in MREŽA
Miastenija gravis je nevidljiva bolest koja utječe na obitelj i pojedinca
Riječ je o rijetkoj kroničnoj autoimunoj bolesti koja spada u neuromuskularne bolesti. Od miastenije gravis boluje oko 580 osoba u Hrvatskoj
Poslušaj članak
U povodu Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) u ponedjeljak je od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga organizirao simboličnu šetnju oboljelih pod geslom #SnaguObojiZelenom.
Cilj ove akcije bio je podići svijest javnosti o izazovima s kojima se susreću osobe oboljele od miastenije gravis (MG).
Riječ je o rijetkoj kroničnoj autoimunoj bolesti koja spada u neuromuskularne bolesti. Od miastenije gravis boluje oko 580 osoba u Hrvatskoj.
Simptomi MG-a su brzo zamaranje i slabost poprečno-prugastih mišića. S obzirom na to da mogu biti zahvaćeni razni mišići, simptomi variraju od osobe do osobe. Bolest se javlja u svakoj životnoj dobi.
Europski zastupnik Tomislav Sokol u svom radu u Europskom parlamentu posvetio se rijetkim bolestima pa tako i miasteniji gravis. Naglasio je da od rijetkih bolesti u Europskoj uniji boluje više od 30 milijuna ljudi. Najveći problem je nedostupnost lijekova i kasna dijagnostika. Oboljeli se također suočavaju sa stigmom i nerazumijevanjem okoline.
– Zalažem se da se donese europska Strategija za rijetke bolesti koja će, po uzoru na Europski plan za borbu protiv raka, obuhvaćati konkretne ciljeve i mjere te konkretna mjerila za ispunjavanje rezultata i jako financiranje sa razine Europske unije, od financiranja znanstvenih istraživanja do dijagnostike. Na moju inicijativu na razini Europskog parlamenta doneseno je izvješće o rijetkim bolestima, a na temelju tog izvješća će se Europski parlament zauzimati za donošenje Strategije za rijetke bolesti – rekao je Sokol.
Naglasio je da u zemljama Europske unije postoji velika razlika u dostupnosti najnovijih i najskupljih lijekova. U velikim državama novi lijekovi su dostupni nakon što su odobreni, a u manjim zemljama kasnije. Kroz reformu europskog farmaceutskog zakonodavstva uvodi se obveza da farmaceutska kompanija omogući dostupnost novog lijeka nekoj zemlji u roku od godinu dana.
– Cilj je omogućiti jednaku dostupnost lijekova, da lijekovi dođu u sve države članice u isto vrijeme – pojasnio je Sokol. Ukazao je i na važnost prekogranične zdravstvene zaštite. Pacijentima koji ne mogu dobiti adekvatno liječenje u svojoj zemlji zajamčeno je pravo da se liječe u drugim državama na teret svog zdravstvenog osiguranja, primjerice HZZO-a.
– Nažalost, pacijenti nisu često svjesni tog prava ili su procedure komplicirane i birokratizirane te je to pravo nemoguće realizirati. Stoga se zalažemo da se europska pravila pojednostave – rekao je Sokol. Najavio je da će uskoro u Europskom parlamentu organizirati konferenciju o miasteniji gravis kako bi se podigla vidljivost ove teme i na razini Europske unije.
Liječnica Biserka Kovač istaknula je da osobe oboljele od miastenije gravis koriste kortikosteroide i imunosupresive te da se javljaju neke komplikacije kao što su dijabetes i katarakta.
– Sretna sam što su u zemljama Europske unije u opticaju novi lijekovi koji su pokazali da poboljšavaju kvalitetu života osoba s miastenijom gravis. To su lijekovi koji brže djeluju od kortikosteroida i imunosupresiva, imaju manje nuspojava te održavaju pacijenta u dužoj remisiji – rekla je Kovač.
Zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić istaknula je da je miastenija gravis nevidljiva bolest, ali znatno utječe na pojedinca i obitelj.
– Osobe oboljele od miastenije gravis imaju specifične potrebe koje se često ne prepoznaju. Uloga Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom je da apeliramo na sustave da se pojača dijagnostika, da bude što ranija, da su terapije uvijek dostupne te da postoji sustavna podrška – rekla je Ježić.
U ime Ministarstva zdravstva oboljelima od miastenije gravis obratila se liječnica Danica Kramarić. Naglasila je da je Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis dobra inicijativa kojom se potiče liječnička struka da što ranije počne razmišljati o potrebama pacijenata, da se što ranije dijagnosticira miastenija gravis. Poručila je da su uz nove lijekove za pacijente važne fizikalna terapija i fizička aktivnost, ovisno o njihovom stanju.
Saborska zastupnica Ljubica Lukačić istaknula je da je preko poznanstva iz djetinjstva već uvidjela kako miastenija gravis može biti teška bolest. Izrazila je zadovoljstvo što danas postoje novi lijekovi te je obećala da će se kao saborska zastupnica potruditi da oni budu dostupni hrvatskim bolesnicima.
– Stavljanje lijekova na listu mora proći određenu proceduru, ali naš je zadatak u Saboru da pomognemo koliko god je moguće. Što se tiče zakonodavstva osoba s invaliditetom, ono se tiče i osoba s miastenijom gravis, jer su i oni osobe s invaliditetom. Već dvije godine se priča o osobnoj asistenciji i inkluzivnom dodatku koji su promijenili živote osoba s invaliditetom i čast mi je što sam sudjelovala u donošenju tih propisa – rekla je Lukačić.
Naglasila je da predsjednik Vlade Andrej Plenković razumije probleme osoba s invaliditetom te smatra da sve osobe s invaliditetom moraju imati jednaku šansu za dostupnost nekoj instituciji koja nije pristupačna, jednaku šansu za obrazovanje i zapošljavanje kao i osobe koje nemaju invaliditet.
Zaželjela je Savezu društava distrofičara uspjeh u promicanju miastenije gravis te je uvjerena da će u tome biti još glasniji, a obećala je i daljnju podršku i pomoć.
Jedna od oboljelih od miastenije gravis je Matea Crnjan. Od ove bolesti oboljela je prije nekoliko godina, a dijagnozu je službeno dobila početkom prošle godine i od tada je na terapiji.
– Bolest se u početku manifestirala jakim umorom, počela sam otežano hodati, javile su se dvoslike, a bilo mi je teško i govoriti. Trenutačno sam na bolovanju, stanje mi se malo poboljšalo i trenutačno uzimam velike doze lijekova, kortikosteroide. Velika su mi podrška obitelj, prijatelji i dečko. Život s ovom bolešću je težak, moramo organizirati svoj dan, ne smijemo forsirati u ničem. Kad se malo više zamaram, drugi dan ću biti u krevetu. Osobito je teško što nas oboljele okolina ne razumije, jer izgledamo zdravo – ispričala je Matea.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu
Poslušaj članak
Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.
Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.
– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.
Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.
– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.
Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.
Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.
– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.
Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa
U povodu 60. obljetnice Udruge invalida rada Zagreba 22. rujna dodijeljene su nagrade i zahvalnice zaslužnim pojedincima, organizacijama i institucijama. Čestitajući jubilarnu obljetnicu, predsjednica Nada Vorkapić osvrnula se na povijest UIR Zagreba
Poslušaj članak
– Tijekom 60 godina tri puta smo mijenjali naziv, od Udruženja, Saveza do Udruge invalida rada, a od 2003. Udruga invalida rada Zagreba. Od 2007., zahvaljujući bivšoj predsjednici Mariji Topić, djelujemo u prostoru na adresi Nova cesta, gdje se provode razne aktivnosti – podsjetila je Vorkapić.
Naglasila je kako su od osnutka do danas vrijednosti UIR Zagreba solidarnost, stručnost, ustrajnost, predanost te unaprjeđenje života invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom. Vorkapić je poručila da će UIR Zagreba i dalje ostati mjesto gdje će se saslušati potrebe članova i pokazati razumijevanje.
Nakon prigodnog govora predsjednica Vorkapić uručila je nagrade i zahvalnice, a Nagradu za životno djelo Branki Trzun Makek uručio je Ivica Lazić, član UIR Zagreba od osnutka.
– Nagrada je logičan slijed mog dugogodišnjeg angažmana u UIR Zagreba. Zadnjih deset godina sam u Upravnom odboru udruge i osam godina sam njezina dopredsjednica. Dosad sam se trudila ukazivati na prepreke i probleme osoba s invaliditetom te ću i dalje nastojati ispraviti nepravde – rekla je Trzun Makek.
Godišnju nagradu dobila je Mirjana Dobranović.
Uz Suzanu Suvajac i Belkisu Štrkonjić, Nagradu za Naj zaposlenicu dobila je pravnica UIR Zagreba Ivana Unger, koja je istaknula kako joj je velika čast što su članovi prepoznali njezin rad.
– Zanimljivo je i izazovno raditi u udruzi. Stranke dolaze s raznim pitanjima, to mi omogućuje da se bavim različitim područjima prava – rekla je Unger.
Naglasila je kako joj je važno raditi za dobrobit članova UIR Zagreba te kao članica Stručnog savjeta Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom na sastanku iznijeti i probleme koji najviše muče invalide rada.
Nagradu Naj volonter dobili su Maida Bojić, Nada Katanec, Ljiljana Smontara i Marko Švraka, koji volontira šest godina u mobilnom timu i organizira kviz znanja za korisnike udruge. Volonterski rad Švraka prepoznao je i dm, gdje radi kao informatičar.
– Počeo sam volontirati u vrijeme potresa i covida. Volonterstvo je za mene nesebično davanje svog vremena i znanja drugima – rekao je Švraka.
Poručio je da volonterstvo oplemenjuje onoga tko volontira.
Uz istaknute medije i medijske osobe, zahvalnicu za promicanje rada UIR Zagreba dobio je In Portal – news portal za osobe s invaliditetom.
Voditeljica HRT-ove emisije „Normalan život“ Ana Tomašković rekla je da UIR Zagreba uvijek ističe kao brend jer se osjeća da je mnogima drugi dom.
Među brojnim zaslužnima zahvalnicu je dobio i Parastolnoteniski klub URIHO, koju je preuzela Ivana Ilić.
Tko su Purger i Purgerica?
Besplatne zdravstvene provjere na glavnom zagrebačkom trgu
Osobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
„Snaga je u nama“ već 13 godina podržava žene s rakom dojke
-
In MetropolaPrije 5 danaDUMOVEC Zagrebački umirovljenici i njihovi novi prijatelji psi
-
VijestiPrije 4 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 3 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 2 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
In MetropolaPrije 6 danaSAMO 5 MINUTA Oštra poruka Zajednice spinalno ozlijeđenih
-
Civilno društvoPrije 6 danaURIHO sudjelovao u Europskom tjednu mobilnosti
-
in MREŽAPrije 6 danaRASPRAVA Prepreke pri (samo)zapošljavanju osoba s invaliditetom
-
VijestiPrije 4 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni