Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Pjesmom „Koje su stvari bitne” i peticijom roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize traže dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj, a njihovoj su se inicijativi pridružila brojna poznata glazbena imena

Poslušaj članak

Brojni hrvatski glazbenici udružili su glasove u pjesmi „Koje su stvari bitne”, nastaloj kao podrška djeci oboljeloj od bulozne epidermolize (EB) i njihovim obiteljima. Pjesmu je napisao Srđan Petric, jedan od roditelja pokretača akcije kojom se traži uvrštavanje genske terapije Vyjuvek na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Videospot i peticija objavljeni su u nedjelju, 25. listopada, povodom Međunarodnog dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi i početka tjedna posvećenog podizanju svijesti o ovoj bolesti, koji traje do 31. listopada. U središtu kampanje pitanje je dostupnosti liječenja koje bi djeci moglo olakšati svakodnevicu obilježenu ranama i zahtjevnom njegom.

Pozivu roditelja odazvali su se Davor Gobac, Eni Jurišić, Gina Damjanović, Ivan Dečak, Jakov Jozinović, Josip Radić iz sastava Valentino Bošković, Lara Antić Prskalo, Marko Tolja, Martin Kosovec, Matija Cvek, Mia Dimšić, Mladen Badovinac, Neno Belan i Vjeko Ključarić. U snimanju su sudjelovali i Lelek, Pavel, Silente te Dječji zbor HRT-a.

Svakodnevica koja zahtijeva složenu njegu

Bulozna epidermoliza skupina je rijetkih nasljednih bolesti koje uzrokuju iznimnu osjetljivost kože i sluznica. Svakodnevna skrb uključuje njegu rana, previjanja te sprječavanje ili odgađanje komplikacija, a velik dio te skrbi preuzimaju roditelji, uz stručnu podršku zdravstvenih djelatnika.

Jedan od težih oblika bolesti jest distrofična bulozna epidermoliza, povezana s promjenama gena COL7A1. Zbog njih dolazi do nedostatka ili poremećene funkcije kolagena tipa VII, proteina koji pomaže povezivanju slojeva kože. Posljedice su izrazita krhkost kože, stvaranje mjehura i rana te ožiljaka.

Važan napredak u liječenju predstavlja Vyjuvek, genska terapija koja se u obliku gela nanosi izravno na rane. Omogućuje stanicama kože stvaranje funkcionalnog kolagena tipa VII i tako potiče zacjeljivanje. Namijenjena je liječenju rana kod osoba s distrofičnom buloznom epidermolizom koje imaju promjene u genu COL7A1. Odobrenje za stavljanje u promet u Europskoj uniji dobila je 23. travnja 2025. godine.

Terapija ne omogućuje potpuno izlječenje bolesti, ali roditelji ističu koliko bi bolje zacjeljivanje rana značilo njihovoj djeci i cijelim obiteljima.

Roditelji traže pravodoban pristup liječenju

Prema informacijama koje organizatori akcije navode u priopćenju i peticiji, u Hrvatskoj je u tijeku postupak odlučivanja o uvrštavanju Vyjuveka na Osnovnu listu lijekova HZZO-a. Roditelji upozoravaju da se terapija već primjenjuje u drugim državama te traže da i djeca u Hrvatskoj kojoj je medicinski indicirana dobiju pristup liječenju.

Peticijom upućenom HZZO-u i Ministarstvu zdravstva pozivaju na žurno dovršavanje postupka odlučivanja, uz uvažavanje medicinskih dokaza, težine bolesti i potreba oboljelih. Traže i razmatranje postojećih zakonskih i regulatornih mogućnosti kojima bi se medicinski opravdano liječenje omogućilo prije završetka redovnog postupka uvrštavanja lijeka na listu.

Glazbenom akcijom nastoje doprijeti do što većeg broja ljudi i potaknuti podršku tom zahtjevu. Iza pjesme i poznatih izvođača stoje obitelji kojima dostupnost terapije znači mogućnost lakše svakodnevice i manje vremena provedenog u njezi rana.

Podršku inicijativi građani mogu izraziti potpisivanjem peticije, a videospot za pjesmu „Koje su stvari bitne” dostupan je na YouTubeu. Organizatori podsjećaju da potpis treba potvrditi putem poveznice u primljenoj e-poruci te, ako poruka ne stigne u ulaznu poštu, provjeriti i mapu neželjene pošte.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

U 2026. godini u Afganistanu i Pakistanu zabilježeno je ukupno 48 slučajeva divljeg poliovirusa, a cijepit ćemo se dok skroz ne nestane

Poslušaj članak

Dječja paraliza ili poliomijelitis jedna je od opasnih virusnih bolesti, zahvaća središnji živčani sustav, a od koje najčešće obolijevaju djeca do pet godina života.

Iako je bolest gotovo iskorijenjena, u pojedinim zemljama svijeta još se uvijek može naći pokoja oboljela osoba. Svjetski dan borbe protiv dječje paralize obilježava se 24. listopada.

Svjetska zdravstvena organizacija 1988. godine donijela je rezoluciju o iskorjenjivanju dječje paralize, te je zahvaljujući sustavnom cijepljenju uspješno iskorijenjen divlji tip poliovirusa u većem dijelu svijeta.

Iako je posljednji slučaj u Hrvatskoj zabilježen 1989. godine, obavezno cijepljenje protiv ove bolesti još je uvijek na snazi. Naime, u našoj se zemlji provodi trogodišnji obavezni program cijepljenja protiv dječje paralize.

U Hrvatskoj je cijepljenje protiv dječje paralize započelo 1961. godine. Tijekom 1961. i 1962. godine provedena je masovna kampanja cijepljenja kojem se obuhvatilo sve osobe do 20 godina starosti.

U današnje vrijeme djeca ovo cjepivo primaju tri puta prije nego što navrše jednu godinu života. Prvo cjepivo dijete primi s dva, drugo s četiri mjeseca, dok je treća doza ovog cjepiva na rasporedu sa šest mjeseci djetetova života. Dijete također primi još jednu vrstu zaštite od ove bolesti docjepljivanjem s navršenih pet godina života.

Iako je obolijevanje od dječje paralize 99% iskorijenjeno sustavnim cijepljenjem, ova bolest još je uvijek prisutna u Pakistanu i Afganistanu. U 2026. godini u te dvije zemlje zabilježeno je ukupno 48 slučajeva divljeg poliovirusa.  

S obzirom na to da posljedice ove bolesti mogu biti kobne za dijete, nije čudno što je nivo zaštite protiv ove bolesti toliko rigorozan, a provodit će se dok god ova bolest skroz ne nestane.

Naime, postoje tri oblika dječje paralize: Abortivni oblik (blagi), neparalitički oblik (senzorni), te paralitički oblik (teški).

Iako oko 70% ljudi koji oboli, prođe bez simptoma, njih 25% razvije simptome poput vrućice, glavobolje, povraćanja i proljeva. Najteži oblici ove bolesti mogu dovesti do paralize koja može uzrokovati trajni invaliditet i smrt.

Najteži oblik, odnosno paraliza, javlja se u rijetkim slučajevima. Ovaj oblik kreće sa simptomima meningitisa, potom oboljela osoba počne osjećati jaku bol u mišićima popraćenu gubitkom pokreta i osjeta u različitim dijelovima tijela. Poslije toga nastupa slabost i paraliza koja može zahvatiti bilo koji ekstremitet, a kod većine oboljelih zahvaćeni su donji ekstremiteti.

Zahvaljujući uspješnim programima masovnog cijepljenja, Europska regija Svjetske zdravstvene organizacije (SZO) službeno je proglašena slobodnom od dječje paralize. Kako bi se ova bolest u potpunosti iskorijenila, važno je nastaviti s kontinuiranim cijepljenjem populacije.  

Na Svjetski dan borbe protiv dječje paralize, organizacije poput Svjetske zdravstvene organizacije (WHO) i Rotary International organiziraju brojne kampanje i događaje kako bi naglasile važnost cijepljenja i nastavak borbe protiv polia do njegovog potpunog iskorjenjivanja.

Dodaj IN Portal među omiljene izvore na Googleu

Važno je znati da uspjeh ne znači nužno potpuno uklanjanje mucanja. Cilj je da osoba može reći ono što želi, sudjelovati u životu i osjećati se prihvaćeno, bez obzira na to kako govori

Poslušaj članak

Danas, 22. listopada, obilježava se Međunarodni dan svjesnosti o mucanju (International Stuttering Awareness Day – ISAD). Ovogodišnja krovna tema glasi „Nijanse mucanja – a koja je tvoja?“, a naglasak je na različitim iskustvima, osjećajima i načinima na koje ljudi doživljavaju mucanje. Simbol ovog dana je tirkizna boja.

Mucanje je govorna teškoća koja se može očitovati ponavljanjem glasova, slogova ili riječi, produljivanjem glasova ili zastojima tijekom govora. No, mucanje nije samo ono što čujemo. Ono može uključivati strah od govora, nelagodu u društvu, izbjegavanje telefonskih razgovora ili strah od javnog nastupa. Svaka osoba koja muca ima svoje iskustvo, svoje izazove i svoj način suočavanja s njima.

Upravo zato ovogodišnja tema poziva nas da ne gledamo na mucanje samo kroz jednu sliku. Nekome mucanje predstavlja velik svakodnevni izazov, dok ga netko drugi prihvaća kao dio sebe. Nekim je osobama lakše govoriti u opuštenom društvu, dok im razgovor s nepoznatim ljudima može izazvati nelagodu. Ne postoji samo jedan način na koji osoba može mucati, baš kao što ne postoji samo jedan način na koji se osjeća zbog toga.

Prvi je korak prihvatiti da ne mora govoriti savršeno da bi je drugi saslušali i razumjeli. Važno je ne postavljati si previsoka očekivanja i ne uspoređivati se s drugima. Cilj nije uvijek govoriti bez mucanja, nego osjećati se slobodnije i sigurnije u komunikaciji.

Postoji nekoliko jednostavnih načina koji mogu pomoći u svakodnevnim situacijama. Jedan je od njih usmjeriti pažnju na ono što želimo reći, a ne na to hoćemo li zamucati. Prije razgovora možemo nekoliko puta polako udahnuti i opustiti ramena, osobito ako osjećamo napetost. Dobro je vježbati razgovore u situacijama u kojima se osjećamo sigurno, a zatim postupno iskušavati i one koje nam stvaraju nelagodu.

Zanimljiva je vježba i „mali hrabri izazov“. To može biti postavljanje pitanja prodavaču, naručivanje kave vlastitim glasom ili javljanje za riječ u manjoj grupi. Važno je odabrati izazov koji nam je dovoljno zahtjevan da nešto naučimo, ali ne toliko težak da nas preplavi strah. Svaki takav korak prilika je za stjecanje većeg povjerenja u sebe.

Može pomoći i vođenje malog dnevnika u kojem bilježimo situacije u kojima smo se osjećali ugodno, ali i one koje su nam bile teške. Tako lakše prepoznajemo što nam pomaže, što nam stvara pritisak i na čemu želimo raditi. Pritom treba imati na umu da lošiji dan ne znači da smo nazadovali. Mucanje se može mijenjati ovisno o situaciji, umoru, stresu i mnogim drugim čimbenicima.

Logoped je važan partner u razumijevanju i suočavanju s mucanjem. Rad s logopedom ne znači samo vježbanje govora, nego i učenje kako se lakše nositi s različitim komunikacijskim situacijama. Terapija se prilagođava svakoj osobi, njezinoj dobi, potrebama, ciljevima i iskustvu.

Važno je znati da uspjeh ne znači nužno potpuno uklanjanje mucanja. Za nekoga uspjeh može biti lakše sudjelovanje u nastavi, za drugoga razgovor za posao, a za trećega telefonski poziv koji je dugo odgađao. Cilj je da osoba može reći ono što želi, sudjelovati u životu i osjećati se prihvaćeno, bez obzira na to kako govori.

Svi možemo pridonijeti stvaranju okruženja u kojem se osobe koje mucaju osjećaju ugodnije. Najvažnije je saslušati ih bez požurivanja, prekidanja i dovršavanja rečenica umjesto njih. Dobro je održavati prirodan kontakt očima i usmjeriti pozornost na poruku koju osoba prenosi, a ne na način na koji govori.

Ne treba davati neželjene savjete poput „samo uspori“, „udahni“ ili „smiri se“. Iako su često dobronamjerni, takvi komentari mogu povećati pritisak. Umjesto toga, dovoljno je pokazati strpljenje i dati osobi vremena da završi misao.

Ako osoba želi razgovarati o svom mucanju, možemo je saslušati i pitati što joj najviše odgovara. Ako ne želi razgovarati o tome, važno je poštovati njezinu odluku. Nije potrebno praviti veliku stvar od mucanja, ali ni pretvarati se da ono ne postoji ako osoba sama želi o njemu govoriti.

I za kraj, u Kinu Velebit u Koprivnici u 19 sati premijerno će biti prikazan dokumentarni film Mucavac, redatelja Bojana Koštića.

Film je inspiriran osobnim iskustvima samog autora, a kroz otvorene razgovore s osobama koje mucaju, logopedima, roditeljima i učiteljima donosi dublji uvid u iskustvo mucanja. Iako se mucanje najčešće prepoznaje po ponavljanju glasova i slogova, produljivanju glasova ili zastojima u govoru, ono može imati mnogo širi utjecaj na svakodnevni život. Može utjecati na samopouzdanje, odnose s drugim ljudima, obrazovanje i osjećaj sigurnosti u različitim komunikacijskim situacijama.