Rano prepoznavanje znakova bolesti stavlja se u poseban fokus stručnjaka, jer bez liječenja ATTR-CM ima vrlo lošu prognozu – medijan preživljenja nakon postavljanja dijagnoze iznosi između dvije i četiri godine

Transtiretinska amiloidna kardiomiopatija (ATTR-CM), progresivna bolest koja može dovesti do zatajivanja srca i prerane smrti, u Hrvatskoj je i dalje nedovoljno prepoznata i često se dijagnosticira prekasno.

– Broj oboljelih raste, osobito među starijom populacijom – upozorio je akademik Davor Miličić, predsjednik Hrvatskog kardiološkog društva i predstojnik Klinike za bolesti srca i krvnih žila KBC-a Zagreb, na međunarodnom stručnom skupu posvećenom dijagnostici i liječenju ATTR-CM-a.

Dodatni izazov predstavlja činjenica da ATTR-CM u početku ima nespecifične pokazatelje koji se lako mogu zamijeniti drugim bolestima ili posljedicama starenja^[1], zbog čega put do dijagnoze ponekad traje i više od tri godine^[2], tijekom kojih pacijenti ostvare desetke kontakata sa zdravstvenim sustavom prije konačne potvrde.

Kod ATTR-CM-a dolazi do nakupljanja abnormalnog proteina u srčanom mišiću, zbog čega srce postupno postaje kruće, slabije pumpa krv i s vremenom dolazi do zatajivanja srca^[3]. Među najčešćim simptomima su kratkoća daha, kronični umor, oticanje nogu i gležnjeva, vrtoglavice, aritmije te slabost i trnjenje ruku i nogu, zbog čega bolest često ostaje neprepoznata sve do uznapredovalog stadija.

Dijagnoza ATTR-CM-a postavlja se analizom krvi, scintigrafijom srca koja potvrđuje nakupljanje proteina te genetskim testiranjem radi razlikovanja nasljednog od nenasljednog oblika bolesti.

Procjenjuje se da ATTR-CM u Hrvatskoj pogađa između 590 i 725^[4] osoba s tzv. divljim tipom bolesti povezanim sa starenjem, od kojih je većina i dalje nedijagnosticirana. Nasljedni tip bolesti ima oko 20 osoba, od kojih većina dijagnosticiranih živi u Imotskom i okolici. Ovakav se oblik ATTR-CM javlja u nešto ranijoj životnoj dobi u odnosu na divlji tip (već od 40 godina), češće kod muškaraca, s težim tijekom bolesti.

Rano prepoznavanje znakova bolesti stavlja se u poseban fokus stručnjaka, jer bez liječenja ATTR-CM ima vrlo lošu prognozu – medijan preživljenja nakon postavljanja dijagnoze iznosi između dvije i četiri godine.

– ATTR-CM još se donedavno u Hrvatskoj smatrala rijetkom, neizlječivom i brzo fatalnom bolešću, no danas taj pogled na bolest mijenjamo iz temelja. Uz značajne rezultate i stručnost kardiološkog tima KBC-a Zagreb, kao referentnog centra za liječenje ATTR-CM, dostupnost suvremenih terapijskih opcija važan je korak prema boljim ishodima liječenja i kvaliteti života oboljelih – istaknuo je akademik Miličić. 

Aplikacija roditelje i djecu vodi kroz zajedničku pustolovinu u brojnim hrvatskim gradovima, zajednički  će riješavati zagonetke i skupljati bodove te osvojiti neku nagradu

Digitalna tehnologija  je postala  dio obiteljske svakodnevice. Međutim,  tehnologija oduzima zajednički provedeno vrijeme roditelja i djece, čiju  važnost  ističe projekt ‘Sat za nas’ koju treću godinu zaredom  provodi Alianza  Hrvatska u partnerstvu s Hrvatskim  olimpijskim odborom i Hrvatskim paraolimpijskim  odborom.

U  povodu treće sezone društveno odgovornog projekta jučer je u Zagrebu održana konferencija na kojoj se govorilo o tome kako tehnologiju koristiti na smisleniji način i sačuvati vrijeme koje djeca i roditelji provode zajedno.

Gimnastičar Filip Ude rekao je kako je počašćen što je ambasador ovog hvalevrijednog projekta te naglasio da  roditelji trebaju poticati djecu da se bave nekim sportom, jer tako mogu trenirati tijelo, duh i um.

 Ambasadorica  projekta paraolimpijka Ana Sršen izrazila je zadovoljstvo što  se kroz projekt progovorilo o roditeljima s invaliditetom i roditeljima djece s teškoćama u razvoju. Upozorila je kako je važno i  ovim roditeljima  pružiti podršku kako bi mogli provoditi opušteno vrijeme sa svojom djecom.

 – Djetetu  treba omogućiti da se bavi sportom i tjelesnom  aktivnošću svaki dan kako bi se normalno tjelesno i fizički  razvilo. Bitno je da  roditelji usmjeravaju djecu da prate kvalitetan sadržaj  na ekranima, a ne one sadržaje koji nemaju nikakvu vrijednost – rekla je Sršen. 

 Dražen Nenadić, autor  knjige o očinstvu ‘Amerika, klinci i tanki živci’,  istaknuo je da roditelji trebaju ograničiti vrijeme koje djeca provode pred ekranom. Smatra da preko  tjedna djeca trebaju biti pred ekranom pola sata, a vikendom sat i  pol.

 Marijana Jakovac, predsjednica  Uprave Allianz Hrvatska, predstavila je novu mobilnu aplikaciju ‘Sat za nas’ koja je zamišljena kao virtualni lov na blago za cijelu obitelj. Aplikacija roditelje i djecu vodi kroz zajedničku pustolovinu u brojnim hrvatskim gradovima, zajednički  će riješavati zagonetke i skupljati bodove te osvojiti neku nagradu.

– Cilj je da roditelji i djeca koriste ekran, ali tako da nešto nauče i da provode zajedno vrijeme. Korištenje ekrana ne možemo izbjeći, ali odgovornost roditelja je da pomognu djeci da na pametniji način koriste taj ekran – pojasnila je Jakovac.

Autorica izložbe Lucija Tomašić istaknula je da se izložbom željelo stvoriti  doživljaj koji se ne oslanja samo na vid

 U Tifološkom muzeju prošli je tjedan otvorena izložba Kodovi prošlosti: taktilno putovanje svjetskom baštinom koja se može posjetiti do 28. kolovoza. Jedinstvena izložba je rezultat suradnje Tifološkog muzeja i udruge Nova Akropola, a osmišljena je s ciljem upoznavanja slijepih i  slabovidnih osoba s  ljepotom kulturnog nasljeđa.   

Izloženo je 19 replika koje interpretiraju motive kulturne baštine Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Indije, Grčke, Egipta i Latinske Amerike. Replike originala iz postava svjetskih i  hrvatskih muzeja izradila je udruga Nova Akropola.

Od  izložaka posjetitelji taktilnim putem mogu upoznati Bašćansku poloču, Grb grada Zagreba iz 15. stoljeća, Vučedolsku golubicu, Astečki  kalendar, Astečku masku, skulpture Hipokrata, grčkih božica Afrodite i Atene te druge vrijedne skulpture.

Svaki izložak opremljen je QR  kodom za pokretanje audiovodiča. Osigurani su također dodatni taktilni elementi, reljefni crteži koji pomažu u vizualizaciji detalja i legende na Braillovom pismu, a  kroz muzej posjetitelje vode taktilne trake vodilje.

Autorica izložbe Lucija Tomašić istaknula je da se izložbom željelo stvoriti  doživljaj koji se ne oslanja samo na vid.

– Slijepim i slabovidnim osobama pruža se mogućnost da dodirom upoznaju motive svjetske baštine koji se u muzejima često mogu samo promatrati. Ostali  posjetitelji mogu se na trenutak odmaknuti od vizualnog  doživljaja i baštinu spoznati dodirom – pojasnila je Tomašić.

Poručila je kako je bio cilj da se na izložbi stvori okruženje u kojem barijere nestaju, a ostaje samo spoznaja.

  Voditeljica udruge Nova Akropola Ariana Deranja izrazila je zadovoljstvo sudjelovanjem udruge u realizaciji izložbe.

– Nova Akropola je škola filozofije koja promiče kulturu, a djeluje volonterski. Kroz naš rad pokušavamo izvući na površinu trajne humane vrijednosti kroz cjeloživotno učenje kako bi dali najbolje od sebe  te na takav način u današnjem svijetu ostvarili humaniji svijet. Izložene arheološke reprodukcije su jedan mali dio tog rada,odnosno izraz kulturnog djelovanja čovječanstva – objasnila je Deranja.

Uz slijepe i slabovidne osobe otvorenju izložbe nazočili su načelnica sektora za arhivsku, knjižničnu i muzejsku djelatnost Ministarstva kulture i medija Ivona Despot i viši stručni savjetnik pročelnice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Branimir Šutalo.