Povodom Svjetskog dana multiple skleroze želimo jasno reći nešto što se ne vidi na prvi pogled, a određuje svakodnevicu više od 9000 ljudi u Hrvatskoj.
Multipla skleroza je bolest koja mijenja živote upravo onda kada su ljudi u najvećem usponu i snazi. Ponekad uspori korak, ponekad zaustavi dan, a ponekad zatvori vrata koja su jučer bila otvorena.
MS nije ‘trenutni umor’, nije ‘trenutna slabost’, nije ‘trenutno psihičko stanje’ i nije nešto što nestaje nakon odmora. To je neurološka bolest koja oštećuje živčani sustav i mijenja funkcije tijela. Simptomi se mijenjaju iz dana u dan – što mnogi pogrešno tumače kao nedosljednost, pretjerivanje ili neodgovornost.
Nevidljiva invalidnost znači da se borba odvija tiho. Vidljiva invalidnost znači da se vidi samo površina. A ono što ljudi najčešće ne vide?
Koliko energije treba da se ustane. Koliko hrabrosti treba da se izađe. Koliko borbe stane u jedan običan dan. Koliko puta tijelo kaže “ne”, a osoba kaže ‘idem dalje’.
Najčešće predrasude o MS-u ostaju iste godinama: – da osoba ‘može sve ako se potrudi’, – da ‘izgleda dobro pa je dobro’, – da je bolest predvidiva, – da se simptomi mogu kontrolirati voljom, – da je invaliditet uvijek vidljiv, – da se MS događa ‘drugima’.
Predrasude su često teže od samih simptoma. One bole dublje, traju duže i ostavljaju trag koji se ne vidi – ali se nosi svaki dan.
Za mnoge osobe s MS-om najveća pobjeda nije maraton. Najveća pobjeda je – doći do kraja dana.
Zato danas mislimo na sve koji su dali sve što su mogli, i na sve koji danas nisu mogli ništa. I jedno i drugo je hrabrost.
Ako želimo društvo koje razumije, moramo prestati gledati samo ono što je vidljivo. Kod multiple skleroze, ono najteže – najčešće se ne vidi.
I zato danas jedan zgužvani papir s porukom ‘Danas ne mogu’ govori u ime svih koji se bore. To nije slabost. To je istina. A mi kao udruga kažemo: nema veze – drugi put ćemo.
