in MREŽA
DUCHENNE MIŠIĆNA DISTROFIJA Još uvijek treba čekati na terapije
Tina Vučković, predsjednica Udruge DMD Hrvatska i majka dječaka s ovom dijagnozom, rekla je da još uvijek traje borba za dostupnost adekvatne terapije
Mišićna distrofija ima brojne oblike, a jedan od najprogresivnijih je Duchenne mišićna distrofija (DMD). Radi se o rijetkoj genetskoj bolesti koja se javlja između druge i šeste godine života, a najčešće zahvaća mušku djecu s prevalencijom 1: 3500 živorođenih dječaka. Prema službenoj procjeni, u Hrvatskoj živi 60 dječaka s ovom dijagnozom.
Pacijenti se suočavaju s teškoćama u brojnim područjima života, međutim uz adekvatnu podršku obitelji, ali i društva, ove osobe mogu živjeti kvalitetno i dostojanstveno.
U okviru globalne kampanje, Savez društva distrofičara (SDDH) i Udruga DMD Hrvatska 7. rujna obilježili su Svjetski dan svjesnosti o DMD šetnjom od Trga Petra Preradovića do Trga bana Josipa Jelačića. Ovom šetnjom oboljele osobe poslale su snažnu poruku zajedništva, solidarnosti i ohrabrenja.
Dopredsjednica Saveza društva distrofičara Gordana Jurčević istaknula je da DMD ne pogađa samo oboljele, nego i njihovu obitelj. Pozvala je institucije da pruže podršku osobama s DMD u ranoj dijagnostici, rehabilitaciji, dostupnosti lijekova, te u obrazovanju, zapošljavanju i uključivanju u društveni život .
– Bitna je podrška i u osiguranju ortopedskih pomagala, jer kako osobe gube snagu mišića ovisne su o invalidskim kolicima i transfer dizalicama koje još uvijek nisu na listi HZZO-a te niz drugih uređaja, poput uređaja za iskašljavanje i disanje. To sve utječe na kvalitetu života oboljele osobe i cijele obitelji – poručila je Jurčević.
Tina Vučković, predsjednica Udruge DMD Hrvatska i majka dječaka s ovom dijagnozom, rekla je da još uvijek traje borba za dostupnost adekvatne terapije.
– Naša djeca nemaju vremena čekati na terapije koje su već odobrene. Jedna terapija je odobrena prije dvije godine, ali zbog tromosti sustava naša djeca nisu još dobila ovu terapiju. To nas kao roditelje najviše boli. DMD je progresivna bolest, oboljelim dječacima mišići propadaju svaki dan i svaki dan je bitan – pojasnila je Vučković.
Na dostupnost terapije apelirala je i Željka Žlender, majka 16-godišnjeg Noe. Ispričala je da je njezin sin u invalidskim kolicima od 10. godine života, a već neko vrijeme tijekom noći je na neinvazivnoj ventilaciji. Naglasila je da bi Noi značajno pomogla nova terapija. Apelirala je i na bolju prilagođenost škola oboljelima od DMD-a, jer prepreke još uvijek postoje.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić istaknuo je da je tijek DMD usporen zahvaljujući napretku medicine i znanosti te je značajno poboljšana kvaliteta života oboljelih.
– Nadamo se da će i nove terapije biti vrlo brzo dostupne u Hrvatskoj. DMD utječe na sva područja života, odnosno na pristupačnost, mogućnost obrazovanja i zapošljavanja. Stoga nam je važno da dobijemo i iskoristimo mogućnosti koje suvremena terapija omogućava. Najveći rezultati su produljenje životnog vijeka, kvalitete i funkcionalnosti u dječjoj i mladenačkoj dobi – objasnio je Jurišić.
Ivana Portolan Pajić, ravnateljica Uprave za zdravstvenu zaštitu Ministarstva zdravstva, istaknula je da su brojni izazovi kojima su svakodnevno suočeni oboljeli od DMD i njihove obitelji. Smatra da iz tih izazova proizlazi njihova snaga.
– Ovogodišnje geslo kampanje Svjetskog dana svjesnosti o DMD govori kako obitelj svojom snagom može skrbiti o oboljelima i doprinositi boljoj kvaliteti života, zajedno sa zdravstvenim djelatnicima koji se također svakodnevno trude biti od pomoći – rekla je Portolan Pajić.
Među sudionicima šetnje bili su Mateo Sverić i njegova obitelj.
– Bolest je Mateu dijagnosticirana u dobi od dvije i pol godine, ali suprug i ja smo počeli primjećivati teškoće kad je imao godinu i pol. Teškoće su bile u hodanju. Slučajno smo saznali pravu dijagnozu. Mateo je išao na pregled zbog krajnika te je nalaz pokazao da ima povišene jetrene enzime. S nalazom smo otišli u Dječju bolnicu u Klaićevoj te mu je u roku dva dana dijagnosticiran DMD – ispričala je majka Ivana Sverić.
Naglasila je da je Mateova bolest teško pogodila supruga i nju, ali su oboje shvatili da treba nastaviti s životom te da moraju biti podrška svom sinu. Spomenula je da je obitelj naišla na podršku i svoje zajednice u Novog Gradiški.
– Suprug i ja smo stopostotna podrška Mateu u školi i u njegovim svakodnevnim aktivnostima. Mateo pohađa treći razred Elektrotekničke i ekonomske škole te je dobar učenik – rekla je majka Ivana.
Poručila je da roditelji trebaju što prije prihvatiti dijagnozu da im dijete boluje od DMD i naučiti živjeti s njom.
– Ne opterećujem se svojom bolešću. Kolege u razredu me dobro prihvaćaju, ne gledaju na mene kao na osobu u invalidskim kolicima. U slobodno vrijeme bavim se crtanjem, a u budućnosti bih volio raditi kao web dizajner – ispričao je Mateo.
Majka Frederika Radin rekla je da je njezinom 10-godišnjem sinu Danijelu dijagnosticiran DMD s godinu i pol, ali su već s šest mjeseci primjećene teškoće. Naglasila je da Danijel još uvijek hoda, a na vježbe ide svakodnevno.
– Danijelu smo svi u obitelji velika podrška. Bitno je da se obitelj oboljelih drži zajedno, u protivnom je jako teško – poručila je majka Frederika.
U znak podrške, crvenom bojom Svjetskog dana svjesnosti o DMD u večernjim su satima diljem Hrvatske svijetlile brojne građevine i znamenitosti.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Studenti Ekonomskog fakulteta u Zagrebu Leon Benković i Fran Krasnić razvili su aplikaciju SIADUS, zahvaljujući kojoj podrška studentima s invaliditetom više nije prepuštena slučaju, već je organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja. Više o projektu rekao nam je njegov voditelj, Fran Krasnić
Poslušaj članak
Što je platforma SIADUS i što je potaknulo njezin razvoj?
-SIADUS je digitalni sustav koji povezuje studente s invaliditetom sa studentima-asistentima spremnima pružiti podršku u svakodnevnim akademskim aktivnostima.
Ideja je proizašla iz osobnog iskustva. Tijekom osnovnog i srednjeg obrazovanja osobe s invaliditetom najčešće imaju određenu razinu podrške, primjerice kroz asistente u nastavi. Ulaskom u visoko obrazovanje takva podrška uglavnom prestaje, pa se studenti često oslanjaju na improvizaciju i dobru volju pojedinaca.
Studentima s invaliditetom mogu biti potrebni pomoć pri kretanju po fakultetu, administrativnim postupcima, vođenju bilježaka ili dohvaćanju materijala. Cilj SIADUS-a jest da podrška ne bude slučajna, nego organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja.
Kako funkcionira sustav SIADUS?
-SIADUS se temelji na tri korisničke uloge: studentu s invaliditetom, studentu-asistentu i koordinatoru na fakultetu.
Student s invaliditetom unosi raspored, potrebe i preferencije, student-asistent svoju dostupnost i vrste podrške koje može pružiti, dok koordinator nadzire proces, potvrđuje ili prilagođava suradnje te prati njihovu provedbu.
Na temelju unesenih podataka algoritam predlaže najprikladnije parove uzimajući u obzir rasporede, potrebe i dostupnost. Tehnologija pritom ne zamjenjuje ljudski odnos, nego automatizira organizaciju kako bi podrška bila brža, preglednija i pouzdanija.
Koje koristi donosi platforma?
-Studentima s invaliditetom SIADUS omogućuje strukturiranu i pouzdanu podršku te olakšava svakodnevno studiranje. Sustav im omogućuje jasno iskazivanje potreba i pravodobnu pomoć.
Studenti-asistenti razvijaju komunikacijske i socijalne vještine, stječu vrijedno iskustvo, a na pojedinim fakultetima njihov angažman može biti priznat kroz ECTS bodove ili druge oblike akademskog priznanja.
Visokoškolske ustanove dobivaju alat za organizaciju asistencije, praćenje suradnji i bolji uvid u potrebe studenata s invaliditetom. Time se smanjuje administrativno opterećenje te jača mogućnost uključivanja u europske projekte i reputacija institucije kao inkluzivne i društveno odgovorne.
SIADUS tako ne unapređuje samo organizaciju podrške, nego i razvija kulturu solidarnosti i ravnopravnosti unutar akademske zajednice.
U kojoj je fazi razvoja SIADUS?
-Platforma je tijekom proteklog semestra uspješno pilotirana na Ekonomskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Povratne informacije korisnika bile su vrlo pozitivne. Studentima s invaliditetom posebno znači što podrška više nije prepuštena slučaju, dok studenti-asistenti dobivaju jednostavan način uključivanja i konkretan doprinos kolegama.
Pilot-faza omogućila je testiranje sustava u stvarnim uvjetima i prepoznavanje mogućnosti za daljnje unaprjeđenje prije širenja na druge ustanove.
Projekt je sudjelovao u ZICER Startup Factory programu te je predstavljen na regionalnim i međunarodnim startup događanjima, uključujući PODIM u Mariboru i Zagreb Slush’D, kao i na stručnim skupovima posvećenima inovacijama, poduzetništvu i inkluziji.
SIADUS je osvojio priznanje za najbolji poster na stručnom skupu ‘Inkluzija i različitost: osnaživanje akademske zajednice’, a razvoj projekta nagrađen je i Posebnim rektorovim priznanjem za doprinos inkluzivnom obrazovanju. Ta priznanja potvrđuju da akademska zajednica prepoznaje vrijednost održivog rješenja za studente s invaliditetom.
Koji su daljnji planovi razvoja?
-Nakon pilot-projekta plan je postupno proširenje SIADUS-a na druge zainteresirane visokoobrazovne ustanove u Hrvatskoj. Sustav je razvijen modularno i skalabilno kako bi se mogao prilagoditi različitim fakultetima i njihovim potrebama.
Paralelno razvijamo modul internog naziva ‘Crni labud’, koji će studentima s invaliditetom olakšati prijelaz na tržište rada povezivanjem s poslodavcima prema kompetencijama, interesima i potrebama tržišta.
Dugoročni je cilj da SIADUS postane cjelovit sustav podrške koji prati osobu od početka studiranja do zapošljavanja, istodobno studentima olakšavajući profesionalni razvoj, a poslodavcima omogućujući pristup obrazovanim i motiviranim kandidatima s invaliditetom.
Izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet
U organizaciji Hrvatskog saveza slijepih prošli je tjedan u Zagrebu održana uvodna konferencija projekta Centra za edukaciju i stručnu podršku osobama s oštećenjem vida – Lumina, koji će se provoditi tri godine u suradnji s Gradom Zagrebom, KBC-om Sestre milosrdnice i Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom.
Projektom se unaprjeđuje socijalna uključenost i kvaliteta života osoba s oštećenjem vida kroz uspostavu specijaliziranog resornog Centra koji osigurava dostupne, integrirane i kontinuirane socijalne usluge.
Korisnicima će se usluge pružati u prostoru Centra te putem mobilnog tima stručnjaka u Osječko-baranjskoj, Primorsko-goranskoj, Varaždinskoj, Ličko-senjskoj i Požeško-slavonskoj županiji. Projekt se sufinancira iz Europskog socijalnog fonda u vrijednosti od 296.842,19 eura.
U prigodnom govoru izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da nakon završetka projekta rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet.
Voditeljica projekta Nikolina Kušterbajn istaknula je da će u projekt biti uključene 392 osobe s oštećenjem vida kojima će biti pruženo ukupno 3.255 socijalnih usluga. Kroz Centar Lumina, bez potrebe za administracijom, pružat će se šest oblika podrške. Individualna i grupna psihološka podrška omogućit će suočavanje s gubitkom vida i jačanje otpornosti, edukacijsko-rehabilitacijska podrška razvoj vještina za samostalno i svakodnevno funkcioniranje, a savjetodavna podrška omogućit će inicijalnu procjenu potreba i kontinuirano praćenje svakog korisnika.
Nadalje, pravna podrška omogućit će individualno i grupno savjetovanje o ostvarivanju prava dok IT podrška osposobljavanje za korištenje asistivnih tehnologija i digitalnih alata. Za korisnike koji ne mogu doći u Centar u vlastitom domu će biti dostupna podrška mobilnog tima stručnjaka kojeg čine psiholog, edukacijski rehabilitator, pravnik i IT stručnjak.
Srđana Šimac iz Hrvatskog saveza slijepih ukazala je na važnost ovog projekta s obzirom da ne postoji jedno mjesto na kojem osobe s oštećenjem vida mogu dobiti sveobuhvatu podršku i potrebne informacije. Upozorila je da nakon gubitka vida pogotovo u odraskoj dobi osobe su suočene s usamljenošću, izolacijom, depresijom i gubitkom funkcionalnosti.
U sklopu predstavljanja projekta održana je panel rasprava ‘Od dijagnoze do podrške – kako osigurati dostupnu i kvalitetnu podršku osobama s oštećenjem vida?’, na kojoj su sudjelovali prof.dr.sc Tina Runjić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, oftamologinja Biljana Andrijević Derk s Klinike za očne bolesti KBC Sestre milosrdnice, pročelnica Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Lora Vidović i izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača. Sudionici panela su istaknuli kako osobama s oštećenjem vida treba osigurati pravodobnu, dostupnu i cjelovitu podršku od trenutka suočavanja s dijagnozom do uključenosti u svakodnevni život.
Kvalitetna podrška ne može biti odgovornost samo jedne institucije ili jednog sustava nego je važno da različiti sustavi zajednički djeluju. Zaključeno je da projekt Lumina treba biti početak stvaranja održivog modela podrške.
Nakon završetka projekta nastavit će se povezivati stručnjaci i institucije s ciljem da osobe s oštećenjem vida imaju podršku kada je najpotrebnija.
Tko su Purger i Purgerica?
Zračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
BRODSKO DRUŠTVO Što je to Balkanska nefropatija
Ljetni FOMO i iluzija savršenog ljeta
-
VijestiPrije 16 satiGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
Life&StylePrije 7 danaĐANA LUČIĆ Turizam bez prepreka za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 6 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 7 danaPRUŽI RUKU Projekt za osobe s invaliditetom i starije osobe
-
VijestiPrije 6 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
Civilno društvoPrije 7 danaVARAŽDIN Obljetnica Centra za pružanje usluga u zajednici
-
Osobe s invaliditetomPrije 16 satiZračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
-
in MREŽAPrije 3 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu