in MREŽA
MOJA PRIČA Snježana Jolić, nikada ne odustajte od sebe
Pozvala bih sve osobe s invaliditetom da se bore za sebe, neovisno od želja i potreba bilo koga u okruženju, pa čak i onih najbližih. Svako zaslužuje svoje mjesto pod suncem, i koliko god bilo teško, puno diskriminacije i predrasuda, svaki novi sunčan dan je razlog za sreću, i svaki mali pomak na bolje je put ka sreći. Ne trebaju nam brda i doline. I jedan film pogledati koji nam donosi pozitivnu emociju je pobjeda, kaže Jolić
Snježana je rođena u Kninu 21. veljače 1976. godine. Njezina dijagnoza je osteogenesis imperfecta, ili kako ljudi obično pojednostave bolest staklenih kostiju. Ona spada u rijetka oboljenja, i ne svodi se samo na lako lomljive kosti, dosta je sve složenije, i naravno, ne manifestira se kod svakog na isti način.
-Kod mene, osim niskog rasta i to što ne hodam, posljedice su i oslabljen sluh i u zadnjih par godina, zbog kronične opstrukcije pluća, koristim stroj za potporu disanju noću (neinvazivnu ventilaciju pluća). Lomovi su prestali negdje u pubertetu, ali naravno, to se nikada ne može tvrditi sa sigurnošću da se neće opet događati – priča Snježana.
Na pitanje o vrtiću, vršnjacima i prihvaćanju Snježana kaže da je tih prvih 6 i pol godina imala zaista lijepo djetinjstvo.
-U obitelji i među prijateljima sam bila prihvaćena i voljena. Vjerojatno je bilo nekih ‘incidenata’, ali kad si dijete to i ne primijetiš. Onda je došlo vrijeme polaska u školu, i ja sam morala otići od svih tih znanih i dragih ljudi, pa i od roditelja 250 kilometara daleko, u Banja Luku. Tamo je Zavod za rehabilitaciju koji je imao organizirano i školovanje kao odvojeno odjeljenje jedne banjalučke škole – kaže Jolić i vjerujte da nije lako biti daleko od svega što poznaješ i voliš.
U toj najranijoj dobi nije se zamarala invaliditetom. – Ako isključimo lomove ruku i nogu, koji su bili zaista teški i česti, ja sam bila jedno zaista živahno, voljeno i veselo dijete. Stalno sam puzala po kući, ili se čak i penjala po namještaju. I koliko god mi je teško palo odvajanje od obitelji, u školi sam bila okružena drugom djecom s invaliditetom tako da nije bilo neke razlike i jedino je ostalo da se izboriš za svoje mjesto pod suncem.
Nakon osnovne škole sam bila jednu godinu u Dubravi (Zagreb), ali je onda počeo rat, tako da sam dvije godine pauzirala sa školovanjem, te sam nastavila srednju nakon te dvije godine u Podgorici, također u školi za djecu s invaliditetom – prisjeća se Snježana, a fakultete je završila u Beogradu.
-Najprije Pravni fakultet, a nakon nekoliko godina i master na Fakultetu političkih nauka. Fakultet je bio prva obrazovna ustanova koju sam pohađala s ljudima bez invaliditeta. U početku je bilo teško se odjednom naći među toliko ljudi, ali su me i profesori i kolege brzo prihvatili. S mnogima i danas održavam kontakte – kaže Jolić koja radi u struci već skoro 20 godina i ne misli prestati raditi dok god bude mogla.
– Posao nije samo plaća, posao je potpuno jedan drugi način života. U Srbiji sam nekako usporedo radila posao za koji sam se školovala, ali sam i bila aktivna u pokretu organizacija osoba s invaliditetom i politički se angažirala, opet najviše u svrhu napredovanja stupnja i kvalitete života osoba s invaliditetom. Inače, profesionalno sam radila u sudu i u ministarstvima. Trenutačno radim u Kninu u Udruzi osoba s invaliditetom ‘Sveti Bartolomej’- priča Snježana koja je, usudili bismo se reći, nezaustavljiva žena.
Malo je slobodnog vremena kaže Snježana, ali voli otputovati, a sada kad ima osobnu asistenticu, sve češće skitaju.
– Moram priznati da sam postala ovisna o društvenim mrežama, ali trudim se da što više vremena provodim vani. Volim i dobru knjigu, mada sve manje imam koncentracije za duga čitanja. Volim i dobru predstavu, a sad kad dođe toplo vrijeme, često sam na moru. To je prednost života u Dalmaciji.
Jedno vrijeme sam se bavila plesom i išla na natjecanja. Aktivno pišem, počela sam i pisati neku vrstu autobiografije, ali u zadnje vrijeme sam malo usporila s tim.
Moram priznati da sam naročito sretna što polako jača usluga osobne asistencije, i premda treba još puno toga napraviti, pozivam osobe s invaliditetom da se bore za svoju neovisnost življenja – kategorična je Jolić.
Što se tiče emocionalnih odnosa imala je nekoliko dužih veza, a s dva partnera je i živjela. S jednim godinu i pol, a s drugim 4 i pol godine. Trenutno je solo, ali nikad se ne zna što sutra nosi.
Diskriminacija osoba s invaliditetom, a posebno žena je uvijek, kaže, prisutna.
– Bilo je i slučajeva diskriminacije dok sam tražila prvo zaposlenje u struci. Bilo je i dok sam studirala u vidu arhitektonskih prepreka, ali sam zbog jednog slučaja diskriminacije podigla tužbu i dobila spor. Naime, u Srbiji postoji Zakon protiv diskriminacije osoba s invaliditetom, i na osnovu tog zakona sam podigla tužbu protiv bivšeg JAT-a. Spor je trajao 6 godina, ali smo odvjetnica i ja bile uporne i na kraju zadovoljile pravdu. To je nekako i moja životna misija, borba protiv diskriminacije – kaže Jolić.
– Pozvala bih sve osobe s invaliditetom da se bore za sebe, neovisno od želja i potreba bilo koga u okruženju, pa čak i onih najbližih. Svako zaslužuje svoje mjesto pod suncem, i koliko god bilo teško, puno diskriminacije i predrasuda, svaki novi sunčan dan je razlog za sreću, i svaki mali pomak na bolje je put ka sreći. Ne trebaju nam brda i doline. I jedan film pogledati koji nam donosi pozitivnu emociju je pobjeda.
Osobe s invaliditetom su osobe kao bilo koja druga, i nemaju nikakve posebne potrebe. Iako nismo svi isti, a ni ne trebamo biti, trebali bi biti svi jednaki u svojim pravima i jednako prihvaćeni. Zato ne smijemo nikada odustati sami od sebe i misliti da ne može bolje. Može biti bolje, mora – zaključila je za ovaj put Snježana Jolić.
Anita Blažinović
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Studenti Ekonomskog fakulteta u Zagrebu Leon Benković i Fran Krasnić razvili su aplikaciju SIADUS, zahvaljujući kojoj podrška studentima s invaliditetom više nije prepuštena slučaju, već je organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja. Više o projektu rekao nam je njegov voditelj, Fran Krasnić
Poslušaj članak
Što je platforma SIADUS i što je potaknulo njezin razvoj?
-SIADUS je digitalni sustav koji povezuje studente s invaliditetom sa studentima-asistentima spremnima pružiti podršku u svakodnevnim akademskim aktivnostima.
Ideja je proizašla iz osobnog iskustva. Tijekom osnovnog i srednjeg obrazovanja osobe s invaliditetom najčešće imaju određenu razinu podrške, primjerice kroz asistente u nastavi. Ulaskom u visoko obrazovanje takva podrška uglavnom prestaje, pa se studenti često oslanjaju na improvizaciju i dobru volju pojedinaca.
Studentima s invaliditetom mogu biti potrebni pomoć pri kretanju po fakultetu, administrativnim postupcima, vođenju bilježaka ili dohvaćanju materijala. Cilj SIADUS-a jest da podrška ne bude slučajna, nego organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja.
Kako funkcionira sustav SIADUS?
-SIADUS se temelji na tri korisničke uloge: studentu s invaliditetom, studentu-asistentu i koordinatoru na fakultetu.
Student s invaliditetom unosi raspored, potrebe i preferencije, student-asistent svoju dostupnost i vrste podrške koje može pružiti, dok koordinator nadzire proces, potvrđuje ili prilagođava suradnje te prati njihovu provedbu.
Na temelju unesenih podataka algoritam predlaže najprikladnije parove uzimajući u obzir rasporede, potrebe i dostupnost. Tehnologija pritom ne zamjenjuje ljudski odnos, nego automatizira organizaciju kako bi podrška bila brža, preglednija i pouzdanija.
Koje koristi donosi platforma?
-Studentima s invaliditetom SIADUS omogućuje strukturiranu i pouzdanu podršku te olakšava svakodnevno studiranje. Sustav im omogućuje jasno iskazivanje potreba i pravodobnu pomoć.
Studenti-asistenti razvijaju komunikacijske i socijalne vještine, stječu vrijedno iskustvo, a na pojedinim fakultetima njihov angažman može biti priznat kroz ECTS bodove ili druge oblike akademskog priznanja.
Visokoškolske ustanove dobivaju alat za organizaciju asistencije, praćenje suradnji i bolji uvid u potrebe studenata s invaliditetom. Time se smanjuje administrativno opterećenje te jača mogućnost uključivanja u europske projekte i reputacija institucije kao inkluzivne i društveno odgovorne.
SIADUS tako ne unapređuje samo organizaciju podrške, nego i razvija kulturu solidarnosti i ravnopravnosti unutar akademske zajednice.
U kojoj je fazi razvoja SIADUS?
-Platforma je tijekom proteklog semestra uspješno pilotirana na Ekonomskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Povratne informacije korisnika bile su vrlo pozitivne. Studentima s invaliditetom posebno znači što podrška više nije prepuštena slučaju, dok studenti-asistenti dobivaju jednostavan način uključivanja i konkretan doprinos kolegama.
Pilot-faza omogućila je testiranje sustava u stvarnim uvjetima i prepoznavanje mogućnosti za daljnje unaprjeđenje prije širenja na druge ustanove.
Projekt je sudjelovao u ZICER Startup Factory programu te je predstavljen na regionalnim i međunarodnim startup događanjima, uključujući PODIM u Mariboru i Zagreb Slush’D, kao i na stručnim skupovima posvećenima inovacijama, poduzetništvu i inkluziji.
SIADUS je osvojio priznanje za najbolji poster na stručnom skupu ‘Inkluzija i različitost: osnaživanje akademske zajednice’, a razvoj projekta nagrađen je i Posebnim rektorovim priznanjem za doprinos inkluzivnom obrazovanju. Ta priznanja potvrđuju da akademska zajednica prepoznaje vrijednost održivog rješenja za studente s invaliditetom.
Koji su daljnji planovi razvoja?
-Nakon pilot-projekta plan je postupno proširenje SIADUS-a na druge zainteresirane visokoobrazovne ustanove u Hrvatskoj. Sustav je razvijen modularno i skalabilno kako bi se mogao prilagoditi različitim fakultetima i njihovim potrebama.
Paralelno razvijamo modul internog naziva ‘Crni labud’, koji će studentima s invaliditetom olakšati prijelaz na tržište rada povezivanjem s poslodavcima prema kompetencijama, interesima i potrebama tržišta.
Dugoročni je cilj da SIADUS postane cjelovit sustav podrške koji prati osobu od početka studiranja do zapošljavanja, istodobno studentima olakšavajući profesionalni razvoj, a poslodavcima omogućujući pristup obrazovanim i motiviranim kandidatima s invaliditetom.
Izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet
U organizaciji Hrvatskog saveza slijepih prošli je tjedan u Zagrebu održana uvodna konferencija projekta Centra za edukaciju i stručnu podršku osobama s oštećenjem vida – Lumina, koji će se provoditi tri godine u suradnji s Gradom Zagrebom, KBC-om Sestre milosrdnice i Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom.
Projektom se unaprjeđuje socijalna uključenost i kvaliteta života osoba s oštećenjem vida kroz uspostavu specijaliziranog resornog Centra koji osigurava dostupne, integrirane i kontinuirane socijalne usluge.
Korisnicima će se usluge pružati u prostoru Centra te putem mobilnog tima stručnjaka u Osječko-baranjskoj, Primorsko-goranskoj, Varaždinskoj, Ličko-senjskoj i Požeško-slavonskoj županiji. Projekt se sufinancira iz Europskog socijalnog fonda u vrijednosti od 296.842,19 eura.
U prigodnom govoru izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da nakon završetka projekta rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet.
Voditeljica projekta Nikolina Kušterbajn istaknula je da će u projekt biti uključene 392 osobe s oštećenjem vida kojima će biti pruženo ukupno 3.255 socijalnih usluga. Kroz Centar Lumina, bez potrebe za administracijom, pružat će se šest oblika podrške. Individualna i grupna psihološka podrška omogućit će suočavanje s gubitkom vida i jačanje otpornosti, edukacijsko-rehabilitacijska podrška razvoj vještina za samostalno i svakodnevno funkcioniranje, a savjetodavna podrška omogućit će inicijalnu procjenu potreba i kontinuirano praćenje svakog korisnika.
Nadalje, pravna podrška omogućit će individualno i grupno savjetovanje o ostvarivanju prava dok IT podrška osposobljavanje za korištenje asistivnih tehnologija i digitalnih alata. Za korisnike koji ne mogu doći u Centar u vlastitom domu će biti dostupna podrška mobilnog tima stručnjaka kojeg čine psiholog, edukacijski rehabilitator, pravnik i IT stručnjak.
Srđana Šimac iz Hrvatskog saveza slijepih ukazala je na važnost ovog projekta s obzirom da ne postoji jedno mjesto na kojem osobe s oštećenjem vida mogu dobiti sveobuhvatu podršku i potrebne informacije. Upozorila je da nakon gubitka vida pogotovo u odraskoj dobi osobe su suočene s usamljenošću, izolacijom, depresijom i gubitkom funkcionalnosti.
U sklopu predstavljanja projekta održana je panel rasprava ‘Od dijagnoze do podrške – kako osigurati dostupnu i kvalitetnu podršku osobama s oštećenjem vida?’, na kojoj su sudjelovali prof.dr.sc Tina Runjić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, oftamologinja Biljana Andrijević Derk s Klinike za očne bolesti KBC Sestre milosrdnice, pročelnica Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Lora Vidović i izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača. Sudionici panela su istaknuli kako osobama s oštećenjem vida treba osigurati pravodobnu, dostupnu i cjelovitu podršku od trenutka suočavanja s dijagnozom do uključenosti u svakodnevni život.
Kvalitetna podrška ne može biti odgovornost samo jedne institucije ili jednog sustava nego je važno da različiti sustavi zajednički djeluju. Zaključeno je da projekt Lumina treba biti početak stvaranja održivog modela podrške.
Nakon završetka projekta nastavit će se povezivati stručnjaci i institucije s ciljem da osobe s oštećenjem vida imaju podršku kada je najpotrebnija.
Tko su Purger i Purgerica?
Zračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
BRODSKO DRUŠTVO Što je to Balkanska nefropatija
Ljetni FOMO i iluzija savršenog ljeta
-
VijestiPrije 23 sataGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
Life&StylePrije 7 danaĐANA LUČIĆ Turizam bez prepreka za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 6 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 7 danaPRUŽI RUKU Projekt za osobe s invaliditetom i starije osobe
-
VijestiPrije 6 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
Civilno društvoPrije 7 danaVARAŽDIN Obljetnica Centra za pružanje usluga u zajednici
-
Osobe s invaliditetomPrije 22 sataZračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
-
in MREŽAPrije 3 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu