko najavljenih plaća osobnih asistenata u javnom sustavu. Navode da su u javnosti izneseni različiti podaci o visini bruto plaće te da Ministarstvo još nije objasnilo kako će izgledati najavljeni ‘amortizacijski okvir’ kojim bi se izjednačili uvjeti rada zaposlenih u ustanovama i udrugama.
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge.
Iz RIS-a poručuju da podržavaju svaki korak koji vodi poboljšanju položaja osobnih asistenata, ali od Ministarstva očekuju cjelovit plan razvoja sustava koji će obuhvatiti sve osobne asistente, bez obzira na poslodavca, te uključivanje predstavnika radnika u daljnje donošenje odluka.
Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju, rekao je ministar Ružić
Posao osobnih asistenata je godinama potplaćen i nedovoljno prepoznat u društvu. Odlukom Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike o zapošljavanju u državnim ustanovama socijalne skrbi osobni asistenti će konačno ostvariti sva prava iz Kolektivnog ugovora
Ministar rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić je u srijedu na konferenciji za novinare istaknuo kako je cilj odluke osigurati dovoljan broj osobnih asistenata za pružanje usluge osobama s invaliditetom i teškoćama u razvoju. Ovom odlukom se provodi odluka i rješenje Ustavnog suda te Uredba Vlade o izmjenama Zakona o osobnoj asistenciji iz prosinca 2025. godine.
– Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju. Uloga osobnih asistenata je različita jer korisnici usluga imaju različite potrebe. Trenutno je u sustavu oko 3.400 osobnih asistenata, a procijenjujemo da ih je potrebno još oko 2.000. Svijesni smo da osobnih asistenata nedostaje te odlukom Ministarstvo otvara mogućnost njihovog zapošljavanja u više od 50 ustanova socijalne skrbi kojima je osnivač Republika Hrvatska. Novi asistenti će se moći zaposliti u udrugama te u državnim ustanovama socijalne skrbi, a i postojeći asistenti će moći birati poslodavce, odnosno da li žele nastaviti raditi putem udruga ili se prijaviti na natječaje za zapošljavanje u državnim ustanovama socijalne skrbi – pojasnio je ministar Ružić.
Najavio je da će prvi natječaji za zapošljavanje osobnih asistenata biti objavljeni idući tjedan.
– Do stupanja na snagu izmjena i dopuna Zakona o osobnoj asistenciji imamo institut osobe od povjerenja. U sredinama u kojima nema dostupnih osobnih asistenata korisnik može nominirati osobu od povjerenja koja ne ispunjava propisane edukacijske uvjete, a prijavljuje se uz rješenje Hrvatskog zavoda za socijalni rad te dobiva pravo zapošljavanja na određeno vrijeme i stručnu edukaciju.Tako korisnik u najkraćem roku dobiva potporu osobnog asistenta – pojasnio je ministar Ružić.
Kao privremeno rješenje institut osobe od povjerenja može se koristiti u trajanju od najviše šest mjeseci. Po rješenju Hrvatskog zavoda za socijalni rad jedna osoba može imati nekoliko osobnih asistenata. Ministar Ružić je kao novinu najavio da odluka o dodjeli osobnog asistenta neće sadržavati njegovo ime.
– Kao što uputnica u sustavu zdravstva vrijedi u bilo kojoj zdravstvenoj ustanovi tako će na temelju rješenja korisnik dobiti uslugu bilo gdje u Hrvatskoj od udruge ili pružatelja usluge čiji je osnivač država – rekao je ministar Ružić.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.