Ivana Leleković Car profesorica je matematike i fizike te diplomirana inženjerka prometa i na temelju vlastitog iskustva nastoji pokazati da se s epilepsijom može živjeti kvalitetno i ispunjeno. Osim toga, aktivno se bori protiv stigmatizacije ljudi i djece koja boluju od epilepsije
Autorica ste knjige ‘Moja zla prijateljica’ pa nam recite tko ili što je zapravo zla prijateljica i kako je knjiga nastala?
– Radi se o epilepsiji, a zla prijateljica sam je nazvala zato što je epilepsiju jako teško kontrolirati, mentalno je naporna, ali se od nje može puno naučiti.
Svako novo i nepoznato iskustvo kod čovjeka pobuđuje istovremeno i uzbuđenost i strah od nepoznatog. Adrenalin.
Susretala sam puno roditelja čija djeca boluju od epilepsije. Roditelja koji bi bili ‘očajni’ kada bi saznali da im dijete boluje od epilepsije, što i nije čudno s obzirom na to da se o epilepsiji ne zna puno, a i svaka loša promjena u životu ljude pogađa, pogotovo ako je u pitanju zdravlje djeteta.
Roman ‘Moja zla prijateljica’ počela sam pisati spontano, iz hobija, a najveća motivacija su mi bili upravo ti roditelji koje sam susretala po hodnicima dječjih bolnica.
Nisam je imala namjeru izdati, ali potakli su me liječnici koji su mi predlagali da je izdam zato što sam je pisala u obliku priče, tj. romana. Govorili su mi da nema knjige vezane za tu temu koja je napisana u obliku romana i kako bi ljudi lakše uspjeli shvatiti što se proživljava tijekom epileptičkih napadaja pa bi time uspjeli na neki način i ‘doživjeti’ epilepsiju.
Pričom sam htjela dočarati kako ljudi koji boluju od epilepsije doživljavaju, tj. proživljavaju epileptičke napadaje, s čime se sve suočavaju u tim trenucima, isto kao i s čime se sve suočavaju u privatnom životu s obzirom na to da mnogi ljudi još uvijek ne znaju puno o epilepsiji i još uvijek imaju loše mišljenje o ljudima koji boluju od epilepsije.
Jedan od ciljeva knjige mi je bio neka vrsta edukacije o epilepsiji, a najveći cilj smanjivanje stigme koja, i u današnje vrijeme, prati mnoge ljude koji se bore s epilepsijom, a samo u Hrvatskoj nas ima preko 40.000.
Otkrijte našim čitateljima barem dio radnje i recite nam tko je dječak Karlo?
– Radnja romana opisuje odrastanje dječaka koji se hrabro bori protiv nepredvidive i uporne ‘zle prijateljice’, tj. epilepsije koja nenajavljeno ulazi u njegov život želeći ga odvući u svoj svijet koji je pun straha i neizvjesnosti. Usprkos brojnim pokušajima, ne uspijeva slomiti njegov duh koji je osnažen nepokolebljivom ljubavlju i podrškom obitelji i prijatelja i koji savladava sve prepreke koje mu epilepsija postavlja.
Kako biste nekome tko to nije doživio opisali jedan napad epilepsije?
– Epileptički napadaj je jako teško opisati. Epileptički napadaj jednostavno treba proživjeti kako bi se mogli shvatiti svi osjećaji koji se tijekom napadaja doživljavaju. U romanu sam pokušala opisati doživljaje i vizije koje sam osobno proživjela tijekom epileptičkih napadaja kao i osjećaje i doživljaje drugih ljudi koji boluju od epilepsije. Mnogi ljudi i djeca s kojima sam razgovarala opisali su mi svoje napadaje jako sličnima poput onih koje i ja proživljavam.
Ukratko, tijekom epileptičkih napadaja čovjek nije svjestan okoline u kojoj se nalazi u tim trenucima nego je obuzet nekim drugim i drugačijim mislima i osjećajima. Kod jakih epileptičkih napadaja ljudi često izgube ravnotežu, padnu na pod, tijelo im se počne tresti, popusti im mokraćni mjehur što nije ugodno nekoj drugoj ili trećoj osobi koja to gleda te pobuđuje veliki strah kod ljudi koji nisu upoznati s epilepsijom.
Iz tog razloga, nedovoljne edukacije o epilepsiji, ljudi koji boluju od epilepsije suočavaju se s mnogim predrasudama i stigmatizacijom. Teže dolaze do posla. Teže se uklope u društvo ako ljudi oko njih nisu upoznati s epilepsijom. Zbog nedovoljne edukacije mnogi ljudi, koji nisu upoznati s epilepsijom, još uvijek misle kako je epilepsija zarazna, kako su ljudi koji proživljavaju epileptičke napadaje pod utjecajem neke više sile ili nekog zla i zbog svega toga imaju još uvijek predrasude. Iz tog razloga treba raditi na edukaciji i početi učiti o tome već u osnovnoj školi. Djecu treba naučiti kako pomoći prijatelju ili prijateljici koji imaju epileptički napadaj i kako im dati podršku u tim trenucima.
Koja je bila vaša glavna misao vodilja pri nastanku ovog jedinstvenog romana? Planirate li napisati nastavak?
– Edukacija, podrška ljudima koji se bore s epilepsijom, a najviše podrška roditeljima čija djeca boluju od epilepsije kao i njihovoj djeci koja se trebaju hrabro boriti s epilepsijom. Hrabro boriti i nikada se ne predati ili popustiti jer i uz nju mogu puno u životu uspjeti, puno više nego što su svjesni.
Imam u planu pisati nastavak jer je samu epilepsiju, život uz epilepsiju i doživljaj epileptičkih napadaja poprilično teško ‘staviti’ na samo 140 stranica.
Epilepsija se puno spominje u povijesti. Prvi tragovi o epilepsiji zapisani su na Babilonskoj ploči 2000 godine prije nove ere, a puno poznatih i slavnih ljudi iz naše povijesti bolovali su od nje.
Što biste najprije poručili ljudima koji imaju epilepsiju, a onda i ljudima oko njih?
– Prije svega, svi smo mi samo ljudi. Dijagnoza epilepsije ne određuje čovjeka mada ga povremeno ograničava u obavljanju nekih poslova.
To nije mentalna bolest i ljudi koji od nje boluju nisu ništa manje pametni ili sposobni. Tako ni djeca nisu ništa manje pametnija ili sposobna za postići puno. Nikako ne treba dozvoliti diskriminaciju zbog dijagnoze, ali ni sažaljenje jer od toga nema nikakve koristi.
Hrabro glavu gore i nemojte se sramiti, govorite o epilepsiji!
Samo edukacijom, razgovorom i međusobnim razumijevanjem možemo napraviti nešto bolje za naše društvo, a najviše za našu djecu jer epilepsija je bolest koja se može ‘pojaviti’ u svakoj dobi života. Naučimo svoju djecu kulturi ponašanja i kako se ponašati s čovjekom koji ima epileptički napadaj. Ako se nađete u blizini osobe koja ima epileptički napadaj ne ostavljate je samu u toku napadaja i pazite da se tijekom napadaja još dodatno ne povrijedi.
Ako se i uplašite u tom trenutku, bit ćete dovoljno pribrani za pozvati hitnu pomoć.
Nije sramota biti bolestan. Treba živjeti najbolje što se može i nikako se skrivati, sramiti i ostati u kući.
Čujući svijet Gluhi poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu, kaže Dorijana
Dorijana Kavčić iza sebe ima bogatu akademsku karijeru, koja je započela na Filozofskom fakultetu gdje je diplomirala Opću lingvistiku i Bohemistiku.
– Ispalo je najbolje moguće jer sam se pred kraj studiranja u lingvistici usmjerila prema grani u nastajanju, lingvistici znakovnih jezika i svoj interes usmjerila u proučavanje i dokumentiranje upravo hrvatskog znakovnog jezika (HZJ) – priča nam Dorijana.
– Za diplomski sam rad uzela temu hrvatski znakovni jezik, a zatim upisala Poslijediplomski studij lingvistike na kojem provodim istraživanje izražavanja brojeva u HZJ.
Kako sama kaže, budući da je lingvistika HZJ malo istraženo područje, nailazila je na dosta izazova i trebalo joj je više vremena za završetak studija nego je mislila, ali jednog dana i njezinće doktorski rad ugledati svjetlo dana.
– Profesorski smjer na Bohemistici dao mi je alate koje trenutačno koristim u edukaciji HZJ i kulture Gluhih, te sam izvoditeljica kolegija HZJ 1 i 2 na Filozofskom fakultetu, kao vanjska suradnica, a aktivno sam uključena u kreiranje i provedbu kurikuluma za obrazovanje odraslih za stjecanje kompetencija za rad komunikacijskog posrednika za gluhe.
Ali dublji temelj za provođenje svih tih edukacija dala mi je moja obitelj i okolnosti u kojima sam odrastala. Naime, rođena sam u obitelji Gluhih. Roditelji su mi gluhi i duboko involvirani u zajednicu Gluhih, a baka i djed bili su profesori i školi za Gluhe, tako da sam od najranijeg djetinjstva svjesna tog dvostrukog identiteta koji nosim u sebi. Pripadam i svijetu Gluhih i svijetu čujućih – pojašnjava Dorijana.
Splet okolnosti s visokoškolskim obrazovanjem i odrastanje kroz i u hrvatskom znakovnom jeziku i kulturi Gluhih dalo joj je početni temelj kompetencija za komunikacijsku posrednicu hrvatskog znakovnog jezika. Spletom okolnosti, pred kraj studiranja, 2011. otvorila joj se mogućnost zapošljavanja kao tumačica / prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika.
– Do dandanas radim na terenu kao komunikacijska posrednica, ali uz moje osnovno obrazovanje i nadogradnju kroz seminare, ljetne i druge škole u organizaciji europskih organizacija i sveučilišta, dobila sam priliku i za svoj doprinos razvoju materijala za učenje HZJ (suautorica sam Udžbenika hrvatskoga znakovnog jezika, dostupan u PDF-u na internetu) kao i struke komunikacijskog posrednika.
Tako da mogu reći da sam bila intrinzično motivirana za rad komunikacijske posrednice jer sam odrasla uz rečenicu ‘Što kaže?’ i u ulozi prijenosnice informacija iz čujućeg svijeta. Potom sam motivirana jezikoslovnom znanosti koja me potaknula da uvidim koliko je važno dokumentirati jedan jezik i jednu kulturu jer je jedino to što ih čuva od nestanka.
A hrvatski znakovni jezik i kultura Gluhih u Hrvatskoj stvarno jesu jedno neistraženo blago koje će tek obogatiti kulturu Hrvata. Svojim humorom, umjetničkim stvaralaštvom, specifičnim jezičnim izrazima, svojom poviješću borbe za svoja prava predstavljaju nove slojeve mentaliteta hrvatskog naroda u cjelini – kaže Dorijana.
U Hrvatskoj udruzi Silent zaposlena je od 2024. kao komunikacijska posrednica. Dolaskom na snagu novog Zakona o osobnoj asistenciji u kojem je preciznije definiran status radnog mjesta Komunikacijski posrednik udruga se 2023. registrirala kao pružatelj socijalne usluge Komunikacijski posrednik.
– No vrlo brzo po zapošljavanju otvorila mi se prilika za onaj spomenuti doprinos razvoju struke, pa sam bila angažirana u razvoju kurikuluma za obrazovni program Komunikacijski posrednik u kojem, od dopusnice koju je udruga dobila od Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike 2025., sudjelujem i kao izvoditeljica kurikuluma.
Osim komunikacijskog posredovanja i edukacije s kolegicama i kolegama u udruzi osvijestili smo želju na još jedan način širiti potrebu razvoja inkluzivnog društva. Odlučili smo se na prijavu projekata kojima kreiramo situacije u kojima dolazi do izravne interakcije gluhih i čujućih osoba gdje se stvara mikro inkluzivno ozračje ravnopravnosti, međusobnog poštovanja i učenja jedni od drugih. Na Javni natječaj za financiranje programa i projekata udruga iz proračuna Grada Zagreba za 2025. odlučili smo prijaviti projekt Silent games večeri, koji uključuje 24 radionice Go igre u kojoj istovremeno sudjeluju i čujuće i gluhe/nagluhe osobe. Sportsko-društvena igra Go drevna je kineska igra koja razvija kognitivni potencijal jer potiče logičko i strateško razmišljanje.
Radi se o igri na ploči na kojoj protivnici postavljaju crne i bijele kamenčiće s ciljem osvajanja područja na ploči, ali i s ciljem da svojim kamenčićima opkolimo protivničke i time ih ‘pojedemo’. Zašto smo se odlučili baš za Go igru, razlog je vrlo jednostavan. Kolegica je imala priliku upoznati se s igrom za vrijeme svog studija i predložila ju je budući da predstavlja idealan omjer vremena koje se provodi u vlastitom promišljanju svakog poteza i vremenu koje je moguće provesti u komunikaciji sa suparnikom.
U našem slučaju omogućava razbijanje leda u komunikaciji jer se započinje s temama same igre, a razgovor se zatim razvija u smjeru hrvatskog znakovnog jezika i kulture Gluhih. Na svakoj radionici je prisutna prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika tako da je omogućena i podrška ako komunikacija krene u ‘dublje vode – pojašnjava Dorijana.
Pitamo ju kako su korisnici, gluhe i nagluhe osobe, reagirali na igru Go, koliko im je ovaj projekt pomogao u interakciji s čujućim osobama?
– Bilo je onih, i gluhih i čujućih, koji su upoznati s igrom pa su tražili dodatne izazove s novim igračima, a bilo je onih koji su se prvi puta susreli s tom igrom – kaže Dorijana.
– Moram naglasiti da je instruktor Zvonko Bednjanec iz partnerske organizacije Zagrebački Go savez bio izuzetno važan faktor, koji je svojom neiscrpnom energijom podučavao sve novajlije i kreirao nevjerojatno lijepo i pozitivno okruženje da su se svi, kako oni najiskusniji tako i početnici, osjećali ugodno.
Trenutak koji mi je osvijestio vrijednost projekta bio je na Festivalu jednakih mogućnosti, na kojem smo organizirali revijalni turnir. Između 15-ak igrača u jednom se trenu dogodilo da su obje prevoditeljice bile zauzete i ja sam se okrenula prema jednom kutku u kojem je bila starija gluha gospođa u komunikaciji s dvije mlađe čujuće osobe, o tome tko je točno u kojem trenutku postavio svoj kamenčić, koje je točno pravilo i tko je zapravo pobijedio te zajednički zaključak da to nije važno i međusobno su si pridavali pobjedu, uz smijeh i prekrasno razumijevanje. Zatim su mlađe osobe počele učiti kako se na HZJ znakuje ‘pobjeda’, ‘čestitam’, ‘hvala’, ‘dobar dan’, ‘kako ste’ i niz drugih izraza. Svjedočila sam iskrenoj zainteresiranosti prema gluhoj osobi, njezinom jeziku i svijetu. Bez sažaljenja, iskrena zainteresiranost.
U takvom okruženju gluhe se osobe osjećaju ravnopravnima, štoviše, vrijednim pripadnicima društva. Čujući svijet oni poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu.
Ciljne skupine bile su djeca i umirovljenici, ali ono što bih htjela naglasiti je da su djeca imala manju potrebu za komunikacijskim posredovanjem, što nam samo pokazuje da je čovjek u svom najčišćem obliku otvoren za različitosti, inherentno dobronamjeran i motiviran za ostvarivanje povezanosti. Samo je pitanje snalaženja i način se naɗe, komunikacija se ostvaruje, međusobno priznavanje i poštovanje realizira. Takvom svijetu moramo stremiti – zaključuje svoju priču Dorijana.
Foto: Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije
Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije našoj je redakciji uputilo pismo koje objavljujemo u cijelosti:
Povodom Svjetskog dana multiple skleroze želimo jasno reći nešto što se ne vidi na prvi pogled, a određuje svakodnevicu više od 9000 ljudi u Hrvatskoj.
Multipla skleroza je bolest koja mijenja živote upravo onda kada su ljudi u najvećem usponu i snazi. Ponekad uspori korak, ponekad zaustavi dan, a ponekad zatvori vrata koja su jučer bila otvorena.
MS nije ‘trenutni umor’, nije ‘trenutna slabost’, nije ‘trenutno psihičko stanje’ i nije nešto što nestaje nakon odmora. To je neurološka bolest koja oštećuje živčani sustav i mijenja funkcije tijela. Simptomi se mijenjaju iz dana u dan – što mnogi pogrešno tumače kao nedosljednost, pretjerivanje ili neodgovornost.
Nevidljiva invalidnost znači da se borba odvija tiho. Vidljiva invalidnost znači da se vidi samo površina. A ono što ljudi najčešće ne vide?
Koliko energije treba da se ustane. Koliko hrabrosti treba da se izađe. Koliko borbe stane u jedan običan dan. Koliko puta tijelo kaže “ne”, a osoba kaže ‘idem dalje’.
Najčešće predrasude o MS-u ostaju iste godinama: – da osoba ‘može sve ako se potrudi’, – da ‘izgleda dobro pa je dobro’, – da je bolest predvidiva, – da se simptomi mogu kontrolirati voljom, – da je invaliditet uvijek vidljiv, – da se MS događa ‘drugima’.
Predrasude su često teže od samih simptoma. One bole dublje, traju duže i ostavljaju trag koji se ne vidi – ali se nosi svaki dan.
Za mnoge osobe s MS-om najveća pobjeda nije maraton. Najveća pobjeda je – doći do kraja dana.
Zato danas mislimo na sve koji su dali sve što su mogli, i na sve koji danas nisu mogli ništa. I jedno i drugo je hrabrost.
Ako želimo društvo koje razumije, moramo prestati gledati samo ono što je vidljivo. Kod multiple skleroze, ono najteže – najčešće se ne vidi.
I zato danas jedan zgužvani papir s porukom ‘Danas ne mogu’ govori u ime svih koji se bore. To nije slabost. To je istina. A mi kao udruga kažemo: nema veze – drugi put ćemo.
Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije
Zbog komunikacijskih barijera, gluhim i nagluhim osobama otežan je pristup javnim uslugama i kvalitetnim informacijama.
Na završnoj konferenciji, 27. svibnja u Zagrebu, predstavljeni su rezultati projekta ‘Slavica – inovativno rješenje pružanja usluge video prevođenja’, kojeg je provodio Hrvatski savez gluhih i nagluhih (HSGN), u partnerstvu s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz financijsku podršku Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije.
Predstavljajući projekt Slavica, predsjednica Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih Dijana Vincek upozorila je da osobe oštećenog sluha nailaze na nerazumijevanje svoje okoline s obzirom da je njihov invaliditet nevidljiv, a zbog nedostatka adekvatnih i točnih informacija izbjegavaju odlazak liječniku. Istraživanje iz Španjolske pokazalo je da žive pet godina kraće u odnosu na opću populaciju.
Vincek je istaknula da je kroz projekt Slavica olakšana komunikacija zdravstvenih djelatnika s gluhim i nagluhim osobama kada nije dostupna usluga prevoditelja Hrvatskog znakovnog jezika.
Tijekom tri godine trajanja projekta educirano je 281 zdravstvenih djelatnika u 17 hrvatskih gradova o načinima komunikacije s gluhim i nagluhim osobama. Uz teorijski dio, zdravstveni djelatnici mogli su iskusiti s kojim se barijerama susreću ove osobe. Održana je edukacija 307 gluhih i nagluhih osoba o korištenju platforme Slavica i ostalim asistivnim tehnologijama.
Vincek je zaključila kako je platforma Slavica dobra podloga za razvoj aplikacije koja bi se povezala s jednistvenim telefonskim brojem hitnih službi 112 kako bi se u kriznim situacijama omogućio pristup gluhim i nagluhim osobama. Poručila je da ovakve projekte, kao što je platforma Slavica, treba sustavno financirati država, a ne da ovise samo o trogodišnjem financiranju.
O modelima unaprjeđenja platforme Slavica na okruglom stolu su govoriili predsjednica HSGN Dijana Vincek, Tomislav Benjak iz HZJZ-a, Ratmir Đanić iz SOIH-a, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić i predsjednik Međunarodne telekomunikacijske unije Dušan Caf.