Ovo sam pisala da ljudi koji nemaju fizičke teškoće shvate koliko su sretni, a često to ni ne primjećuju. Zato da oni koji imaju teškoće vide da ih imam i ja pa ćemo ih zajedno pretresati, komentirati, i bit će nam lakše
Svi već znate da sam osoba sa stopostotnim tjelesnim oštećenjem, a da postoji i veći postotak vjerojatno bih ga imala. Znate vjerojatno i da mi je grah pao na cerebralnu paralizu koja mi nije taknula valjda jedino u kosu, ali nju propisno uništavam blajhom i možda uskoro budem pisala o tome gdje nabaviti dobru periku. Šalu i periku na stranu jer vam želim, bez cenzure, opisati svoj komadić dana. Možete i bez toga, znam, ali ipak vam želim nešto poručiti, možda pomoći nekome da preživi svoj dan, možda nekome pokazati koliko neprimjetne sreće ima u svom, običnom danu.
Jutro je, budim se, provjeravam je li i gospođica kćer u drugoj sobi budna jer mora u školu. Ne mogu se sama ustati pa je dozivam, ona se javlja, odlazi u kupaonu jer je vezana za polazak busa, ja nisam, barem ne ovaj put i ne u isto vrijeme pa ustajem kad ona ode i tu moj dan počinje.
Najprije zovem tatu na mobitel – jer već sam rekla, ne mogu sama ustati – on silazi s kata, a moj je mjehur već poprilično nervozan, uvijek je.
Tata dolazi i iskreno ne znam kako me još može dići jer sam gotovo jednako teška kao i on pa prvom prilikom moram kupiti dizalicu, sad je već nužno. Odlazim u kupaonu, piškim, idem pod tuš, sve mi je prilagođeno, ali opet cijelo vrijeme mora netko biti blizu, za slučaj pada ili dodavanja stvari, dopiranja do dijelova tijela koje ne mogu sama oprati. Kad je to gotovo, trebam pomoć i kod oblačenja. Dok se ja češljam ili nešto drugo, pokretni s kata mi rade kavu, ostavljaju doručak i odlaze dok ih ponovno ne pozovem mobitelom. Blaženi mobiteli.
U međuvremenu sto puta odlazim na WC, doslovno sto puta, i svaki odlazak traje 10 minuta pa ispada da mi se život svodi na školjku, ali ni to nije sve jer moram odvagnuti svaki pokret, svako pomicanje, pažljivo. Neki dan sam si zaboravila spustiti dasku i zamalo se našla na podu. Bilo je to najdužih pola sata koprcanja u mom životu, nastojanja da se vratim u kolica bez da roknem na pod, bila sam ljuta, bila sam tužna, bila sam umorna, bila sam krhka, srce mi je lupalo kao ludo od napora, ali uspjela sam, nisam pala. A sve zbog nespuštene daske!
Druga situacija je npr. mjesečnica i lopta. Zašto lopta, pitate se? E, pa loptom si razdvajam uspazmirane noge da mogu navući gaćice s uloškom i sve je dobro dok je lopta pri ruci, ali što kad nije? Eh, onda se opet koprcamo kao i svaki put kad mi nešto padne na pod. Ništa ne mogu podići, ni doseći automatizmom, sve traži koprcanje, sve traži veliki napor, ponekad suze, ponekad bijes, bespomoćnost… I tako iz dana u dan, iz situacije u situaciju.
Osim ovih pokućnih radnji, vezanih za jutro, izlasci iz kuće zaslužuju poseban tekst nekom novom zgodom jer ovo što sam do sad napisala nekome bi bilo dovoljno za svratiti do Vrapča prijepodne, a tek sam samo obavila jutarnju higijenu, malo počistila sebe i oko sebe. Gdje je još sve ono Što moram u danu – biti dobar radnik, biti mama tinejdžerice, razumna, normalna, raspoloživa… A sve na kotačima.
Zašto sam ovo pisala, tek malo zagrebala u probleme i dala vam svoju intimu? Zato da oni koji nemaju ovakve teškoće shvate koliko su sretni, a često to ni ne primjećuju. Zato da oni koji imaju teškoće vide da ih imam i ja pa ćemo ih zajedno pretresati, komentirati i bit će nam lakše, a odlazak u Vrapče prijepodne meni još uvijek nije opcija jer nakon što se izmučim kao konj, po potrebi i dobro isplačem, shvatim da sam i ja sretna, jer koliko god teško bilo, nešto mogu sama. Mnogi ne mogu ni toliko.
Željela bih da ljudi shvate kako migrena nije obična glavobolja, ona je složen neurološki poremećaj koji pogađa milijune ljudi diljem svijeta. Život s migrenom nije lak, ali s podrškom i razumijevanjem moguće je pronaći ravnotežu
Poslušaj članak
Pokušavam se probuditi, otvoriti oči, pomaknuti glavu, ali ne mogu. Glava mi ima tonu, a unutar nje kao da vojska stupa, kao da imam upalu mozga.
Ustajem uz pomoć svojih, a svaki pokret mi dodatno pogoršava bol, pogotovo fizički napor. Na trenutke imam osjećaj da nestajem, da neću izdržati, da će mi se glava raspuknuti, oblijeva me hladni znoj, dođe mi da iz sebe iskočim…
Ovako godinama izgledaju moje glavobolje, ni ne znam kad sam zadnji put živjela bez njih. Sve je počelo negdje još u pubertetu, obično pred menstruaciju. Progutaš Brufen, dva i tri, osjećaš se otrovano, ali dan prođe, preživiš.
S godinama je postojalo sve gore, sve dok nisam došla do toga da na tablete koje mi daje liječnik obiteljske medicine više uopće nisam reagirala i nalazila se u gotovo besvjesnim stanjima. Doslovno ‘umro sam, al’ sam živ’.
Došla sam u bolnicu Dubrava, ambulanta za glavobolju, gdje me dočekala divna doktorica. Zaključak je bio migrena bez aure i tzv. menstrualna migrena. Prepisala mi je Relpax, dala upute kako da ga pijem i napisala mi dodatne pretrage nakon kojih se vraćam na kontrolu.
Ako uspijem navrebati napad glavobolje što ranije i odmah popiti Relpax, ishod je bolji i glava relativno brzo stane. Ono što uvijek ostaje je osjećaj nekakvog tupila, nemoći.
Ako se s migrenom probudim, onda mi ni najviše dopuštene dvije tablete ne pomognu i cijeli dan sam neupotrebljiva i u muci, smetaju mi glasovi i jača svjetlost.
Svaku migrenu do sad sam odradila, ni sama ne znam kako… kao, radim od doma pa mogu i moram odraditi kad već imam privilegiju da većinski radim od doma.
Ali znate što? Migreni se živo fućka od kud vi radite i u konačnici naprežete se od kud god da radite.
Vratila sam se doktorici na kontrolu, s nalazima koji su uredni, ali i s puno većim brojem napadaja migrene. Plus-minus 8 mjesečno, a počelo je s oko dva napada mjesečno. Nisam još rekla da je sve praćeno i povraćanjem, suze mi cure od muke, ali mi nakon toga krene na bolje.
Uglavnom, Relpax kao terapija ostaje, a dobila sam i injekcije koje će mi netko od ukućana davati jednom mjesečno. Prema riječima moje neurologice, napadi neće nestati, ali bi se trebali prorijediti i neizmjerno se veselim tome jer vas migrena pauzira, a vrlo često nitko iz vaše životne i radne okoline nema razumijevanja za pauzu.
Nisam simulant i poštedu ću koristiti samo onda kad stvarno neću moći. Na kraju krajeva, ne trebaju mene šefovi goniti, imam kredit u banci i kćer koja još puno treba moju plaću.
Željela bih da ljudi shvate kako migrena nije obična glavobolja, ona je složen neurološki poremećaj koji pogađa milijune ljudi diljem svijeta. Život s migrenom nije lak, ali s podrškom i razumijevanjem moguće je pronaći ravnotežu.
Važno je govoriti o migreni, educirati druge i podržavati one koji se svakodnevno bore s njom. Razumijevanje i podrška može značiti veliku razliku.
Priručnik je to koji na jednom mjestu jednostavnim, svima razumljivim rječnikom sažima niz korisnih informacija iz recentne pravne regulative vezane za osobe s invaliditetom
Naslov je to priručnika – stručne brošure autora Darka Sobote koja je, u nakladi Udruge osoba s amputacijom udova Grada Zagreba i Zagrebačke županije, u elektronskom obliku objavljena na njihovim stranicama, očekujući i svoje tiskano izdanje.
Znakovitog naslova ‘Nije kraj’, kojemu bi prema često korištenoj uzrečici trebalo još samo dodati riječcu ‘svijeta’, već samim svojim nazivom unosi optimizam, motivaciju i pozitivnu energiju i poruku u nerijetko nimalo ružičasti svijet osoba s invaliditetom.
Priručnik je to koji na jednom mjestu jednostavnim, svima razumljivim rječnikom sažima niz korisnih informacija iz recentne pravne regulative vezane za osobe s invaliditetom, ali ništa manje važno i iz svakodnevice njihovog zapošljavanja i profesionalne rehabilitacije.
U snalaženju u labirintu propisa, pri čemu se počesto „od drveća ne vidi šuma“, ovaj će priručnik uvelike pomoći.
Uz čestitke Udruzi osoba s amputacijom udova Grada Zagreba i Zagrebačke županije na inicijativi za izdavanje ove stručne brošure, dozvolite mi, uz ganutljivu suzu, napisati i ovo:
‘Bravo, Darko! Ponosna sam na tebe – do neba i još dalje. Jer – nije bilo uzalud…’
Priručnik ‘Nije kraj’, kako smo već pisali, možete naći ovdje.
Moje tijelo, moj mjehur je terorist koji će me jednog dana negdje pošteno smočiti, a neću moći ništa, osim umirati od srama, nelagode i poniženosti. I upravo zato ovo pišem, jer nisam sama – ima nas puno više nego mislite
Poslušaj članak
Oduvijek provodim previše vremena u toaletu, oduvijek strahujem hoće li mi ‘pobjeći’ onda i kad to ne bi trebalo, ali u zadnje dvije, tri godine moj mjehur me jednostavno skršio. Jedva da živim, točnije, živim na školjki – nedostaje mi samo televizor i mali stolić za laptop pa da ne moram ni izlaziti iz kupaone.
Hajdemo ispisati kao neku definiciju, čisto forme radi. Preaktivni mjehur i stresna inkontinencija su stanja koja mogu ozbiljno utjecati na kvalitetu života. Osobe koje pate od ovih tegoba suočavaju se s neugodnostima, nelagodom i socijalnim ograničenjima.
Preaktivni mjehur karakterizira česta i iznenadna potreba za mokrenjem, čak i kada mjehur nije pun. Neki od glavnih simptoma uključuju urgentnu potrebu za mokrenjem, što je slučaj kod mene i, ako ne odem na prvi signal, dogodit će se ono što ni jedna žena pri zdravoj pameti ne želi da se dogodi.
Dalje kažu da je simptom često mokrenje i stavili su u zagradu više od osam puta dnevno. E, ljudi moji, kod mene vam je to 15 plus puta dnevno, a sreća u nesreći je što barem noću ne mokrim.
Uzroci preaktivnog mjehura mogu biti razni, uključujući neurološke poremećaje, infekcije mokraćnog sustava, pretilost, konzumaciju kofeina i određenih lijekova te hormonalne promjene. Ja za sebe ne znam uzrok. Kažu i da debljina kod mene nije uzrok. To me razveselilo. Infekcija također nemam, kavu ne pijem.
Jednog dana kad više zaista nisam mogla fizički, a ni psihički – fizički jer ovisim o pomoći drugih, a psihički jer se osjećam poniženo i jadno svaki put kad sam mokra – otišla sam obiteljskom liječniku i molila pregled urologa. Čekala sam taj termin kao neki sveti dan, dan spasenja.
Opisala sam urologu simptome, odmah mu je bilo jasno i prepisao mi je Solven, lijek za preaktivni mjehur u manjoj dozi i naručio me na kontrolu. Neko vrijeme je bilo bolje, ali ne i sasvim dobro pa smo prešli na duplu dozu. S tom većom dozom je dosta dugo bilo okej i poveselila sam se da je agoniji kraj. Ali nije, unazad nekoliko mjeseci opet živim na školjki i čekam novi susret s urologom.
S obzirom na to da gotovo ništa ne mogu sama, preaktivni mjehur mi je trenutačno veći problem od cerebralne i ankilozantnog spondilitisa zajedno. Svaki dan sam mokra, čak i s ulošcima, i to smrdi, a ne mogu uvijek odmah riješiti situaciju jer nisam uvijek doma, a ne mogu ni u svaki WC kad nisam doma. Fenomenalna situacija.
Moje tijelo, moj mjehur je terorist koje će me jednog dana negdje pošteno smočiti, a neću moći ništa, osim umirati od srama, nelagode, poniženosti i upravo zato ovo pišem. Znam da nisam jedina, ima nas puno više nego što možete zamisliti i nitko od nas ovo nije želio.
Svatko od nas bi volio ponovno imati kontrolu nad svojim mjehurom, živjeti bez uložaka, tona potrošenih vlažnih maramica i toalet papira. Svi mi s urinarnom inkontinencijom bi voljeli živjeti bez pitanja nad glavom hoće li pobjeći više nego što uložak može upiti, hoće li netko primijetiti ili namirisati. Voljeli bi živjeti bez svih isplakanih suza na putu pomirenja da su sljedeća stanica vjerojatno pelene.
Imam preaktivni mjehur i stresno – urgentnu inkontinenciju od koje sam još više u stresu i to je krug iz kojeg trenutačno ne mogu izaći, mogu se samo nadati da će mi urolog ponuditi neko novo rješenje koje će upaliti. Pokušala sam popiti Normabel da smanjim stres u nadi će se situacija smiriti, i stvarno, smirila sam se ja, ali ne i mjehur. On je i dalje bio u punom gasu.
Malo vas će reći da imate isti ili sličan problem jer on spada u sferu o tome se ne govori, događa se nekom drugom, spada u sferu intime i srama.
Ali znate što? Ništa vezano uz ljudsko tijelo ne bi trebalo biti sramno ili tabu i sve se to svakome od nas može dogoditi.
Na kraju krajeva, svi svoj životni put počnemo upravo u pelenama i velika većina nas će ga završiti u pelenama, a sve između su nijanse. Mokre nijanse. Ako me vidite negdje i lokvicu ispod, nabacite ignore.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.