in MREŽA
NOVA UDRUGA PACIJENATA Strašne posljedice srčanih bolesti
Hrvatska udruga oboljelih od dislipidemija ključna je za podizanje svijesti o opasnostima kardiovaskularnih bolesti i osiguravanje bolje kvalitete života oboljelih
Svaka druga osoba u Hrvatskoj prošle je godine umrla od posljedica dislipidemija, nereguliranog povišenog tlaka i povišenog šećera, istaknuto je na osnivačkom sastanku Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija.
Dislipidemije (poremećaji u koncentraciji lipida u krvi) jedan su od glavnih rizika za razvoj kardiovaskularnih bolesti, vodećeg uzroka smrtnosti u Hrvatskoj i u svijetu. Zbog nedostatka simptoma većina niti ne zna da je u riziku, tako da pravovremena dijagnoza i adekvatno liječenje mogu značajno smanjiti rizik od komplikacija.
– Ovo udruženje od velike je važnosti jer bolesnici mogu izmjenjivati svoja iskustva međusobno se družeći, radeći javnozdravstvene kampanje, educirajući ostale bolesnike i zajednicu. Isto tako, bit će hvalevrijedan glas naroda koji će u budućnosti kada dođu nove dijagnostičke i terapijske metode biti jedan vrlo bitan jezičac na vagi kako bi oboljeli što brže i bolje ostvarili prava koja im pripadaju – ističe Ivan Pećin, pročelnik Zavoda za bolesti metabolizma KBC-a Zagreb i dopredsjednik Hrvatskog društva za aterosklerozu Hrvatskog liječničkog zbora.
Statistički podaci pokazuju da je incidencija dislipidemija u Hrvatskoj u stalnom porastu, što dovodi do povećane smrtnosti, posebno zbog komplikacija poput srčanog i moždanog udara. Jačanje svijesti o važnosti ranog prepoznavanja dislipidemija, kao i zdravstvene pismenosti općenito, glavni su razlozi za osnivanje Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija. Uz pružanje podrške, oboljelima i njihovim obiteljima, udruga za cilj ima i dugoročno utjecati na smanjenje rizika kardiovaskularnih bolesti među stanovništvom.
– Kao predsjednica udruge, ali i pacijent koji boluje od porodične hiperkolesterolemije, znam da uz kontinuiranu terapiju treba paziti na prehranu i uvesti neki oblik rekreacije, što ljudima nije uvijek najlakše. Upravo zato je tu udruga da pruži podršku svim svojim članovima, oboljelima od dislipidemija i njihovim obiteljima kako bi ih dodatno educirali, savjetovali i pomogli im u borbi protiv bolesti koliko god je to moguće – pojašnjava Iva Prgomet, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija.
Udruga okuplja sve one koji boluju od uobičajene dislipidemije i onih nasljednih, poput porodične hiperkolesterolemije, povišenog lipoprotein(a), ali isto tako i skupinu bolesnika koji ne toleriraju hipolipemike, koji imaju jetreno oštećenje ili mišićne bolove, što se javlja u malom postotku slučajeva. Osnivanjem udruge, Hrvatska se pridružila organizaciji FH Europe Foundation – mreži udruga pacijenata i ambasadora, naglasila je Magdalena Daccord, predsjednica FH Europe.
– Procjenjuje se kako je na svijetu oko 1,4 milijarde oboljelih od dislipidemija, zbog čega je izuzetno važno postojanje platforme za osobe s dislipidemijama, pogotovo onima genetskog uzroka. Zajednički nam je cilj jačanje svijesti o dislipidemijama i posljedicama neliječenih stanja, te razmjena iskustava i pozitivnih praksi diljem Europe i svijeta – poručila je Daccord te upozorila kako se stopa prepoznavanja dislipidemija nije značajno povećala posljednjih godina.
– Na primjeru porodične hiperkolesterolemije možemo istaknuti kako se svake minute na svijetu rodi beba s nasljednom, porodičnom hiperkolesterolemijom, no tek će svaka deseta osoba biti pravovremeno dijagnosticirana. Hrvatska je, kao jedna od prvih na svijetu, uvela probir na porodičnu hiperkolesterolemiju, na što možete biti ponosni.
Najčešći oblik dislipidemije je porodična hiperkolesterolemija, nasljedna bolest koju karakterizira povišena razina lipoproteina male gustoće, tzv. LDL ili lošeg kolesterola već od rođenja. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od porodične hiperkolesterolemije boluje 15.000 osoba, no samo je pet posto svjesno dijagnoze. Iako bolest nije rijetka, svjesnost je i dalje veoma niska, a bolesnici koji se ne liječe, vrlo rano dobivaju srčano-žilne komplikacije.
– Zbog dugotrajne neprimjetne izloženosti povišenim vrijednostima lošega LDL-kolesterola, te osobe imaju i do 20 puta veći rizik za razvoj kardiovaskularnih bolesti od ostatka populacije. Čak svaki četvrti bolesnik, kojem bolest nije prepoznata ni adekvatno liječena, umire od nekog koronarnog događaja poput srčanog ili moždanog udara prije 50. godine života – pojašnjava prof. dr. sc. Pećin.
Akademik Željko Reiner objasnio je važnost čestice Lp(a) [lipoprotein malo a], koji je, kad govorimo o kolesterolu, slabije poznat izvan stručne javnosti.
– Riječ je o česticama koje su gotovo istovjetne LDL česticama (lošem kolesterolu), ali sadrže i dodatnu bjelančevinu koja sudjeluje u nastanku ugrušaka. U slučaju Lp(a), prehrana i promjena načina života nemaju učinak na njegovu razinu u krvi; više od 90 posto genetski je određeno. O ovoj problematici trebamo jačati svijest među građanima, ali i liječnicima – napominje akademik Reiner, te ističe kako je dio Nacionalnog preventivnog programa, na razini primarne prevencije, postupno odrediti Lp(a) svim stanovnicima u sljedećih 3-5 godina.
Ove je godine napravljen i dodatan iskorak u prevenciji kardiovaskularnih bolesti, provedbom pilot projekta probira na povišene vrijednosti ukupnog kolesterola prilikom obaveznog pregleda djece pri upisu u prvi razred, a koji je pokazao da čak 10 posto prvašića ima povišen kolesterol. Osim za djecu, ovakva vrsta preventivnog pregleda je važna i za druge članove obitelji, jer ako se kod predškolca utvrdi porodična hiperkolesterolemija, liječnik će na pretrage uputiti i članove njegove obitelji.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu
Poslušaj članak
Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.
Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.
– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.
Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.
– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.
Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.
Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.
– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.
Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa
U povodu 60. obljetnice Udruge invalida rada Zagreba 22. rujna dodijeljene su nagrade i zahvalnice zaslužnim pojedincima, organizacijama i institucijama. Čestitajući jubilarnu obljetnicu, predsjednica Nada Vorkapić osvrnula se na povijest UIR Zagreba
Poslušaj članak
– Tijekom 60 godina tri puta smo mijenjali naziv, od Udruženja, Saveza do Udruge invalida rada, a od 2003. Udruga invalida rada Zagreba. Od 2007., zahvaljujući bivšoj predsjednici Mariji Topić, djelujemo u prostoru na adresi Nova cesta, gdje se provode razne aktivnosti – podsjetila je Vorkapić.
Naglasila je kako su od osnutka do danas vrijednosti UIR Zagreba solidarnost, stručnost, ustrajnost, predanost te unaprjeđenje života invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom. Vorkapić je poručila da će UIR Zagreba i dalje ostati mjesto gdje će se saslušati potrebe članova i pokazati razumijevanje.
Nakon prigodnog govora predsjednica Vorkapić uručila je nagrade i zahvalnice, a Nagradu za životno djelo Branki Trzun Makek uručio je Ivica Lazić, član UIR Zagreba od osnutka.
– Nagrada je logičan slijed mog dugogodišnjeg angažmana u UIR Zagreba. Zadnjih deset godina sam u Upravnom odboru udruge i osam godina sam njezina dopredsjednica. Dosad sam se trudila ukazivati na prepreke i probleme osoba s invaliditetom te ću i dalje nastojati ispraviti nepravde – rekla je Trzun Makek.
Godišnju nagradu dobila je Mirjana Dobranović.
Uz Suzanu Suvajac i Belkisu Štrkonjić, Nagradu za Naj zaposlenicu dobila je pravnica UIR Zagreba Ivana Unger, koja je istaknula kako joj je velika čast što su članovi prepoznali njezin rad.
– Zanimljivo je i izazovno raditi u udruzi. Stranke dolaze s raznim pitanjima, to mi omogućuje da se bavim različitim područjima prava – rekla je Unger.
Naglasila je kako joj je važno raditi za dobrobit članova UIR Zagreba te kao članica Stručnog savjeta Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom na sastanku iznijeti i probleme koji najviše muče invalide rada.
Nagradu Naj volonter dobili su Maida Bojić, Nada Katanec, Ljiljana Smontara i Marko Švraka, koji volontira šest godina u mobilnom timu i organizira kviz znanja za korisnike udruge. Volonterski rad Švraka prepoznao je i dm, gdje radi kao informatičar.
– Počeo sam volontirati u vrijeme potresa i covida. Volonterstvo je za mene nesebično davanje svog vremena i znanja drugima – rekao je Švraka.
Poručio je da volonterstvo oplemenjuje onoga tko volontira.
Uz istaknute medije i medijske osobe, zahvalnicu za promicanje rada UIR Zagreba dobio je In Portal – news portal za osobe s invaliditetom.
Voditeljica HRT-ove emisije „Normalan život“ Ana Tomašković rekla je da UIR Zagreba uvijek ističe kao brend jer se osjeća da je mnogima drugi dom.
Među brojnim zaslužnima zahvalnicu je dobio i Parastolnoteniski klub URIHO, koju je preuzela Ivana Ilić.
Tko su Purger i Purgerica?
Povišen tlak izmjeren kod 45 posto sudionika zagrebačke akcije
Priča o Franji Bučaru dostupnija osobama s invaliditetom
Ajmo u Rodilište! – stižu TBF i KNINci
-
In MetropolaPrije 7 danaDUMOVEC Zagrebački umirovljenici i njihovi novi prijatelji psi
-
VijestiPrije 6 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 5 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 4 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
VijestiPrije 6 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni
-
Civilno društvoPrije 7 danaSOIH predstavio „Inkluzivni forum”
-
in MREŽAPrije 7 danaOdržana radionica projekta „Ostani zdrav“ udruge Don Kihot
-
Video / podcastPrije 1 danSmije li Gluha osoba dobiti informaciju koju svi ostali mogu čuti?