Intervju
SANJA TARCZAY Život gluhoslijepih osoba u Hrvatskoj ide na bolje
Sanja Tarczay široj je javnosti postala poznata kao prva i, zasad, jedina gluhoslijepa doktorica znanosti u Hrvatskoj. U zajednici osoba s invaliditetom, s druge strane, poznata je kao zaštitno lice beskompromisnog aktivizma kada je riječ o pravima gluhoslijepih ljudi. Predsjednica je dvije velike organizacije – Hrvatskog saveza gluhoslijepih ‘Dodir’ te Svjetske federacije gluhoslijepih
Poslušaj članak
Poštovana dr. Tarczay, ovog je lipnja, po prvi put u povijesti, obilježen Međunarodni dan gluhosljepoće, i to na inicijativu Svjetske federacije gluhoslijepih, organizacije kojoj ste na čelu. Za tu ste se ideju, koliko mi je poznato, zalagali godinama?
– Pa, nije bilo baš tako. Mi gluhoslijepi u Hrvatskoj dugo smo se godina borili da se gluhosljepoća prizna kao neovisno oštećenje. A kada sam prije dvije godine postala predsjednica Svjetske federacije gluhoslijepih, shvatila sam da naše članstvo želi da i mi imamo svoj Međunarodni dan, kao što to, primjerice, imaju osobe s Downovim sindromom ili autizmom. Kolege iz drugih svjetskih organizacija gluhoslijepih upozorile su me da postupak proglašenja bilo kojeg međunarodnog dana može potrajati godinama, ali to me nije obeshrabrilo.
Lani sam u New Yorku imala sreću upoznati sjajne ljude, bivšeg hvrvatskog veleposlanika pri UN-u dr. Ivana Šimonovića i aktualnog Hrvoja Ćurića Hrvatinića, koji su, premda isprva sumnjičavi u brzu realizaciju ideje, dali sve od sebe da pomognu u procesu odobravanja Međunarodnog dana gluhosljepoće i da Hrvatska bude nositelj inicijative. Tako smo, zajedničkim snagama sa svjetskim organizacijama gluhoslijepih, u manje od godinu dana dobili svoj Međunarodni dan, što je uistinu jako, jako brzo.
Hrvatski savez gluhoslijepih osoba ‘Dodir’ djeluje već više od tri desetljeća. Što se u tom razdoblju promijenilo kada govorimo o položaju i pravima gluhoslijepih osoba u Hrvatskoj?
– Promijenilo se puno toga, i to nabolje, iako put do cilja nije bio nimalo jednostavan. Bio je to uistinu put od trnja do zvijezda, jer prije gluhosljepoća nije bila prepoznata kao posebno oštećenje. Puno je vremena i strpljenja trebalo da donositeljima odluka objasnimo da je gluhosljepoća zasebno oštećenje. Nismo bili prepoznati u zakonu kao što su to gluhe ili slijepe osobe ili, primjerice, oni s cerebralnom paralizom. Često bi mi donositelji odluka govorili da je problem gluhoslijepih riješen svrstavanjem među slijepe ili gluhe osobe, na što bih odgovarala da nije. Jer gluhe osobe mogu vidjeti, a oni s oštećenjem vida mogu čuti, dok to kod gluhoslijepih nije slučaj. Gluhoslijepi, dakle, ne mogu jedno osjetilo kompenzirati drugim. Nakon tri desetljeća napornog rada napokon smo počeli utjecati na neke donositelje odluka, a veliki se zaokret dogodio prošle godine kada je gluhosljepoća priznata kao zasebno oštećenje u zakonima o osobnim asistentima i inkluzivnom dodatku. Sada smo čak i u blagoj prednosti u odnosu na gluhe i nagluhe…
Kako to?
– Pa, zbog prirode našeg oštećenja mi dobivamo malo više sredstava nego gluhe osobe u inkluzivnom dodatku, a i višu satnicu s komunikacijskim posrednicima. Gluhoslijepe osobe sada mogu dobiti 160 sati mjesečno uslugu komunikacijskog posrednika koji će im pomoći u svakodnevnim aktivnostima. Gluhe osobe imaju pravo na 40 sati mjesečno za usluge komunikacijskog posrednika, dakle uspjeli smo napraviti jasnu distinkciju između gluhoslijepih i onih koji su isključivo slijepi ili isključivo gluhi. Posao prevoditelja za gluhoslijepe osobe puno je širi i zahtjevniji, ali pri tome nisu i bolje plaćeni,
Gluhoslijepa djeca danas uglavnom pohađaju redovnu školu i uz sebe imaju stručne komunikacijske posrednike. Ali ta djeca u redovnoj školi ne komuniciraju s vršnjacima koji imaju oštećenja sluha ili vida. Dakle, nemaju baš puno prilike komunicirati na hrvatskom znakovnom jeziku, pa se često osjećaju izolirano.
– To je dobro pitanje. Savez ‘Dodir’ prvi je pokrenuo prevođenja hrvatskog znakovnog jezika u školama i na fakultetima, a kasnije i u vrtićima. Međutim, Ministarstvo obrazovanja poslije je donijelo neke nove kriterije o tome tko može biti prevoditelj, a tko ne, i mi kao savez na to nemamo utjecaja. Problem je i u tome što plaće za stručne komunikacijske posrednike nisu motivirajuće, pa se ljudi brzo zasite. Tragično je to za gluho dijete da nema svog gluhog vršnjaka s kim može podijeliti svoja iskustva i probleme koje ima zbog gluhoće. Napominjem, nije to pravilo, ali jest nešto što postaje jako uočljivo. I na kraju se događa to da gluha djeca odrastaju bez dovoljno znanja o samoj gluhoći.
Neki stručnjaci tvrde da razvoj asistivnih i digitalnih tehnologija uvelike pomaže gluhoslijepim osobama u komunikaciji sa svijetom i općenito im podiže kvalitetu života, što je svakako dobro. No, može li ta posvemašnja digitalizacija komunikacije dovesti do polaganog izumiranja hrvatskog znakovnog jezika?
– Ne bih baš tako rekla, jer netko je dobro primijetio: dok ima gluhih ljudi, bit će i znakovnog jezika. Nemam ništa protiv razvoja digitalne i asistivne tehnologije, naprotiv, no ta je tehnologija gluhoslijepim osobama uglavnom nedostupna. Većina gluhoslijepih je nezaposlena i žive od malih invalidnina ili mirovina, pa tu tehnologiju ne mogu sebi priuštiti. Ne mogu je ni dobiti, jer u Hrvatskoj još nismo riješili problem vezan za Pravilnik o ortopedskim pomagalima. Gluhoslijepih osoba u tom pravilniku još uvijek nema.
Vjerojatno mislite na slušne aparate…
– Imam nekoliko gluhoslijepih prijatelja koji su izgubili slušne aparate, a nisu imali dovoljno novaca da si kupe nove. No, u Pravilniku o ortopedskim pomagalima vrijede isti kriteriji i za gluhe i za gluhoslijepe osobe – na nove slušne aparate obje skupine čekaju jednako, dakle sedam godina. Međutim, gluhoslijepe osobe su u nepovoljnijem položaju od gluhih, pa se sada pokušavamo izboriti da se u Pravilniku jasno razdvoje gluhi i gluhoslijepi.
Nedavno su i neki muzeji u Hrvatskoj postali pristupačni gluhoslijepim osobama. Je li i to jedan mali, ali značajan korak u izgradnji inkluzivnijeg okruženja?
– Mi već godinama radimo na tome da se gluhoslijepim osobama omogući pristupačnost u javnim i kulturnim institucijama, ali i u sportskim objektima. Zdravim ljudima nije problem odlučiti hoće li ići na Thompsonov koncert ili ne, a mi to ne možemo. Hrvatski su muzeji danas uglavnom pristupačni ili za slijepe ili za osobe u kolicima, međutim ne i za gluhoslijepe. Međutim, naša dugogodišnja suradnja s muzejima Grada Zagreba pokazala je da se u tom smislu može puno toga postići i proširiti priču i na druge kulturne institucije u RH.
Mario Kovač široj je javnosti ponajprije poznat kao kazališni i filmski redatelj, no svoje je znanje i iskustvo usporedo stavio u funkciju inkluzivnih projekata, u kojima je značajne uloge povjerio upravo osobama s invaliditetom
Poslušaj članak
Gospodine Kovač, nedavno ste nas ugodno iznenadili s Inkluzivnim kvizom, jedinstvenim i neobičnim projektom u kojemu ste okupili kvizaše sa i bez invaliditeta. Recite nam, mogu li ovakvi projekti, polako ali sistematično, rušiti predrasude koje, nažalost, i danas postoje prema osobama s invaliditetom?
– Mogli bi, kad bi na njih dolazile osobe koje imaju te predrasude. Nažalost, na ovakva događanja uglavnom dolaze osobe koje nemaju te predrasude. No, odnekud treba krenuti pa se nadam da bi ovakva okupljanja mogla zaživjeti na nekim fakultetima i akademskim institucijama, pa se odatle proširiti i na neka potencijalno zanimljiva područja, u javnost. Doživljavam ovo kao nastavak uvjerevanja šire javnosti, koja nema svakodnevni doticaj s osobama s invaliditetom, kako ih ne trebaju doživljavati isključivo kroz socijalnu ili medicinsku prizmu – što je dominantan narativ u našim medijima – već i kao socijalna i društvena bića te aktivne pripadnike zajednice.
Autor ste nekoliko inkluzivnih kazališnih projekata i predstava u kojima ste glavne uloge povjerili glumcima s invaliditetom. Koliko je dugogodišnja suradnja s osobama s invaliditetom utjecala na Vas, ne samo kao kazališnog i filmskog redatelja, nego i posve osobno?
– Zapravo, u potpunosti sam prestao doživljavati invaliditet određene osobe kao neki izrazito važan faktor za njeno definiranje. Otprilike mi je u rangu nečije boje kose ili glazbenog ukusa, tek jedna od nečijih karakteristika, nimalo važnija od nekih drugih. Izuzetak je, naravno, u tome što se unaprijed pripremim na neke arhitektonske ili prostorne probleme ako znam da ulazim u određeni projekt ili privatno druženje sa osobom kojoj možda neki sadržaji nisu pristupačni iz tih razloga.
Često ste radili i s glumcima s intelektualnim teškoćama. Opišite nam izazove s kojima ste se susretali na tim projektima?
– Teško je odgovoriti na ovo pitanje jer ne postoji jedinstvena formula koja bi obuhvatila širi spektar takvih korisnika. Osobe s intelektualnim teškoćama su često jedinstvene i svako od njih ima neki svoj mehanizam ili metodu unutar koje funkcionira, gotovo za svakog od njih vrijedi potpuno zasebni, individualni kod putem kojeg komuniciramo, surađujemo i stvaramo. Izazova je puno i različiti su, a najvažnije oruđe za nositi se s tim izazovima je prvenstveno – strpljenje. Strpljenje i razumijevanje su ključevi bez kojih ne treba ni krenuti u avanturu takvog zajedničkog stvaralačkog rada, baš kao i čvrsta volja za naizgled beskonačno ponavljanje materijala.
Kako kulturnu scenu općenito učiniti inkluzivnijom, što kao društvo trebamo napraviti kako bi i umjetnici s invaliditetom postali predmetom javnog interesa?
– Za početak, mislim da se i sami umjetnici s invaliditetom tu trebaju više potruditi, stalno težiti podizanju kvalitete svog rada, educiranju i učenju. Nije dovoljno očekivati od javnosti da pokazuje interes za njihov rad bez vlastitog napora. Umjetnost treba stvarati iz potreba da se ona stvara, a ne iz potrebe da budeš prihvaćen. Naravno da je ljepše kad se tvoj rad prepozna i verificira pažnjom publike, nagradama ili financijskim uspjehom ali oni ne bi trebali biti ultimativni cilj. Također, svi umjetnici, pa tako i oni sa invaliditetom, trebaju odbiti biti stavljeni u geto gdje se dive jedni drugima, već biti spremni i na negativne kritike i komentare svog rada ako žele biti ravnopravni. Inkluzija je mač s dvije oštrice i tko želi ući u umjetničku arenu, mora biti spreman na mogućnost da se poreže. Treba biti strpljiv i uporan, pa čak spreman i na neuspjeh na isti način kako su na to spremni i umjetnici koji nemaju invaliditet. Ne smije se invaliditet koristiti kao izlika za manjak truda ili talenta niti kao prečica za dostizanje nekih ciljeva, ali ne treba ga se ni skrivati niti bježati od njega, već ga prihvatiti kao realnost. Talent će se prepoznati i probiti, baš kao i rad uložen u to.
Uoči ATAAC 2026. razgovaramo s osnivačem tvrtka E-Glas i jednim od organizatora konferencije Miroslavom Vrankićem o novostima koje donosi jubilarno, deseto izdanje konferencije te budućnosti asistivne tehnologije i potpomognute komunikacije
Poslušaj članak
ATAAC ove godine donosi novi format i spaja profesionalni i znanstveni program. Što nam to donosi i što će biti posebno na ovogodišnjoj konferenciji?
– Ove godine ATAAC slavi deset godina. Prvu konferenciju održali smo 2016. i tada nas je bilo 500, a lani nas je bilo 1180, od toga 350 online.
Novost je da ATAAC 2026. nisu jedna, nego dvije konferencije, u isto vrijeme i na istom mjestu. Stručna ostaje, odnosno, predavanja, radionice, izlagački prostor, igraonica i simultani prijevod. Prvi put održava se i znanstvena konferencija s 88 recenziranih radova i 258 autora iz 27 zemalja.
Spajamo ih jer je razdvojenost prakse i istraživanja problem naše struke. Logoped treba znati što pokazuju istraživanja, a istraživač vidjeti praksu. Na ATAAC-u će ta dva svijeta biti pod istim krovom, a prijava na znanstveni dio uključuje i stručni program.
Posebno sam ponosan što se 19. i 20. listopada, dva dana prije ATAAC-a, u Zagrebu održava prvi ISAAC International Forum u povijesti te svjetske organizacije. Tako će četiri dana zaredom Zagreb okupljati svjetski vrh ovog područja.
Što je danas novo i najzanimljivije u svijetu asistivne tehnologije i potpomognute komunikacije? Koliko u tome već pomažu AI, praćenje pogleda i druge nove tehnologije?
– Pomažu više nego što se prije pet godina činilo mogućim. Praćenje pogleda više nije samo način upravljanja uređajem. Ines Delzotto iz pulskog Centra Veruda govori o tome kako podaci o tome kamo dijete gleda otkrivaju kako ono vidi svijet.
Umjetna inteligencija ulazi kroz mala vrata, ali ulazi: generiranje simbola, brža priprema materijala, prilagodba teksta. U znanstvenom programu imamo radove upravo o tome.
Sučelja mozak–računalo su sljedeći korak. Kevin Pitt sa Sveučilišta Nebraska-Lincoln govori o tome za djecu i ističe da se istraživanja previše vrte oko slovkanja, iako djeca komuniciraju simbolima i slikama.
Tehnologija je odmakla brže nego što je uvodimo u svakodnevni rad. Uređaj bez educiranog čovjeka uz sebe ostaje u ladici, zato je uz tehnologiju važno i znanje o njezinoj primjeni.
Gdje je Hrvatska danas kada govorimo o asistivnoj tehnologiji i komunikaciji?
– U zadnjih desetak godina dogodio se velik pomak u svijesti. Kad smo 2016. krenuli s ATAAC-om, asistivna tehnologija većini je bila nepoznanica. Danas stručnjaci znaju što postoji, roditelji znaju da imaju pravo pitati, a sve je više educiranih stručnjaka.
Problem je što svijest nije dovoljna ako iza nje ne stoji sustav. Najveća prepreka je financiranje. Komunikatori i dalje nisu na listi pomagala Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, pa obitelji često same moraju pronaći način da plate ono što je djetetu potrebno. Ne radi se o luksuzu, nego o uređaju koji djetetu omogućuje komunikaciju.
Problem je i opterećenost stručnjaka. Asistivna tehnologija traži vrijeme za procjenu, uvođenje i rad s cijelom djetetovom okolinom. Znanje i svijest imamo, ali nedostaju uvjeti da dođu do svakog djeteta kojem trebaju.
Imate li mogućnost besplatnog sudjelovanja na ATAAC-u?
– Kotizacija je besplatna za roditelje i skrbnike djece s teškoćama u razvoju, osobe s invaliditetom, studente i nezaposlene. Registracija je na www.ataac.eu/hr. Za desetu obljetnicu otvaramo i online praćenje konferencije kolegama iz zemalja u kojima je kotizacija prepreka.
Što će posjetitelji ATAAC-a 2026. moći vidjeti i isprobati?
– Imamo izlagački prostor s proizvođačima iz cijelog svijeta, gdje se uređaji mogu isprobati, te ATAAC igraonicu.
Iz programa bih izdvojio Karen Erickson sa Sveučilišta Sjeverne Karoline, koja govori o tome kako jezik modelirati kroz cijeli dan, a ne samo u 45 minuta terapije.
John Costello iz bostonske Dječje bolnice govori o komunikaciji u bolnici, a posebno je zanimljivo snimanje vlastitog glasa dok ga čovjek još ima, kako bi ga kasnije mogao koristiti.
Preporučio bih i predavanje „Who chooses MY words?“, koje drži Jamie Preece, koji i sam koristi potpomognutu komunikaciju. To je predavanje korisnika potpomognute komunikacije koje će mnogima biti inspirativno.
Uz to imamo radionice, prezentacije postera i znanstveni program. Stručna konferencija ima simultani prijevod, a može se pratiti i online.
Za kraj, što biste poručili svima koji razmišljaju o dolasku na ATAAC – zašto je važno da budu dio ove priče?
– Ovo je prilika za svakoga, a ne samo za uski krug stručnjaka. Ako radite u ovom području, čut ćete ljude koji pomiču granice i otići s idejama koje možete primijeniti već sljedeći tjedan. Ako tek upoznajete asistivnu tehnologiju, vidjet ćete i isprobati stvari za koje niste znali da postoje.
Ljudi posebno ističu druženje s kolegama, razmjenu iskustava i mogućnost isprobavanja opreme. Mnogi stručnjaci rade sami u svojim sredinama, a ovdje nisu sami.
Da cijena ne bude prepreka, kotizacija je besplatna za roditelje i skrbnike djece s teškoćama u razvoju, osobe s invaliditetom, studente i nezaposlene.
Vidimo se 21. i 22. listopada u Mozaik Event Centru. Sve informacije su na www.ataac.eu.
Studenti Ekonomskog fakulteta u Zagrebu Leon Benković i Fran Krasnić razvili su aplikaciju SIADUS, zahvaljujući kojoj podrška studentima s invaliditetom više nije prepuštena slučaju, već je organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja. Više o projektu rekao nam je njegov voditelj, Fran Krasnić
Poslušaj članak
Što je platforma SIADUS i što je potaknulo njezin razvoj?
-SIADUS je digitalni sustav koji povezuje studente s invaliditetom sa studentima-asistentima spremnima pružiti podršku u svakodnevnim akademskim aktivnostima.
Ideja je proizašla iz osobnog iskustva. Tijekom osnovnog i srednjeg obrazovanja osobe s invaliditetom najčešće imaju određenu razinu podrške, primjerice kroz asistente u nastavi. Ulaskom u visoko obrazovanje takva podrška uglavnom prestaje, pa se studenti često oslanjaju na improvizaciju i dobru volju pojedinaca.
Studentima s invaliditetom mogu biti potrebni pomoć pri kretanju po fakultetu, administrativnim postupcima, vođenju bilježaka ili dohvaćanju materijala. Cilj SIADUS-a jest da podrška ne bude slučajna, nego organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja.
Kako funkcionira sustav SIADUS?
-SIADUS se temelji na tri korisničke uloge: studentu s invaliditetom, studentu-asistentu i koordinatoru na fakultetu.
Student s invaliditetom unosi raspored, potrebe i preferencije, student-asistent svoju dostupnost i vrste podrške koje može pružiti, dok koordinator nadzire proces, potvrđuje ili prilagođava suradnje te prati njihovu provedbu.
Na temelju unesenih podataka algoritam predlaže najprikladnije parove uzimajući u obzir rasporede, potrebe i dostupnost. Tehnologija pritom ne zamjenjuje ljudski odnos, nego automatizira organizaciju kako bi podrška bila brža, preglednija i pouzdanija.
Koje koristi donosi platforma?
-Studentima s invaliditetom SIADUS omogućuje strukturiranu i pouzdanu podršku te olakšava svakodnevno studiranje. Sustav im omogućuje jasno iskazivanje potreba i pravodobnu pomoć.
Studenti-asistenti razvijaju komunikacijske i socijalne vještine, stječu vrijedno iskustvo, a na pojedinim fakultetima njihov angažman može biti priznat kroz ECTS bodove ili druge oblike akademskog priznanja.
Visokoškolske ustanove dobivaju alat za organizaciju asistencije, praćenje suradnji i bolji uvid u potrebe studenata s invaliditetom. Time se smanjuje administrativno opterećenje te jača mogućnost uključivanja u europske projekte i reputacija institucije kao inkluzivne i društveno odgovorne.
SIADUS tako ne unapređuje samo organizaciju podrške, nego i razvija kulturu solidarnosti i ravnopravnosti unutar akademske zajednice.
U kojoj je fazi razvoja SIADUS?
-Platforma je tijekom proteklog semestra uspješno pilotirana na Ekonomskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Povratne informacije korisnika bile su vrlo pozitivne. Studentima s invaliditetom posebno znači što podrška više nije prepuštena slučaju, dok studenti-asistenti dobivaju jednostavan način uključivanja i konkretan doprinos kolegama.
Pilot-faza omogućila je testiranje sustava u stvarnim uvjetima i prepoznavanje mogućnosti za daljnje unaprjeđenje prije širenja na druge ustanove.
Projekt je sudjelovao u ZICER Startup Factory programu te je predstavljen na regionalnim i međunarodnim startup događanjima, uključujući PODIM u Mariboru i Zagreb Slush’D, kao i na stručnim skupovima posvećenima inovacijama, poduzetništvu i inkluziji.
SIADUS je osvojio priznanje za najbolji poster na stručnom skupu ‘Inkluzija i različitost: osnaživanje akademske zajednice’, a razvoj projekta nagrađen je i Posebnim rektorovim priznanjem za doprinos inkluzivnom obrazovanju. Ta priznanja potvrđuju da akademska zajednica prepoznaje vrijednost održivog rješenja za studente s invaliditetom.
Koji su daljnji planovi razvoja?
-Nakon pilot-projekta plan je postupno proširenje SIADUS-a na druge zainteresirane visokoobrazovne ustanove u Hrvatskoj. Sustav je razvijen modularno i skalabilno kako bi se mogao prilagoditi različitim fakultetima i njihovim potrebama.
Paralelno razvijamo modul internog naziva ‘Crni labud’, koji će studentima s invaliditetom olakšati prijelaz na tržište rada povezivanjem s poslodavcima prema kompetencijama, interesima i potrebama tržišta.
Dugoročni je cilj da SIADUS postane cjelovit sustav podrške koji prati osobu od početka studiranja do zapošljavanja, istodobno studentima olakšavajući profesionalni razvoj, a poslodavcima omogućujući pristup obrazovanim i motiviranim kandidatima s invaliditetom.
Tko su Purger i Purgerica?
Kreativno crtanje, filmsko druženje i izrađivanje božićnih ukrasa
BOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
Magnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Zdravlje i ljepotaPrije 5 danaNamirnice u borbi protiv gripe
-
Osobe s invaliditetomPrije 2 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
Osobe s invaliditetomPrije 3 danaRoditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
-
in MREŽAPrije 4 danaOsobe s invaliditetom u svijetu podcasta
-
VijestiPrije 3 danaU Zagrebu akcija za rano otkrivanje šećerne bolesti
-
VijestiPrije 4 danaDjeca leptiri trebaju dostupnu terapiju
-
EU kutakPrije 4 danaOsobe s invaliditetom u Hrvatskoj među najizloženijima siromaštvu
-
Civilno društvoPrije 5 danaSvatko od nas sutra može postati OSI