Miastenija gravis je nevidljiva bolest koja utječe na obitelj i pojedinca

Riječ je o rijetkoj kroničnoj autoimunoj bolesti koja spada u neuromuskularne bolesti. Od miastenije gravis boluje oko 580 osoba u Hrvatskoj

Poslušaj članak

U povodu Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) u ponedjeljak je od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga organizirao simboličnu šetnju oboljelih pod geslom #SnaguObojiZelenom.

Cilj ove akcije bio je podići svijest javnosti o izazovima s kojima se susreću osobe oboljele od miastenije gravis (MG).

Riječ je o rijetkoj kroničnoj autoimunoj bolesti koja spada u neuromuskularne bolesti. Od miastenije gravis boluje oko 580 osoba u Hrvatskoj.

Simptomi MG-a su brzo zamaranje i slabost poprečno-prugastih mišića. S obzirom na to da mogu biti zahvaćeni razni mišići, simptomi variraju od osobe do osobe. Bolest se javlja u svakoj životnoj dobi.

Europski zastupnik Tomislav Sokol u svom radu u Europskom parlamentu posvetio se rijetkim bolestima pa tako i miasteniji gravis. Naglasio je da od rijetkih bolesti u Europskoj uniji boluje više od 30 milijuna ljudi. Najveći problem je nedostupnost lijekova i kasna dijagnostika. Oboljeli se također suočavaju sa stigmom i nerazumijevanjem okoline.

– Zalažem se da se donese europska Strategija za rijetke bolesti koja će, po uzoru na Europski plan za borbu protiv raka, obuhvaćati konkretne ciljeve i mjere te konkretna mjerila za ispunjavanje rezultata i jako financiranje sa razine Europske unije, od financiranja znanstvenih istraživanja do dijagnostike. Na moju inicijativu na razini Europskog parlamenta doneseno je izvješće o rijetkim bolestima, a na temelju tog izvješća će se Europski parlament zauzimati za donošenje Strategije za rijetke bolesti – rekao je Sokol.

Naglasio je da u zemljama Europske unije postoji velika razlika u dostupnosti najnovijih i najskupljih lijekova. U velikim državama novi lijekovi su dostupni nakon što su odobreni, a u manjim zemljama kasnije. Kroz reformu europskog farmaceutskog zakonodavstva uvodi se obveza da farmaceutska kompanija omogući dostupnost novog lijeka nekoj zemlji u roku od godinu dana.

– Cilj je omogućiti jednaku dostupnost lijekova, da lijekovi dođu u sve države članice u isto vrijeme – pojasnio je Sokol. Ukazao je i na važnost prekogranične zdravstvene zaštite. Pacijentima koji ne mogu dobiti adekvatno liječenje u svojoj zemlji zajamčeno je pravo da se liječe u drugim državama na teret svog zdravstvenog osiguranja, primjerice HZZO-a.

– Nažalost, pacijenti nisu često svjesni tog prava ili su procedure komplicirane i birokratizirane te je to pravo nemoguće realizirati. Stoga se zalažemo da se europska pravila pojednostave – rekao je Sokol. Najavio je da će uskoro u Europskom parlamentu organizirati konferenciju o miasteniji gravis kako bi se podigla vidljivost ove teme i na razini Europske unije.

Liječnica Biserka Kovač istaknula je da osobe oboljele od miastenije gravis koriste kortikosteroide i imunosupresive te da se javljaju neke komplikacije kao što su dijabetes i katarakta.

– Sretna sam što su u zemljama Europske unije u opticaju novi lijekovi koji su pokazali da poboljšavaju kvalitetu života osoba s miastenijom gravis. To su lijekovi koji brže djeluju od kortikosteroida i imunosupresiva, imaju manje nuspojava te održavaju pacijenta u dužoj remisiji – rekla je Kovač.

Zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić istaknula je da je miastenija gravis nevidljiva bolest, ali znatno utječe na pojedinca i obitelj.

– Osobe oboljele od miastenije gravis imaju specifične potrebe koje se često ne prepoznaju. Uloga Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom je da apeliramo na sustave da se pojača dijagnostika, da bude što ranija, da su terapije uvijek dostupne te da postoji sustavna podrška – rekla je Ježić.

U ime Ministarstva zdravstva oboljelima od miastenije gravis obratila se liječnica Danica Kramarić. Naglasila je da je Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis dobra inicijativa kojom se potiče liječnička struka da što ranije počne razmišljati o potrebama pacijenata, da se što ranije dijagnosticira miastenija gravis. Poručila je da su uz nove lijekove za pacijente važne fizikalna terapija i fizička aktivnost, ovisno o njihovom stanju.

Saborska zastupnica Ljubica Lukačić istaknula je da je preko poznanstva iz djetinjstva već uvidjela kako miastenija gravis može biti teška bolest. Izrazila je zadovoljstvo što danas postoje novi lijekovi te je obećala da će se kao saborska zastupnica potruditi da oni budu dostupni hrvatskim bolesnicima.

– Stavljanje lijekova na listu mora proći određenu proceduru, ali naš je zadatak u Saboru da pomognemo koliko god je moguće. Što se tiče zakonodavstva osoba s invaliditetom, ono se tiče i osoba s miastenijom gravis, jer su i oni osobe s invaliditetom. Već dvije godine se priča o osobnoj asistenciji i inkluzivnom dodatku koji su promijenili živote osoba s invaliditetom i čast mi je što sam sudjelovala u donošenju tih propisa – rekla je Lukačić.

Naglasila je da predsjednik Vlade Andrej Plenković razumije probleme osoba s invaliditetom te smatra da sve osobe s invaliditetom moraju imati jednaku šansu za dostupnost nekoj instituciji koja nije pristupačna, jednaku šansu za obrazovanje i zapošljavanje kao i osobe koje nemaju invaliditet.

Zaželjela je Savezu društava distrofičara uspjeh u promicanju miastenije gravis te je uvjerena da će u tome biti još glasniji, a obećala je i daljnju podršku i pomoć.

Jedna od oboljelih od miastenije gravis je Matea Crnjan. Od ove bolesti oboljela je prije nekoliko godina, a dijagnozu je službeno dobila početkom prošle godine i od tada je na terapiji.

– Bolest se u početku manifestirala jakim umorom, počela sam otežano hodati, javile su se dvoslike, a bilo mi je teško i govoriti. Trenutačno sam na bolovanju, stanje mi se malo poboljšalo i trenutačno uzimam velike doze lijekova, kortikosteroide. Velika su mi podrška obitelj, prijatelji i dečko. Život s ovom bolešću je težak, moramo organizirati svoj dan, ne smijemo forsirati u ničem. Kad se malo više zamaram, drugi dan ću biti u krevetu. Osobito je teško što nas oboljele okolina ne razumije, jer izgledamo zdravo – ispričala je Matea.