in MREŽA
INTERVJU, IVANA LELEKOVIĆ CAR Tko je ‘Moja zla prijateljica’
Ivana Leleković Car profesorica je matematike i fizike te diplomirana inženjerka prometa i na temelju vlastitog iskustva nastoji pokazati da se s epilepsijom može živjeti kvalitetno i ispunjeno. Osim toga, aktivno se bori protiv stigmatizacije ljudi i djece koja boluju od epilepsije
Autorica ste knjige ‘Moja zla prijateljica’ pa nam recite tko ili što je zapravo zla prijateljica i kako je knjiga nastala?
– Radi se o epilepsiji, a zla prijateljica sam je nazvala zato što je epilepsiju jako teško kontrolirati, mentalno je naporna, ali se od nje može puno naučiti.
Svako novo i nepoznato iskustvo kod čovjeka pobuđuje istovremeno i uzbuđenost i strah od nepoznatog. Adrenalin.
Susretala sam puno roditelja čija djeca boluju od epilepsije. Roditelja koji bi bili ‘očajni’ kada bi saznali da im dijete boluje od epilepsije, što i nije čudno s obzirom na to da se o epilepsiji ne zna puno, a i svaka loša promjena u životu ljude pogađa, pogotovo ako je u pitanju zdravlje djeteta.
Roman ‘Moja zla prijateljica’ počela sam pisati spontano, iz hobija, a najveća motivacija su mi bili upravo ti roditelji koje sam susretala po hodnicima dječjih bolnica.
Nisam je imala namjeru izdati, ali potakli su me liječnici koji su mi predlagali da je izdam zato što sam je pisala u obliku priče, tj. romana. Govorili su mi da nema knjige vezane za tu temu koja je napisana u obliku romana i kako bi ljudi lakše uspjeli shvatiti što se proživljava tijekom epileptičkih napadaja pa bi time uspjeli na neki način i ‘doživjeti’ epilepsiju.
Pričom sam htjela dočarati kako ljudi koji boluju od epilepsije doživljavaju, tj. proživljavaju epileptičke napadaje, s čime se sve suočavaju u tim trenucima, isto kao i s čime se sve suočavaju u privatnom životu s obzirom na to da mnogi ljudi još uvijek ne znaju puno o epilepsiji i još uvijek imaju loše mišljenje o ljudima koji boluju od epilepsije.
Jedan od ciljeva knjige mi je bio neka vrsta edukacije o epilepsiji, a najveći cilj smanjivanje stigme koja, i u današnje vrijeme, prati mnoge ljude koji se bore s epilepsijom, a samo u Hrvatskoj nas ima preko 40.000.
Otkrijte našim čitateljima barem dio radnje i recite nam tko je dječak Karlo?
– Radnja romana opisuje odrastanje dječaka koji se hrabro bori protiv nepredvidive i uporne ‘zle prijateljice’, tj. epilepsije koja nenajavljeno ulazi u njegov život želeći ga odvući u svoj svijet koji je pun straha i neizvjesnosti. Usprkos brojnim pokušajima, ne uspijeva slomiti njegov duh koji je osnažen nepokolebljivom ljubavlju i podrškom obitelji i prijatelja i koji savladava sve prepreke koje mu epilepsija postavlja.
Kako biste nekome tko to nije doživio opisali jedan napad epilepsije?
– Epileptički napadaj je jako teško opisati. Epileptički napadaj jednostavno treba proživjeti kako bi se mogli shvatiti svi osjećaji koji se tijekom napadaja doživljavaju. U romanu sam pokušala opisati doživljaje i vizije koje sam osobno proživjela tijekom epileptičkih napadaja kao i osjećaje i doživljaje drugih ljudi koji boluju od epilepsije. Mnogi ljudi i djeca s kojima sam razgovarala opisali su mi svoje napadaje jako sličnima poput onih koje i ja proživljavam.
Ukratko, tijekom epileptičkih napadaja čovjek nije svjestan okoline u kojoj se nalazi u tim trenucima nego je obuzet nekim drugim i drugačijim mislima i osjećajima. Kod jakih epileptičkih napadaja ljudi često izgube ravnotežu, padnu na pod, tijelo im se počne tresti, popusti im mokraćni mjehur što nije ugodno nekoj drugoj ili trećoj osobi koja to gleda te pobuđuje veliki strah kod ljudi koji nisu upoznati s epilepsijom.
Iz tog razloga, nedovoljne edukacije o epilepsiji, ljudi koji boluju od epilepsije suočavaju se s mnogim predrasudama i stigmatizacijom. Teže dolaze do posla. Teže se uklope u društvo ako ljudi oko njih nisu upoznati s epilepsijom. Zbog nedovoljne edukacije mnogi ljudi, koji nisu upoznati s epilepsijom, još uvijek misle kako je epilepsija zarazna, kako su ljudi koji proživljavaju epileptičke napadaje pod utjecajem neke više sile ili nekog zla i zbog svega toga imaju još uvijek predrasude. Iz tog razloga treba raditi na edukaciji i početi učiti o tome već u osnovnoj školi. Djecu treba naučiti kako pomoći prijatelju ili prijateljici koji imaju epileptički napadaj i kako im dati podršku u tim trenucima.
Koja je bila vaša glavna misao vodilja pri nastanku ovog jedinstvenog romana? Planirate li napisati nastavak?
– Edukacija, podrška ljudima koji se bore s epilepsijom, a najviše podrška roditeljima čija djeca boluju od epilepsije kao i njihovoj djeci koja se trebaju hrabro boriti s epilepsijom. Hrabro boriti i nikada se ne predati ili popustiti jer i uz nju mogu puno u životu uspjeti, puno više nego što su svjesni.
Imam u planu pisati nastavak jer je samu epilepsiju, život uz epilepsiju i doživljaj epileptičkih napadaja poprilično teško ‘staviti’ na samo 140 stranica.
Epilepsija se puno spominje u povijesti. Prvi tragovi o epilepsiji zapisani su na Babilonskoj ploči 2000 godine prije nove ere, a puno poznatih i slavnih ljudi iz naše povijesti bolovali su od nje.
Što biste najprije poručili ljudima koji imaju epilepsiju, a onda i ljudima oko njih?
– Prije svega, svi smo mi samo ljudi. Dijagnoza epilepsije ne određuje čovjeka mada ga povremeno ograničava u obavljanju nekih poslova.
To nije mentalna bolest i ljudi koji od nje boluju nisu ništa manje pametni ili sposobni. Tako ni djeca nisu ništa manje pametnija ili sposobna za postići puno. Nikako ne treba dozvoliti diskriminaciju zbog dijagnoze, ali ni sažaljenje jer od toga nema nikakve koristi.
Hrabro glavu gore i nemojte se sramiti, govorite o epilepsiji!
Samo edukacijom, razgovorom i međusobnim razumijevanjem možemo napraviti nešto bolje za naše društvo, a najviše za našu djecu jer epilepsija je bolest koja se može ‘pojaviti’ u svakoj dobi života. Naučimo svoju djecu kulturi ponašanja i kako se ponašati s čovjekom koji ima epileptički napadaj. Ako se nađete u blizini osobe koja ima epileptički napadaj ne ostavljate je samu u toku napadaja i pazite da se tijekom napadaja još dodatno ne povrijedi.
Ako se i uplašite u tom trenutku, bit ćete dovoljno pribrani za pozvati hitnu pomoć.
Nije sramota biti bolestan. Treba živjeti najbolje što se može i nikako se skrivati, sramiti i ostati u kući.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom“ iznosi 25 tisuća eura
Poslušaj članak
Barbara Vardić već se nekoliko godina suočava s kroničnim i intenzivnim bolovima te sve većim ograničenjem pokretljivosti kuka. Živi s cerebralnom paralizom i korisnica je invalidskih kolica, a zbog ozbiljnog zdravstvenog stanja potrebna joj je operacija ugradnje umjetnog kuka u Sloveniji.
Posljednjih mjeseci bolovi su postali toliko izraženi da Barbara više ne može svakodnevno funkcionirati kao prije. Velik dio vremena provodi ležeći, nastojeći ublažiti bolove, što joj onemogućuje rad i sudjelovanje u aktivnostima koje su joj važne.
Kroz svoj obrt Learn & Joy bavi se edukacijom i motivacijom osoba s invaliditetom i njihovih bližnjih. Povratak poslu, samostalnosti i svakodnevnim aktivnostima za nju zato znači mnogo više od nastavka profesionalnog rada. To je prilika da ponovno živi aktivnije i nastavi raditi ono što voli.
Put do rješenja nije bio jednostavan. Nakon što ju je njezin ortoped uputio u drugu kliniku, Barbara je četiri mjeseca čekala pregled, no termin je otkazan na sam dan pregleda. Zbog neizdrživih bolova odlučila je potražiti pomoć u privatnoj klinici, gdje je rendgenskom snimkom utvrđeno da je kuk potpuno iščašen. Zbog složenosti zdravstvenog stanja upućena je na pregled u Sloveniju, gdje joj je predložena operacija ugradnje umjetnog kuka.
Operacija je važan korak prema smanjenju bolova i poboljšanju kvalitete života. Nakon zahvata slijedi desetodnevna rehabilitacija u sklopu boravka u bolnici, a po povratku kući bit će potrebni dodatna fizikalna terapija, medicinska skrb i pomoć u svakodnevnom funkcioniranju.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje iznosi 25 tisuća eura.
Iznos predviđen za dodatnu skrb namijenjen je mogućim troškovima nakon otpusta iz bolnice, uključujući fizikalnu terapiju i rehabilitaciju kod kuće, medicinsku skrb, pomoć u svakodnevnim aktivnostima te druge zdravstvene usluge i potrepštine. Budući da se stvarni tijek oporavka i potrebne usluge ne mogu unaprijed u potpunosti predvidjeti, proračun je okviran. Ako prikupljena sredstva budu veća od stvarno potrebnih za operaciju i oporavak, višak će biti iskorišten isključivo za troškove povezane s rehabilitacijom, dodatnom skrbi i prilagodbom svakodnevnog života nakon operacije.
Glazba je važan dio Barbarina života i prati je u lijepim, ali i teškim trenucima. Želi da bude dio i njezina oporavka. Rehabilitacija za nju neće značiti samo vježbe i ponovno usvajanje pokreta, već i priliku da kroz glazbu, pokret i vlastiti ritam ponovno pronađe radost u svakodnevici.
Upravo je zato kampanja dobila naziv „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom”. Iza tog naziva krije se želja za životom s manje boli, većom samostalnošću i više mogućnosti za svakodnevne aktivnosti.
Za Barbaru ova operacija predstavlja priliku za novi početak. Svaka donacija, bez obzira na iznos, približava je potrebnom zahvatu i oporavku. Ako ste u mogućnosti, podržite kampanju i pomozite joj prikupiti potrebnih 25.000 eura.
Svoje donacije možete uplatiti ovdje, a ako niste u mogućnosti donirati, puno će značiti i ako podijelite kampanju sa svojim prijateljima, obitelji i poznanicima.
Pomozimo Barbari do operacije, oporavka i života s manje boli, više samostalnosti i novom prilikom za radost.
Savezi osoba s invaliditetom održali su 9. studenoga u Zagrebu treći regionalni sastanak s predstavnicima gradova i županija te poslodavcima
Poslušaj članak
Neformalni sastanak organizirala je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH u suradnji s 13 nacionalnih saveza s ciljem poboljšanja položaja osoba s invaliditetom i jačanja međusobne suradnje saveza s jedinicama lokalne i regionalne samouprave i poslodavcima. Sastanku su se odazvali predstavnici sedam županija i 11 gradova.
U prigodnom govoru predsjednica SOIH-a Marica Mirić rekla je kako savezi ne ukazuju samo na probleme osoba s invaliditetom nego donose i prijedloge rješenja. Naglasila je kako je savezima bitna suradnja s gradovima i općinama jer se život osoba s invaliditetom odvija u lokalnoj zajednici te je sastanak prigoda da se čuje što se na lokalnoj razini radi za ove osobe.
Tijekom sastanka savezi su predstavili svoj rad, dosadašnju suradnju s jedinicama lokalne i regionalne samouprave te iznijeli viziju buduće suradnje, a gradovi i županije također su predstavili suradnju sa savezima.
U svom obraćanju Branimir Šutalo iz Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom rekao je da Grad Zagreb dobro surađuje s udrugama osoba s invaliditetom u kreiranju javnih politika te rješavanju prometnih problema. Naglasio je da je Grad Zagreb donio novu Strategiju za izjednačavanje mogućnosti za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom za razdoblje od 2027. do 2030., koja je usmjerena na unaprjeđenje kvalitete života, razvoj usluga podrške te stvaranje pristupačnijeg i uključivijeg Zagreba.
Jasna Grgurić Malović iz Grada Rijeke istaknula je dobru suradnju s udrugama osoba s invaliditetom. Grad Rijeka intenzivno radi na uklanjanju fizičkih i arhitektonskih barijera kako bi se poboljšala pristupačnost i mobilnost osoba s invaliditetom. Važan projekt u ostvarenju ovog cilja je „Otklonimo barijere“, u sklopu kojeg osobe s invaliditetom i stručne službe gradske vlasti obilaze lokacije u užem središtu grada.
Andreja Bobek iz Grada Varaždina istaknula je kako Gradska uprava u udrugama osoba s invaliditetom vidi važnog partnera. Ove godine pokrenuta je platforma za učenje znakovnog jezika Znakovni.hr u suradnji Grada Varaždina, Udruge gluhoslijepih Varaždinske županije i jednog roditelja.
Zamjenica župana Krapinsko-zagorske županije Jasna Petek istaknula je da su udruge osoba s invaliditetom u ovoj županiji zagovarateljice prava, pružateljice socijalnih usluga te poslodavci. Dodala je da su ove udruge Županiji važan partner u donošenju mnogih odluka, a osobito doprinose osiguravanju pomoćnika u nastavi djeci s teškoćama u razvoju.
Na sastanku je istaknuto da su veliki problemi udruga nedostatak kontinuiranog financiranja usluga i nedostatak stručnog kadra, a s nedostatkom tog kadra suočavaju se i pojedine županije. Izražena je želja da se ojača suradnja jedinica lokalne i regionalne samouprave s udrugama osoba s invaliditetom.
U ime poslodavca obratila se Mirela Vrbanac iz Zračne luke Zagreb, koja je istaknula da tvrtka zapošljava i osobe s invaliditetom te je za djecu s teškoćama u razvoju otvorila senzornu sobu. S obzirom na značajan broj putnika s invaliditetom i smanjenom pokretljivošću, prostor Zračne luke prilagođen je tim osobama.
Iza udruge su desetljeća borbe za prava, ravnopravnost i bolje životne mogućnosti njezinih članova, a njezina misija nastavlja se i danas
Poslušaj članak
Udruga slijepih Međimurske županije obilježila je velikih 75 godina djelovanja. Svečanost tim povodom održana je 21. listopada u Katoličkom domu u Čakovcu, gdje su se okupili uzvanici i članovi kako bi obilježili ovu vrijednu obljetnicu.
Ovo je samo mali dio priče o dugogodišnjem radu udruge, njezinoj važnosti za članove i svemu što je tijekom desetljeća učinila za bolji i kvalitetniji život slijepih i slabovidnih osoba u Međimurju.
Priča o udruzi počinje 27. srpnja 1951. godine, kada je osnovan tadašnji Savez slijepih, općinska organizacija Čakovec. Osnovali su ga entuzijasti koje je povezivala želja za pozitivnim promjenama u društvu i borba za prava slijepih osoba.
Među osnivačima bili su Anđela Brlek, Valent Brlek, Leopold Vilić, Dragica Vilić, Konrad Herjavec, Josip Strelec, Franjo Bogdan, Marija Nikolić, Stjepan Vlah, Zorica Sklepić i Josip Jagec.
U prvim desetljećima djelovanja, tijekom 1950-ih i 1960-ih godina, udruga se ponajviše bavila zapošljavanjem i stambenim zbrinjavanjem odraslih slijepih osoba. Nakon školovanja u Zagrebu, mnogi su se vraćali u Međimurje i zapošljavali kao telefonisti ili tvornički radnici.
Tijekom 1970-ih i 1980-ih godina članovima se počela pružati i jednokratna financijska pomoć, osobito onima najugroženijima. Udruga tada nije imala vlastite prostorije pa su se sastanci i druženja održavali u nekadašnjoj zgradi općine, na mjestu današnje zgrade Međimurske županije.
Važan iskorak u samostalnosti slijepih osoba dogodio se nakon što je 1982. godine u Centru „Vinko Bek” u Zagrebu otvoren odjel za kasnije oslijepljele osobe, gdje su se provodile rehabilitacija i prekvalifikacija. Jedna članica međimurske udruge ondje je završila obuku samostalnog kretanja uz pomoć dugog bijelog štapa. Po povratku u Međimurje počela je primjenjivati stečene vještine, postavši primjer i poticaj drugim slijepim osobama.
Devedesete godine donijele su novo razdoblje u životu slijepih osoba. Sve se više radilo na njihovoj ravnopravnosti i uključivanju u društvo. Posebno važan pomak ostvaren je u obrazovanju. Slijepa djeca počela su se uključivati u redovne škole uz prilagodbu nastavnih metoda.
Međimurske predškolske ustanove bile su među prvima u Hrvatskoj koje su primjenjivale model integracije slijepe djece, pridonoseći kvalitetnijem obrazovanju i stvaranju jednakih mogućnosti.
Danas su slijepe osobe aktivno uključene u rad udruge i njezina upravljačka tijela, ali i u senzibilizaciju javnosti o svojim svakodnevnim potrebama i izazovima. Svojim primjerom pokazuju da sljepoća ne znači odustajanje od rada, aktivnog života i sudjelovanja u zajednici.
Posebna pozornost posljednjih godina usmjerena je na obrazovanje i zapošljavanje mladih. Udruga nastoji svakom članu pristupiti individualno, pružiti mu potrebnu podršku te stvoriti što bolje uvjete za uključivanje u radni proces.
Među važnijim projektima ističe se „Razvoj društvenog poduzetništva za slijepe osobe”, sufinanciran sredstvima Europskog socijalnog fonda i Državnog proračuna Republike Hrvatske. U sklopu projekta otvoren je salon za masažu Lumbago, u kojem je zaposlen certificirani medicinski maser, visoko slabovidna osoba. Prije zaposlenja bio je nezaposlen, a rad u salonu pružio mu je priliku za profesionalnu i društvenu integraciju.
I nakon 75 godina djelovanja udruga nastavlja svoju misiju. Među aktualnim ciljevima ističu se zagovaranje sustavnog financiranja udruga kroz rad u upravljačkim tijelima Hrvatskog saveza slijepih te zapošljavanje stručnjaka, poput socijalnog radnika ili radnog terapeuta, koji bi članovima pružali dodatnu podršku.
Iza 75 godina rada stoje brojne životne priče, trud, borba za prava i ostvareni uspjesi. Od prvih osnivača koji su 1951. godine postavili temelje udruge do današnjih članova koji nastavljaju graditi društvo jednakih mogućnosti, njezina je misija ostala ista – pružati podršku, poticati samostalnost i osiguravati dostojanstven i ispunjen život slijepim i slabovidnim osobama.
Tko su Purger i Purgerica?
Pomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
Tajni agenti 010 u novoj misiji: spašavaju vlastiti libido
SLAVONSKI BROD MoveNow kamp okupio velik broj djece
-
Life&StylePrije 1 danTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
in MREŽAPrije 2 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
Civilno društvoPrije 7 satiPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
Osobe s invaliditetomPrije 6 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
KulturaPrije 5 danaBOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
-
Civilno društvoPrije 1 danUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 5 danaMagnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Obaranje rukePrije 5 danaHrvatska odlična na SP u (para)obaranju ruke