Poveži se s nama

Kutak za stručnjake

Oboljeli od mijalgičkog encefalomijelitisa i sindroma kroničnog umora gotovo uopće nisu prepoznati

Objavljeno

/

Poražavajuća je činjenica da jedan posto opće populacije boluje od ME/SKU, a da čak 90 posto pacijenata ima postavljenu krivu dijagnozu ili je nema uopće. Od toga 75 posto je radno nesposobno, a 25 posto je prikovano za krevet

Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa (ME), disautonomije i fibromialgije iz Karlovca prošlog petka, 17. studenog 2023. sudjelovala je na Prvom međunarodnom simpoziju pod nazivom ‘Post covid sindrom i sindrom kroničnog umora’ u Beogradu, a pod organizacijom Europskog ME Saveza (European ME Alliance – EMEA) i Europske federacije neuroloških udruga (European Federation of Neurological Associations – EFNA) za Hrvatsku, Sloveniju i Srbiju.

Naglasak je bio na problemima oboljelih s dijagnozom sindroma kroničnog umora/mijalgički encefalomijelitisom u Hrvatskoj, a zahvaljujući profesoru Branislavu Milovanović, predsjedniku Udruženja za Neurokardiologiju Srbije, o ovoj bolesti će se učiti i na medicinskim fakultetima, a pripremljen je i novi sveučilišni udžbenik pod nazivom ‘Kardioneurologija’, koji se između ostalog bavi i istraživanjem o sindromu kroničnoga umora koji često prati bolesnike koji su preboljeli koronu ili neku drugu infekciju.

Veliki značaj ovog simpozija je za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa i sindroma kroničnog umora jer se u praksi često događa da osobe s tom dijagnozom nisu prepoznate, odnosno dobiju krivu dijagnozu, a samim time i krivo liječenje pa je svaki pomak, a naročito onaj u educiranju zdravstvenih radnika od iznimne važnosti.

Ovaj simpozij je značajan za oboljele od ME/SKU jer vrlo često oboljele osobe s tom dijagnozom ostanu ne prepoznate tj. dobiju krivu dijagnozu te su često samim tim i krivo liječene. Vrlo je važan, jer je to ujedno početak educiranja zdravstvenih radnika o simptomima i težini bolesti. Ako znamo da 90 posto oboljelih dobije krivu dijagnozu onda je potreba za educiranjem iznimno visoka.

Mijalgični encefalomijelitis/sindrom kroničnog umora (ME/SKU) je multisistemska bolest koja uzrokuje poremećaje neurološkog, imunološkog i endokrinološkog sustava, te metabolizma.

Drugi nazivi za ovaj sindrom su: postviralni sindrom umora, benigni mijalgički encefalomijelitis, mijalgički encefalomijelitis, sindrom kroničnog umora i bolest sustavne intolerancije na napor. ME/SKU karakterizira ekstremni umor koji se ne može objasniti bilo kojim drugim medicinskim stanjem i traje dulje od 6 mjeseci.

Umor se može pogoršati s fizičkom ili mentalnom aktivnošću, ali se ne poboljšava odmorom. Oboljeli se osjećaju kao da boluju od gripe koja nikada ne prolazi.

Ostali simptomi mogu uključivati: poremećaj sna, bolove mišićima i zglobovima cijelog tijela, glavobolje i vrtoglavice, kognitivne probleme (probleme s koncentracijom i pamćenjem, dezorijentiranost).

Pacijenti koji boluju od ME/SKU mogu se žaliti i na druge simptome, kao što su mišićna slabost, imunološka preosetljivost, ortostatska intolerancija (netoleranciju stajanja), probavne smetnje, depresija, slab imunološki odgovor, srčane i respiratorne smetnje. Većina ME/SKU slučajeva počinje iznenada nakon infekcije. Ipak, ni točna zastupljenost, niti prave uloge infekcije i stresa u razvoju ME/SKU, još uvijek nisu dovoljno poznate.

Poražavajuća je činjenica da 1% opće populacije boluje od ME/SKU, a da čak 90 posto pacijenata ima postavljenu krivu dijagnozu ili je nema uopće. Od toga 75 posto je radno nesposobno, a 25 posto je prikovano za krevet.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Kutak za stručnjake

Obilježen Nacionalni dan edukacijskih rehabilitatora

Objavljeno

/

Na fotografiji su dvije osobe; jedna je u invalidskim kolicima, a druga stoji pored nje držeći otvorenu knjigu. Njihova lica su zamućena pa se ne mogu identificirati. Osoba u invalidskim kolicima nosi sivu majicu s kapuljačom i crne trake preko prsa koje drže tijelo uspravno. Druga osoba ima dugu plavu kosu i nosi bijelu majicu. Oni zajedno čitaju knjigu koja ima bijeli i žuti omot. Pozadina je mutna, ali čini se da je unutarnji prostor s nekim vidljivim namještajem.
Foto: Pixabay

Na području Republike Hrvatske ima oko tri tisuće edukacijskih rehabilitatora zaposlenih u svim sustavima i ni približno ih nema dovoljno. Neka djeca na svog edukacijskog rehabilitatora čekaju i godinu dana i tako se gubi dragocjeno vrijeme

Nacionalni dan edukacijskih rehabilitatora obilježava se 1. ožujka i time se ističe značenje i uloga edukacijskih rehabilitatora kako u ustanovama u kojima djeluju, tako i u široj društvenoj zajednici, posebice jer svojim znanjem uklanjaju predrasude prema djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom, zagovaraju i promiču prava djece s teškoćama u razvoju i njihovih roditelja.

Ovaj posebni datum obilježava se u spomen na dan kada je preminuo profesor Tomislav Špoljar, čija je važna uloga u razvoju podrške djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom u Hrvatskoj ostavila trajan pečat.

Profesor Špoljar početkom je 20. stoljeća u Varaždinu pokrenuo osnivanje i rad prvih pomoćnih odjeljenja za učenike s teškoćama u razvoju. Kao jedan od rezultata njegovog rada, 1963. godine osnovana je Visoka defektološka školu pri Sveučilištu u Zagrebu.

U to vrijeme, ova je škola bila prva i jedina visokoškolska ustanova za sveučilišni studij edukacijske rehabilitacije (tada defektologije) u Hrvatskoj, ali i u cijeloj tadašnjoj državi. Visoka defektološka škola kasnije je promovirana u Fakultet, a profesor Špoljar preuzeo je ulogu prvog dekana.

Njegova predanost razvoju edukacijske rehabilitacije ostavila je dubok trag, a Nacionalni dan edukacijskih rehabilitatora predstavlja priznanje i sjećanje na njegovu iznimnu ulogu u unapređenju obrazovanja i podrške djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom u Hrvatskoj.

U organizaciji Hrvatske komore edukacijskih rehabilitatora povodom obilježavanja Nacionalnog dana edukacijskih rehabilitatora održana je svečanost u prostoru Edukacijsko – rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu koji je ujedno i suorganizator.

– Imate veliku podršku od Grada Zagreba i itekako prepoznajemo vaš rad. Krugovi struka koje nas povezuju moraju djelovati zajedno kako bi bili priznati. Stipendije Grada Zagreba za deficitarna zanimanja dobila su tri studenta Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, iznosi nisu mali i to je isto poticaj da ljudi ostanu u Gradu Zagrebu, da se zaposle na radna mjesta koja su važna za daljnji napredak – kazala je Marinka Bakula-Anđelić, zamjenica pročelnice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom.

Na području Republike Hrvatske ima oko tri tisuće edukacijskih rehabilitatora zaposlenih u svim sustavima i ni približno ih nema dovoljno. Neka djeca na svog edukacijskog rehabilitatora čekaju godinu dana i tako se gubi dragocjeno vrijeme.

Edukacijski rehabilitatori nisu prepoznati u zdravstvu, kao struka koja provodi probir i ranu intervenciju nemaju status zdravstvenog radnika i nemaju šifru djelatnosti što roditeljima otežava da ih uopće vide u sustavu. Djeca zato dolaze prekasno i smanjuje se učinkovitost tretmana.

Nastavi čitati

Kutak za stručnjake

Obilježavanje Mjeseca svjesnosti o raku debelog crijeva

Objavljeno

/

Ova slika prikazuje rendgenski snimak ljudskog tijela s fokusom na probavni sustav. Kosti su prikazane u plavoj boji, dok je probavni sustav osvijetljen u crveno-narančastim tonovima. Snimak pruža detaljan prikaz unutarnje strukture tijela od prsa do donjeg dijela trbuha. Ovo je medicinska ili edukativna ilustracija koja se koristi za proučavanje ljudske anatomije i fiziologije.
Foto: Pixabay

Cilj ove javnozdravstvene akcije je što više educirati stanovništvo o ovom drugom po učestalosti i smrtnosti sijelu raka kojeg je moguće ne samo rano otkriti već i spriječiti

Povodom obilježavanja Mjeseca svjesnosti o raku debelog crijeva Hrvatski zavod za javno zdravstvo u suradnji s Hrvatskim gastroenterološkim društvom – Sekcijom za preventivnu aktivnost, Nastavnim zavodom za javno zdravstvo ‘Dr. Andrija Štampar’, Gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom i udrugom studenata Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu CroMSIC organizira javnozdravstvenu akciju koja će se održati 2. ožujka 2024. godine u Zagrebu, na lokaciji Trg Petra Preradovića u vremenu od 10 do 14 sati. Javnozdravstvena akcija se održava pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva.

Cilj ove javnozdravstvene akcije je što više educirati stanovništvo o ovom drugom po učestalosti i smrtnosti sijelu raka kojeg je moguće ne samo rano otkriti već i spriječiti.

Ujedno se želi podići svijest o organiziranim preventivnim pregledima koji se provode još od 2008. godine u okviru Nacionalnog  programa ranog otkrivanja raka debelog crijeva. Pregledima su obuhvaćeni svi građani oba spola od navršene 50. do 74. godine i odaziv na preventivne preglede je do sada loš.

Rak debelog crijeva javlja se češće u muškaraca. Rizični čimbenici su pušenje, debljina, konzumacija alkohola, nedovoljna aktivnost, prehrambene navike, značajna konzumacija crvenog mesa, nasljedna sklonost, upalne bolesti crijeva.

Ako se bolest otkrije u kasnom stadiju, potpuno izlječenje nije moguće i ide se na produljenje života zato nemojte ignorirati poziv koji dobijete na kućnu adresu.

Život si možete spasiti jednostavnim testom prikrivene krvi u stolici i ako ste pozitivni uputite se na kolonoskopiju.

Nastavi čitati

Kutak za stručnjake

Jastuk od memorijske pjene – NASA-ina tehnologija u vašim invalidskim kolicima

Objavljeno

/

Slika astronauta s Mjesecom u pozadini.
Foto: Pixabay

Da, dobro ste pročitali naslov. Stvar koju uzimamo zdravo za gotovo i nonšalantno stavljamo pod stražnjicu kao primarno sredstvo prevencije dekubitusa ima nevjerojatno porijeklo. Popričajmo o povijesti i važnosti našeg neopjevanog zapjenjenog heroja

Povijest je zabavna, ali znanost je možda i zabavnija. Prije nego što istražimo kada je, kako i zašto nastala memorijska pjena, trebali bismo odgovoriti na jedno posebno važno pitanje.

Na čemu to sjedimo?

Bez želje da vas pretjerano smaram tehnikalijama, memorijska pjena sastoji se uglavnom od poliuretana – organskog polimera – kao i dodatnih kemikalija koje povećavaju njenu viskoznost i gustoću, prema potrebama ili željama proizvođača. Stoga se često naziva ‘viskoelastičnom’ pjenom.

Memorijska pjena svoja viskoelastična svojstva dobiva zbog gore spomenute unutarnje strukture materijala. Kao i svaka druga pjena ili spužva, memorijska pjena želi vratiti svoju izvornu strukturu kada se deformira. Taj efekt stvara deformirani porozni materijal koji ‘gura’ prema van kako bi obnovio svoju strukturu, a u reakciji na primijenjeni pritisak. Međutim, za razliku od drugih pjena, memorijska pjena ima čak tri svojstva koja djeluju protiv ove potrebe za vraćanjem izvorne strukture. Oni, u kombinaciji, usporavaju regeneraciju izvorne strukture pjene, što omogućuje posebno korisne primjene, poput jastuka od memorijske pjene o kojem danas pričamo. Još jedno korisno svojstvo materijala je da memorijska pjena omekšava u reakciji na tjelesnu toplinu, pa se u samo nekoliko minuta prilagođava vašem toplom tijelu. Također je prozračna, a novije generacije memorijske pjene sadrže poseban gel koji može stabilizirati temperaturu ili hladiti, ili čak pružiti aromaterapiju.

Da, gel. Činjenica da je gel u vašem jastuku za invalidska kolica također vrsta memorijske pjene vodi nas do sljedećeg dijela priče – kako i kada smo izmislili ovaj neobičan materijal? Ovdje se zaplet zapetljava. Da.

Ne tako davno u jednoj galaksiji jako, jako blizu…

Inžinjer aeronautike Charles Yost pomogao je izraditi sustav za oporavak zapovjednog modula Apolla 1962. To će mu omogućiti još jedan ugovor s NASA-om četiri godine kasnije – ovaj put njegov je posao bio pomoći u poboljšanju zaštite od sudara i vibracija za zrakoplovna sjedala, i razvoj tehnika apsorpcije energije za povećanu sposobnost preživljavanja. Tako je stvorio polimerni ‘memorijski’ pjenasti materijal otvorenih ćelija s neobičnim viskoelastičnim svojstvima.

NASA-in istraživački centar Ames uklopio je ovaj materijal u novi dizajn sjedala u zrakoplovu koji ne samo da je ponudio bolju zaštitu od sudara u slučaju nesreće, već je također poboljšao udobnost putnika – posebno na dugim letovima – zbog ravnomjerne raspodjele tjelesne težine i pritiska na cijelo kontaktno područje.

NASA je pustila memorijsku pjenu u javnu domenu ranih 1980-ih, ali čak i prije toga, nova tehnologija našla je svoju primjenu u medicinskoj opremi kao što su podlošci za rendgenske stolove i u sportskoj opremi kao što su ulošci za kacige za američki nogomet.

Od tada je tehnologija memorijske pjene dalje napredovala – kao što tehnologija često čini – i postala je jeftinija za proizvodnju, što je omogućilo široku upotrebu. Danas se često nalazi u madracima, jastucima, cipelama i dekama. Međutim, još važnija za nas je njegova medicinska upotreba, kao što su jastuci od memorijske pjene za invalidska kolica, jastuci za bolničke krevete i podstava za osobe koje pate od dugotrajne boli ili posturalnih problema. 2006. godine predstavljena je nova generacija memorijske pjene – gel visco ili gel memorijska pjena.

Sva ova povijest i znanost samo su dio priče, ali su dovoljni da dođemo do onoga najbitnijeg.

Zašto jastuk od memorijske pjene?

Ako čitate ovaj članak, postoji velika vjerojatnost da ste osoba s invaliditetom koja koristi invalidska kolica. Ako jeste, vjerojatno također dobro znate što je dekubitus – lokalizirano oštećenje kože i mekog tkiva ispod. Dekubitusi uglavnom nastaju zbog dugotrajnog pritiska na meko tkivo ili pritiska u kombinaciji s trenjem.

Dekubitusi se mogu dogoditi i događaju se svakome, ali obično pogađaju ljude koji dugo leže ili dulje vrijeme sjede, primjerice u invalidskim kolicima.

Jastuci za smanjenje pritiska dizajnirani su na način da rasporede težinu na veću površinu, a često također umanjuju sile trenja. Ovi jastuci također moraju biti prozračni kako bi se smanjilo nakupljanje znoja ili vlage, što može dodatno pogoršati rizik od dekubitusa.

Stoga je posve očito da memorijska pjena pokazuje većinu, ako ne i sva svojstva poželjna za rasterećenje pritiska. Ima memorijska pjena i nekoliko nedostataka, ali oni su pretvoreni u još više prednosti – hipoalergena je i može se reciklirati, na primjer – korištenjem naprednih materijala poput polietilen tereftalata.

Kako izabrati?

Jastuci za smanjenje pritiska obično se kategoriziraju ovisno o riziku od dekubitusa, težini postojećih oštećenja i razini pokretljivosti korisnika. Primjerice, sposobnost gela da preraspodijeli pritisak dalje od koštanih izbočina čini ga prilično prikladnim za vrlo rizične korisnike, dok su duboki jastuci od memorijske pjene vrlo prikladni za teže i više korisnike.

Bez obzira na slučaj, vašu razinu rizika uvijek treba odrediti medicinski stručnjak, a procjena sa stručnjakom za invalidska kolica pomoći će vam da odredite svoje ciljeve sjedenja i smanjite ozljede zbog pritiska. Ovi čimbenici, između ostalih, mogu pomoći u odabiru vašeg jastuka od memorijske pjene.

I zapamtite, ne morate sjediti u raketi da biste se osjećali kao astronaut. Kolica su dovoljna.

Nastavi čitati

U trendu