Poveži se s nama

in MREŽA

NOVA UDRUGA PACIJENATA Strašne posljedice srčanih bolesti

Objavljeno

/

Foto: Hrvatska udruga oboljelih od dislipidemija

Hrvatska udruga oboljelih od dislipidemija ključna je za podizanje svijesti o opasnostima kardiovaskularnih bolesti i osiguravanje bolje kvalitete života oboljelih

Svaka druga osoba u Hrvatskoj prošle je godine umrla od posljedica dislipidemija, nereguliranog povišenog tlaka i povišenog šećera, istaknuto je na osnivačkom sastanku Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija.

Dislipidemije (poremećaji u koncentraciji lipida u krvi) jedan su od glavnih rizika za razvoj kardiovaskularnih bolesti, vodećeg uzroka smrtnosti u Hrvatskoj i u svijetu. Zbog nedostatka simptoma većina niti ne zna da je u riziku, tako da pravovremena dijagnoza i adekvatno liječenje mogu značajno smanjiti rizik od komplikacija.

– Ovo udruženje od velike je važnosti jer bolesnici mogu izmjenjivati svoja iskustva međusobno se družeći, radeći javnozdravstvene kampanje, educirajući ostale bolesnike i zajednicu. Isto tako, bit će hvalevrijedan glas naroda koji će u budućnosti kada dođu nove dijagnostičke i terapijske metode biti jedan vrlo bitan jezičac na vagi kako bi oboljeli što brže i bolje ostvarili prava koja im pripadajuističe Ivan Pećin, pročelnik Zavoda za bolesti metabolizma KBC-a Zagreb i dopredsjednik Hrvatskog društva za  aterosklerozu Hrvatskog liječničkog zbora.

Statistički podaci pokazuju da je incidencija dislipidemija u Hrvatskoj u stalnom porastu, što dovodi do povećane smrtnosti, posebno zbog komplikacija poput srčanog i moždanog udara. Jačanje svijesti o važnosti ranog prepoznavanja dislipidemija, kao i zdravstvene pismenosti općenito, glavni su razlozi za osnivanje Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija. Uz pružanje podrške, oboljelima i njihovim obiteljima, udruga za cilj ima i dugoročno utjecati na smanjenje rizika kardiovaskularnih bolesti među stanovništvom.

– Kao predsjednica udruge, ali i pacijent koji boluje od porodične hiperkolesterolemije, znam da uz kontinuiranu terapiju treba paziti na prehranu i uvesti neki oblik rekreacije, što ljudima nije uvijek najlakše. Upravo zato je tu udruga da pruži podršku svim svojim članovima, oboljelima od dislipidemija i njihovim obiteljima kako bi ih dodatno educirali, savjetovali i pomogli im u borbi protiv bolesti koliko god je to moguće – pojašnjava Iva Prgomet, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija.

Udruga okuplja sve one koji boluju od uobičajene dislipidemije i onih nasljednih, poput porodične hiperkolesterolemije, povišenog lipoprotein(a), ali isto tako i skupinu bolesnika koji ne toleriraju hipolipemike, koji imaju jetreno oštećenje ili mišićne bolove, što se javlja u malom postotku slučajeva. Osnivanjem udruge, Hrvatska se pridružila organizaciji FH Europe Foundation – mreži udruga pacijenata i ambasadora, naglasila je Magdalena Daccord, predsjednica FH Europe.

– Procjenjuje se kako je na svijetu oko 1,4 milijarde oboljelih od dislipidemija, zbog čega je izuzetno važno postojanje platforme za osobe s dislipidemijama, pogotovo onima genetskog uzroka. Zajednički nam je cilj jačanje svijesti o dislipidemijama i posljedicama neliječenih stanja, te razmjena iskustava i pozitivnih praksi diljem Europe i svijeta – poručila je Daccord te upozorila kako se stopa prepoznavanja dislipidemija nije značajno povećala posljednjih godina.

– Na primjeru porodične hiperkolesterolemije možemo istaknuti kako se svake minute na svijetu rodi beba s nasljednom, porodičnom hiperkolesterolemijom, no tek će svaka deseta osoba biti pravovremeno dijagnosticirana. Hrvatska je, kao jedna od prvih na svijetu, uvela probir na porodičnu hiperkolesterolemiju, na što možete biti ponosni.

Najčešći oblik dislipidemije je porodična hiperkolesterolemija, nasljedna bolest koju karakterizira povišena razina lipoproteina male gustoće, tzv. LDL ili lošeg kolesterola već od rođenja. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od porodične hiperkolesterolemije boluje 15.000 osoba, no samo je pet posto svjesno dijagnoze. Iako bolest nije rijetka, svjesnost je i dalje veoma niska, a bolesnici koji se ne liječe, vrlo rano dobivaju srčano-žilne komplikacije.

– Zbog dugotrajne neprimjetne izloženosti povišenim vrijednostima lošega LDL-kolesterola, te osobe imaju i do 20 puta veći rizik za razvoj kardiovaskularnih bolesti od ostatka populacije. Čak svaki četvrti bolesnik, kojem bolest nije prepoznata ni adekvatno liječena, umire od nekog koronarnog događaja poput srčanog ili moždanog udara prije 50. godine života – pojašnjava prof. dr. sc. Pećin.

Akademik Željko Reiner objasnio je važnost čestice Lp(a) [lipoprotein malo a], koji je, kad govorimo o kolesterolu, slabije poznat izvan stručne javnosti.

– Riječ je o česticama koje su gotovo istovjetne LDL česticama (lošem kolesterolu), ali sadrže i dodatnu bjelančevinu koja sudjeluje u nastanku ugrušaka. U slučaju Lp(a), prehrana i promjena načina života nemaju učinak na njegovu razinu u krvi; više od 90 posto genetski je određeno. O ovoj problematici trebamo jačati svijest među građanima, ali i liječnicima – napominje akademik Reiner, te ističe kako je dio Nacionalnog preventivnog programa, na razini primarne prevencije, postupno odrediti Lp(a) svim stanovnicima u sljedećih 3-5 godina.

Ove je godine napravljen i dodatan iskorak u prevenciji kardiovaskularnih bolesti, provedbom pilot projekta probira na povišene vrijednosti ukupnog kolesterola prilikom obaveznog pregleda djece pri upisu u prvi razred, a koji je pokazao da čak 10 posto prvašića ima povišen kolesterol. Osim za djecu, ovakva vrsta preventivnog pregleda je važna i za druge članove obitelji, jer ako se kod predškolca utvrdi porodična hiperkolesterolemija, liječnik će na pretrage uputiti i članove njegove obitelji.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Nastavi čitati
Kliknite za komentar

Leave a Reply

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa * (obavezno)

in MREŽA

Nove pogodnosti sustava e-MOSI za osobe s invaliditetom

Objavljeno

/

Foto: MOSI

Za pristup sustavu e-MOSI potrebno je koristiti vjerodajnicu visoke ili značajne razine sigurnosti putem sustava e-Građani

Poslušaj članak

Agencija za komercijalnu djelatnost sustavno radi na olakšavanju života osobama s invaliditetom pa su tako ovaj put unaprijedili svoj Elektronski sustav (e-mosi) još jednostavnijim načinom izdavanja isprava i iskaznica za osobe s invaliditetom.

Osim što sada putem interneta možete podnijeti zahtjev za izdavanje Europske i nacionalne iskaznice za osobe s invaliditetom te Europske parkirališne karte, dostupne su i usluge podnošenja zahtjeva za novu ispravu zbog promjene podataka u Registru osoba s invaliditetom ili zahtjev zbog promjene osobnih podataka (ime/prezime).

Isto tako, putem interneta se može zahtjev za novi dokument u slučaju gubitka, krađe ili oštećenja iskaznice ili Europske parkirališne karte te preuzimanje Rješenja izdanih uz vaše isprave.

Za pristup sustavu e-MOSI potrebno je koristiti vjerodajnicu visoke ili značajne razine sigurnosti putem sustava e-Građani, a sve zahtjeve možete podnijeti putem sljedećeg linka: https://mosi.akd.hr/hr/emosi.

Inače, Europska i nacionalna iskaznica za osobe s invaliditetom uvedena je prošle godine u Hrvatsku, u skladu s inicijativom Europske unije za standardizaciju prava osoba s invaliditetom u zemljama članicama.

Ove iskaznice omogućuju osobama s invaliditetom veće pogodnosti, poput pristupa različitim pravima i uslugama, olakšavanja korištenja javnog prijevoza, kao i drugih povlastica koje su osigurane zakonodavstvom Europske unije i nacionalnim zakonima.

Europska parkirališna karta temelji se na jedinstvenom standardu koji je prepoznat u svim zemljama članicama EU  s ciljem poboljšanja mobilnosti i neometanog pristupa potrebnim uslugama, a osobama s invaliditetom omogućava lakše kretanje i pristup javnim površinama i uslugama.

Parkirališna karta omogućuje besplatan ili povoljniji pristup parkiralištima, kao i parkiranje na mjestima koja su posebno označena za osobe s invaliditetom, bez obzira na to u kojoj zemlji EU osoba boravi. Može se  koristiti u svim državama članicama EU, svaka zemlja kartu priznaje kao dokaz da osoba ima pravo koristiti povlastice koje se odnose na parkiranje.

Europske parkirališne karte samo su jedna u nizu pozitivnih praksi koje je AKD napravio kako bi olakšao život osobama s invaliditetom u Hrvatskoj.

Nastavi čitati

in MREŽA

MALI PRINC Počinju treninzi za najmlađu djecu s Down sindromom

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje nekoliko ljudi u plavim majicama koji oko vrata imaju medalje, a u ruci drže diplome. Vjerojatno se radi o pobjedi na nekom natjecanju.
Foto: Martina Šango

Treninzi će se odvijati u sportskoj dvorani, na bazenu i u prirodi, a sve s ciljem razvoja socijalnih vještina i motoričkih sposobnosti djece s Down sindromom

Poslušaj članak

Sportska udruga djece s intelektualnim teškoćama Mali princ Zadar, koja je specijalizirana za treniranje djece s intelektualnim teškoćama, uskoro otvara grupu treninga za djecu s Down sindromom od 9 do 15 godina.

S novom godinom kreće i nova priča. Tako su iz Malog princa odlučili otvoriti novu grupu za treninge najmlađih osoba s Down sindromom. Jedan od najboljih načina inkluzije djece s teškoćama u razvoju u društvo je upravo kroz sport.

Upravo zbog tog razloga Udruga Mali princ provodi prilagođene treninge za djecu s Down sindromom te tako rade na socijalizaciji, poticanju fizičke aktivnosti i ranoj prevenciji pretilosti kod djece.  

Kroz raznolik program sportskih aktivnosti koji je osmišljen i prilagođen upravo najmlađoj djeci s Down sindromom, poticat će se njihova fizička aktivnost, emocionalna i socijalna inteligencija.

Prilagođeni treninzi održavat će se ponedjeljkom od 14 do 15 sati u dvorani 4 na ŠRC Višnjik, trajat će 60 minuta, a bit će koncipirani na način da će se djecu postepeno uvoditi u trenažni proces gdje će kroz razne vježbe i elementarne sportske i društvene igre naučiti osnovne oblike kretanja i motoričke strukture.

Treninzi će se odvijati u sportskoj dvorani, bazenu i u prirodi, a sve s ciljem razvoja socijalnih vještina i motoričkih sposobnosti djece s Down sindromom, pod vodstvom profesorice kineziologije Martine Šango koja je ujedno i predsjednica Udruge, te vrijednih volontera Udruge.

Predsjednica Udruge istaknula je kako će novi program uvelike doprinijeti poboljšanju kvalitete života mališana s Down sindromom.

– Veselimo se novom programu osmišljenom za mlađu djecu sa Down sindromom. Njime će se stvoriti nova prilika za uključivanje djece sa DS u sport, što smatram izuzetno važnim zbog unapređivanja njihovog zdravlja, razvoja navika za tjelesnim vježbanjem, te općenito poboljšanja kvalitete njihovog života. Djeca će rano ulaziti u sustav vježbanja i u sport, koji će doprinijeti njihovom samopouzdanju, razvoju pozitivne slike o sebi, te razviti i socijalne vještine koje su također važne. Mislim da je ovo još jedan iskorak ka prihvaćanju djece sa DS u društvo, te poticaj i promicanje inkluzivnih vrijednosti u lokalnoj zajednici – zaključila je Šango.

Organiziranjem sportskih aktivnosti za djecu s Down sindromom udruga je pokazala kako brine za bolje sutra najranjivijih skupina u društvu. Na taj način pokazuje cijeloj zajednici put prema većoj inkluzivnosti osoba s Down sindromom u društvo.

Svi zainteresirani roditelji koji žele da im djeca budu dio spomenutog sportskog programa mogu se prijaviti pozivom na broj 091/495-4496, slanjem poruke putem Facebooka ovdje,  ili njihove službene stranice ovdje.

Svake godine članovi Udruge Mali princ sudjeluju na raznim sportskim natjecanjima za osobe s intelektualnim teškoćama.  

Inače, Udruga Mali princ nastala je 2018. godine s ciljem pružanja poticajnoga okruženja za tjelesnu aktivnost djece i mladih s intelektualnim teškoćama.

Nastavi čitati

in MREŽA

IZBORI Evo na koji način glasuju osobe s invaliditetom

Objavljeno

/

Foto: In Portal

Iz Državnog izbornog povjerenstva su objavili zvučnu snimku na kojoj je detaljno objašnjeno na koji način osobe s određenim invaliditetom, koje nisu u mogućnosti izaći na biralište, mogu glasati

Poslušaj članak

U ovu nedjelju očekuje nas drugi krug izbora za predsjednika Republike Hrvatske. Izbor je spao samo na dva kandidata – aktualnog predsjednika Zorana Milanovića i HDZ-ovog Dragana Primorca. Pred hrvatskim narodom je odluka o tome tko će voditi našu zemlju idućih pet godina.

Iako je izlaznost u prvom krugu izbora nešto manja nego prošle godine, pravo je pitanje koliko ljudi nije htjelo, a koliko ih nije moglo izaći i obaviti svoju građansku dužnost.

Pod ‘nije moglo’ pojmom mislimo na to koliko ljudi zbog zbog fizičkih barijera nije moglo doći na biralište i dati svoj glas kandidatu kojeg podržavaju.

Na sam dan izbora, na adresu Državnog izbornog povjerenstva, upravo iz tog razloga stizalo je više upita nego prijašnjih godina.

Kako bi se takva i slična pitanja izbjegla, DIP je odlučio uputiti sve birače s istim problemima da se obrate nadležnom izbornom povjerenstvu kojem pripadaju, a oni će pokušati naći adekvatno rješenje kako bi glas osoba s invaliditetom također bio zabilježen.

Iz Državnog izbornog povjerenstva su objavili zvučnu snimku na kojoj je detaljno objašnjeno na koji način osobe s određenim invaliditetom, koje nisu u mogućnosti izaći na biralište, mogu glasati. 

DIP je za slijepe i slabovidne osobe osigurao zvučnu snimku liste kandidata Zorana Milanovića i Dragana Primorca. Pošto je aktualni predsjednik Republike dobio više glasova u prvom krugu od svog protukandidata, stavljen je na prvo, a Zoran Primorac na drugo mjesto.

Slijepim i slabovidnim glasačima bit će omogućeno da čuju popis stranaka koje su predložile Zorana Milanovića, odnosno Dragana Primorca.

Novitet u drugom krugu je taj što će slijepe i slabovidne osobe moći glasati samostalno uz pomoć maske koja se priloži uz osnovni glasački listić, a tako slijepa osoba može sama zaokružiti redni broj kandidata kojem žele dati svoj glas.

Prvi izbori na kojima je glasanje bilo prilagođeno osobama s oštećenjem vida održali su se 2009. godine.

Iako je glasanje tajno i svaki birač mora glasati osobno, u nekim su prilikama dozvoljene iznimke, odnosno pomoć druge osobe, primjerice kad je birač nepismen ili ima oštećenja gornjih ekstremiteta ili neka druga oštećenja koja mu priječe samostalno glasanje.

Nastavi čitati

U trendu