Civilno društvo
JARUN Održana humanitarna akcija ‘Mnogi za rijetke’
Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali postotak tih bolesti, što dodatno otežava situaciju oboljelih
Na Jarunu je u subotu, 7. rujna 2024. godine održana humanitarna akcija ‘Mnogi za rijetke’. Događaj je dio šire inicijative ‘Dobrota je lijek’, koja se zalaže za povećanje broja kliničkih ispitivanja i bolju dostupnost lijekova za rijetke bolesti u Hrvatskoj.
Ovo događanje organizirao je Hrvatski savez za rijetke bolesti i tvrtka Proqlea.
Cilj je bio je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima, važnosti dostupnosti najnovijih terapija te pružanju sveobuhvatne podrške obiteljima suočenima s teškim dijagnozama.
Posjetitelji su tako imali priliku sudjelovati u raznim aktivnostima, od sportskih natjecanja do edukativnih radionica i zabavnih programa, namijenjenih svim uzrastima.
U zdravstvenom kutku građani su mogli izmjeriti krvni tlak, šećer i kolesterol, a na večer uživati u koncertu mnogobrojnih izvođača.
Poznati atletičar i humanitarac Marko Kos bio je ambasador događaja i trčao je 12 sati prije profesionalne utrke, gurajući djecu s teškoćama u razvoju u kolicima, čime su dobili priliku da sudjeluju u sportu.
Podršku u organizaciji ovog događaja pružile su i mnoge udruge i organizacije kao što su Udruga Jak kao Jakov, Matica umirovljenika grada Zagreba, Referentni centar za rijetke i metaboličke bolesti Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske, a navedenu akciju podržala je i Policijska uprava zagrebačka koja je prezentirala neke od preventivnih aktivnosti pokazavši tako građanima da se mogu s povjerenjem i pouzdanjem uvijek obratiti policiji kada je to nužno.
U Hrvatskoj, Savez za rijetke bolesti okuplja 36 udruga i oko 1300 individualnih članova koji boluju od više od 400 različitih rijetkih dijagnoza.
Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali postotak tih bolesti, što dodatno otežava situaciju oboljelih.
Savez za rijetke bolesti pruža besplatne usluge kroz svoj Resursni centar, uključujući psihološku podršku, informiranje o dijagnozama, pravno savjetovanje i edukaciju stručnjaka. Njihov cilj je poboljšanje kvalitete života oboljelih, uz edukaciju javnosti i stručnjaka o rijetkim bolestima.
Kroz međunarodne projekte, suradnju s lokalnim partnerima i uključivanje zaposlenika, zaklada OneSight osigurava preglede vida, dioptrijske naočale i druge inicijative usmjerene na smanjenje problema nekorigiranog vida
Poslušaj članak
Zaklada OneSight u sklopu svojih humanitarnih aktivnosti tijekom cijele godine provodi projekte usmjerene na poboljšanje kvalitete života osoba u teškim životnim okolnostima, s posebnim naglaskom na osobe u nepovoljnim financijskim i socijalnim okolnostima, a osobito na djecu i mlade bez odgovarajuće roditeljske skrbi, kojima nastoje olakšati pristup potrebnoj zdravstvenoj skrbi.
OneSight EssilorLuxottica Foundation humanitarna je zaklada osnovana s ciljem povećanja dostupnosti pregleda vida i odgovarajuće korekcije vida ljudima koji nemaju jednostavan pristup takvoj skrbi.
Kroz međunarodne projekte, suradnju s lokalnim partnerima i uključivanje zaposlenika, Zaklada osigurava preglede vida, dioptrijske naočale i druge inicijative usmjerene na smanjenje problema nekorigiranog vida.
– Već dvije godine projekt provodimo lokalno u suradnji sa SOS Dječjim selima, a ove godine planiramo proširiti aktivnosti na Zagreb, u suradnji sa SOS Zajednicom mladih. Projekt uključuje organizaciju besplatnih pregleda vida za korisnike, kao i osiguravanje besplatnih dioptrijskih naočala, s odgovarajućim dioptrijskim lećama, za sve kojima se na temelju obavljenog pregleda utvrdi potreba za njima. Naša zaklada osigurava volontere, oftalmologe i optometriste te svu potrebnu opremu za provedbu aktivnosti. Sudjelovanje u projektu i svi navedeni proizvodi i usluge za korisnike u potpunosti su besplatni – kazali su.
Raspoloživi kapaciteti im omogućuju uključivanje dodatnog broja korisnika i žele se povezati s ustanovama i organizacijama koje skrbe o osobama u nepovoljnim financijskim i socijalnim okolnostima, osobito o djeci i mladima bez odgovarajuće roditeljske skrbi.
Aktivnost planiraju održati 21. studenoga na Institutu Ruđer Bošković u Zagrebu.
Cilj je podići svijest o izazovima s kojima se osobe s invaliditetom susreću te potaknuti na veće razumijevanje, prihvaćanje i stvaranje pristupačnijeg društva za sve
Poslušaj članak
Život se može promijeniti u samo jednom trenutku. Bolest, prometna nesreća ili neka nepredviđena životna okolnost mogu promijeniti našu svakodnevicu i donijeti izazove s kojima se prije nismo susretali. Ono što nam se danas čini jednostavnim i uobičajenim, sutra može postati teško ili nedostupno.
Zato je važno osvijestiti da osobe s invaliditetom često nailaze na različite prepreke u svakodnevnom životu. To mogu biti nepristupačni prostori, nedostatak razumijevanja ili predrasude s kojima se susreću. Iako ne možemo uvijek utjecati na životne okolnosti, možemo utjecati na način na koji se odnosimo jedni prema drugima.
Svatko od nas može pridonijeti stvaranju društva u kojem se svi osjećaju prihvaćeno i ravnopravno. Ponekad su dovoljni mali koraci, poput strpljenja, ljubaznosti, spremnosti na pomoć i razumijevanja tuđih potreba. Važno je ne osuđivati ono što ne poznajemo, nego pokušati razumjeti iskustva drugih ljudi.
Pristupačnost, poštovanje i podrška nisu važni samo osobama s invaliditetom, već cijelom društvu. Svatko zaslužuje mogućnost sudjelovanja u svakodnevnom životu, bez nepotrebnih prepreka i isključivanja.
U sklopu projekta „Svatko od nas, sutra može postati OSI“, koji financijski podržava Zagrebačka županija, stigla nam je video animacija od Hrvatskog saveza udruga osoba s tjelesnim invaliditetom.
Cilj je podići svijest o izazovima s kojima se osobe s invaliditetom susreću te potaknuti na veće razumijevanje, prihvaćanje i stvaranje pristupačnijeg društva za sve.
Pozivamo vas da pogledate video animaciju i podijelite je na svojim komunikacijskim kanalima kako bi poruka stigla do što većeg broja ljudi.
Video animaciju možete pogledati na ovoj poveznici.
Nikada ne znamo što nam život donosi i u kakvim se okolnostima možemo naći sutra. Zato već danas budimo pažljiviji jedni prema drugima, pružimo podršku onima kojima je potrebna i gradimo društvo u kojem svatko ima svoje mjesto.
Misli na druge. Misli na svoje sutra.
Projekt je financijski podržala Zagrebačka županija.
Pod sloganom „Gradimo inkluziju, ravnopravnost i zajedništvo”, večer će okupiti donatore, predstavnike institucija, poslovne zajednice, suradnike i prijatelje Društva koji žele podržati osobe s invaliditetom i pomoći u stvaranju društva jednakih mogućnosti
Poslušaj članak
Društvo osoba s invaliditetom Varaždin organizira donatorsku večer „Fala za gala”, koja će se održati 20. studenoga 2026. godine s početkom u 19 sati u hotelu Turist u Varaždinu.
Pod sloganom „Gradimo inkluziju, ravnopravnost i zajedništvo”, večer će okupiti donatore, predstavnike institucija, poslovne zajednice, suradnike i prijatelje Društva koji žele podržati osobe s invaliditetom i pomoći u stvaranju društva jednakih mogućnosti.
Cilj događanja je istaknuti važnost solidarnosti i međusobne podrške, ali i zahvaliti svima koji svojim doprinosom pomažu radu Društva. Njihova podrška važna je za provedbu programa i aktivnosti kojima se osobama s invaliditetom nastoji olakšati svakodnevni život i omogućiti aktivnije sudjelovanje u zajednici.
Društvo osoba s invaliditetom Varaždin već desetljećima radi na zaštiti prava osoba s invaliditetom, promicanju ravnopravnosti i pružanju podrške svojim korisnicima. Kroz različite programe i projekte potiče njihovu samostalnost, socijalno uključivanje i povezivanje s drugim članovima zajednice.
Donatorska večer „Fala za gala” prilika je da se još jednom pokaže koliko su zajedništvo i solidarnost važni za izgradnju društva u kojem svi imaju jednake mogućnosti. Svaka donacija i svaki oblik podrške pridonose stvaranju pristupačnijeg i uključivijeg okruženja.
Iz Društva pozivaju sve zainteresirane donatore, partnere, pokrovitelje, suradnike i prijatelje da se pridruže ovoj večeri i podrže njihov rad.
Svoje mjesto na događanju moguće je rezervirati uplatom donacije na IBAN Društva HR2423600001101744174 ili skeniranjem priloženog koda. Cijena ulaznice iznosi 50 eura.
Zajedništvo nije samo riječ, nego i spremnost da svojim djelima pomognemo drugima.
Tko su Purger i Purgerica?
Kreativno crtanje, filmsko druženje i izrađivanje božićnih ukrasa
BOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
Magnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Zdravlje i ljepotaPrije 7 danaNamirnice u borbi protiv gripe
-
Osobe s invaliditetomPrije 4 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
Osobe s invaliditetomPrije 5 danaRoditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
-
in MREŽAPrije 6 danaOsobe s invaliditetom u svijetu podcasta
-
VijestiPrije 5 danaU Zagrebu akcija za rano otkrivanje šećerne bolesti
-
VijestiPrije 6 danaDjeca leptiri trebaju dostupnu terapiju
-
EU kutakPrije 6 danaOsobe s invaliditetom u Hrvatskoj među najizloženijima siromaštvu
-
Civilno društvoPrije 7 danaSvatko od nas sutra može postati OSI