Medicina
DISLIPIDEMIJA Oboljeli od opake bolesti dobili udrugu
Svaka druga osoba u Hrvatskoj prošle je godine umrla od posljedica dislipidemija, nereguliranog povišenog tlaka i povišenog šećera, istaknuto je na osnivačkom sastanku Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija
Dislipidemija je danas sve prisutniji zdravstveni problem, zato je Hrvatska udruga oboljelih od dislipidemija, koju su podržali vodeći domaći stručnjaci i europska udruženja pacijenata, ključna za podizanje svijesti o opasnostima kardiovaskularnih bolesti i osiguravanje bolje kvalitete života oboljelih
Svaka druga osoba u Hrvatskoj prošle je godine umrla od posljedica dislipidemija, nereguliranog povišenog tlaka i povišenog šećera, istaknuto je na osnivačkom sastanku Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija. Dislipidemije (poremećaji u koncentraciji lipida u krvi) jedan su od glavnih rizika za razvoj kardiovaskularnih bolesti, vodećeg uzroka smrtnosti u Hrvatskoj i u svijetu. Zbog nedostatka simptoma većina niti ne zna da je u riziku, tako da pravovremena dijagnoza i adekvatno liječenje mogu značajno smanjiti rizik od komplikacija.
– Ovo udruženje od velike je važnosti jer bolesnici mogu izmjenjivati svoja iskustva međusobno se družeći, radeći javnozdravstvene kampanje, educirajući ostale bolesnike i zajednicu. Isto tako, bit će hvalevrijedan glas naroda koji će u budućnosti kada dođu nove dijagnostičke i terapijske metode biti jedan vrlo bitan jezičac na vagi kako bi oboljeli što brže i bolje ostvarili prava koja im pripadaju – ističe prof. dr. sc. Ivan Pećin, dr. med., pročelnik Zavoda za bolesti metabolizma KBC-a Zagreb i dopredsjednik Hrvatskog društva za aterosklerozu Hrvatskog liječničkog zbora.
Statistički podaci pokazuju da je incidencija dislipidemija u Hrvatskoj u stalnom porastu, što dovodi do povećane smrtnosti, posebno zbog komplikacija poput srčanog i moždanog udara. Jačanje svijesti o važnosti ranog prepoznavanja dislipidemija, kao i zdravstvene pismenosti općenito, glavni su razlozi za osnivanje Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija. Uz pružanje podrške, oboljelima i njihovim obiteljima, udruga za cilj ima i dugoročno utjecati na smanjenje rizika kardiovaskularnih bolesti među stanovništvom.
-Kao predsjednica udruge, ali i pacijent koji boluje od porodične hiperkolesterolemije, znam da uz kontinuiranu terapiju treba paziti na prehranu i uvesti neki oblik rekreacije, što ljudima nije uvijek najlakše. Upravo zato je tu udruga da pruži podršku svim svojim članovima, oboljelima od dislipidemija i njihovim obiteljima kako bi ih dodatno educirali, savjetovali i pomogli im u borbi protiv bolesti koliko god je to moguće – pojašnjava Iva Prgomet, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija.
-Udruga okuplja sve one koji boluju od uobičajene dislipidemije i onih nasljednih, poput porodične hiperkolesterolemije, povišenog lipoprotein(a), ali isto tako i skupinu bolesnika koji ne toleriraju hipolipemike, koji imaju jetreno oštećenje ili mišićne bolove, što se javlja u malom postotku slučajeva. Osnivanjem udruge, Hrvatska se pridružila organizaciji FH Europe Foundation – mreži udruga pacijenata i ambasadora – naglasila je Magdalena Daccord, predsjednica FH Europe.
-Procjenjuje se kako je na svijetu oko 1,4 milijarde oboljelih od dislipidemija, zbog čega je izuzetno važno postojanje platforme za osobe s dislipidemijama, pogotovo onima genetskog uzroka. Zajednički nam je cilj jačanje svijesti o dislipidemijama i posljedicama neliječenih stanja, te razmjena iskustava i pozitivnih praksi diljem Europe i svijeta – poručila je Daccord te upozorila kako se stopa prepoznavanja dislipidemija nije značajno povećala posljednjih godina. Na primjeru porodične hiperkolesterolemije možemo istaknuti kako se svake minute na svijetu rodi beba s nasljednom, porodičnom hiperkolesterolemijom, no tek će svaka deseta osoba biti pravovremeno dijagnosticirana. Hrvatska je, kao jedna od prvih na svijetu, uvela probir na porodičnu hiperkolesterolemiju, na što možete biti ponosni – kazala je Daccord.
Najčešći oblik dislipidemije je porodična hiperkolesterolemija, nasljedna bolest koju karakterizira povišena razina lipoproteina male gustoće, tzv. LDL ili ‘lošeg’ kolesterola već od rođenja. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od porodične hiperkolesterolemije boluje 15.000 osoba, no samo je pet posto svjesno dijagnoze. Iako bolest nije rijetka, svjesnost je i dalje veoma niska, a bolesnici koji se ne liječe, vrlo rano dobivaju srčano-žilne komplikacije.
-Zbog dugotrajne neprimjetne izloženosti povišenim vrijednostima ‘lošega’ LDL-kolesterola, te osobe imaju i do 20 puta veći rizik za razvoj kardiovaskularnih bolesti od ostatka populacije. Čak svaki četvrti bolesnik, kojem bolest nije prepoznata ni adekvatno liječena, umire od nekog koronarnog događaja poput srčanog ili moždanog udara prije 50. godine života – pojašnjava prof. Pećin.
Akademik Željko Reiner objasnio je važnost čestice Lp(a) [lipoprotein malo a], koji je, kad govorimo o kolesterolu, slabije poznat izvan stručne javnosti.
-Riječ je o česticama koje su gotovo istovjetne LDL česticama (lošem kolesterolu), ali sadrže i dodatnu bjelančevinu koja sudjeluje u nastanku ugrušaka. U slučaju Lp(a), prehrana i promjena načina života nemaju učinak na njegovu razinu u krvi; više od 90 posto genetski je određeno. O ovoj problematici trebamo jačati svijest među građanima, ali i liječnicima -napominje akademik Reiner, te ističe kako je dio Nacionalnog preventivnog programa, na razini primarne prevencije, postupno odrediti Lp(a) svim stanovnicima u sljedećih 3-5 godina.
Ove je godine napravljen i dodatan iskorak u prevenciji kardiovaskularnih bolesti, provedbom pilot projekta probira na povišene vrijednosti ukupnog kolesterola prilikom obaveznog pregleda djece pri upisu u prvi razred, a koji je pokazao da čak 10 posto prvašića ima povišen kolesterol. Osim za djecu, ovakva vrsta preventivnog pregleda je važna i za druge članove obitelji, jer ako se kod predškolca utvrdi porodična hiperkolesterolemija, liječnik će na pretrage uputiti i članove njegove obitelji.
Za više informacija o samoj udruzi, ali i o učlanjenju, slobodno se javite na info@ateroskleroza.hr.
Novo europsko odobrenje predstavlja važan iskorak za osobe koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom jer prvi put otvara mogućnost da i starija djeca, adolescenti i odrasli sa SMA u budućnosti dobiju pristup ovom terapijskom pristupu i u Hrvatskoj
Poslušaj članak
Europska komisija odobrila je novu gensku terapiju za liječenje djece starije od dvije godine, adolescenata i odraslih osoba koje žive s 5q spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). Riječ je o prvoj jednokratnoj genskoj nadomjesnoj terapiji u Europskoj uniji odobrenoj za ovu široku skupinu oboljelih. Dosad je takav terapijski pristup bio dostupan isključivo djeci do dvije godine.
Novo europsko odobrenje predstavlja važan iskorak za osobe koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom jer prvi put otvara mogućnost da i starija djeca, adolescenti i odrasli sa SMA u budućnosti dobiju pristup ovom terapijskom pristupu i u Hrvatskoj.
– Odluka Europske komisije važna je vijest za cijelu zajednicu osoba koje žive sa SMA – u Hrvatskoj ih je više od 120. Svako novo odobreno liječenje znači novu priliku za dio oboljelih i njihove obitelji te potvrđuje koliko brzo napreduje razvoj terapija za rijetke bolesti. Sada očekujemo da se ovaj europski iskorak što prije pretoči u stvarnu dostupnost terapije i hrvatskim pacijentima, uz transparentan i pravodoban postupak procjene te u skladu s medicinskim kriterijima – poručuju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Kao nacionalna krovna organizacija koja okuplja udruge osoba s rijetkim bolestima, Hrvatski savez za rijetke bolesti pratit će daljnji postupak uvođenja nove terapijske mogućnosti u Hrvatskoj te nastaviti zastupati interese osoba koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom. Savez će svojim članovima i zainteresiranim obiteljima pružati pravodobne i provjerene informacije kako bi, u suradnji sa svojim liječnicima, mogli donositi informirane odluke o liječenju.
Spinalna mišićna atrofija jedna je od najtežih rijetkih nasljednih neuromišićnih bolesti. Uzrokuje postupno propadanje motoričkih neurona, gubitak mišićne snage te, bez liječenja, dovodi do teške invalidnosti i skraćenog životnog vijeka kod najtežih oblika bolesti. Pogađa približno jedno od 10.000 novorođenčadi.
Hrvatska je 2023. godine uvela novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju, čime je omogućeno rano otkrivanje bolesti i pravodobno upućivanje djece na liječenje. Prema informacijama Saveza, gensku terapiju za SMA dosad je primilo deset djece iz Hrvatske, a potvrđena dijagnoza SMA postavljena je kod 125 osoba.
Nakon europskog regulatornog odobrenja slijede nacionalni postupci procjene, određivanja uvjeta financiranja i uvrštavanja terapije u zdravstveni sustav. Hrvatski savez za rijetke bolesti očekuje da se oni provedu u razumnim rokovima kako bi hrvatski pacijenti koji ispunjavaju medicinske kriterije imali pristup ovoj terapiji.
Iz Saveza upozoravaju kako je pravodoban pristup liječenju od iznimne važnosti jer je SMA progresivna bolest. Odgađanje liječenja može dovesti do daljnjeg gubitka motoričkih funkcija i značajno utjecati na kvalitetu života oboljelih i njihovih obitelji.
Istodobno podsjećaju da liječenje spinalne mišićne atrofije ne završava primjenom lijeka. Osobe koje žive sa SMA trebaju kontinuiranu multidisciplinarnu zdravstvenu skrb, fizikalnu i radnu terapiju, redovito praćenje zdravstvenog stanja, psihološku podršku te pristupačno okruženje koje omogućuje obrazovanje, zapošljavanje i ravnopravno sudjelovanje u društvu.
Hrvatski savez za rijetke bolesti krovna je, neprofitna i humanitarna organizacija koja okuplja 36 udruga osoba oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz zagovaranje, suradnju s institucijama i stručnom zajednicom te pružanje informacija i podrške pacijentima i njihovim obiteljima radi na unaprjeđenju kvalitete života osoba koje žive s rijetkim bolestima. U Hrvatskoj se procjenjuje da između 250.000 i 300.000 ljudi živi s nekom od više od 6.000 rijetkih bolesti, zbog čega je osiguravanje pravodobnog pristupa dijagnostici, liječenju i sveobuhvatnoj skrbi jedno od ključnih područja djelovanja Saveza.
Uočavanje osoba s ranom neuropatologijom Alzheimerove bolesti putem dostupnih testova na bazi krvi moglo bi pomoći u ciljanim preventivnim strategijama i kliničkim ispitivanjima usmjerenim na odgađanje ili sprečavanje pojave demencije
Jednostavan krvni test koji mjeri karakteristične proteine povezane s razvojem Alzheimerove bolesti mogao bi otkriti bolest desetljećima prije pojave simptoma, pokazalo je novo istraživanje.
Rezultati studije upućuju na to da Alzheimerova bolest može biti prisutna u srednjim godinama i već tada povezana s kognitivnim razlikama, ustanovili su znanstvenici. Premda treba provesti dodatna istraživanja, kazali su da bi upotreba krvnih testova za ranije otkrivanje promjena u mozgu “mogla biti nevjerojatno važna”.
Alzheimerova bolest nastaje kada se proteini amiloid i tau abnormalno nakupljaju u mozgu. Za potrebe studije istraživači su u krvi 1350 osoba u SAD-u, koje ne boluju od demencije mjerili razine dvaju amiloidnih biomarkera, kao i p-tau217.
Prosječna dob pacijenata iznosila je 61 godinu života. Analiza je otkrila visoke razine biomarkera kod 86 pacijenata, koje su bile povezane s lošijim kognitivnim performansama, ubrzanim padom verbalnog pamćenja i sporijom brzinom obrade u testovima provedenim u razmaku od pet godina.
Znanstvenici su rekli da se rezultati, objavljeni u časopisu Lancet, nadovezuju na prethodne studije provedene na starijim osobama i upućuju na to da su dokazi neuropatologije Alzheimerove bolesti prisutni već u srednjoj životnoj dobi, premda rijetko te da su već povezani s mjerljivim kognitivnim razlikama.
Ovi rezultati istraživanja idu u prilog konceptu po kojemu Alzheimerova bolest počinje desetljećima prije pojave kliničkih simptoma i ističu potencijalnu vrijednost biomarkera u plazmi pri ranome otkrivanje bolesti u općoj populaciji. Uočavanje osoba s ranom neuropatologijom Alzheimerove bolesti putem dostupnih testova na bazi krvi moglo bi pomoći u ciljanim preventivnim strategijama i kliničkim ispitivanjima usmjerenim na odgađanje ili sprečavanje pojave demencije s implikacijama za kliničku praksu i politiku javnog zdravstva.
Zasebna studija, također objavljena u časopisu Lancet, ukazuje na to da bi nov način izvođenja skeniranja mozga mogao otkriti spletove tau proteina i prije pojave simptoma.
Stoga su istraživači usporedili Flortaucipir, radioaktivni traser koji se koristi u PET skeniranju, s novijim sredstvom pod nazivom MK6240. Studija provedena na 682 pacijenta u SAD-u i Kanadi otkrila je da je MK6240 identificirao više od dvostruko više tau-pozitivnih slučajeva od Flortaucipira u ranim tau regijama.
Alzheimerova bolest je najčešći oblik demencije – čini između 60 posto i 80 posto slučajeva. Reagirajući na spomenute studije dr. Jacqui Hanley, voditeljica financiranja istraživanja u Alzheimer’s Research UK je rekla kako “provedne dvije studije pridonose sve većem skupu dokaza koji pokazuju napredak u otkrivanju bioloških promjena povezanih s Alzheimerovom bolešću mnogo ranije u životu, uz korištenje niza biomarkera, od krvnih testova do naprednog snimanja mozga”.
Mogućnost otkrivanja tih promjena u ranijoj fazi nego što je to moguće danas, mogla bi biti od golemog značaja.
– Uspijemo li ranije identificirati Alzheimerovu bolest, to znači da se ljudima otvara mogućnost sudjelovanja u studijama novih načina liječenja. Istodobno bismo uspjeli identificirati osobe koje bi mogle imati korist od liječenja koje mijenja tok bolesti, a indicirani su za bolest u ranoj fazi – kazala je.
– Detaljno snimanje mozga i dalje ostaje važno za preciznije razumijevanje opsega i stadija bolesti, što je ključno za istraživanje i odluke o liječenju. Koliko god rezultati ovih dviju opservacijskih studija bili zanimljivi, trebat će nam daljnja istraživanja na većim i raznolikijim skupinama ljudi prije nego što se ovakvi pristupi budu mogli rutinski koristiti”, rekla je Hanley.
Kada je posrijedi Velika Britanija “razni instituti za istraživanje zdravlja i skrbi imaju za cilj učiniti dostupnima krvne testove za dijagnozu demencije u sklopu NHS-a do 2029. godine – istaknula je.
Kako bi se oboljeli mogao oporaviti treba se odmarati, hidrirati, te liječiti specifične simptome koji se pojave
Posljednjih dana javnost je potresla vijest o tri smrtna slučaja na kruzeru koji je putovao između Argentine i Zelenortskih otoka, koje je, sumnja se, izazvao hantavirus.
Naime, riječ je o virusu koji se dobiva udisanjem čestica osušenog izmeta glodavaca. Ljudi se mogu zaraziti i preko zaraženih predmeta, te dodirivanjem usta i nosa. Isto tako, virus se može širiti i ugrizom zaražene životinje.
Iako se s čovjeka na čovjeka može prenijeti samo jedan soj ovog virusa -soj Ades, to se jako rijetko događa. Međutim u slučaju s kruzera sumnja se upravo na to.
-Znamo da su neki od slučajeva imali vrlo bliski međusobni kontakt i sigurno se ne može isključiti prijenos s čovjeka na čovjeka, pa iz mjere opreza to pretpostavljamo – rekla je Maria Van Kerhove, direktorica WHO-a za pripravnost i prevenciju epidemija i pandemija.
Simptomi Hantavirusa slični su simptomima gripe, ali nije u svakom podneblju isto. Naime, sojevi virusa koji su pronađeni u Europi i Aziji, kod zaraženih osoba mogu prouzrokovati hemoragijsku groznicu koja može izazvati oštećenje bubrega. Također može biti popraćen mučninom i bolovima u trbuhu, te izrazito niskim krvnim tlakom.
Ako se radi o tipu virusa koji djeluje na američkom tlu, on može izazvati plućni sindrom (HPS) Ovaj virus može uzrokovati kratkoću daha i stezanje u prsima jer se pluća kod oboljelog pune tekućinom. Veliki postotak onih koji razviju ove simptome, njih čak 40%, umre od plućnog sindroma.
Liječnici tvrde kako za sada nije pronađen lijek za ovu Hantavirus, a najbolji način prevencije je taj da glodavcima onemogući pristup blizu obiteljskog doma. To se može spriječiti zatvaranjem otvora kroz koje se glodavci mogu uvući u kuću kao i dobrim skladištenjem hrane.
Isto tako, ljudi koji skupljaju izmet od glodavaca, kako bi se zaštitili trebali bi koristiti rukavice, te prskanje izmeta izbjeljivačem prije nego ga se pokupi.
Kako bi se oboljeli mogao oporaviti treba se odmarati, hidrirati, te liječiti specifične simptome koji se pojave.
Što se tiče slučaja s kruzera, znanstvenici tvrde da je moguće nekoliko scenarija kako se virus proširio među putnicima.
-Nije nelogično što na brodu ima glodavaca pa bi to mogla biti jedna od mogućnosti kako je došlo do zaraze. Međutim, budući da inkubacija traje od 1 do 8 tjedana, moguće je da se virus proširio kada je brod posljednji put bio u Argentinskoj luci – kazala je Charlotte Hammer epidemiologinja na Sveučilištu u Cambridgeu.
Iz Svjetske zdravstvene organizacije (WHO) poručili su da je trenutno u tijeku istraga koja uključuje i sekvenciranje virusa, kako bi se uspjelo utvrditi koji je soj Hantavirusa zarazio putnike i odnio tri života.
Tko su Purger i Purgerica?
RIS Pozdravljamo iskorak, ali tražimo dijalog o osobnoj asistenciji
ALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države
PRAVA CIJENA MEGAFARMI Gdje farme dođu, života nema
-
VijestiPrije 2 danaGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
in MREŽAPrije 14 satiALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države
-
Osobe s invaliditetomPrije 2 danaZračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
-
In MetropolaPrije 7 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 7 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
in MREŽAPrije 14 satiRIS Pozdravljamo iskorak, ali tražimo dijalog o osobnoj asistenciji
-
in MREŽAPrije 4 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu
-
Civilno društvoPrije 4 danaR.E.A.D. program mijenja dječji odnos prema čitanju