Tina Vučković, predsjednica Udruge DMD Hrvatska i majka dječaka s ovom dijagnozom, rekla je da još uvijek traje borba za dostupnost adekvatne terapije
Mišićna distrofija ima brojne oblike, a jedan od najprogresivnijih je Duchenne mišićna distrofija (DMD). Radi se o rijetkoj genetskoj bolesti koja se javlja između druge i šeste godine života, a najčešće zahvaća mušku djecu s prevalencijom 1: 3500 živorođenih dječaka. Prema službenoj procjeni, u Hrvatskoj živi 60 dječaka s ovom dijagnozom.
Pacijenti se suočavaju s teškoćama u brojnim područjima života, međutim uz adekvatnu podršku obitelji, ali i društva, ove osobe mogu živjeti kvalitetno i dostojanstveno.
U okviru globalne kampanje, Savez društva distrofičara (SDDH) i Udruga DMD Hrvatska 7. rujna obilježili su Svjetski dan svjesnosti o DMD šetnjom od Trga Petra Preradovića do Trga bana Josipa Jelačića. Ovom šetnjom oboljele osobe poslale su snažnu poruku zajedništva, solidarnosti i ohrabrenja.
Dopredsjednica Saveza društva distrofičara Gordana Jurčević istaknula je da DMD ne pogađa samo oboljele, nego i njihovu obitelj. Pozvala je institucije da pruže podršku osobama s DMD u ranoj dijagnostici, rehabilitaciji, dostupnosti lijekova, te u obrazovanju, zapošljavanju i uključivanju u društveni život .
– Bitna je podrška i u osiguranju ortopedskih pomagala, jer kako osobe gube snagu mišića ovisne su o invalidskim kolicima i transfer dizalicama koje još uvijek nisu na listi HZZO-a te niz drugih uređaja, poput uređaja za iskašljavanje i disanje. To sve utječe na kvalitetu života oboljele osobe i cijele obitelji – poručila je Jurčević.
Tina Vučković, predsjednica Udruge DMD Hrvatska i majka dječaka s ovom dijagnozom, rekla je da još uvijek traje borba za dostupnost adekvatne terapije.
– Naša djeca nemaju vremena čekati na terapije koje su već odobrene. Jedna terapija je odobrena prije dvije godine, ali zbog tromosti sustava naša djeca nisu još dobila ovu terapiju. To nas kao roditelje najviše boli. DMD je progresivna bolest, oboljelim dječacima mišići propadaju svaki dan i svaki dan je bitan – pojasnila je Vučković.
Na dostupnost terapije apelirala je i Željka Žlender, majka 16-godišnjeg Noe. Ispričala je da je njezin sin u invalidskim kolicima od 10. godine života, a već neko vrijeme tijekom noći je na neinvazivnoj ventilaciji. Naglasila je da bi Noi značajno pomogla nova terapija. Apelirala je i na bolju prilagođenost škola oboljelima od DMD-a, jer prepreke još uvijek postoje.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić istaknuo je da je tijek DMD usporen zahvaljujući napretku medicine i znanosti te je značajno poboljšana kvaliteta života oboljelih.
– Nadamo se da će i nove terapije biti vrlo brzo dostupne u Hrvatskoj. DMD utječe na sva područja života, odnosno na pristupačnost, mogućnost obrazovanja i zapošljavanja. Stoga nam je važno da dobijemo i iskoristimo mogućnosti koje suvremena terapija omogućava. Najveći rezultati su produljenje životnog vijeka, kvalitete i funkcionalnosti u dječjoj i mladenačkoj dobi – objasnio je Jurišić.
Ivana Portolan Pajić, ravnateljica Uprave za zdravstvenu zaštitu Ministarstva zdravstva, istaknula je da su brojni izazovi kojima su svakodnevno suočeni oboljeli od DMD i njihove obitelji. Smatra da iz tih izazova proizlazi njihova snaga.
– Ovogodišnje geslo kampanje Svjetskog dana svjesnosti o DMD govori kako obitelj svojom snagom može skrbiti o oboljelima i doprinositi boljoj kvaliteti života, zajedno sa zdravstvenim djelatnicima koji se također svakodnevno trude biti od pomoći – rekla je Portolan Pajić.
Među sudionicima šetnje bili su Mateo Sverić i njegova obitelj.
– Bolest je Mateu dijagnosticirana u dobi od dvije i pol godine, ali suprug i ja smo počeli primjećivati teškoće kad je imao godinu i pol. Teškoće su bile u hodanju. Slučajno smo saznali pravu dijagnozu. Mateo je išao na pregled zbog krajnika te je nalaz pokazao da ima povišene jetrene enzime. S nalazom smo otišli u Dječju bolnicu u Klaićevoj te mu je u roku dva dana dijagnosticiran DMD – ispričala je majka Ivana Sverić.
Naglasila je da je Mateova bolest teško pogodila supruga i nju, ali su oboje shvatili da treba nastaviti s životom te da moraju biti podrška svom sinu. Spomenula je da je obitelj naišla na podršku i svoje zajednice u Novog Gradiški.
– Suprug i ja smo stopostotna podrška Mateu u školi i u njegovim svakodnevnim aktivnostima. Mateo pohađa treći razred Elektrotekničke i ekonomske škole te je dobar učenik – rekla je majka Ivana.
Poručila je da roditelji trebaju što prije prihvatiti dijagnozu da im dijete boluje od DMD i naučiti živjeti s njom.
– Ne opterećujem se svojom bolešću. Kolege u razredu me dobro prihvaćaju, ne gledaju na mene kao na osobu u invalidskim kolicima. U slobodno vrijeme bavim se crtanjem, a u budućnosti bih volio raditi kao web dizajner – ispričao je Mateo.
Majka Frederika Radin rekla je da je njezinom 10-godišnjem sinu Danijelu dijagnosticiran DMD s godinu i pol, ali su već s šest mjeseci primjećene teškoće. Naglasila je da Danijel još uvijek hoda, a na vježbe ide svakodnevno.
– Danijelu smo svi u obitelji velika podrška. Bitno je da se obitelj oboljelih drži zajedno, u protivnom je jako teško – poručila je majka Frederika.
U znak podrške, crvenom bojom Svjetskog dana svjesnosti o DMD u večernjim su satima diljem Hrvatske svijetlile brojne građevine i znamenitosti.
Čujući svijet Gluhi poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu, kaže Dorijana
Dorijana Kavčić iza sebe ima bogatu akademsku karijeru, koja je započela na Filozofskom fakultetu gdje je diplomirala Opću lingvistiku i Bohemistiku.
– Ispalo je najbolje moguće jer sam se pred kraj studiranja u lingvistici usmjerila prema grani u nastajanju, lingvistici znakovnih jezika i svoj interes usmjerila u proučavanje i dokumentiranje upravo hrvatskog znakovnog jezika (HZJ) – priča nam Dorijana.
– Za diplomski sam rad uzela temu hrvatski znakovni jezik, a zatim upisala Poslijediplomski studij lingvistike na kojem provodim istraživanje izražavanja brojeva u HZJ.
Kako sama kaže, budući da je lingvistika HZJ malo istraženo područje, nailazila je na dosta izazova i trebalo joj je više vremena za završetak studija nego je mislila, ali jednog dana i njezinće doktorski rad ugledati svjetlo dana.
– Profesorski smjer na Bohemistici dao mi je alate koje trenutačno koristim u edukaciji HZJ i kulture Gluhih, te sam izvoditeljica kolegija HZJ 1 i 2 na Filozofskom fakultetu, kao vanjska suradnica, a aktivno sam uključena u kreiranje i provedbu kurikuluma za obrazovanje odraslih za stjecanje kompetencija za rad komunikacijskog posrednika za gluhe.
Ali dublji temelj za provođenje svih tih edukacija dala mi je moja obitelj i okolnosti u kojima sam odrastala. Naime, rođena sam u obitelji Gluhih. Roditelji su mi gluhi i duboko involvirani u zajednicu Gluhih, a baka i djed bili su profesori i školi za Gluhe, tako da sam od najranijeg djetinjstva svjesna tog dvostrukog identiteta koji nosim u sebi. Pripadam i svijetu Gluhih i svijetu čujućih – pojašnjava Dorijana.
Splet okolnosti s visokoškolskim obrazovanjem i odrastanje kroz i u hrvatskom znakovnom jeziku i kulturi Gluhih dalo joj je početni temelj kompetencija za komunikacijsku posrednicu hrvatskog znakovnog jezika. Spletom okolnosti, pred kraj studiranja, 2011. otvorila joj se mogućnost zapošljavanja kao tumačica / prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika.
– Do dandanas radim na terenu kao komunikacijska posrednica, ali uz moje osnovno obrazovanje i nadogradnju kroz seminare, ljetne i druge škole u organizaciji europskih organizacija i sveučilišta, dobila sam priliku i za svoj doprinos razvoju materijala za učenje HZJ (suautorica sam Udžbenika hrvatskoga znakovnog jezika, dostupan u PDF-u na internetu) kao i struke komunikacijskog posrednika.
Tako da mogu reći da sam bila intrinzično motivirana za rad komunikacijske posrednice jer sam odrasla uz rečenicu ‘Što kaže?’ i u ulozi prijenosnice informacija iz čujućeg svijeta. Potom sam motivirana jezikoslovnom znanosti koja me potaknula da uvidim koliko je važno dokumentirati jedan jezik i jednu kulturu jer je jedino to što ih čuva od nestanka.
A hrvatski znakovni jezik i kultura Gluhih u Hrvatskoj stvarno jesu jedno neistraženo blago koje će tek obogatiti kulturu Hrvata. Svojim humorom, umjetničkim stvaralaštvom, specifičnim jezičnim izrazima, svojom poviješću borbe za svoja prava predstavljaju nove slojeve mentaliteta hrvatskog naroda u cjelini – kaže Dorijana.
U Hrvatskoj udruzi Silent zaposlena je od 2024. kao komunikacijska posrednica. Dolaskom na snagu novog Zakona o osobnoj asistenciji u kojem je preciznije definiran status radnog mjesta Komunikacijski posrednik udruga se 2023. registrirala kao pružatelj socijalne usluge Komunikacijski posrednik.
– No vrlo brzo po zapošljavanju otvorila mi se prilika za onaj spomenuti doprinos razvoju struke, pa sam bila angažirana u razvoju kurikuluma za obrazovni program Komunikacijski posrednik u kojem, od dopusnice koju je udruga dobila od Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike 2025., sudjelujem i kao izvoditeljica kurikuluma.
Osim komunikacijskog posredovanja i edukacije s kolegicama i kolegama u udruzi osvijestili smo želju na još jedan način širiti potrebu razvoja inkluzivnog društva. Odlučili smo se na prijavu projekata kojima kreiramo situacije u kojima dolazi do izravne interakcije gluhih i čujućih osoba gdje se stvara mikro inkluzivno ozračje ravnopravnosti, međusobnog poštovanja i učenja jedni od drugih. Na Javni natječaj za financiranje programa i projekata udruga iz proračuna Grada Zagreba za 2025. odlučili smo prijaviti projekt Silent games večeri, koji uključuje 24 radionice Go igre u kojoj istovremeno sudjeluju i čujuće i gluhe/nagluhe osobe. Sportsko-društvena igra Go drevna je kineska igra koja razvija kognitivni potencijal jer potiče logičko i strateško razmišljanje.
Radi se o igri na ploči na kojoj protivnici postavljaju crne i bijele kamenčiće s ciljem osvajanja područja na ploči, ali i s ciljem da svojim kamenčićima opkolimo protivničke i time ih ‘pojedemo’. Zašto smo se odlučili baš za Go igru, razlog je vrlo jednostavan. Kolegica je imala priliku upoznati se s igrom za vrijeme svog studija i predložila ju je budući da predstavlja idealan omjer vremena koje se provodi u vlastitom promišljanju svakog poteza i vremenu koje je moguće provesti u komunikaciji sa suparnikom.
U našem slučaju omogućava razbijanje leda u komunikaciji jer se započinje s temama same igre, a razgovor se zatim razvija u smjeru hrvatskog znakovnog jezika i kulture Gluhih. Na svakoj radionici je prisutna prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika tako da je omogućena i podrška ako komunikacija krene u ‘dublje vode – pojašnjava Dorijana.
Pitamo ju kako su korisnici, gluhe i nagluhe osobe, reagirali na igru Go, koliko im je ovaj projekt pomogao u interakciji s čujućim osobama?
– Bilo je onih, i gluhih i čujućih, koji su upoznati s igrom pa su tražili dodatne izazove s novim igračima, a bilo je onih koji su se prvi puta susreli s tom igrom – kaže Dorijana.
– Moram naglasiti da je instruktor Zvonko Bednjanec iz partnerske organizacije Zagrebački Go savez bio izuzetno važan faktor, koji je svojom neiscrpnom energijom podučavao sve novajlije i kreirao nevjerojatno lijepo i pozitivno okruženje da su se svi, kako oni najiskusniji tako i početnici, osjećali ugodno.
Trenutak koji mi je osvijestio vrijednost projekta bio je na Festivalu jednakih mogućnosti, na kojem smo organizirali revijalni turnir. Između 15-ak igrača u jednom se trenu dogodilo da su obje prevoditeljice bile zauzete i ja sam se okrenula prema jednom kutku u kojem je bila starija gluha gospođa u komunikaciji s dvije mlađe čujuće osobe, o tome tko je točno u kojem trenutku postavio svoj kamenčić, koje je točno pravilo i tko je zapravo pobijedio te zajednički zaključak da to nije važno i međusobno su si pridavali pobjedu, uz smijeh i prekrasno razumijevanje. Zatim su mlađe osobe počele učiti kako se na HZJ znakuje ‘pobjeda’, ‘čestitam’, ‘hvala’, ‘dobar dan’, ‘kako ste’ i niz drugih izraza. Svjedočila sam iskrenoj zainteresiranosti prema gluhoj osobi, njezinom jeziku i svijetu. Bez sažaljenja, iskrena zainteresiranost.
U takvom okruženju gluhe se osobe osjećaju ravnopravnima, štoviše, vrijednim pripadnicima društva. Čujući svijet oni poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu.
Ciljne skupine bile su djeca i umirovljenici, ali ono što bih htjela naglasiti je da su djeca imala manju potrebu za komunikacijskim posredovanjem, što nam samo pokazuje da je čovjek u svom najčišćem obliku otvoren za različitosti, inherentno dobronamjeran i motiviran za ostvarivanje povezanosti. Samo je pitanje snalaženja i način se naɗe, komunikacija se ostvaruje, međusobno priznavanje i poštovanje realizira. Takvom svijetu moramo stremiti – zaključuje svoju priču Dorijana.
Foto: Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije
Društvo multiple skleroze Dubrovačko- neretvanske županije našoj je redakciji uputilo pismo koje objavljujemo u cijelosti:
Povodom Svjetskog dana multiple skleroze želimo jasno reći nešto što se ne vidi na prvi pogled, a određuje svakodnevicu više od 9000 ljudi u Hrvatskoj.
Multipla skleroza je bolest koja mijenja živote upravo onda kada su ljudi u najvećem usponu i snazi. Ponekad uspori korak, ponekad zaustavi dan, a ponekad zatvori vrata koja su jučer bila otvorena.
MS nije ‘trenutni umor’, nije ‘trenutna slabost’, nije ‘trenutno psihičko stanje’ i nije nešto što nestaje nakon odmora. To je neurološka bolest koja oštećuje živčani sustav i mijenja funkcije tijela. Simptomi se mijenjaju iz dana u dan – što mnogi pogrešno tumače kao nedosljednost, pretjerivanje ili neodgovornost.
Nevidljiva invalidnost znači da se borba odvija tiho. Vidljiva invalidnost znači da se vidi samo površina. A ono što ljudi najčešće ne vide?
Koliko energije treba da se ustane. Koliko hrabrosti treba da se izađe. Koliko borbe stane u jedan običan dan. Koliko puta tijelo kaže “ne”, a osoba kaže ‘idem dalje’.
Najčešće predrasude o MS-u ostaju iste godinama: – da osoba ‘može sve ako se potrudi’, – da ‘izgleda dobro pa je dobro’, – da je bolest predvidiva, – da se simptomi mogu kontrolirati voljom, – da je invaliditet uvijek vidljiv, – da se MS događa ‘drugima’.
Predrasude su često teže od samih simptoma. One bole dublje, traju duže i ostavljaju trag koji se ne vidi – ali se nosi svaki dan.
Za mnoge osobe s MS-om najveća pobjeda nije maraton. Najveća pobjeda je – doći do kraja dana.
Zato danas mislimo na sve koji su dali sve što su mogli, i na sve koji danas nisu mogli ništa. I jedno i drugo je hrabrost.
Ako želimo društvo koje razumije, moramo prestati gledati samo ono što je vidljivo. Kod multiple skleroze, ono najteže – najčešće se ne vidi.
I zato danas jedan zgužvani papir s porukom ‘Danas ne mogu’ govori u ime svih koji se bore. To nije slabost. To je istina. A mi kao udruga kažemo: nema veze – drugi put ćemo.
Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije
Zbog komunikacijskih barijera, gluhim i nagluhim osobama otežan je pristup javnim uslugama i kvalitetnim informacijama.
Na završnoj konferenciji, 27. svibnja u Zagrebu, predstavljeni su rezultati projekta ‘Slavica – inovativno rješenje pružanja usluge video prevođenja’, kojeg je provodio Hrvatski savez gluhih i nagluhih (HSGN), u partnerstvu s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz financijsku podršku Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije.
Predstavljajući projekt Slavica, predsjednica Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih Dijana Vincek upozorila je da osobe oštećenog sluha nailaze na nerazumijevanje svoje okoline s obzirom da je njihov invaliditet nevidljiv, a zbog nedostatka adekvatnih i točnih informacija izbjegavaju odlazak liječniku. Istraživanje iz Španjolske pokazalo je da žive pet godina kraće u odnosu na opću populaciju.
Vincek je istaknula da je kroz projekt Slavica olakšana komunikacija zdravstvenih djelatnika s gluhim i nagluhim osobama kada nije dostupna usluga prevoditelja Hrvatskog znakovnog jezika.
Tijekom tri godine trajanja projekta educirano je 281 zdravstvenih djelatnika u 17 hrvatskih gradova o načinima komunikacije s gluhim i nagluhim osobama. Uz teorijski dio, zdravstveni djelatnici mogli su iskusiti s kojim se barijerama susreću ove osobe. Održana je edukacija 307 gluhih i nagluhih osoba o korištenju platforme Slavica i ostalim asistivnim tehnologijama.
Vincek je zaključila kako je platforma Slavica dobra podloga za razvoj aplikacije koja bi se povezala s jednistvenim telefonskim brojem hitnih službi 112 kako bi se u kriznim situacijama omogućio pristup gluhim i nagluhim osobama. Poručila je da ovakve projekte, kao što je platforma Slavica, treba sustavno financirati država, a ne da ovise samo o trogodišnjem financiranju.
O modelima unaprjeđenja platforme Slavica na okruglom stolu su govoriili predsjednica HSGN Dijana Vincek, Tomislav Benjak iz HZJZ-a, Ratmir Đanić iz SOIH-a, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić i predsjednik Međunarodne telekomunikacijske unije Dušan Caf.
Video / podcastPrije 5 dana
KulturaPrije 6 dana
in MREŽAPrije 6 dana
in MREŽAPrije 5 dana
in MREŽAPrije 6 dana
SportPrije 6 dana
SportPrije 4 dana
in MREŽAPrije 4 dana