Sanja Minarik, učiteljica zagrebačke OŠ Frana Galovića, svake godine sa svojim učenicima sudjeluje u ovoj utrci. Kaže kako je važno pokazati osobama s mišićnom distrofijom da nisu same i zaboravljene

Osobama s mišićnom  distrofijom (MD) prilagođeni prijevoz olakšava mobilnost u svakodnevnim životnim  aktivnostima. S ciljem prikupljanja sredstava za nabavu specijaliziranog  kombi vozila, Duštvo distrofičara Zagreb (DDZ) i Savez  društva  distrofičara Hrvatske (SDDH) na zagrebačkom Jarunu prošli su tjedan organizirali sedmo izdanje utrke Run for MD, koja se održava i virutalno od 21. do 28. svibnja.

U utrci su sudjelovali brojni građani svih uzrasta, a za vozilo koje život znači svoj su obol dale i osobe s mišićnom distrofijom, hodanjem ili vožnjom u invalidskim kolicima 2, 5 kilometara.

Marica Mirić, predsjednica Saveza Društva distrofičara Hrvatske (SDDH) i Društva distrofičara Zagreb (DDZ)  rekla je da je dugogodišnja utrka prilika da se rad organizacija kojima je na čelu približi javnosti, ali i da se podigne svijest o osobama s mišićnom distrofijom, kojih je u Hrvatskoj oko četiri i pol tisuće.

– Društvo i Savez imaju moto ‘I vaše srce je mišić’. Drago mi je da oni koji imaju zdravo srce mogu trčati za one čije nije. Jednom  utrkom se ne mogu prikupiti  sredstva za kupnju potrebnog vozila i pozivam ljude dobre volje da doniraju sredstva – poručila je Mirić.

Sanja Minarik, učiteljica zagrebačke OŠ Frana Galovića, svake godine sa svojim učenicima, ali i njihovim roditeljima, sudjeluje u ovoj utrci. Naglasila je kako je važno  pokazati  osobama s mišićnom distrofijom da nisu same i zaboravljene.

Katarina Kovačić izrazila je zadovoljstvo što su  u dječjoj utrci sudjelovali njezini sedmogodišnji blizanci, kći Gabrijela i sin Borna.

– Prijavila sam djecu u utrku jer ih želim od malih nogu senziblizirati za druge. Želim da znaju da svi imaju  pravo na  uključenost u društvo i jednake mogućnosti – rekla je  Katarina.

U utrci je kao osoba s mišićnom distrofijom sudjelovala  Suzana  Pavlović koja  je istaknula da osobe s mišićnom distrofijom zaslužuju imati prilagođeno vozilo koje će im omogućiti  da bez prepreka odlaze na liječničke preglede i budu  prisutne na raznim društvenim događanjima.

Zbog nevidljive prirode mnogih simptoma bolesti osobe s multiplom sklerozom često se suočavaju s nerazumijevanjem okoline i predrasudama

Savez društava multiple skleroze Hrvatske i Društvo multiple skleroze Grada Zagreba prošli su tjedan na Cvjetnom trgu predstavili nacionalnu kampanju ‘Ja sam više od MS-a’ koja je polučila golem interes stanovnika metropole i njihovih gostiju.

Najprije u Zagrebu, a potom tijekom svibnja i lipnja diljem Hrvatske, organizirat će se javnozdravstvene aktivnosti kojima je cilj podizanje svijesti o multiploj sklerozi i brojnim izazovima s kojima se suočavaju osobe koje žive s ovom bolešću. Uz sve ostalo, javnost će dobiti detaljne informacije zašto se multipla skleroza kolokvijalno zove i ‘bolest s tisuću lica’.

– Kampanju ‘Ja sam više od MS-a’ provodimo i kako bi potakli razumijevanje prema osobama koje žive s multiplom sklerozom i borili se protiv stigmatizacije. Zbog nevidljive prirode mnogih simptoma bolesti osobe s multiplom sklerozom često se suočavaju s nerazumijevanjem okoline i predrasudama. Kroz autentične priče osoba s dijagnozom želimo pokazati da je svaki čovjek mnogo više od same bolesti – poručuju organizatori kampanje.

 Na Cvjetnom trgu organizatori su postavili instalaciju praznih stolica, simbolični prikaz nevidljivih simptoma multiple skleroze. Svaka stolica nosila je poruku o stvarnim iskustvima osoba koje žive s ovom bolešću – umoru, boli, problemima s hodanjem, koncentracijom, vidom i drugim simptomima koji često ostaju nevidljivi okolini, ali snažno utječu na kvalitetu života.

Ususret Svjetskom danu multiple skleroze, 30. svibnja, diljem Hrvatske dostupna je i brošura MS Starter Kit, namijenjena osobama kojima je dijagnosticirana multipla skleroza. Brošura sadrži osnovne informacije o bolesti, liječenju, pravima i dostupnim oblicima podrške te ima cilj pružiti pomoć novooboljelima u prvim koracima suočavanja s dijagnozom.

Kao znak podrške osobama s multiplom sklerozom, 29. svibnja će brojne građevine i fontane diljem Hrvatske svijetliti narančastom bojom, bojom multiple skleroze i globalne kampanje podizanja svijesti o ovoj bolesti.

Ovim zajedničkim djelovanjem s dječjim vrtićima Lojtrica i Žirek oblikujemo društvo jednakih mogućnosti, u kojem se vrijednosti poput empatije, solidarnosti i humanosti prenose od najranije dobi, poručuju iz SDDH

Kampanjom ‘Biljka za MD’, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) jučer je obilježio Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima, u suradnji s Dječjim vrtićem Lojtrica i Dječjim vrtićem Žirek

I ove godine, već tradivionalno, kampanja se provodi s ciljem senzibilizacije javnosti za prava i položaj osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima u Lijepoj našoj.

Bilo je jučer veselo i razigrano u Velikoj Mlaki i Velikoj Gorici, na lokacijama rečenih vrtića Lojtrica i Žirek, gdje su se također, u okviru kampanje,  prikupljala sredstva za podršku osobama s neuromuskularnim bolestima.

– Mališani, roditelji i djelatnici Lojtrice i Žireka svojim entuzijazmom, angažmanom i toplinom već niz godina pridonose uspjehu ove akcije. Njihov primjer pokazuje kako se vrijednosti poput solidarnosti, empatije i humanosti uspješno njeguju od najranijih dana – poručuje SDDH.

No iz Saveza napominju kako svakodnevno treba ulagati dodatne napore u izgradnji društva jednakih mogućnosti, pogotovu kada je riječ o pristupačnosti, jer se osobe s neuromuskularnim bolestima i dalje suočavaju s fizičkim i društvenim preprekama. Vidljivo je to u brojnim društvenim segmentima, ponajprije na tržištu rada gdje još nisu dovoljno prepoznati potencijali osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima.

– Ovim zajedničkim djelovanjem s dječjim vrtićima Lojtrica i Žirek oblikujemo društvo jednakih mogućnosti, u kojem se vrijednosti poput empatije, solidarnosti i humanosti prenose od najranije dobi.Vrijeme je da kao društvo sustavno gradimo inkluzivno okruženje u kojem će osobe s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima moći, nakon izlaska iz svojih domova, bez prepreka koristiti javni prijevoz, obrazovne, kulturne i sportske sadržaje, zdravstvene usluge, radna mjesta te prostore za druženje, bez potrebe da unaprijed provjeravaju je li im nešto dostupno ili ne – poručili su iz Saveza.