in MREŽA
DUCHENNE MIŠIĆNA DISTROFIJA Još uvijek treba čekati na terapije
Tina Vučković, predsjednica Udruge DMD Hrvatska i majka dječaka s ovom dijagnozom, rekla je da još uvijek traje borba za dostupnost adekvatne terapije
Mišićna distrofija ima brojne oblike, a jedan od najprogresivnijih je Duchenne mišićna distrofija (DMD). Radi se o rijetkoj genetskoj bolesti koja se javlja između druge i šeste godine života, a najčešće zahvaća mušku djecu s prevalencijom 1: 3500 živorođenih dječaka. Prema službenoj procjeni, u Hrvatskoj živi 60 dječaka s ovom dijagnozom.
Pacijenti se suočavaju s teškoćama u brojnim područjima života, međutim uz adekvatnu podršku obitelji, ali i društva, ove osobe mogu živjeti kvalitetno i dostojanstveno.
U okviru globalne kampanje, Savez društva distrofičara (SDDH) i Udruga DMD Hrvatska 7. rujna obilježili su Svjetski dan svjesnosti o DMD šetnjom od Trga Petra Preradovića do Trga bana Josipa Jelačića. Ovom šetnjom oboljele osobe poslale su snažnu poruku zajedništva, solidarnosti i ohrabrenja.
Dopredsjednica Saveza društva distrofičara Gordana Jurčević istaknula je da DMD ne pogađa samo oboljele, nego i njihovu obitelj. Pozvala je institucije da pruže podršku osobama s DMD u ranoj dijagnostici, rehabilitaciji, dostupnosti lijekova, te u obrazovanju, zapošljavanju i uključivanju u društveni život .
– Bitna je podrška i u osiguranju ortopedskih pomagala, jer kako osobe gube snagu mišića ovisne su o invalidskim kolicima i transfer dizalicama koje još uvijek nisu na listi HZZO-a te niz drugih uređaja, poput uređaja za iskašljavanje i disanje. To sve utječe na kvalitetu života oboljele osobe i cijele obitelji – poručila je Jurčević.
Tina Vučković, predsjednica Udruge DMD Hrvatska i majka dječaka s ovom dijagnozom, rekla je da još uvijek traje borba za dostupnost adekvatne terapije.
– Naša djeca nemaju vremena čekati na terapije koje su već odobrene. Jedna terapija je odobrena prije dvije godine, ali zbog tromosti sustava naša djeca nisu još dobila ovu terapiju. To nas kao roditelje najviše boli. DMD je progresivna bolest, oboljelim dječacima mišići propadaju svaki dan i svaki dan je bitan – pojasnila je Vučković.
Na dostupnost terapije apelirala je i Željka Žlender, majka 16-godišnjeg Noe. Ispričala je da je njezin sin u invalidskim kolicima od 10. godine života, a već neko vrijeme tijekom noći je na neinvazivnoj ventilaciji. Naglasila je da bi Noi značajno pomogla nova terapija. Apelirala je i na bolju prilagođenost škola oboljelima od DMD-a, jer prepreke još uvijek postoje.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić istaknuo je da je tijek DMD usporen zahvaljujući napretku medicine i znanosti te je značajno poboljšana kvaliteta života oboljelih.
– Nadamo se da će i nove terapije biti vrlo brzo dostupne u Hrvatskoj. DMD utječe na sva područja života, odnosno na pristupačnost, mogućnost obrazovanja i zapošljavanja. Stoga nam je važno da dobijemo i iskoristimo mogućnosti koje suvremena terapija omogućava. Najveći rezultati su produljenje životnog vijeka, kvalitete i funkcionalnosti u dječjoj i mladenačkoj dobi – objasnio je Jurišić.
Ivana Portolan Pajić, ravnateljica Uprave za zdravstvenu zaštitu Ministarstva zdravstva, istaknula je da su brojni izazovi kojima su svakodnevno suočeni oboljeli od DMD i njihove obitelji. Smatra da iz tih izazova proizlazi njihova snaga.
– Ovogodišnje geslo kampanje Svjetskog dana svjesnosti o DMD govori kako obitelj svojom snagom može skrbiti o oboljelima i doprinositi boljoj kvaliteti života, zajedno sa zdravstvenim djelatnicima koji se također svakodnevno trude biti od pomoći – rekla je Portolan Pajić.
Među sudionicima šetnje bili su Mateo Sverić i njegova obitelj.
– Bolest je Mateu dijagnosticirana u dobi od dvije i pol godine, ali suprug i ja smo počeli primjećivati teškoće kad je imao godinu i pol. Teškoće su bile u hodanju. Slučajno smo saznali pravu dijagnozu. Mateo je išao na pregled zbog krajnika te je nalaz pokazao da ima povišene jetrene enzime. S nalazom smo otišli u Dječju bolnicu u Klaićevoj te mu je u roku dva dana dijagnosticiran DMD – ispričala je majka Ivana Sverić.
Naglasila je da je Mateova bolest teško pogodila supruga i nju, ali su oboje shvatili da treba nastaviti s životom te da moraju biti podrška svom sinu. Spomenula je da je obitelj naišla na podršku i svoje zajednice u Novog Gradiški.
– Suprug i ja smo stopostotna podrška Mateu u školi i u njegovim svakodnevnim aktivnostima. Mateo pohađa treći razred Elektrotekničke i ekonomske škole te je dobar učenik – rekla je majka Ivana.
Poručila je da roditelji trebaju što prije prihvatiti dijagnozu da im dijete boluje od DMD i naučiti živjeti s njom.
– Ne opterećujem se svojom bolešću. Kolege u razredu me dobro prihvaćaju, ne gledaju na mene kao na osobu u invalidskim kolicima. U slobodno vrijeme bavim se crtanjem, a u budućnosti bih volio raditi kao web dizajner – ispričao je Mateo.
Majka Frederika Radin rekla je da je njezinom 10-godišnjem sinu Danijelu dijagnosticiran DMD s godinu i pol, ali su već s šest mjeseci primjećene teškoće. Naglasila je da Danijel još uvijek hoda, a na vježbe ide svakodnevno.
– Danijelu smo svi u obitelji velika podrška. Bitno je da se obitelj oboljelih drži zajedno, u protivnom je jako teško – poručila je majka Frederika.
U znak podrške, crvenom bojom Svjetskog dana svjesnosti o DMD u večernjim su satima diljem Hrvatske svijetlile brojne građevine i znamenitosti.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu
Poslušaj članak
Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.
Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.
– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.
Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.
– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.
Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.
Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.
– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.
Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa
U povodu 60. obljetnice Udruge invalida rada Zagreba 22. rujna dodijeljene su nagrade i zahvalnice zaslužnim pojedincima, organizacijama i institucijama. Čestitajući jubilarnu obljetnicu, predsjednica Nada Vorkapić osvrnula se na povijest UIR Zagreba
Poslušaj članak
– Tijekom 60 godina tri puta smo mijenjali naziv, od Udruženja, Saveza do Udruge invalida rada, a od 2003. Udruga invalida rada Zagreba. Od 2007., zahvaljujući bivšoj predsjednici Mariji Topić, djelujemo u prostoru na adresi Nova cesta, gdje se provode razne aktivnosti – podsjetila je Vorkapić.
Naglasila je kako su od osnutka do danas vrijednosti UIR Zagreba solidarnost, stručnost, ustrajnost, predanost te unaprjeđenje života invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom. Vorkapić je poručila da će UIR Zagreba i dalje ostati mjesto gdje će se saslušati potrebe članova i pokazati razumijevanje.
Nakon prigodnog govora predsjednica Vorkapić uručila je nagrade i zahvalnice, a Nagradu za životno djelo Branki Trzun Makek uručio je Ivica Lazić, član UIR Zagreba od osnutka.
– Nagrada je logičan slijed mog dugogodišnjeg angažmana u UIR Zagreba. Zadnjih deset godina sam u Upravnom odboru udruge i osam godina sam njezina dopredsjednica. Dosad sam se trudila ukazivati na prepreke i probleme osoba s invaliditetom te ću i dalje nastojati ispraviti nepravde – rekla je Trzun Makek.
Godišnju nagradu dobila je Mirjana Dobranović.
Uz Suzanu Suvajac i Belkisu Štrkonjić, Nagradu za Naj zaposlenicu dobila je pravnica UIR Zagreba Ivana Unger, koja je istaknula kako joj je velika čast što su članovi prepoznali njezin rad.
– Zanimljivo je i izazovno raditi u udruzi. Stranke dolaze s raznim pitanjima, to mi omogućuje da se bavim različitim područjima prava – rekla je Unger.
Naglasila je kako joj je važno raditi za dobrobit članova UIR Zagreba te kao članica Stručnog savjeta Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom na sastanku iznijeti i probleme koji najviše muče invalide rada.
Nagradu Naj volonter dobili su Maida Bojić, Nada Katanec, Ljiljana Smontara i Marko Švraka, koji volontira šest godina u mobilnom timu i organizira kviz znanja za korisnike udruge. Volonterski rad Švraka prepoznao je i dm, gdje radi kao informatičar.
– Počeo sam volontirati u vrijeme potresa i covida. Volonterstvo je za mene nesebično davanje svog vremena i znanja drugima – rekao je Švraka.
Poručio je da volonterstvo oplemenjuje onoga tko volontira.
Uz istaknute medije i medijske osobe, zahvalnicu za promicanje rada UIR Zagreba dobio je In Portal – news portal za osobe s invaliditetom.
Voditeljica HRT-ove emisije „Normalan život“ Ana Tomašković rekla je da UIR Zagreba uvijek ističe kao brend jer se osjeća da je mnogima drugi dom.
Među brojnim zaslužnima zahvalnicu je dobio i Parastolnoteniski klub URIHO, koju je preuzela Ivana Ilić.
Tko su Purger i Purgerica?
Povišen tlak izmjeren kod 45 posto sudionika zagrebačke akcije
Priča o Franji Bučaru dostupnija osobama s invaliditetom
Ajmo u Rodilište! – stižu TBF i KNINci
-
In MetropolaPrije 6 danaDUMOVEC Zagrebački umirovljenici i njihovi novi prijatelji psi
-
VijestiPrije 5 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 4 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 3 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
Civilno društvoPrije 7 danaURIHO sudjelovao u Europskom tjednu mobilnosti
-
VijestiPrije 5 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni
-
Civilno društvoPrije 6 danaSOIH predstavio „Inkluzivni forum”
-
in MREŽAPrije 6 danaOdržana radionica projekta „Ostani zdrav“ udruge Don Kihot