Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Najnovije metode, uz sve ostalo, omogućuju kirurško zatvaranje rascjepa kralježnice dok je plod još u majčinoj utrobi, čime se značajno smanjuju neurološka oštećenja

Poslušaj članak

Šteta što u našem zdravstvenom sustavu ne postoji registar oboljelih, pa je teško odrediti koliko osoba u Hrvatskoj živi s dijagnozom rascjepa kralježnice, poznate i kao spina bifida.

Za one neupućene, pacijenti s tom dijagnozom često imaju ozbiljne teškoće u pokretljivosti, no osim medicinskih ove se osobe suočavaju i s brojnim izazovima na tržištu rada.  

Više je rizičnih faktora koji mogu uzrokovati rascjep kralježnice fetusa, uz ostalo genetska sklonost i manjak folne kiseline u trudnoći, a statistika kaže kako se s ovom dijagnozom rađa jedna beba na tisuću poroda.

No ova, do jučer opaka, dijagnoza za modernu medicinu više nije bauk.

Najveća novost u liječenju spine bifide je fetoskopska operacija – minimalno invazivna prenatalna kirurgija – te razvoj personaliziranih, multidisciplinarnih centara izvrsnosti koji značajno podižu kvalitetu života oboljelih. Tradicionalno liječenje obavljalo se isključivo unutar dva dana nakon rođenja djeteta. Danas najnovije metode omogućuju kirurško zatvaranje rascjepa kralježnice dok je plod još u majčinoj utrobi, čime se bitno smanjuju neurološka oštećenja.

Fetoskopska operacija u maternici izvodi se između 19. i 26. tjedna trudnoće pomoću minimalno invazivnih instrumenata. Ovim postupkom štiti se izložena kralježnična moždina od toksičnog utjecaja plodne vode, smanjuje potreba za kasnijim ugrađivanjem premosnica za hidrocefalus te se drastično povećavaju šanse da dijete prohoda.

Isto tako, inovativna neuro-urologija i gastroenterologija fokusirana je na rano očuvanje funkcije mokraćnog mjehura i crijeva. Korištenjem naprednih metoda urodinamike i personaliziranih terapija sprječavaju se trajna oštećenja bubrega, što je ranije bila jedna od najtežih komplikacija.

Doda li se tome napredna fizikalna terapija i sportska integracija, neovisnost i mentalno zdravlje oboljelih neusporedivo se poboljšava u odnosu na vrijeme kada rečene medicinske metode još nisu bile u primjeni.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Tehnološka korporacija pripremila je posebno iznenađenje za ljude koji se kreću u električnim invalidskim kolicima

Poslušaj članak

Tehnološka korporacija Apple očito nije davala prazna obećanja kada je onomad najavila da će uložiti maksimalne napore kako bi svoje proizvode učinila pristupačnijima, a korisnicima s invaliditetom osigurala nesmetano kretanje bespućima digitalnog prostora.

Program Apple Intelligence već je osvojio panegirike zajednice osoba s invaliditetom diljem svijeta, no uz aplikaciju Voice Control postaje inkluzivniji nego ikad, koristeći prirodni jezik kako bi pomogao korisnicima s nizom fizičkih teškoća da se u potpunosti kreću iPhoneom i iPadom.

Uz novi fleksibilan unos, korisnici mogu opisati gumbe na zaslonu i kontrole prirodnim jezikom umjesto da pamte točne naljepnice ili brojeve. Opcija ‘kažite ono što vidite’ namijenjena je za navigaciju bilo kojom aplikacijom, uključujući one s vizualnim izgledima, koristeći intuitivni jezik poput ‘dodirnite vodič o najboljim restoranima’ ili ‘otvorite narančastu mapu’. To također može pomoći korisnicima da prevladaju prepreke kada neke aplikacije nisu pravilno označene za pristupačnost.

No Apple je pripremio posebno iznenađenje za osobe koje se kreću u invalidskim kolicima.

Za neke ljude koji koriste invalidska kolica, vožnja s joystickom nije opcija, a alternativne kontrole pogona mogu biti bitan dio neovisnog kretanja. Koristeći precizni sustav praćenja očiju na Apple Vision Pro, nova značajka kontrole invalidskih kolica za napajanje korisnicima nudi responzivnu metodu ulaza za kompatibilne alternativne pogonske sustave. Uz Vision Pro, praćenje očiju ne zahtijeva čestu ponovnu kalibraciju i radi u različitim uvjetima osvjetljenja.

Nova značajka kontrole invalidskih kolica koristi sustav preciznog praćenja očiju na Apple Vision Pro kako bi ponudila responzivnu metodu unosa za kompatibilne alternativne pogonske sustave.

– Opcija da sam kontroliram svoja invalidska kolica je neprocjenjiva za mene – kaže Pat Dolan, koji već deset godina živi s ALS-om, teškim oblikom invaliditeta.

– S ovom novom značajkom, Apple razvija tehnologiju za poboljšanje života ljudima kojima je to najpotrebnije.

Ljudi koji koriste električna invalidska kolica s Apple Vision Pro svjedoče kako im je ova tehnologija znatno povećala mobilnost, a samim time i mogućnosti samostalnijeg života, no Apple obećava kako ne namjerava prestati razvijati proizvode koji će bitno olakšati svakodnevicu osobama s invaliditetom.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Ovaj tretman je nova terapija u kojoj se pacijentove bijele krvne stanice genetski modificiraju da budu čarobni meci, zapravo živi lijekovi, koji mogu tražiti i uništavati abnormalne imunološke stanice koje rezultiraju MS-om

Poslušaj članak

Imunoterapija izvorno razvijena za neke vrste karcinoma danas je predmet globalnog znanstvenog ispitivanja kao mogući lijek za multiplu sklerozu. I premda još u ranoj fazi istraživanja, već sada daje iznimno ohrabrujuće rezultate. 

Stručnjaci kažu da još nije uputno objaviti ‘senzacionalno otkriće’, ali ako se ovaj eksperimentalni tretman na kraju pokaže sigurnim i učinkovitim za pacijente s multiplom sklerozom, mogao bi biti prekretnica u liječenju bolesti s tisuću lica.

Jedan od sudionika ovog kliničkog istraživanja, samo mjesec dana nakon primanja terapije, rekao je da bi to bilo ‘kao početak novog života’ ako bi djelovala kako je zamišljeno i kad bi povratio dio pokretljivosti.

Multipla skleroza je stanje u kojem imunološki sustav pogrešno napada živce u mozgu i leđnoj moždini. Kod multiple skleroze, živčane stanice i njihov zaštitni omotač, mijelin, su oštećeni, što uzrokuje niz simptoma poput zamagljenog vida, gubitka pokretljivosti i magle u mozgu.

Ova imunoterapija, poznata kao CAR T stanična terapija, ima za cilj resetiranje dijela imunološkog sustava. Djeluje tako što uzima neke od pacijentovih imunoloških stanica, poznatih kao T stanice, i modificira ih u laboratoriju. Zatim se vraćaju u tijelo, gdje su osmišljeni da pronađu i unište specifične imunološke stanice koje uzrokuju štetu kod MS-a.

Već se pokazao obećavajućim u liječenju nekih vrsta raka krvi, a pacijenti su postigli dugotrajnu remisiju tamo gdje standardni tretmani nisu uspjeli. Znanstvenici sada istražuju može li se ovaj mehanizam replicirati kod pacijenata s autoimunim bolestima poput MS-a i lupusa. Kliničko ispitivanje trenutno je otvoreno za pacijente u dobi od 18 do 60 godina s dijagnozom progresivne multiple skleroze koji ne reagiraju dobro na postojeće lijekove i čiji se invaliditet pogoršava.

– Ovo predstavlja značajan trenutak za pacijente s MS-om, jer ciljajući i uklanjajući stanice koje uzrokuju bolest u tkivima živčanog sustava, CAR T nudi jednokratno resetiranje imunološkog sustava koje bi moglo zaustaviti napredovanje invaliditeta kod ove bolesti – kažu stručnjaci uključeni u istraživanje. 

– Ovaj tretman je nova terapija u kojoj se pacijentove bijele krvne stanice genetski modificiraju da budu čarobni meci, zapravo živi lijekovi, koji mogu tražiti i uništavati abnormalne imunološke stanice koje rezultiraju MS-om, što dovodi do resetiranja imunološkog sustava. Dakle, to je vrlo fundamentalan tretman za promjenu tijeka bolesti – zaključuju znanstvenici.