Poveži se s nama

in MREŽA

NOVA UDRUGA PACIJENATA Strašne posljedice srčanih bolesti

Objavljeno

/

Foto: Hrvatska udruga oboljelih od dislipidemija

Hrvatska udruga oboljelih od dislipidemija ključna je za podizanje svijesti o opasnostima kardiovaskularnih bolesti i osiguravanje bolje kvalitete života oboljelih

Svaka druga osoba u Hrvatskoj prošle je godine umrla od posljedica dislipidemija, nereguliranog povišenog tlaka i povišenog šećera, istaknuto je na osnivačkom sastanku Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija.

Dislipidemije (poremećaji u koncentraciji lipida u krvi) jedan su od glavnih rizika za razvoj kardiovaskularnih bolesti, vodećeg uzroka smrtnosti u Hrvatskoj i u svijetu. Zbog nedostatka simptoma većina niti ne zna da je u riziku, tako da pravovremena dijagnoza i adekvatno liječenje mogu značajno smanjiti rizik od komplikacija.

– Ovo udruženje od velike je važnosti jer bolesnici mogu izmjenjivati svoja iskustva međusobno se družeći, radeći javnozdravstvene kampanje, educirajući ostale bolesnike i zajednicu. Isto tako, bit će hvalevrijedan glas naroda koji će u budućnosti kada dođu nove dijagnostičke i terapijske metode biti jedan vrlo bitan jezičac na vagi kako bi oboljeli što brže i bolje ostvarili prava koja im pripadajuističe Ivan Pećin, pročelnik Zavoda za bolesti metabolizma KBC-a Zagreb i dopredsjednik Hrvatskog društva za  aterosklerozu Hrvatskog liječničkog zbora.

Statistički podaci pokazuju da je incidencija dislipidemija u Hrvatskoj u stalnom porastu, što dovodi do povećane smrtnosti, posebno zbog komplikacija poput srčanog i moždanog udara. Jačanje svijesti o važnosti ranog prepoznavanja dislipidemija, kao i zdravstvene pismenosti općenito, glavni su razlozi za osnivanje Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija. Uz pružanje podrške, oboljelima i njihovim obiteljima, udruga za cilj ima i dugoročno utjecati na smanjenje rizika kardiovaskularnih bolesti među stanovništvom.

– Kao predsjednica udruge, ali i pacijent koji boluje od porodične hiperkolesterolemije, znam da uz kontinuiranu terapiju treba paziti na prehranu i uvesti neki oblik rekreacije, što ljudima nije uvijek najlakše. Upravo zato je tu udruga da pruži podršku svim svojim članovima, oboljelima od dislipidemija i njihovim obiteljima kako bi ih dodatno educirali, savjetovali i pomogli im u borbi protiv bolesti koliko god je to moguće – pojašnjava Iva Prgomet, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija.

Udruga okuplja sve one koji boluju od uobičajene dislipidemije i onih nasljednih, poput porodične hiperkolesterolemije, povišenog lipoprotein(a), ali isto tako i skupinu bolesnika koji ne toleriraju hipolipemike, koji imaju jetreno oštećenje ili mišićne bolove, što se javlja u malom postotku slučajeva. Osnivanjem udruge, Hrvatska se pridružila organizaciji FH Europe Foundation – mreži udruga pacijenata i ambasadora, naglasila je Magdalena Daccord, predsjednica FH Europe.

– Procjenjuje se kako je na svijetu oko 1,4 milijarde oboljelih od dislipidemija, zbog čega je izuzetno važno postojanje platforme za osobe s dislipidemijama, pogotovo onima genetskog uzroka. Zajednički nam je cilj jačanje svijesti o dislipidemijama i posljedicama neliječenih stanja, te razmjena iskustava i pozitivnih praksi diljem Europe i svijeta – poručila je Daccord te upozorila kako se stopa prepoznavanja dislipidemija nije značajno povećala posljednjih godina.

– Na primjeru porodične hiperkolesterolemije možemo istaknuti kako se svake minute na svijetu rodi beba s nasljednom, porodičnom hiperkolesterolemijom, no tek će svaka deseta osoba biti pravovremeno dijagnosticirana. Hrvatska je, kao jedna od prvih na svijetu, uvela probir na porodičnu hiperkolesterolemiju, na što možete biti ponosni.

Najčešći oblik dislipidemije je porodična hiperkolesterolemija, nasljedna bolest koju karakterizira povišena razina lipoproteina male gustoće, tzv. LDL ili lošeg kolesterola već od rođenja. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od porodične hiperkolesterolemije boluje 15.000 osoba, no samo je pet posto svjesno dijagnoze. Iako bolest nije rijetka, svjesnost je i dalje veoma niska, a bolesnici koji se ne liječe, vrlo rano dobivaju srčano-žilne komplikacije.

– Zbog dugotrajne neprimjetne izloženosti povišenim vrijednostima lošega LDL-kolesterola, te osobe imaju i do 20 puta veći rizik za razvoj kardiovaskularnih bolesti od ostatka populacije. Čak svaki četvrti bolesnik, kojem bolest nije prepoznata ni adekvatno liječena, umire od nekog koronarnog događaja poput srčanog ili moždanog udara prije 50. godine života – pojašnjava prof. dr. sc. Pećin.

Akademik Željko Reiner objasnio je važnost čestice Lp(a) [lipoprotein malo a], koji je, kad govorimo o kolesterolu, slabije poznat izvan stručne javnosti.

– Riječ je o česticama koje su gotovo istovjetne LDL česticama (lošem kolesterolu), ali sadrže i dodatnu bjelančevinu koja sudjeluje u nastanku ugrušaka. U slučaju Lp(a), prehrana i promjena načina života nemaju učinak na njegovu razinu u krvi; više od 90 posto genetski je određeno. O ovoj problematici trebamo jačati svijest među građanima, ali i liječnicima – napominje akademik Reiner, te ističe kako je dio Nacionalnog preventivnog programa, na razini primarne prevencije, postupno odrediti Lp(a) svim stanovnicima u sljedećih 3-5 godina.

Ove je godine napravljen i dodatan iskorak u prevenciji kardiovaskularnih bolesti, provedbom pilot projekta probira na povišene vrijednosti ukupnog kolesterola prilikom obaveznog pregleda djece pri upisu u prvi razred, a koji je pokazao da čak 10 posto prvašića ima povišen kolesterol. Osim za djecu, ovakva vrsta preventivnog pregleda je važna i za druge članove obitelji, jer ako se kod predškolca utvrdi porodična hiperkolesterolemija, liječnik će na pretrage uputiti i članove njegove obitelji.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Nastavi čitati
Kliknite za komentar

Leave a Reply

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Required fields are marked *

in MREŽA

Školica znakovnog jezika za djelatnike u turizmu

Objavljeno

/

Na fotografiji je osoba koja sjedi u invalidskim kolicima na plaži. Fokus je na ruci osobe koja drži kotač kolica, a pozadina prikazuje more i pijesak. Osoba nosi crnu odjeću i ima narukvicu na zapešću. Invalidska kolica imaju crni jastuk i metalnu konstrukciju s plavim detaljima na kotaču. U pozadini se pruža pogled na pješčanu plažu s valovima koji se razbijaju pod jakim sunčevim svjetlom.
Foto: Pixabay

Ovom aktivnošću žele olakšati pristup i ostvarivanje komunikacije turističkih djelatnika s gostima s oštećenjem sluha

Udruga Centar za razvoj vrijednosti provodi projekt pod nazivom ‘Pristupačan turizam – ljepote turizma za sve’.  Ovaj projekt je usmjeren na osnaživanje djelatnika u turizmu za kvalitetniji pristup osobama s invaliditetom kroz razvoj njihovih kompetencija za pružanje podrške i bolju komunikaciju s gostima s invaliditetom.

Također, u sklopu projekta postoje i aktivnosti za poboljšanje dostupnosti turističkih usluga za osobe s invaliditetom te poslovna savjetovanja o pristupačnosti objekata.

U edukativne aktivnosti uključuju se i sami djelatnici u turizmu koji pohađaju edukativne treninge o bontonu u komunikaciji s osobama s invaliditetom.

Isto tako, trenutno rade i na priručniku pristupačnog smještaja za osobe s invaliditetom u Hrvatskoj na engleskom jeziku zbog velikog broja stranih turista. Tako će svim gostima s invaliditetom omogućiti da na jednom mjestu pronađu sve informacije o pristupačnim jedinicama. Priručnik je nastao na temelju smjernica koje su im same osobe s invaliditetom dale, ali i turističke zajednice različitih gradova na prostoru Republike Hrvatske.

– U sklopu aktivnosti projekta izradili smo i videe pod nazivom Školica znakovnog jezika koja se sastoji od teorijskog i praktičnog dijela. U praktičnom dijelu nalazi se međunarodni znakovni jezik. Ova ‘Školica’ pomoći će djelatnicima u turizmu savladati osnovne izraze kako bi lakše pristupili i ostvarili komunikaciju s gostima iz Hrvatske ili inozemstva s oštećenjem sluha. Sve djelatnike u turizmu pozivamo da nam se jave ako su zainteresirani za rad na pristupačnom turizmu – poručili su iz udruge.

Za one koji možda još ne znaju Udruga Centar za razvoj vrijednosti sastoji se od malog tima pod vodstvom Marie Tomić Preiner, diplomirane psihologinje i socijalne radnice, a ujedno i osobe s cerebralnom paralizom. Stručni tim udruge svakodnevno ulaže veliki trud u postizanje velikih, ali i malih promjena kako bi pružio podršku i osnažio osobe s invaliditetom.

Udruga djeluje od 2012. godine i uz sve već navedeno, promiče socijalnu uključenost, zapošljavanje i dobrobit osoba s invaliditetom, te djece s teškoćama u razvoju i njihovih obitelji.

Ako ste zainteresirani za rad na pristupčnom turizmu javiti se možete na emailove: senita.czrv@gmail.com, sara.czrv@gmail.com, lucija.czrv@gmail.com , marijana.czrr@gmail.com.

Nastavi čitati

in MREŽA

VIŠNJA MAJSEC SOBOTA Obiteljsko srebro

Objavljeno

/

Ova slika prikazuje nož i vilicu vezane zeleno-žutom kariranom trakom na drvenoj površini. Traka je zavezana u mašnu, dajući postavci dekorativan ili svečani izgled. Postavljeni su na drvenu površinu koja ima vidljive žitke i teksture.
Foto: Pixabay

U vremenima između dva svjetska rata, a i puno prije, imućnije građanstvo kupovalo za sebe, al’ još više za generacije koje dolaze, pribore za jelo, ‘beštek’ zvane, pladnjeve i još koješta drugo od srebra izrađeno

Na selu zemlja i dukati puno važniji bili. Kupovalo se i dokupljivalo, a onda s oca i majke na potomke išlo.

Poslije drugoga rata u Zagrebu, na Heinzelovoj ulici preko puta Veterinarskog fakulteta, stajali u ono vrijeme ‘nepoćudni’ kojima imovinu oduzeli. Prodavali srebrninu i što je još od vrijednosti ostalo, kako bi koji dinar namaknuli. A na selu zemlju u zadruge valjalo udruživati, što seljaku srce iz njedara otkidalo.

I jednima i drugima muka do grla bila jer ‘obiteljsko srebro’ svetinja je obitelji svake, pa bila to zemlja, dukati il’ posuđe srebrno, il’ nešto drugo što je u amanet i zalog na čuvanje generacijama ostavljeno, poput zavjeta danog precima svojim.

Tako se vremena čas gore, čas dolje obrću, a s njima i ljudi čas ‘poćudni’, čas ‘nepoćudni’ bivaju.

Al’ jedno bi za svagda trebalo ostati nepromijenjeno – sačuvati ‘obiteljsko srebro’ i predati ga generacijama koje dolaze.

Nastavi čitati

in MREŽA

Petar iz Slunja ima autizam i radi tjesteninu

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje Petra koji sjedi, obučenog u bijelu radnu odjeću, pokraj njega na bijelom stolu su paketi tjestenine i priznanja koja je dobio za svoj rad. Petar na obje ruke drži palac gore.
Foto: Facebook tvrtke Slovin

Priča je kod nas mogla završiti i drugačije. Najčešće sve završi s nekim Petrom na burzi, nesposobnim za rad, ali majci ovog Petra to nije nikako bilo prihvatljivo

Petar Čop je osamnaestogodišnji mladić iz Slunja s dijagnozom iz spektra autizma, a njegova jedinstvena priča postala je inspiracija mnogima u lokalnoj zajednici.

Petar, naime, izrađuje domaću tjesteninu, a trenutno još uvijek pohađa i redovnu srednju školu u Karlovcu za vrtlara.

Njegova predanost vrtlarskim radovima potaknula je njegovu majku, Snježanu Čop, da razmišlja o tome kako proizvode plasirati na tržište i istovremeno produžiti vijek trajanja tog povrća i Petrovog rada. Rođena je  ideja – prerada povrća u tjestenini.

Ovaj proces omogućuje Petru rad na otvorenom prostoru, u vrtu, ali isto tako i rad unutar zatvorenog prostora tijekom izrade tjestenine. Petar tako ima priliku odmarati se uz proizvod svog rada kada se umori od vrtlarenja. Sve ove zamisli i inovacije su rezultat Petrove strasti koja je pretočena u tvrtku Slovin d.o.o. kojoj je samo formalno vlasnica Petrova majka Snježana.

Petar je prva generacija u Karlovačkoj županiji koja je integrirana u redovni obrazovni sustav s asistentom. Prije ovoga, djeca s dijagnozom iz spektra autizma često su bila izolirana u posebnim skupinama, daleko od tržišta rada.

Ovo nije samo priča o jednom mladiću s autizmom; to je primjer uspješne suradnje lokalne zajednice, odgojno-obrazovnih institucija i podrške u zajednici. Organizacije poput Centra za pružanje usluga u zajednici Ozalj i Udruge Zvončići igraju ključnu ulogu u ovom procesu.

Kao rezultat imamo prvu slunjsku tjesteninu, koja je simbol zapošljavanja mlade osobe s invaliditetom i doprinosa lokalnoj zajednici kroz gospodarstvo. Ova tjestenina nije samo lokalno prepoznata, već je i nagrađena s četiri zlata od Ministarstva poljoprivrede Republike Hrvatske.

Priča je kod nas mogla završiti i drugačije. Najčešće sve završi s nekim Petrom na burzi, nesposobnim za rad, ali majci ovog Petra to nije nikako bilo prihvatljivo. Na kredit su kupili sve potrebno za proizvodnju, Petar je sada na praksi, a u lipnju će i službeno biti zaposlen u firmi, što i je poanta cijele priče.

Petra je posjetila gradonačelnica Slunja i ponosi se podrškom koju je Grad pružio poduzetničkim pothvatima poput ovog, pružajući bespovratne potpore Petrovoj proizvodnji i OPG-u u 2023. godini.

Nastavi čitati

U trendu