Sanja Tarczay široj je javnosti postala poznata kao prva i, zasad, jedina gluhoslijepa doktorica znanosti u Hrvatskoj. U zajednici osoba s invaliditetom, s druge strane, poznata je kao zaštitno lice beskompromisnog aktivizma kada je riječ o pravima gluhoslijepih ljudi. Predsjednica je dvije velike organizacije – Hrvatskog saveza gluhoslijepih ‘Dodir’ te Svjetske federacije gluhoslijepih
Poslušaj članak
Poštovana dr. Tarczay, ovog je lipnja, po prvi put u povijesti, obilježen Međunarodni dan gluhosljepoće, i to na inicijativu Svjetske federacije gluhoslijepih, organizacije kojoj ste na čelu. Za tu ste se ideju, koliko mi je poznato, zalagali godinama?
– Pa, nije bilo baš tako. Mi gluhoslijepi u Hrvatskoj dugo smo se godina borili da se gluhosljepoća prizna kao neovisno oštećenje. A kada sam prije dvije godine postala predsjednica Svjetske federacije gluhoslijepih, shvatila sam da naše članstvo želi da i mi imamo svoj Međunarodni dan, kao što to, primjerice, imaju osobe s Downovim sindromom ili autizmom. Kolege iz drugih svjetskih organizacija gluhoslijepih upozorile su me da postupak proglašenja bilo kojeg međunarodnog dana može potrajati godinama, ali to me nije obeshrabrilo.
Lani sam u New Yorku imala sreću upoznati sjajne ljude, bivšeg hvrvatskog veleposlanika pri UN-u dr. Ivana Šimonovića i aktualnog Hrvoja Ćurića Hrvatinića, koji su, premda isprva sumnjičavi u brzu realizaciju ideje, dali sve od sebe da pomognu u procesu odobravanja Međunarodnog dana gluhosljepoće i da Hrvatska bude nositelj inicijative. Tako smo, zajedničkim snagama sa svjetskim organizacijama gluhoslijepih, u manje od godinu dana dobili svoj Međunarodni dan, što je uistinu jako, jako brzo.
Hrvatski savez gluhoslijepih osoba ‘Dodir’ djeluje već više od tri desetljeća. Što se u tom razdoblju promijenilo kada govorimo o položaju i pravima gluhoslijepih osoba u Hrvatskoj?
– Promijenilo se puno toga, i to nabolje, iako put do cilja nije bio nimalo jednostavan. Bio je to uistinu put od trnja do zvijezda, jer prije gluhosljepoća nije bila prepoznata kao posebno oštećenje. Puno je vremena i strpljenja trebalo da donositeljima odluka objasnimo da je gluhosljepoća zasebno oštećenje. Nismo bili prepoznati u zakonu kao što su to gluhe ili slijepe osobe ili, primjerice, oni s cerebralnom paralizom. Često bi mi donositelji odluka govorili da je problem gluhoslijepih riješen svrstavanjem među slijepe ili gluhe osobe, na što bih odgovarala da nije. Jer gluhe osobe mogu vidjeti, a oni s oštećenjem vida mogu čuti, dok to kod gluhoslijepih nije slučaj. Gluhoslijepi, dakle, ne mogu jedno osjetilo kompenzirati drugim. Nakon tri desetljeća napornog rada napokon smo počeli utjecati na neke donositelje odluka, a veliki se zaokret dogodio prošle godine kada je gluhosljepoća priznata kao zasebno oštećenje u zakonima o osobnim asistentima i inkluzivnom dodatku. Sada smo čak i u blagoj prednosti u odnosu na gluhe i nagluhe…
Kako to?
– Pa, zbog prirode našeg oštećenja mi dobivamo malo više sredstava nego gluhe osobe u inkluzivnom dodatku, a i višu satnicu s komunikacijskim posrednicima. Gluhoslijepe osobe sada mogu dobiti 160 sati mjesečno uslugu komunikacijskog posrednika koji će im pomoći u svakodnevnim aktivnostima. Gluhe osobe imaju pravo na 40 sati mjesečno za usluge komunikacijskog posrednika, dakle uspjeli smo napraviti jasnu distinkciju između gluhoslijepih i onih koji su isključivo slijepi ili isključivo gluhi. Posao prevoditelja za gluhoslijepe osobe puno je širi i zahtjevniji, ali pri tome nisu i bolje plaćeni,
Gluhoslijepa djeca danas uglavnom pohađaju redovnu školu i uz sebe imaju stručne komunikacijske posrednike. Ali ta djeca u redovnoj školi ne komuniciraju s vršnjacima koji imaju oštećenja sluha ili vida. Dakle, nemaju baš puno prilike komunicirati na hrvatskom znakovnom jeziku, pa se često osjećaju izolirano.
– To je dobro pitanje. Savez ‘Dodir’ prvi je pokrenuo prevođenja hrvatskog znakovnog jezika u školama i na fakultetima, a kasnije i u vrtićima. Međutim, Ministarstvo obrazovanja poslije je donijelo neke nove kriterije o tome tko može biti prevoditelj, a tko ne, i mi kao savez na to nemamo utjecaja. Problem je i u tome što plaće za stručne komunikacijske posrednike nisu motivirajuće, pa se ljudi brzo zasite. Tragično je to za gluho dijete da nema svog gluhog vršnjaka s kim može podijeliti svoja iskustva i probleme koje ima zbog gluhoće. Napominjem, nije to pravilo, ali jest nešto što postaje jako uočljivo. I na kraju se događa to da gluha djeca odrastaju bez dovoljno znanja o samoj gluhoći.
Neki stručnjaci tvrde da razvoj asistivnih i digitalnih tehnologija uvelike pomaže gluhoslijepim osobama u komunikaciji sa svijetom i općenito im podiže kvalitetu života, što je svakako dobro. No, može li ta posvemašnja digitalizacija komunikacije dovesti do polaganog izumiranja hrvatskog znakovnog jezika?
– Ne bih baš tako rekla, jer netko je dobro primijetio: dok ima gluhih ljudi, bit će i znakovnog jezika. Nemam ništa protiv razvoja digitalne i asistivne tehnologije, naprotiv, no ta je tehnologija gluhoslijepim osobama uglavnom nedostupna. Većina gluhoslijepih je nezaposlena i žive od malih invalidnina ili mirovina, pa tu tehnologiju ne mogu sebi priuštiti. Ne mogu je ni dobiti, jer u Hrvatskoj još nismo riješili problem vezan za Pravilnik o ortopedskim pomagalima. Gluhoslijepih osoba u tom pravilniku još uvijek nema.
Vjerojatno mislite na slušne aparate…
– Imam nekoliko gluhoslijepih prijatelja koji su izgubili slušne aparate, a nisu imali dovoljno novaca da si kupe nove. No, u Pravilniku o ortopedskim pomagalima vrijede isti kriteriji i za gluhe i za gluhoslijepe osobe – na nove slušne aparate obje skupine čekaju jednako, dakle sedam godina. Međutim, gluhoslijepe osobe su u nepovoljnijem položaju od gluhih, pa se sada pokušavamo izboriti da se u Pravilniku jasno razdvoje gluhi i gluhoslijepi.
Nedavno su i neki muzeji u Hrvatskoj postali pristupačni gluhoslijepim osobama. Je li i to jedan mali, ali značajan korak u izgradnji inkluzivnijeg okruženja?
– Mi već godinama radimo na tome da se gluhoslijepim osobama omogući pristupačnost u javnim i kulturnim institucijama, ali i u sportskim objektima. Zdravim ljudima nije problem odlučiti hoće li ići na Thompsonov koncert ili ne, a mi to ne možemo. Hrvatski su muzeji danas uglavnom pristupačni ili za slijepe ili za osobe u kolicima, međutim ne i za gluhoslijepe. Međutim, naša dugogodišnja suradnja s muzejima Grada Zagreba pokazala je da se u tom smislu može puno toga postići i proširiti priču i na druge kulturne institucije u RH.
‘Revolucionarne’ terapije koje obećavaju brzo ozdravljenje ljudima s ozljedom leđne moždine najčešće su tek ‘čudesna prevara’
Poslušaj članak
Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT) ovog su ožujka pokrenule kampanju ‘Čuda nisu terapija’ kojom , uz ostalo, žele upozoriti osobe s ozljedom leđne moždine ne nasjedaju na lažna obećanja o ‘revolucionarnim terapijama’ koje donose ‘čudesna ozdravljenja’, a zapravo je riječ o običnim, ali skupim prevarama. Tim smo povodom razgovarali s Bojanom Hajdinom, predsjednikom HUPT-a.
Gospodine Hajdin, možete li nam navesti konkretne slučajeve ljudi s ozljedama leđne moždine koji su skupo platili tzv. čudesne terapije, a koje nisu dale nikakve rezultate?
– Nažalost, takvih je primjera puno i oni su bili jedan od ključnih motiva za pokretanje kampanje ‘Čuda nisu terapija – kada nada postane proizvod’. Radi se o osobama koje su, suočene s teškom dijagnozom poput ozljede leđne moždine, tražile svaku moguću priliku za oporavak.
Imamo slučajeve gdje su ljudi prikupljali sredstva putem donacija ili ulagali vlastitu životnu ušteđevinu – često i desetke tisuća eura – kako bi otišli na tretmane koji su obećavali značajna poboljšanja. Međutim, nakon terapija nije došlo do nikakvih objektivnih promjena u funkcionalnosti.
U nekim situacijama ljudi su se vraćali i u lošijem stanju jer su prekinuli standardnu rehabilitaciju ili bili izloženi neadekvatnim postupcima.Važno je naglasiti da ne osuđujemo te odluke – one proizlaze iz nade i želje za boljim životom. Problem je u sustavu koji takvu nadu ponekad pretvara u tržišni proizvod.
O kakvim je terapijama zapravo riječ? U koje zemlje u inozemstvu ljudi sa spinalnim ozljedama najčešće odlaze? Navodno je to Tajland…
– Najčešće se radi o terapijama koje nisu potvrđene kroz rigorozna klinička istraživanja. To uključuje razne oblike tretmana matičnim stanicama, eksperimentalne neurološke stimulacije, kao i niz alternativnih pristupa koji se prezentiraju kao ‘revolucionarni’, ali bez jasne znanstvene podloge.
Takve se terapije najčešće nude u inozemstvu – uključujući zemlje Azije poput Tajlanda, ali i druge destinacije gdje je regulacija slabija ili fleksibilnija.
Problem nije nužno geografska lokacija, već činjenica da se te usluge često komercijaliziraju i oglašavaju kao gotova rješenja, bez transparentnih podataka o uspješnosti i rizicima. Upravo zato kroz kampanju naglašavamo razliku između stvarnog medicinskog napretka i komercijalnih ponuda koje koriste jezik nade, ali bez dokaza.
Kako se to odražava na psihičko, pa i na materijalno stanje ljudi koji su uložili silne novce i energiju u te terapije, a kasnije shvatili da su zapravo prevareni?
– Posljedice su duboke i višeslojne. Financijski, obitelji često ulaze u dugove ili iscrpe sve resurse. Psihološki, dolazi do snažnog razočaranja, osjećaja krivnje i gubitka povjerenja – ne samo u sustav, nego i u vlastite odluke.
Dodatni problem je što takva iskustva mogu odgoditi ili otežati proces prihvaćanja realnog zdravstvenog stanja i usmjeravanje na terapije koje zaista imaju dokazanu vrijednost.
Zato je ključna poruka kampanje vrlo jasna: nada nije problem – problem nastaje kada se nada počne prodavati kao gotov proizvod. Upravo tu želimo pomoći ljudima da donose informirane odluke kroz postavljanje pravih pitanja i razumijevanje razlike između znanosti i marketinga
HUPT u travnju kreće s projektom obuke osobnih asistenata. O čemu se radi i jeste li zadovoljni brojem osobnih asistenata koji su na raspolaganju članovima HUPT-a?
– HUPT već više od godinu dana aktivno provodi edukacije za osobne asistente i među prvima smo dobili licencu nadležnog ministarstva za provedbu takvih programa. Cilj edukacije je osigurati kvalitetnu, standardiziranu i stručnu podršku osobama s invaliditetom, posebno onima s ozljedom leđne moždine, gdje su potrebe često kompleksne i specifične.
Edukacije obuhvaćaju praktična znanja o svakodnevnoj skrbi, ali i šire razumijevanje zdravstvenih, socijalnih i psiholoških aspekata života korisnika. Time želimo podići ne samo dostupnost, nego i kvalitetu usluge osobne asistencije.
Što se tiče broja asistenata, situacija se postupno poboljšava, ali i dalje ne odgovara stvarnim potrebama na terenu. Posebno u kontekstu nedavne odluke Ustavnog suda, koja dodatno proširuje krug korisnika prava na osobnu asistenciju, jasno je da će potreba za većim brojem educiranih asistenata značajno rasti.
U tom kontekstu, nadamo se i povećanju satnice koju isplaćuje ministarstvo, jer je to ključan preduvjet za poboljšanje radnih uvjeta i povećanje plaća osobnih asistenata. Bez toga će biti teško dugoročno osigurati stabilan i kvalitetan sustav podrške.
Naš cilj je jasan – razviti sustav u kojem osobna asistencija nije samo formalno pravo, nego stvarno dostupna i kvalitetna usluga koja omogućuje dostojanstven i neovisan život.
Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi
Poslušaj članak
Što za osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji u praksi znači tema ovogodišnjeg Svjetskog dana – ‘Zajedno protiv usamljenosti’?
– Downov sindrom najčešći je genetski poremećaj koji utječe na razvoj osobe. Osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, teškoće i potrebe, ali i pravo na vrijedan, dostojanstven i ispunjen život. One žele isto što i svi mi – prijateljstvo, prihvaćenost, prilike za učenje, rad i sudjelovanje u zajednici.
Usamljenost je osjećaj koji nastaje kada nemamo dovoljno stvarnih odnosa te kada se ne osjećamo povezano, prihvaćeno i uključeno. Za mnoge osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji usamljenost nije izbor, nego posljedica nedovoljne uključenosti u društvo i svakodnevni život.
Zato je krovna svjetska organizacija Down Syndrome International (DSi) ove godine odabrala temu Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom: ‘Zajedno protiv usamljenosti’ (engl. Together Against Loneliness), kako bi skrenula pozornost na ovaj važan problem i potaknula stvarne promjene prema uključivijem društvu.
Rezultati europskog istraživanja o usamljenosti, koje je provela Europska udruga za Downov sindrom (European Down Syndrome Association – EDSA) među svojim članovima, pokazuju da su osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji i dalje izložene značajnom riziku od socijalne izolacije. Istraživanje upozorava da formalna uključenost u obrazovanje, rad ili aktivnosti udruga ne znači nužno i stvaran osjećaj pripadnosti, prijateljstva i uključenosti u zajednicu. Dobiveni podaci snažno upućuju na potrebu razvoja pristupačnijih, uključivijih i podržavajućih zajednica diljem Europe.
Što ova tema konkretno znači u svakodnevnom životu?
– Tema naglašava da usamljenost nije osobni izbor, nego posljedica isključenosti, stigme i nedostatka stvarnih odnosa. U praksi to znači stvarati prilike za prijateljstvo, povezivanje i osjećaj pripadnosti, jer biti prisutan nije isto što i biti istinski uključen. Rješenje je u stvarnoj inkluziji – u društvu u kojem se svaka osoba, pa tako i osoba s Downovim sindromom, osjeća prihvaćeno, povezano i vrijedno.
S kakvim se oblicima usamljenosti najčešće susreću osobe s Downovim sindromom u Hrvatskoj – u djetinjstvu, obrazovanju i odrasloj dobi?
– Usamljenost se često očituje kroz nedostatak prijateljstava, osjećaj nepripadanja ili doživljaj da nemaš s kim podijeliti svoje misli i osjećaje. Osobe s Downovim sindromom mogu biti u školi, na aktivnosti ili među ljudima, a da pritom nemaju stvarnu povezanost s drugima. To znači da su fizički prisutne, ali društveno izolirane.
U odrasloj dobi taj se problem često dodatno pojačava zbog nezaposlenosti, manjka svakodnevnih aktivnosti i ograničenih prilika za aktivno sudjelovanje u zajednici.
Koju ulogu u smanjenju usamljenosti imaju inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta? Postoje li pozitivni primjeri u Hrvatskoj?
– Inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta imaju ključnu ulogu jer upravo u tim okruženjima nastaju svakodnevni odnosi, prijateljstva i osjećaj pripadnosti. Kvalitetna inkluzija znači aktivno sudjelovanje u životu skupine, a ne samo formalno uključivanje u sustav.
Pozitivni primjeri pokazuju da uključivo obrazovanje i zapošljavanje mogu značajno smanjiti usamljenost, ojačati samopouzdanje i poboljšati kvalitetu života osoba s Downovim sindromom.
Kako zajednica, susjedi, prijatelji i lokalne udruge mogu doprinijeti većoj uključenosti?
– Svatko može pomoći kroz male, ali važne korake – pozvati nekoga u društvo, uključiti ga u zajedničke aktivnosti, pokazati otvorenost i prihvaćanje različitosti. Važno je graditi zajednice u kojima ljudi nisu samo prisutni, nego aktivno uključeni i prihvaćeni.
Udruge, škole, sportski klubovi i lokalne inicijative mogu organizirati aktivnosti koje potiču stvarne odnose, međusobno upoznavanje i osjećaj povezanosti.
Koji su ključni izazovi osoba sa sindromom Down u Hrvatskoj?
– Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi. Tu su i slaba uključenost u sportske, kulturne i obrazovne aktivnosti, ograničene mogućnosti zapošljavanja te nedovoljno dostupna i kontinuirana podrška.
Uz to, i same obitelji često osjećaju izolaciju, preopterećenost i nedostatak sustavne pomoći.
Koju poruku želite poslati javnosti povodom Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom?
– Usamljenost je ozbiljan problem koji utječe na mentalno i fizičko zdravlje i ne smijemo ga zanemariti. Svatko od nas može biti dio rješenja – kroz prijateljstvo, prihvaćanje, poštovanje i uključivanje drugih u svakodnevni život.
Zajedno možemo graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv, nitko nije isključen i nitko nije sam.
Posljednjih 15 godina obilježavanja Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom, 21. ožujka, donijelo je vidljive pomake u podizanju svijesti u Hrvatskoj, Europi i svijetu. Sve se jasnije prepoznaje kako osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, osjećaje, potrebe i pravo na ispunjen, dostojanstven i vrijedan život. No, uz podizanje svijesti, i dalje su potrebne stvarne promjene koje će osigurati veću uključenost, pripadnost i kvalitetu života.
Poruka ‘Zajedno protiv usamljenosti’ podsjeća nas da svi imamo odgovornost graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv i nitko nije sam.
Najavljujemo i važna događanja u Europskom parlamentu 25. ožujka 2026. godine. U jutarnjim satima održat će se ‘Kava za uključivanje’, inicijativa u kojoj će konobari s intelektualnim teškoćama pokazati svoje profesionalne vještine kao poslužitelji u kafićima Europskog parlamenta. Ovaj događaj snažno promiče vidljivost, sposobnosti i pravo osoba s invaliditetom na ravnopravno sudjelovanje u svijetu rada.
U poslijepodnevnim satima održat će se konferencija ‘Zajedno protiv usamljenosti’, posvećena iskustvima osoba s Downovim sindromom i njihovih obitelji. Posebno važan dio konferencije bit će obraćanja mladih samozastupnika iz Francuske, Hrvatske, Malte i Nizozemske, koji će govoriti o tome kako se nose s usamljenošću, što za njih znači pripadati zajednici te koje su promjene potrebne kako bi se svaka osoba osjećala prihvaćeno, povezano i uključeno.
Popričali smo s Lucijom Smetiško, jednom od ponajboljih hrvatskih parskijašica koja nas po drugi put predstavlja na ZPOI
Poslušaj članak
Poštovana gospođo Smetiško, kako su prošle pripreme za Zimske paraolimpijske igre, jeste li uhvatili željenu formu?
– Mislim da sam spremna. Pokušali smo što prije krenuti sa sezonom, na kraju smo je započeli u Austriji na Hintertux Glacieru. Tamo smo imali dobre treninge. Prve utrke krenule su u prosincu. Bili smo na puno utrka ove sezone. Nažalost, neke sam propustila zbog pada i ponovne ozljede već operiranog koljena. Međutim, to nije bilo ništa strašno, tako da sam se uspjela spremiti za Igre.
Imali smo sada završne treninge na Sljemenu, a imat ćemo i nekoliko treninga u Cortini prije samog nastupa. Vjerujem da će tamo biti dobri uvjeti i da ćemo to moći iskoristiti.
Ovo će biti Vaš drugi nastup na Paraolimpijskim igrama. Mislite li da možete na ovim Igrama ostvariti dobar rezultat pa čak i doći do medalje?
– Vjerujem da će to biti teže s obzirom na to da je konkurencija veća, da sam imala tešku ozljedu te operaciju nakon čega su uslijedili mjeseci rehabilitacije. Dok sam se ja oporavljala, drugi su trenirali. Iz tog razloga smatram da će biti teže ponoviti rezultat, ali ću se potruditi dati sve od sebe i nadam se najboljem. Sve je moguće.
Koliko Vam iskustvo sa ZPOI u Pekingu pomaže u pripremama i koliko će Vam pomoći na samom natjecanju?
– Pomaže mi u smislu da mi je poznato sve što me čeka. To što sam već nastupila na takvom velikom natjecanju i uspjela ostvariti dobar rezultat daje mi veće samopouzdanje pred nastup na ovim Igrama. Postoji ona pozitivna trema, ali to nije nešto što me sputava, nego me potiče i daje onaj dodatan žar pred nastup.
Na koji ćete element u Vašim vožnjama najviše obratiti pažnju? Postoji li nešto što još želite popraviti u Vašem skijanju prije početka igara?
– Mislim da je najvažnije da prije samog natjecanja uspijem biti koncentrirana i razmišljati o tehnici skijanja koju sam do sada vježbala. Voljela bih prije utrke dobiti dobar osjećaj na rundama zagrijavanja i s tom sigurnošću ući u startnu kućicu.
Vi ste jedna od naših najboljih skijašica, ako ne i najbolja. Stvaraju li Vam pritisak očekivanja drugih ljudi?
– Na početku mi je stvaralo, imala sam osjećaj da moram ostvariti nešto veliko, nešto osvojiti, ali više ne osjećam pritisak. Samo želim odraditi svoju najbolju vožnju. Ne želim misliti o tome što će drugi reći, ne dam da me to sputava, pogotovo ne dok skijam.
Što jedna profesionalna skijašica radi u ljetnim mjesecima kada nije sezona zimskih sportova, ima li treninga i tada i od čega se sastoje?
– Uglavnom smo početkom lipnja gotovi sa skijanjem za tu sezonu. Zatim imamo kondicijske treninge 6-7 puta tjedno pa ljetnu pauzu. Onda nam slijede pripreme u Gorskom kotaru i nastavak suhih treninga u teretani. Treninzi uključuju puno skokova, čučnjeva, vježbi za ravnotežu. Cilj je izgraditi bazu za nadolazeću sezonu.
Koji Vam je krajnji cilj u skijaškoj karijeri, Vaš sportski san?
in MREŽAPrije 6 dana
in MREŽAPrije 2 dana
VijestiPrije 6 dana
Košarka u kolicimaPrije 2 dana
KulturaPrije 3 dana
in MREŽAPrije 3 dana
VijestiPrije 2 dana