Odluka Ustavnog suda Republike Hrvatske o hrvatskom zakonskom okviru osobne asistencije (OA), podrške u svakodnevnom životu, nije važna samo zato što širi prostor individualizacije i ruši automatizme koji su dio ljudi gurali u ‘standard’ umjesto u stvarnu podršku. Odluka je važna i zato što je, možda prvi put tako jasno, pokazala gdje naš sustav socijalne skrbi najčešće puca: kad pravo postoji, ali ga praksa ne može pratiti; kad se usluge tretiraju kao međusobno isključive ‘kutije’; i kad se javni diskurs prebrzo svede na obranu ili napad na ministra, umjesto na analizu mehanizma

Poslušaj članak

Individualizacija kao test zrelosti sustava

U središtu Odluke je jednostavna poruka: podrška se ne može graditi na krutim kriterijima koji unaprijed odlučuju tko ‘smije’ imati više, a tko mora stati na plafonu. Takvi modeli stvaraju dvostruki problem. Prvo, proizvode nejednakost jer se potrebe ne rađaju iz dijagnoze, nego iz stvarnog funkcioniranja osobe u okolini. Drugo, potiču formalizam: važnije postaje ‘u koju kategoriju spadaš’ nego ‘što ti treba da živiš’.

Individualizacija nije ideologija, nego tehnički standard kvalitete. Ako sustav ne može podnijeti individualizaciju, onda zapravo priznaje da mu je važnija upravljivost od samog smisla.

‘Preklapanje usluga’ kao pogrešan okvir

U raspravama se često čuje argument: ‘ne treba (toliko) OA jer postoji neka druga mjera’. No taj okvir preskače najvažnije pitanje: jesu li te mjere doista funkcionalno zamjenjive? Jedna usluga može pokrivati školu, druga kuću, treća njegu, četvrta izlazak u zajednicu – i sve su, realno, različite dimenzije života. Kad se usluge tretiraju kao preklapajuće ‘stavke’, a ne kao komplementarni slojevi podrške, udruge i savezi zastupajući taj narativ štete svojim članovima. I ne samo njima!

Da sve usluge iz lepeze stvarno postoje, osim na papiru, bilo bi sigurno i manje ljudi kojima je potrebna OA.

‘Partnerstvo’ udruga: između korektiva i amortizera

Uloga udruga u socijalnim uslugama kod nas je slojevita. S jedne strane, neke udruge su često začele modele koji su kasnije postali dio kataloga socijalnih usluga. S druge strane, kad država trajno prebacuje teret provedbe i na nedržavne pružatelje, udruge postaju amortizer sustava – rade isto, često u nepovoljnijim uvjetima, uz ovisnost o ugovorima, licencama i administrativnim pravilima.

Tu nastaje ključni paradoks: udruge bi trebale biti korektiv, ali ako su egzistencijalno vezane uz isti aparat koji trebaju ‘kritizirati’, korektiv slabi. Rasprava nakon Odluke zato nije samo ‘tko je bio u radnoj skupini’, nego i kako uopće dizajnirati suradnju da bude ravnopravna, a ne hijerarhijska.

Koliko udruge Ministarstvo doživljava kao partnere pokazuje i ovaj detalj.

Naime, Metodologija za izračun cijena socijalnih usluga dugo je najavljivana kao alat ujednačavanja i transparentnosti svih pružatelja u mreži. No pravila nisu ista za sve, kao ni mehanizmi financiranja, za ISTE usluge. Za jedne vrijedi Metodologija, za druge ne. To ne radi partner partneru.

‘Dovoljno je 4 sata’ i zamjena potrebe statusom

Posebno problematična točka u praksi je ideja da je za osobe s intelektualnim teškoćama (i djecu) ‘dovoljno’ minimalno, jer su ‘nesamostalni’ ili pod skrbništvom pa ne ‘upravljaju’ asistencijom. To je zamjena kriterija: umjesto da se pita što je potrebno za kvalitetu života, pita se tko ima formalnu sposobnost upravljanja.

Ako je upravljanje podrškom stvarni izazov, rješenje nije rezanje prava nego dizajn sustava: podržano odlučivanje, krug podrške, osobno usmjereni planovi, pa i individualno programiranje. Jer OA je smislenija što je bolje integrirana u širi plan života, a ne samo svedena na nečiji program rada i satnicu (kao i za ostale usluge).

‘Pandorina kutija (očito nije moglo bez toga)’: pravo bez usluge nije pravo

Nakon odluke je uveden mehanizam (kroz Uredbu) koji ide logikom kontinuiteta: ako je pravo priznato, a usluge nema, sustav pokušava smanjiti ‘rupu’. To je kratkoročno racionalno (smanjuje pritisak, žalbe, rizike), ali dugoročno otvara veliko pitanje: što ćemo s drugim uslugama koje postoje u propisima, ali su na terenu nedostupne?

Pravo bez provedbe je samo obećanje.

Jednom prihvaćen princip da pravo mora imati operativnu stvarnost, kako je uopće moguć nastavak s ‘uslugama na papiru’?

Sama zabrinutost ‘kako neće biti novaca za OA’ nakon Odluke dijelom je razumljiva, no izostala je zbog neraspisivanja javnih poziva potencijalnim pružateljima za druge usluge, koje već godinama postoje u Zakonu , a nema ih, jer nema sredstava. Nisu ocito ni planirana.

Zaključak: odluka kao prilika za profesionalizaciju sustava

Najveća vrijednost Odluke nije u jednoj usluzi, nego u načinu razmišljanja: od tablica prema životu, od formalizma prema ishodima, od ‘isključivanja’ prema usklađivanju podrški itd.

U protivnom ćemo opet napraviti slično ili isto, i raspravu svesti na to tko je ‘napao’, a tko ‘branio’, umjesto na to jesmo li sustav napokon učinili zrelim i funkcionalnim.

Invaliditet, bolest i smrt iscrpljuju obitelji – sve to stoji, i novac uvijek svakome dobro dođe, ali zaostaci inkluzivnog dodatka ne bi trebali ići u tu svrhu. Inkluzivni dodatak je pravo određene osobe s nekom vrstom invaliditeta

Poslušaj članak

Danas je opet inkluzivni dodatak na tapeti i naljutit ću većinu vas, a možda će i razni epiteti padati na moj račun, ali eto, nije poanta da se svi u svemu slažemo i isto mislimo.

Na kraju krajeva, svatko ima pravo izreći svoje mišljenje; jedino što moje mišljenje može doći do većeg broja ljudi. Bez obzira na veći doseg, to što ću napisati nema nikakvu pravnu moć i ništa se po tome neće odlučiti, pa možete biti mirni.

Već neko vrijeme u medijima viđam naslove: ‘Umro je, nije dočekao pravo na svoj inkluzivni dodatak, a njegova obitelj sada nema pravo na zaostatke.’

Moja borba s inkluzivnim dodatkom trajala je nešto više od dvije godine. Sada u rukama konačno imam rješenje drugostupanjskog tijela vještačenja, ali ne i zaostatke. Oni još uvijek nisu sjeli.

U te dvije godine mogla sam umrijeti milijun puta i ne dočekati svoj novac. Još ga uvijek zapravo mogu ne dočekati, sve dok iznos ne sjedne na račun.

Iza mene bi u tom slučaju ostali kćer, roditelji, sestra, baka, pa onda i sva šira obitelj i rodbina, i ni za koga od njih ne smatram da bi trebao dobiti zaostatke inkluzivnog dodatka koji su pripadali meni, bez obzira na to u koliko bi se teškoj situaciji našli.

Inkluzivni dodatak pravo je osobe za povećane troškove života koje joj nameće njezin invaliditet, stanje, bolest – kako god. On nikako ne može postati pravo moje zdrave kćeri, pa čak ni kroz zaostatke.

Invaliditet, bolest i smrt iscrpljuju obitelji – sve to stoji, i novac uvijek svakome dobro dođe, ali zaostaci inkluzivnog dodatka ne bi trebali ići u tu svrhu. Inkluzivni dodatak je, ponavljam, pravo određene osobe s nekom vrstom invaliditeta. Nije nadoknada za troškove obitelji.

I definicija kaže da je inkluzivni dodatak novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom u svrhu prevladavanja različitih prepreka koje mogu sprječavati njezino puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na ravnopravnoj osnovi s drugima.

Može me nestati s ovog svijeta i u trenu dok čekam nova kolica – znači li to onda da ih kćer treba dobiti i u njima se voziti? Znači li to da joj treba osigurati fizikalnu terapiju ako je iza mene ostalo dolazaka na doznaci? Znači li to da treba uzeti moje uloške za inkontinenciju samo zato što je realizacija doznake bila u tijeku netom prije moje smrti? Karikiram, ali kužite što hoću reći.

Dok smo imali invalidnine, barem koliko znam, nasljednici također nisu dobivali nikakve zaostatke ako bi se smrt korisnika dogodila dok još nije dobio rješenje i novac. Tu stajem.

Zaključak svega je da, kao i obično, prelako krojite naše sudbine iz fotelja do kojih naši kotači, štake, hodalice i ostala pomagala uopće ne mogu doći. Sjedite na katovima bez lifta i bez ikakvog stvarnog pojma kako je živjeti s dijagnozama koje vi gledate samo na papiru donesenom pred vas

Kad sam odlučila svoje misli o ovoj temi staviti na virtualni papir, bila sam sigurna da ću se držati samo sebe i onoga što mene žulja. Ali onda sam pitala vas i nebuloze su se samo nizale.

Dakle, fizioterapija u kući trebala bi biti rezervirana za najteže dijagnoze i stanja, za nepokretne ljude kako ne bi morali odlaziti na terapije u dom zdravlja. I to je u redu – dapače, zahvalna sam što mi terapeut dolazi doma. Tu bi priča mogla imati sretan završetak, ali nema ga. To je tek početak, jer birokratske budalaštine i ovdje rade punom parom.

Za one koji ne znaju, imam cerebralnu paralizu i ankilozantni spondilitis. Nepokretna sam i ovisna o pomoći drugih u svim segmentima života. Ima dana kada ne znam od koje sam dijagnoze više bolna i ukočena, ali povjerenstvu to očito nisu dovoljno ozbiljna stanja, jer novo odobrenje za fizikalnu terapiju već dulje vrijeme moram nabaviti svakih pet tjedana.

Za svako to novo odobrenje moram nekoga slati liječniku obiteljske medicine da napiše papire, zatim ih taj netko nosi na povjerenstvo i, ako je sreće, sve se relativno brzo riješi. Ako, primjerice, liječnice nema, sve stoji danima i zbog najobičnijeg pečata mogu završiti na listi čekanja u ustanovi koja mi pruža uslugu.

U mom slučaju čak nije stvar straha da terapiju neću dobiti, jer je uvijek dobijem. Pitanje je samo čemu sva ta šetnja i silne potvrde kada mi ne može biti bolje i neću prohodati? Sretna sam i ako uspijem ostati na ovome gdje sam sada. Toliko često prenošenje papira jednostavno nema nikakvog smisla ni potrebe. Sasvim bi dovoljno i razumno bilo da se na povjerenstvo ide, primjerice, dva puta godišnje. Sve više od toga postaje ponižavajuće, jer cijeli život iznova na nekom papiru moram dokazivati da sam to što jesam i da je to konačno – nema popravka.

Na tatino pitanje gospođi  na povjerenstvu zašto ne mogu dobiti više dolazaka, odgovor je bio da je bilo zlouporaba. Ako baš želim, mogu zloupotrijebiti i ovih pet tjedana, zar ne?

Drugi primjer škara i gluposti dao mi je moj školski kolega:

– Meni su fizikalnu terapiju u kući u potpunosti ukinuli dok sam imao 27 godina. Kao razlog, povjerenstvo je navelo mišljenje stručnjaka da tu neće biti pomaka nabolje. Prije toga imao sam terapiju pet puta po 45 minuta, zatim su je smanjili na tri puta po 45 minuta, a s navršenih 27 godina fizikalna terapija mi je potpuno ukinuta.

Od tada mi moja liječnica propisuje kućnu njegu pa mi tri puta tjedno po 30 minuta uglavnom dolaze medicinske sestre koje me razgibavaju. Ipak, u posljednjih godinu dana iz iste ustanove dolazi mi fizioterapeut, također tri puta tjedno po 30 minuta. Sada dokumentaciju piše moja liječnica i sve ide automatizmom – kaže on.

Na ovo ‘da tu neće biti pomaka nabolje’ imam pitanje za to povjerenstvo: zar treba čovjeka pustiti da mu bude gore, da ga spazmi i kontrakture prerastu i da izgubi i ono malo pokreta koje ima? I zašto ste ga uopće ikad, posljednjih 15 godina, stavili na kućnu njegu kada kao okorjeli cerebralac spastičar cijelo vrijeme ima pravo na fizioterapiju?

Treći primjer je posebno teška situacija jedne čitateljice koja u obitelji ima dvoje ljudi nad kojima birokracija pokazuje zube i ponovno dokazuje da nikoga u tim povjerenstvima zapravo nije briga za ljude i njihove sudbine.

– Nemam riječi za postupak liječnice iz Povjerenstva DZ Kruge. Priložila sam nalaz neurologa i nalaz fizijatra, ali zahtjev je odbijen. Kao razlog navedeno je da je nalaz fizijatra od 20. 7. 2025., iako je još uvijek važeći (dokumentaciju sam povjerenstvu predala 8. 1. 2026.). Nalaz neurologa bio je od 16. 10., dakle star svega dva i pol mjeseca, a u njemu jasno piše da su ruka i noga sedam puta tretirane injekcijama botulina zbog spazama nastalih nakon moždanog udara. Moj sin je 9. listopada 2022. imao dva teška moždana udara i dvije operacije, u dobi od samo 39 godina.

Unatoč svemu navedenom, liječnica iz povjerenstva inzistirala je na novom nalazu fizijatra, uz obrazloženje da će tek tada terapija biti odobrena. Već sljedeće jutro ponovno sam došla iz jednog kraja grada na drugi, ali ista liječnica, uz izuzetno bahato ponašanje, odbila je zaprimiti novi nalaz. Rekla je da se tu više ne može ništa učiniti. Pokušala sam objasniti da se novo odobrenje može izdati uz postojeći nalaz, kao što su mi jednom učinili u Jukićevoj, te da se odobrenje jednostavno priloži dokumentaciji. Na to je gotovo vikala i praktički me izbacila van.

Nakon toga otišla sam u Jukićevu, gdje sam pravnici detaljno ispričala što se dogodilo. Ona je predmet označila kao hitan i obećala da će se javiti u utorak ili srijedu. Nitko se nije javio, pa sam otišla izravno u direkciju u Mihanovićevoj i tamo napisala službenu žalbu. Ni tamo me nitko nije osobno primio, već su mi rekli da će mi se javiti. Već deset dana se natežem s njima bez ikakvog konkretnog odgovora.

Danas sam ponovno bila u pravnoj službi. Dežurni pravnik nešto je isprintao, s tim papirom negdje otišao i po povratku mi rekao da će me netko nazvati kada postupak bude gotov.

U međuvremenu, staro odobrenje za fizikalnu terapiju u kući vrijedi još samo do kraja mjeseca, a ja se nisam pomaknula s mrtve točke. Nakon botulinumskih injekcija nužan je intenzivan i kontinuiran rad kako bi se smanjili spazmi, a ovakvim postupcima to se onemogućuje. Postavljam pitanje: kako se mladi otac od 42 godine može oporaviti od moždanog udara ako mu se sustavno uskraćuje terapija?

Nažalost, nije samo sinu terapija odbijena. Suprugu je prošle godine dijagnosticirana Parkinsonova bolest. Ima pravo na samo dvije terapije godišnje (ne znam točno koliko sati), no i njemu je terapija odbijena. Također, moj sin je nakon preboljenog moždanog udara imao pravo samo na jedan odlazak na rehabilitaciju. Na to sam se žalila i prošle i pretprošle godine, ali su žalbe odbijene – svjedoči čitateljica.

Posljednji primjer su osobe s amputiranim udovima koje svaka dva do tri mjeseca moraju imati novi nalaz s kojim idu na povjerenstvo. Čemu, pobogu, to? Bojite li se da će pacijentima amputirana noga ponovno izrasti?

Zaključak svega je da, kao i obično, prelako krojite naše sudbine iz fotelja do kojih naši kotači, štake, hodalice i ostala pomagala uopće ne mogu doći. Sjedite na katovima bez lifta i bez ikakvog stvarnog pojma kako je živjeti s dijagnozama koje vi gledate samo na papiru donesenom pred vas.