Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis obilježava se 2. lipnja i na taj će se dan oboljeli, članovi udruženja distrofičara, obitelji i podupiratelji okupiti i simboličnom šetnjom od Trga Bana Josipa Jelačića do Europskog trga obilježiti dan, a navečer će više od osam gradova Hrvatske zelenim reflektorima osvijetliti svoje znamenitosti
Zamislite da se probudite kao zdrava, aktivna osoba, a već do večeri ne možete podići ruku, izgovoriti rečenicu ili duboko udahnuti. Takva je stvarnost za osobe oboljele od miastenije gravis, rijetke i opasne autoimune bolesti koja može paralizirati tijelo – u svega 24 sata.
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) poziva na hitno podizanje svijesti o ovoj često zanemarenoj bolesti. Iako je u Hrvatskoj dijagnosticirano oko 600 oboljelih, procjenjuje se da na svakih 100.000 stanovnika dolazi 15 novooboljelih. Miastenija gravis može pogoditi svakoga – djecu, odrasle i starije osobe – no najčešće pogađa žene mlađe od 40 i muškarce starije od 60 godina.
Bolest koja mijenja svakodnevicu – ali i poglede
Miastenija gravis nastaje kada imunološki sustav napada prijenos signala između živaca i mišića. Posljedice su dramatične – od blagih jutarnjih simptoma do potpune fizičke nemoći do večeri. Osobe s ovom dijagnozom mogu imati spuštene kapke, dvostruki vid, teškoće s govorom, gutanjem, disanjem, pa čak i nemogućnost da zadrže glavu uspravno. Za mnoge, obična šetnja postaje nepremostiva prepreka.
– U najtežim trenucima, mišići odgovorni za disanje mogu potpuno otkazati. Tada je potrebna hitna mehanička ventilacija kako bi se spasio život – ističe Marica Mirić, predsjednica SDDH-a.
Ono što dodatno otežava borbu s miastenijom jest činjenica da su simptomi često nevidljivi. Mnogi se godinama bore s nespecifičnim smetnjama prije nego dobiju točnu dijagnozu. Zbog toga oboljeli nerijetko nailaze na nerazumijevanje, stigmu i diskriminaciju, pa čak i gubitak osnovnih prava – na rad, obitelj, dostojanstvo.
Liječenje se godinama oslanjalo na starije lijekove poput kortikosteroida i imunosupresiva, koji nose ozbiljne nuspojave: šećerna bolest, osteoporoza, slabiji imunitet i povećan rizik od infekcija. Srećom, nova znanstvena otkrića donose moderne terapije koje omogućuju bolju kontrolu bolesti i veću kvalitetu života.
SDDH već godinama pruža pomoć oboljelima, organizira savjetovanja, informira javnost i zagovara bolju dostupnost terapija.
– Miastenija gravis nije samo medicinsko stanje – to je i svakodnevna borba za razumijevanje i prihvaćanje – kaže Marica Mirić.
– Snaga ljudi s MG-om nije samo u mišićima – ona je u hrabrosti, ali i u podršci koju svi mi moramo pružiti – dodala je Mirić
Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis – 2. lipnja
Povodom ovog dana, oboljeli i njihovi podržavatelji prošetat će simbolično od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga u Zagrebu. U znak podrške, znamenitosti u više od osam hrvatskih gradova bit će osvijetljene zelenim svjetlom – bojom nade i solidarnosti s osobama koje žive s ovom bolešću.
Ispovjesti koje otvaraju oči
Milena Kovač (33): ‘Osam mjeseci tražila sam dijagnozu’
Sve je počelo slabim rukama i ispadanjem predmeta. Nisam mogla obavljati najosnovnije zadatke. Nakon osam mjeseci lutanja po ordinacijama, dijagnoza je potvrđena: miastenija gravis. Danas uzimam 20 tableta dnevno, a uz MG imam i niz drugih dijagnoza koje su posljedica liječenja.
Dubravka Čizmić: ‘Popila sam više od 300.000 tableta’
Bolest je počela u studentskim danima, a godinama ju je skrivala. ‘Nisam mogla izaći na ispit jer nisam mogla prijeći stepenice.’ Kortikosteroidi su uzrokovali teške komplikacije – sepsu, operacije, pa i stomu. Danas se nosi s posljedicama, ali i dalje živi dostojanstveno.
Štefanija Somek: ‘Dvaput sam završila na respiratoru’
MG joj je dijagnosticiran 1989. Slabost mišića bila je tolika da nije mogla gutati, govoriti ni držati vodu u ustima. ‘Bananu sam jela žličicom jer je to bilo sve što sam mogla.’
Ines Seleš: ‘U 32. godini morala sam u mirovinu’
Prvi znak – slabost ruku. Ključni trenutak bio je kad je shvatila da joj kapak visi, a toga nije bila ni svjesna. Povlačenje iz aktivnog života bilo je emocionalno teško, ali nastavila je borbu.
Denis Smojver: ‘Povukao sam kabel i slomio četiri rebra’
Zbog terapije, razvila se osteoporoza. Običan pokret – i četiri slomljena rebra. Prije bolesti radio je kao projektant i svirao u folkloru. ‘Glazba mi je bila život. Danas više ne mogu svirati.’
Savez društava distrofičara Hrvatske poziva sve građane, institucije i medije da podignu svijest i pruže podršku osobama koje svakodnevno vode tihu, ali iznimno tešku borbu s miastenijom gravis. Jer prava snaga nije samo u mišićima – ona je u razumijevanju.
