Connect with us

Vremeplov

Nevidljiva bolest koja može sve promijeniti u jednom danu

Objavljeno

/

Na fotografiji se vidi osoba koja nosi elegantan ljubičasti sako i svijetlu košulju. Stoji ispred bujnog zelenog grmlja s velikim listovima, a u pozadini se ističu ružičasti cvjetovi. Okruženje izgleda kao vrt ili park, stvarajući ugodnu i prirodnu atmosferu. Fotografija odiše svježinom i skladom boja
Foto: SDDH

Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis obilježava se 2. lipnja i na taj će se dan oboljeli, članovi udruženja distrofičara, obitelji i podupiratelji okupiti i simboličnom šetnjom od Trga Bana Josipa Jelačića do Europskog trga obilježiti dan, a navečer će više od osam gradova Hrvatske zelenim reflektorima osvijetliti svoje znamenitosti

Poslušaj članak

Zamislite da se probudite kao zdrava, aktivna osoba, a već do večeri ne možete podići ruku, izgovoriti rečenicu ili duboko udahnuti. Takva je stvarnost za osobe oboljele od miastenije gravis, rijetke i opasne autoimune bolesti koja može paralizirati tijelo – u svega 24 sata.

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) poziva na hitno podizanje svijesti o ovoj često zanemarenoj bolesti. Iako je u Hrvatskoj dijagnosticirano oko 600 oboljelih, procjenjuje se da na svakih 100.000 stanovnika dolazi 15 novooboljelih. Miastenija gravis može pogoditi svakoga – djecu, odrasle i starije osobe – no najčešće pogađa žene mlađe od 40 i muškarce starije od 60 godina.

Bolest koja mijenja svakodnevicu – ali i poglede

Miastenija gravis nastaje kada imunološki sustav napada prijenos signala između živaca i mišića. Posljedice su dramatične – od blagih jutarnjih simptoma do potpune fizičke nemoći do večeri. Osobe s ovom dijagnozom mogu imati spuštene kapke, dvostruki vid, teškoće s govorom, gutanjem, disanjem, pa čak i nemogućnost da zadrže glavu uspravno. Za mnoge, obična šetnja postaje nepremostiva prepreka.

– U najtežim trenucima, mišići odgovorni za disanje mogu potpuno otkazati. Tada je potrebna hitna mehanička ventilacija kako bi se spasio život – ističe Marica Mirić, predsjednica SDDH-a.

Ono što dodatno otežava borbu s miastenijom jest činjenica da su simptomi često nevidljivi. Mnogi se godinama bore s nespecifičnim smetnjama prije nego dobiju točnu dijagnozu. Zbog toga oboljeli nerijetko nailaze na nerazumijevanje, stigmu i diskriminaciju, pa čak i gubitak osnovnih prava – na rad, obitelj, dostojanstvo.

Liječenje se godinama oslanjalo na starije lijekove poput kortikosteroida i imunosupresiva, koji nose ozbiljne nuspojave: šećerna bolest, osteoporoza, slabiji imunitet i povećan rizik od infekcija. Srećom, nova znanstvena otkrića donose moderne terapije koje omogućuju bolju kontrolu bolesti i veću kvalitetu života.

SDDH već godinama pruža pomoć oboljelima, organizira savjetovanja, informira javnost i zagovara bolju dostupnost terapija.

– Miastenija gravis nije samo medicinsko stanje – to je i svakodnevna borba za razumijevanje i prihvaćanje – kaže Marica Mirić.

– Snaga ljudi s MG-om nije samo u mišićima – ona je u hrabrosti, ali i u podršci koju svi mi moramo pružiti – dodala je Mirić

Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis – 2. lipnja

Povodom ovog dana, oboljeli i njihovi podržavatelji prošetat će simbolično od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga u Zagrebu. U znak podrške, znamenitosti u više od osam hrvatskih gradova bit će osvijetljene zelenim svjetlom – bojom nade i solidarnosti s osobama koje žive s ovom bolešću.

Ispovjesti koje otvaraju oči

Milena Kovač (33): ‘Osam mjeseci tražila sam dijagnozu’

Sve je počelo slabim rukama i ispadanjem predmeta. Nisam mogla obavljati najosnovnije zadatke. Nakon osam mjeseci lutanja po ordinacijama, dijagnoza je potvrđena: miastenija gravis. Danas uzimam 20 tableta dnevno, a uz MG imam i niz drugih dijagnoza koje su posljedica liječenja.

Dubravka Čizmić: ‘Popila sam više od 300.000 tableta’

Bolest je počela u studentskim danima, a godinama ju je skrivala. ‘Nisam mogla izaći na ispit jer nisam mogla prijeći stepenice.’ Kortikosteroidi su uzrokovali teške komplikacije – sepsu, operacije, pa i stomu. Danas se nosi s posljedicama, ali i dalje živi dostojanstveno.

Štefanija Somek: ‘Dvaput sam završila na respiratoru’

MG joj je dijagnosticiran 1989. Slabost mišića bila je tolika da nije mogla gutati, govoriti ni držati vodu u ustima. ‘Bananu sam jela žličicom jer je to bilo sve što sam mogla.’

Ines Seleš: ‘U 32. godini morala sam u mirovinu’

Prvi znak – slabost ruku. Ključni trenutak bio je kad je shvatila da joj kapak visi, a toga nije bila ni svjesna. Povlačenje iz aktivnog života bilo je emocionalno teško, ali nastavila je borbu.

Denis Smojver: ‘Povukao sam kabel i slomio četiri rebra’

Zbog terapije, razvila se osteoporoza. Običan pokret – i četiri slomljena rebra. Prije bolesti radio je kao projektant i svirao u folkloru. ‘Glazba mi je bila život. Danas više ne mogu svirati.’

Savez društava distrofičara Hrvatske poziva sve građane, institucije i medije da podignu svijest i pruže podršku osobama koje svakodnevno vode tihu, ali iznimno tešku borbu s miastenijom gravis. Jer prava snaga nije samo u mišićima – ona je u razumijevanju.

 #SnaguObojiZelenom

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Vremeplov

Danas obilježavamo Međunarodni dan znakovnih jezika

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na slici se nalaze dvije osobe koje su naslonjene na veliku teglu sa zelenilom u zatvorenom prostoru. Osoba lijevo nosi zeleni sako i crne hlače, dok osoba desno nosi sivi sako i crne hlače. Tegla je betonska sa zelenim biljkama. Pozadina je bijeli zid s crnom stolicom i sivim podom.
Foto: arhiva

Međunarodni dan znakovnih jezika obilježava se 23. rujna kako bi se istaknula važnost znakovnih jezika te zaštitila prava gluhih i nagluhih osoba

Poslušaj članak

Ovaj dan podsjeća nas da je mogućnost sporazumijevanja temelj ravnopravnog sudjelovanja u obrazovanju, radu, kulturi i društvenom životu.

Znakovni jezici nisu samo niz pokreta rukama. To su potpuni prirodni jezici s vlastitom gramatikom, pravilima i bogatim načinima izražavanja. Ne postoji jedan univerzalni znakovni jezik – različite države i zajednice imaju vlastite znakovne jezike. U Hrvatskoj se upotrebljava hrvatski znakovni jezik.

Datum 23. rujna odabran je u spomen na osnivanje Svjetske federacije gluhih 1951. godine. Ujedinjeni narodi proglasili su Međunarodni dan znakovnih jezika kako bi podigli svijest o jezičnim pravima gluhih osoba i važnosti očuvanja znakovnih jezika.

Obilježavanje ovoga dana prilika je za učenje osnovnih znakova, upoznavanje kulture Gluhih te promišljanje o preprekama s kojima se gluhe i nagluhe osobe svakodnevno susreću. Dostupni prevoditelji znakovnog jezika, titlovi i prilagođene informacije važni su koraci prema društvu u kojem nitko nije isključen.

Poštovanjem znakovnih jezika poštujemo pravo svakoga čovjeka da komunicira, uči i izražava se na jeziku koji mu je prirodan. Različiti jezici povezuju nas i obogaćuju, a razumijevanje počinje spremnošću da jedni druge vidimo, saslušamo i prihvatimo.

Nastavite čitati

Vremeplov

PRAVOBRANITELJICA Nasilje nad ženama nije privatna stvar

Objavljeno

/

Napisao/la:

Osoba sjedi na rubu kreveta u zamračenoj sobi, okrenuta prema svijetlom prozoru.
Foto: arhiva

Priopćenje pravobraniteljice za ravnopravnost spolova, Višnje Ljubičić, povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama u nastavku teksta prenosimo u cijelosti

Poslušaj članak

Nacionalni dan borbe protiv nasilja nad ženama obilježava se svake godine kao spomendan na dan kada je u zgradi Općinskog suda u Zagrebu 22. rujna 1999. godine Mato Oraškić usmrtio tri žene – svoju suprugu, njezinu odvjetnicu i sutkinju, a teško ranio djelatnicu Suda. Prisjećajući se ovih tragičnih okolnosti i ponovno se obvezujući da je nužno učiniti sve kako se ovakve ili slične tragedije nikada više ne bi ponovile, iznova se moramo pitati jesu li napori koje društvo u cjelini, ali i svatko od nas pojedinačno čini, dovoljno snažni i učinkoviti u suočavanju s nasiljem nad ženama. To se osobito odnosi na nasilje u obitelji i među bliskim osobama, ali i na osiguravanje pravodobne, učinkovite i rodno osjetljive pomoći i zaštite svakoj žrtvi nasilja.

Nažalost, toliko godina nakon tragedije na zagrebačkom Općinskom sudu i dalje svjedočimo teškim oblicima nasilja nad ženama, uključujući njihova ubojstva. To pokazuje da borba protiv nasilja nad ženama mora biti trajna i sustavna te da je, uz reakciju nakon počinjenog nasilja, nužno mnogo snažnije ulagati u njegovo pravodobno prepoznavanje i prevenciju.

Od početka 2026. godine pa do danas zabilježeno je 10 mrtvih žena od kojih je njih 5 ubijeno od strane intimnih partnera, a od ostalih pet, jedna je ubila drugu ženu te počinila samoubojstvo – to su dakle 2 žene, 2 su ubijene od strane sina i unuka i 1 je ubijena od strane oca. Međutim, naglašavamo, kvalifikacija kaznenog djela u nadležnosti je Državnog odvjetništva Republike Hrvatske i sudova tako da će u konačnici sud odlučiti ulazi li neki zločin u kazneno djelo teškog ubojstva ženske osobe ili ne.

Upravo zato Pravobraniteljica kroz Promatračko tijelo za sveobuhvatno nadgledanje, prikupljanje podataka, analizu slučajeva ubojstava žena i izvještavanje – Femicid Watch – prati širi kontekst svakog slučaja, povijest nasilja, kronologiju događaja i rizične čimbenike koji su prethodili ubojstvu.

Prema podacima iz Izvješća o radu Pravobraniteljice za 2025. godinu, tijekom prošle godine zabilježen je jedan od najvećih skokova u broju ubojstava žena od strane intimnih partnera još od 2016. godine. Uočeni trendovi rodno utemeljenog i obiteljskog nasilja nisu značajnije odstupali od prethodnih razdoblja, dok su se pokazatelji vezani uz ubojstva žena pogoršali. Povećane brojke ubojstava žena ne mogu se promatrati izolirano od društvenih trendova koji generiraju nasilničke obrasce, a koji se potom odražavaju i na rodno utemeljeno nasilje i femicid kao njegov najteži oblik.

Iskustvo Femicid Watcha pokazuje da se u slučajevima najtežeg nasilja ponavljaju određeni rizični čimbenici. Među njima su prisilna kontrola, posesivnost i ljubomora, odluka žene da napusti nasilnog partnera, prijetnje ubojstvom ili samoubojstvom, posjedovanje oružja, alkoholizam te psihičke smetnje. Posebno zabrinjava činjenica da se ti znakovi upozorenja ne prepoznaju uvijek pravodobno kao ozbiljan rizik za život i sigurnost žene.

Pravobraniteljica je kroz rad Femicid Watcha utvrdila da nadležna tijela, pravosuđe, ali i najbliža obiteljska okolina, još uvijek nedovoljno često prepoznaju navedene čimbenike kao ključne alarme koji zahtijevaju učinkovitu zaštitu žrtve, brz progon i odgovarajuće kažnjavanje počinitelja. Posebno zabrinjava nedovoljno prepoznavanje prijetnji ubojstvom ili samoubojstvom kao ozbiljnih pokazatelja mogućeg daljnjeg nasilja.

Upravo zato najveći prostor za napredak Pravobraniteljica vidi u pravodobnom prepoznavanju rizika i koordiniranom djelovanju nadležnih tijela. Policija, državno odvjetništvo i sudovi trebaju u svoj rad integrirati rane procjene rizičnih ponašanja i čimbenika koji upućuju na mogućnost počinjenja teškog ubojstva ženske osobe.

Takav pristup podrazumijeva da se sveobuhvatna istraga ne provodi tek nakon što se dogodi ubojstvo, nego već u fazi kada se identificiraju ozbiljni rizici. U slučajevima obiteljskog nasilja kod kojih postoji rizik od femicida potrebno je odmah prikupiti sva relevantna saznanja, uključujući informacije članova obitelji, susjeda i drugih osoba koje mogu pridonijeti procjeni opasnosti, te istodobno osigurati učinkovitu zaštitu žrtve.

Posebnu pozornost potrebno je posvetiti ženama koje se nalaze u nasilnim odnosima i ženama koje odlučuju napustiti nasilnog partnera, jer upravo takve situacije mogu predstavljati razdoblje povećanog rizika. Prijetnje ubojstvom ili samoubojstvom ne smiju se relativizirati niti promatrati kao prazne prijetnje, već ih je potrebno ozbiljno procijeniti i na njih pravodobno reagirati.

Hrvatska je prije dvije godine u Kazneni zakon uvela posebno kazneno djelo teškog ubojstva ženske osobe iz članka 111.a. Za cjelovitu procjenu učinka ove zakonske promjene potrebno je proteći više vremena te analizirati pravomoćne sudske odluke i dugoročnije trendove.

Iako je nemali broj ubojstava žena tijekom 2024. i 2025. godine od strane policije evidentiran kao teško ubojstvo ženske osobe, u 2024. godini donesene su svega dvije pravomoćne sudske presude temeljem novog članka Kaznenog zakona, obje za teško ubojstvo ženske osobe u pokušaju. Jedna od tih presuda otvorila je i pitanje primjene instituta ublažavanja kazne ispod zakonskog minimuma, što je s aspekta politike nulte tolerancije na rodno utemeljeno nasilje i generalne prevencije potrebno posebno razmotriti.

Uvođenje posebnog kaznenog djela važan je normativni korak, ali samo po sebi nije dovoljno za učinkovitu zaštitu žena i suzbijanje femicida. Represivne mjere prvenstveno djeluju nakon što je nasilje već počinjeno i stoga ne mogu predstavljati jedini odgovor. Uz učinkovito kažnjavanje počinitelja, potrebno je sustavno adresirati uzroke kulture nasilja kroz edukaciju, obrazovanje, prevenciju i rano prepoznavanje nasilničkih obrazaca.

Pravobraniteljica primjećuje da je danas svijest građana i građanki o problemu nasilja nad ženama veća nego ranije. O nasilju se otvorenije govori i ono se sve manje promatra kao privatna stvar obitelji koju treba prešutjeti ili tolerirati.

Ipak, još uvijek postoji velik prostor za napredak. Žene često ne prijavljuju nasilje zbog straha od počinitelja, ekonomske ovisnosti, brige za djecu, srama ili nepovjerenja da će institucije adekvatno reagirati. Zato je iznimno važno osigurati da svaka žena koja odluči progovoriti zna kome se može obratiti i da može očekivati zaštitu i podršku. Veća vidljivost problema i veća društvena osviještenost važan su pomak, ali sami po sebi nisu dovoljni. Potrebno je nastaviti raditi na prevenciji i edukaciji, ranom prepoznavanju nasilja te stvaranju društvenog i institucionalnog okruženja u kojem će se nasilje prijavljivati, prijetnje shvaćati ozbiljno, a odgovornost jasno biti na počinitelju, a ne na žrtvi.

Nasilje nad ženama nije privatna stvar. Svaki njegov oblik zahtijeva pravodobnu reakciju, a svaki znak povećanog rizika mora biti shvaćen ozbiljno. Obveza je svih nadležnih tijela, ali i društva u cjelini, učiniti sve što je moguće kako bi se žene zaštitile, nasilje spriječilo i kako bi se tragedije poput one od 22. rujna 1999. godine više nikada ne ponovile.

Nastavite čitati

Vremeplov

HUPT obilježio Međunarodni dan osoba sa spinalnom ozljedom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Sudionici Radnog vikenda 2024. okupljeni u konferencijskoj dvorani, među kojima su brojne osobe u invalidskim kolicima.
Foto: arhiva

Sama informiranost nije dovoljna, već su potrebne konkretne i mjerljive mjere prevencije prilagođene rizicima u pojedinim sredinama

Poslušaj članak

U subotu, 5. rujna, obilježen je Međunarodni dan osoba sa spinalnom ozljedom. Ovogodišnje obilježavanje ujedno je bilo deseto otkako je Međunarodno društvo za kralježničnu moždinu (ISCoS) 2016. godine pokrenulo ovu inicijativu s ciljem podizanja svijesti i poticanja prevencije diljem svijeta.

Tema ovogodišnjeg Međunarodnog dana osoba sa spinalnom ozljedom, koju podržavaju i Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT), bila je ‘Od svijesti do djelovanja: deset godina unapređenja prevencije ozljeda kralježnične moždine’.

Tijekom proteklog desetljeća svijest o spinalnim ozljedama znatno je porasla, no sama informiranost nije dovoljna. Potrebno je prijeći na konkretne i mjerljive mjere prevencije.

Uzroci spinalnih ozljeda razlikuju se od regije do regije. U nekim dijelovima svijeta bilježi se porast padova starijih osoba, dok su drugdje među glavnim uzrocima prometne nesreće, nasilje i ozljede na radu. Zbog toga prevencija mora biti prilagođena lokalnim okolnostima i rizicima.

HUPT se pridružio pozivu ISCoS-a te istaknuo kako bi sljedeće desetljeće trebalo donijeti preventivne aktivnosti usklađene s lokalnim rizicima, kontinuiranu podršku osobama sa spinalnom ozljedom te sprječavanje sekundarnih komplikacija pravodobnom rehabilitacijom.

Važna je i suradnja svih uključenih dionika – od liječnika i istraživača do donositelja odluka i osoba koje imaju vlastito iskustvo spinalne ozljede.

HUPT je ovogodišnje obilježavanje povezao i s Danom Sloboštine, u sklopu kojega je za 5. rujna najavio predstavljanje svojeg rada zajedno s lokalnom udrugom osoba sa spinalnom ozljedom. Građani su tako dobili priliku upoznati se s njihovim djelovanjem te razgovarati o spinalnim ozljedama i mogućnostima njihove prevencije.

Iz HUPT-a su pozvali medije, institucije, poslodavce i građane da prenesu ovu poruku i aktivno sudjeluju u stvaranju sigurnijeg i uključivijeg društva. Za ljude koji već žive sa spinalnom ozljedom HUPT nastavlja zagovarati zaštitu njihovih prava i puno sudjelovanje u društvenom životu.

– Zajedno možemo spriječiti ozljede. Zajedno gradimo društvo bez barijera – poručili su iz HUPT-a.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu