Sanja Tarczay široj je javnosti postala poznata kao prva i, zasad, jedina gluhoslijepa doktorica znanosti u Hrvatskoj. U zajednici osoba s invaliditetom, s druge strane, poznata je kao zaštitno lice beskompromisnog aktivizma kada je riječ o pravima gluhoslijepih ljudi. Predsjednica je dvije velike organizacije – Hrvatskog saveza gluhoslijepih ‘Dodir’ te Svjetske federacije gluhoslijepih
Poštovana dr. Tarczay, ovog je lipnja, po prvi put u povijesti, obilježen Međunarodni dan gluhosljepoće, i to na inicijativu Svjetske federacije gluhoslijepih, organizacije kojoj ste na čelu. Za tu ste se ideju, koliko mi je poznato, zalagali godinama?
– Pa, nije bilo baš tako. Mi gluhoslijepi u Hrvatskoj dugo smo se godina borili da se gluhosljepoća prizna kao neovisno oštećenje. A kada sam prije dvije godine postala predsjednica Svjetske federacije gluhoslijepih, shvatila sam da naše članstvo želi da i mi imamo svoj Međunarodni dan, kao što to, primjerice, imaju osobe s Downovim sindromom ili autizmom. Kolege iz drugih svjetskih organizacija gluhoslijepih upozorile su me da postupak proglašenja bilo kojeg međunarodnog dana može potrajati godinama, ali to me nije obeshrabrilo.
Lani sam u New Yorku imala sreću upoznati sjajne ljude, bivšeg hvrvatskog veleposlanika pri UN-u dr. Ivana Šimonovića i aktualnog Hrvoja Ćurića Hrvatinića, koji su, premda isprva sumnjičavi u brzu realizaciju ideje, dali sve od sebe da pomognu u procesu odobravanja Međunarodnog dana gluhosljepoće i da Hrvatska bude nositelj inicijative. Tako smo, zajedničkim snagama sa svjetskim organizacijama gluhoslijepih, u manje od godinu dana dobili svoj Međunarodni dan, što je uistinu jako, jako brzo.
Hrvatski savez gluhoslijepih osoba ‘Dodir’ djeluje već više od tri desetljeća. Što se u tom razdoblju promijenilo kada govorimo o položaju i pravima gluhoslijepih osoba u Hrvatskoj?
– Promijenilo se puno toga, i to nabolje, iako put do cilja nije bio nimalo jednostavan. Bio je to uistinu put od trnja do zvijezda, jer prije gluhosljepoća nije bila prepoznata kao posebno oštećenje. Puno je vremena i strpljenja trebalo da donositeljima odluka objasnimo da je gluhosljepoća zasebno oštećenje. Nismo bili prepoznati u zakonu kao što su to gluhe ili slijepe osobe ili, primjerice, oni s cerebralnom paralizom. Često bi mi donositelji odluka govorili da je problem gluhoslijepih riješen svrstavanjem među slijepe ili gluhe osobe, na što bih odgovarala da nije. Jer gluhe osobe mogu vidjeti, a oni s oštećenjem vida mogu čuti, dok to kod gluhoslijepih nije slučaj. Gluhoslijepi, dakle, ne mogu jedno osjetilo kompenzirati drugim. Nakon tri desetljeća napornog rada napokon smo počeli utjecati na neke donositelje odluka, a veliki se zaokret dogodio prošle godine kada je gluhosljepoća priznata kao zasebno oštećenje u zakonima o osobnim asistentima i inkluzivnom dodatku. Sada smo čak i u blagoj prednosti u odnosu na gluhe i nagluhe…
Kako to?
– Pa, zbog prirode našeg oštećenja mi dobivamo malo više sredstava nego gluhe osobe u inkluzivnom dodatku, a i višu satnicu s komunikacijskim posrednicima. Gluhoslijepe osobe sada mogu dobiti 160 sati mjesečno uslugu komunikacijskog posrednika koji će im pomoći u svakodnevnim aktivnostima. Gluhe osobe imaju pravo na 40 sati mjesečno za usluge komunikacijskog posrednika, dakle uspjeli smo napraviti jasnu distinkciju između gluhoslijepih i onih koji su isključivo slijepi ili isključivo gluhi. Posao prevoditelja za gluhoslijepe osobe puno je širi i zahtjevniji, ali pri tome nisu i bolje plaćeni,
Gluhoslijepa djeca danas uglavnom pohađaju redovnu školu i uz sebe imaju stručne komunikacijske posrednike. Ali ta djeca u redovnoj školi ne komuniciraju s vršnjacima koji imaju oštećenja sluha ili vida. Dakle, nemaju baš puno prilike komunicirati na hrvatskom znakovnom jeziku, pa se često osjećaju izolirano.
– To je dobro pitanje. Savez ‘Dodir’ prvi je pokrenuo prevođenja hrvatskog znakovnog jezika u školama i na fakultetima, a kasnije i u vrtićima. Međutim, Ministarstvo obrazovanja poslije je donijelo neke nove kriterije o tome tko može biti prevoditelj, a tko ne, i mi kao savez na to nemamo utjecaja. Problem je i u tome što plaće za stručne komunikacijske posrednike nisu motivirajuće, pa se ljudi brzo zasite. Tragično je to za gluho dijete da nema svog gluhog vršnjaka s kim može podijeliti svoja iskustva i probleme koje ima zbog gluhoće. Napominjem, nije to pravilo, ali jest nešto što postaje jako uočljivo. I na kraju se događa to da gluha djeca odrastaju bez dovoljno znanja o samoj gluhoći.
Neki stručnjaci tvrde da razvoj asistivnih i digitalnih tehnologija uvelike pomaže gluhoslijepim osobama u komunikaciji sa svijetom i općenito im podiže kvalitetu života, što je svakako dobro. No, može li ta posvemašnja digitalizacija komunikacije dovesti do polaganog izumiranja hrvatskog znakovnog jezika?
– Ne bih baš tako rekla, jer netko je dobro primijetio: dok ima gluhih ljudi, bit će i znakovnog jezika. Nemam ništa protiv razvoja digitalne i asistivne tehnologije, naprotiv, no ta je tehnologija gluhoslijepim osobama uglavnom nedostupna. Većina gluhoslijepih je nezaposlena i žive od malih invalidnina ili mirovina, pa tu tehnologiju ne mogu sebi priuštiti. Ne mogu je ni dobiti, jer u Hrvatskoj još nismo riješili problem vezan za Pravilnik o ortopedskim pomagalima. Gluhoslijepih osoba u tom pravilniku još uvijek nema.
Vjerojatno mislite na slušne aparate…
– Imam nekoliko gluhoslijepih prijatelja koji su izgubili slušne aparate, a nisu imali dovoljno novaca da si kupe nove. No, u Pravilniku o ortopedskim pomagalima vrijede isti kriteriji i za gluhe i za gluhoslijepe osobe – na nove slušne aparate obje skupine čekaju jednako, dakle sedam godina. Međutim, gluhoslijepe osobe su u nepovoljnijem položaju od gluhih, pa se sada pokušavamo izboriti da se u Pravilniku jasno razdvoje gluhi i gluhoslijepi.
Nedavno su i neki muzeji u Hrvatskoj postali pristupačni gluhoslijepim osobama. Je li i to jedan mali, ali značajan korak u izgradnji inkluzivnijeg okruženja?
– Mi već godinama radimo na tome da se gluhoslijepim osobama omogući pristupačnost u javnim i kulturnim institucijama, ali i u sportskim objektima. Zdravim ljudima nije problem odlučiti hoće li ići na Thompsonov koncert ili ne, a mi to ne možemo. Hrvatski su muzeji danas uglavnom pristupačni ili za slijepe ili za osobe u kolicima, međutim ne i za gluhoslijepe. Međutim, naša dugogodišnja suradnja s muzejima Grada Zagreba pokazala je da se u tom smislu može puno toga postići i proširiti priču i na druge kulturne institucije u RH.
