Connect with us

in MREŽA

Multipla skleroza ne događa se ‘samo drugima’

Objavljeno

/

Foto: Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije

Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije našoj je redakciji uputilo pismo koje objavljujemo u cijelosti:

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze želimo jasno reći nešto što se ne vidi na prvi pogled, a određuje svakodnevicu više od 9000 ljudi u Hrvatskoj.

Multipla skleroza je bolest koja mijenja živote upravo onda kada su ljudi u najvećem usponu i snazi. Ponekad uspori korak, ponekad zaustavi dan, a ponekad zatvori vrata koja su jučer bila otvorena.

MS nije ‘trenutni umor’, nije ‘trenutna slabost’, nije ‘trenutno psihičko stanje’ i nije nešto što nestaje nakon odmora. To je neurološka bolest koja oštećuje živčani sustav i mijenja funkcije tijela. Simptomi se mijenjaju iz dana u dan – što mnogi pogrešno tumače kao nedosljednost, pretjerivanje ili neodgovornost.

Nevidljiva invalidnost znači da se borba odvija tiho. Vidljiva invalidnost znači da se vidi samo površina.
A ono što ljudi najčešće ne vide?

Koliko energije treba da se ustane.
Koliko hrabrosti treba da se izađe.
Koliko borbe stane u jedan običan dan.
Koliko puta tijelo kaže “ne”, a osoba kaže ‘idem dalje’.

Najčešće predrasude o MS-u ostaju iste godinama:
– da osoba ‘može sve ako se potrudi’,
– da ‘izgleda dobro pa je dobro’,
– da je bolest predvidiva,
– da se simptomi mogu kontrolirati voljom,
– da je invaliditet uvijek vidljiv,
– da se MS događa ‘drugima’.

Predrasude su često teže od samih simptoma.
One bole dublje, traju duže i ostavljaju trag koji se ne vidi – ali se nosi svaki dan.

Za mnoge osobe s MS-om najveća pobjeda nije maraton. Najveća pobjeda je – doći do kraja dana.

Zato danas mislimo na sve koji su dali sve što su mogli, i na sve koji danas nisu mogli ništa. I jedno i drugo je hrabrost.

Ako želimo društvo koje razumije, moramo prestati gledati samo ono što je vidljivo. Kod multiple skleroze, ono najteže –  najčešće se ne vidi.

I zato danas jedan zgužvani papir s porukom ‘Danas ne mogu’ govori u ime svih koji se bore. To nije slabost. To je istina.
A mi kao udruga kažemo: nema veze – drugi put ćemo.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

in MREŽA

SLAVICA Komunikacija gluhih i nagluhih sa zdravstvom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Ivana Vranješ

Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije

Zbog komunikacijskih barijera, gluhim i nagluhim osobama  otežan je pristup  javnim uslugama i kvalitetnim informacijama.  

Na završnoj  konferenciji, 27. svibnja u Zagrebu, predstavljeni  su rezultati  projekta ‘Slavica – inovativno rješenje pružanja  usluge video prevođenja’, kojeg je provodio Hrvatski savez  gluhih i nagluhih (HSGN), u partnerstvu s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz financijsku podršku Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije.

Predstavljajući projekt Slavica, predsjednica Hrvatskog  saveza gluhih i nagluhih Dijana Vincek upozorila je da osobe oštećenog sluha nailaze na nerazumijevanje svoje okoline s obzirom da je njihov invaliditet nevidljiv, a zbog nedostatka adekvatnih i  točnih informacija izbjegavaju odlazak liječniku. Istraživanje iz Španjolske pokazalo je da žive pet godina kraće u odnosu na opću populaciju.

Vincek je istaknula da je kroz  projekt Slavica olakšana komunikacija zdravstvenih djelatnika s gluhim i nagluhim osobama kada nije dostupna usluga prevoditelja Hrvatskog znakovnog jezika.

Tijekom tri godine trajanja projekta educirano je 281 zdravstvenih djelatnika u 17  hrvatskih gradova o načinima komunikacije s gluhim i nagluhim osobama. Uz teorijski dio, zdravstveni djelatnici mogli su iskusiti s kojim se barijerama susreću ove osobe. Održana  je edukacija 307 gluhih i nagluhih osoba o korištenju platforme Slavica i ostalim asistivnim tehnologijama.

Vincek je zaključila kako je platforma Slavica dobra podloga za razvoj aplikacije koja bi se povezala s jednistvenim  telefonskim brojem hitnih službi 112 kako bi se u kriznim situacijama omogućio pristup gluhim i nagluhim osobama. Poručila je da ovakve projekte, kao što je platforma Slavica,  treba sustavno financirati država, a ne da ovise samo o trogodišnjem  financiranju.

O modelima unaprjeđenja platforme Slavica na okruglom stolu su  govoriili  predsjednica HSGN Dijana Vincek, Tomislav Benjak iz HZJZ-a, Ratmir Đanić iz SOIH-a, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić i predsjednik Međunarodne telekomunikacijske unije Dušan Caf.

Nastavite čitati

in MREŽA

UDRUGA SILENT Drevna igra Go koja povezuje gluhe i čujuće

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto:Silent

Kroz jednostavnu, ali duboku igru Go, gluhi i čujući sudionici grade mostove koji spajaju zajednice, ruše predrasude i potiču stvaranje društva u kojem je svaka komunikacija moguća, a svaka osoba jednako važna, poručuju iz Silenta

Hrvatska udruga Silent, koja gluhim i nagluhim osobama omogućuje ravnopravnu komunikaciju s okolinom, u partnerstvu sa zagrebačkim Go savezom upustila se u avanturu zvanu Silent games večeri.

Riječ je o projektu koji je financiran od Grada Zagreba kroz Javni natječaj za financiranje programa i projekata udruga iz područja socijalnog i humanitarnog značenja za unapređenje kvalitete života osoba s invaliditetom za 2025. kojim su obuhvaćene ciljne skupine gluhih i nagluhih, djeca te umirovljenici.

– Projektom smo proveli 24 inkluzivne radionice Go igre na kojima smo učili pravila i zanimljivosti vezane za tu igru, ali smo učili i o zajednici gluhih te komunikaciji između čujućih i gluhih osoba – navode iz udruge Silent.

Sportsko-društveno-strateška igra Go zauzima posebno mjesto u kulturama Dalekog istoka, pojašnjavaju iz Silenta, potječe iz Kine, a danas njezina popularnost sve više raste i na ostalim kontinentima.

Radionice su se provodile tako da su za stolom ravnopravno sudjelovali svi koji su bili zainteresirani, bez obziran a slušni status. Instruktor je osigurao da svi znaju pravila igre, a prevoditeljice hrvatskog znakovnog jezike pobrinule su se da svaka informacija bude dostupna za one koji se oslanjaju na hrvatski znakovni jezik.

Za vrijeme igre interakcija između čujućih i gluhih igrača ostvarivala se prirodnim putem, neverbalnim signalima, pisanjem po papiru, ali kada je bilo najpotrebnije priskočila bi prevoditeljica i omogućila onu najpotpuniju komunikaciju. Pitanja sudionika bila su usmjerena i prema prevoditeljicama.

– Kakav je naš posao, kako izgleda jedan običan radni dan u životu prevoditeljice hrvatskog znakovnog jezika, koja su prava zajednice Gluhih, imaju li pravo bilo gdje i za bilo koji životnu situaciju imati uz sebe prevoditelja, samo su neka od pitanja na koje smo odgovarali te kojima smo općoj populaciji približili i našu struku – kažu iz Silenta.

– Potrebno je napomenuti zašto smo se uopće odlučili upravo za Go igru. Go igra posebno je pogodna za povezivanje gluhih i čujućih osoba jer se temelji na vizualnom praćenju, koncentraciji i strategiji, a ne na brzini verbalne komunikacije. Tijekom igre igrači razvijaju međusobnu suradnju, strpljenje i neverbalnu komunikaciju, što stvara prostor za prirodnu i opuštenu interakciju bez komunikacijskih barijera.

Upravo zbog svoje smirene dinamike i univerzalnih pravila, Go omogućuje ravnopravno sudjelovanje svih igrača, neovisno o tome koriste li govorni ili znakovni jezik. Osim što potiče logičko razmišljanje i socijalnu povezanost, igra može biti izvrstan alat za inkluziju i međusobno upoznavanje gluhe i čujuće zajednice.

Projekt ‘Inkluzivne Go radionice’ tako postaje više od niza edukativnih susreta – on postaje priča o zajedništvu, razumijevanju i međusobnom učenju. Kroz jednostavnu, ali duboku igru Go, gluhi i čujući sudionici grade mostove koji spajaju zajednice, ruše predrasude i potiču stvaranje društva u kojem je svaka komunikacija moguća, a svaka osoba jednako važna – poručuju iz Silenta.

Nastavite čitati

in MREŽA

PROGRAM DANAS Akcije Županijske udruge slijepih Split

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Županijska udruga slijepih Split

Uz poticaj, podršku i organizirane aktivnosti za korisnike, rasla je sama udruga, ali i kvaliteta života njenih korisnika, stoji u priopćenju udruge

Prošli je tjedan u prostoru Županijske udruge slijepih u Splitu održan 3. Okrugli stol, kao završna aktivnost trogodišnjeg programa DANAS – Dnevne Aktivnosti Naših Aktivnih Slijepih.

– Kroz protekle tri godine provedeno je puno aktivnosti, a sam program donio je promjenu u poslovanju udruge. Udruga je postala mjesto socijalnog uključivanja slijepih osoba s područja Splitsko-dalmatinske županije. Uz poticaj, podršku i organizirane aktivnosti za korisnike, rasla je sama udruga, ali i kvaliteta života njenih korisnika – stoji u priopćenju rečene udruge.

Program se sastojao od Škole Brajice, kreativnih radionica, edukativnih aktivnosti, preko aktivnosti kvalitetno provedenog slobodnog vremena, druženja, odlazaka na predstave, jačanja socijalnih i komunikacijskih vještina, kulinarskih radionica, kuglanja, jačanja svakodnevnih vještina do psihološke podrške.

– Kroz cijeli program, osluškivali smo potrebe naših korisnika i odgovarali na njih, uz potporu partnerskih organizacija, Hrvatskog zavoda za socijalni rad i udruge Liberato te suradničke organizacije udruge osoba s cerebralnom paralizom ‘Srce’ Split. Zbog velikog broja projekata, a sukladno tome i povećanog broja zaposlenika i korisnika, trenutni najveći definirani problem je nedostatak prostora – zaključak je voditeljice programa Ines Žižić na Okruglom stolu.

Od skromno planiranih 30 korisnika, kroz projekt ih je prošlo više od 70.

Iz udruge su potvrdili kako su prijavili nastavak programa na novi Poziv Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike te se nadaju nastavku dosadašnjih aktivnosti te početku novih, kao i novim korisnicima koji će se uključiti u aktivnosti za slijepe. 

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu