in MREŽA
NOVA UDRUGA PACIJENATA Strašne posljedice srčanih bolesti
Hrvatska udruga oboljelih od dislipidemija ključna je za podizanje svijesti o opasnostima kardiovaskularnih bolesti i osiguravanje bolje kvalitete života oboljelih
Svaka druga osoba u Hrvatskoj prošle je godine umrla od posljedica dislipidemija, nereguliranog povišenog tlaka i povišenog šećera, istaknuto je na osnivačkom sastanku Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija.
Dislipidemije (poremećaji u koncentraciji lipida u krvi) jedan su od glavnih rizika za razvoj kardiovaskularnih bolesti, vodećeg uzroka smrtnosti u Hrvatskoj i u svijetu. Zbog nedostatka simptoma većina niti ne zna da je u riziku, tako da pravovremena dijagnoza i adekvatno liječenje mogu značajno smanjiti rizik od komplikacija.
– Ovo udruženje od velike je važnosti jer bolesnici mogu izmjenjivati svoja iskustva međusobno se družeći, radeći javnozdravstvene kampanje, educirajući ostale bolesnike i zajednicu. Isto tako, bit će hvalevrijedan glas naroda koji će u budućnosti kada dođu nove dijagnostičke i terapijske metode biti jedan vrlo bitan jezičac na vagi kako bi oboljeli što brže i bolje ostvarili prava koja im pripadaju – ističe Ivan Pećin, pročelnik Zavoda za bolesti metabolizma KBC-a Zagreb i dopredsjednik Hrvatskog društva za aterosklerozu Hrvatskog liječničkog zbora.
Statistički podaci pokazuju da je incidencija dislipidemija u Hrvatskoj u stalnom porastu, što dovodi do povećane smrtnosti, posebno zbog komplikacija poput srčanog i moždanog udara. Jačanje svijesti o važnosti ranog prepoznavanja dislipidemija, kao i zdravstvene pismenosti općenito, glavni su razlozi za osnivanje Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija. Uz pružanje podrške, oboljelima i njihovim obiteljima, udruga za cilj ima i dugoročno utjecati na smanjenje rizika kardiovaskularnih bolesti među stanovništvom.
– Kao predsjednica udruge, ali i pacijent koji boluje od porodične hiperkolesterolemije, znam da uz kontinuiranu terapiju treba paziti na prehranu i uvesti neki oblik rekreacije, što ljudima nije uvijek najlakše. Upravo zato je tu udruga da pruži podršku svim svojim članovima, oboljelima od dislipidemija i njihovim obiteljima kako bi ih dodatno educirali, savjetovali i pomogli im u borbi protiv bolesti koliko god je to moguće – pojašnjava Iva Prgomet, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od dislipidemija.
Udruga okuplja sve one koji boluju od uobičajene dislipidemije i onih nasljednih, poput porodične hiperkolesterolemije, povišenog lipoprotein(a), ali isto tako i skupinu bolesnika koji ne toleriraju hipolipemike, koji imaju jetreno oštećenje ili mišićne bolove, što se javlja u malom postotku slučajeva. Osnivanjem udruge, Hrvatska se pridružila organizaciji FH Europe Foundation – mreži udruga pacijenata i ambasadora, naglasila je Magdalena Daccord, predsjednica FH Europe.
– Procjenjuje se kako je na svijetu oko 1,4 milijarde oboljelih od dislipidemija, zbog čega je izuzetno važno postojanje platforme za osobe s dislipidemijama, pogotovo onima genetskog uzroka. Zajednički nam je cilj jačanje svijesti o dislipidemijama i posljedicama neliječenih stanja, te razmjena iskustava i pozitivnih praksi diljem Europe i svijeta – poručila je Daccord te upozorila kako se stopa prepoznavanja dislipidemija nije značajno povećala posljednjih godina.
– Na primjeru porodične hiperkolesterolemije možemo istaknuti kako se svake minute na svijetu rodi beba s nasljednom, porodičnom hiperkolesterolemijom, no tek će svaka deseta osoba biti pravovremeno dijagnosticirana. Hrvatska je, kao jedna od prvih na svijetu, uvela probir na porodičnu hiperkolesterolemiju, na što možete biti ponosni.
Najčešći oblik dislipidemije je porodična hiperkolesterolemija, nasljedna bolest koju karakterizira povišena razina lipoproteina male gustoće, tzv. LDL ili lošeg kolesterola već od rođenja. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od porodične hiperkolesterolemije boluje 15.000 osoba, no samo je pet posto svjesno dijagnoze. Iako bolest nije rijetka, svjesnost je i dalje veoma niska, a bolesnici koji se ne liječe, vrlo rano dobivaju srčano-žilne komplikacije.
– Zbog dugotrajne neprimjetne izloženosti povišenim vrijednostima lošega LDL-kolesterola, te osobe imaju i do 20 puta veći rizik za razvoj kardiovaskularnih bolesti od ostatka populacije. Čak svaki četvrti bolesnik, kojem bolest nije prepoznata ni adekvatno liječena, umire od nekog koronarnog događaja poput srčanog ili moždanog udara prije 50. godine života – pojašnjava prof. dr. sc. Pećin.
Akademik Željko Reiner objasnio je važnost čestice Lp(a) [lipoprotein malo a], koji je, kad govorimo o kolesterolu, slabije poznat izvan stručne javnosti.
– Riječ je o česticama koje su gotovo istovjetne LDL česticama (lošem kolesterolu), ali sadrže i dodatnu bjelančevinu koja sudjeluje u nastanku ugrušaka. U slučaju Lp(a), prehrana i promjena načina života nemaju učinak na njegovu razinu u krvi; više od 90 posto genetski je određeno. O ovoj problematici trebamo jačati svijest među građanima, ali i liječnicima – napominje akademik Reiner, te ističe kako je dio Nacionalnog preventivnog programa, na razini primarne prevencije, postupno odrediti Lp(a) svim stanovnicima u sljedećih 3-5 godina.
Ove je godine napravljen i dodatan iskorak u prevenciji kardiovaskularnih bolesti, provedbom pilot projekta probira na povišene vrijednosti ukupnog kolesterola prilikom obaveznog pregleda djece pri upisu u prvi razred, a koji je pokazao da čak 10 posto prvašića ima povišen kolesterol. Osim za djecu, ovakva vrsta preventivnog pregleda je važna i za druge članove obitelji, jer ako se kod predškolca utvrdi porodična hiperkolesterolemija, liječnik će na pretrage uputiti i članove njegove obitelji.
Korisnik je dužan osigurati prostor ako se usluga psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške provodi u obitelji
Socijalni radnici već dugo, zbog kojekakvih se zadataka svojih nadređenih, ne bave svojim primarnim poslom. Kako bi se to promijenilo, Vlada Republike Hrvatske 5. studenog donijela je Pravilnik o izmjenama i dopunama zakona o pružanju socijalnih usluga.
Izmijenjeni pravilnik omogućuje pružanje psihosocijalne i rane razvojne podrške u obitelji korisnika, mijenja prostorne i kadrovske uvjete te u dijelu usluga povećava dopuštene kapacitete.
Tako od sada, pružatelj usluga dužan je pružati uslugu u prostoru pružatelja usluga, a isto se odnosi na pružanje usluga u vidu savjetovanja, stručne procjene, psihosocijalnog savjetovanja i socijalnog mentorstva.
Isto vrijedi za obiteljske medijacije, psihosocijalnog tretmana radi prevencije nasilničkog ponašanja, boravka, smještaja, psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške ako se ne pruža u obitelji korisnika.
Ako se usluge pružaju u prostorijama kao što su obiteljski domovi to se odnosi se na uslugu pomoći u kući, pomoći pri uključivanju u programe odgoja i redovitog obrazovanja, psihosocijalne podrške i rano razvojne podrške.
Nadalje, ako socijalni radnici pružaju pomoć u aspektu uključivanja u programe odgoja i obrazovanja, prostor je dužna osigurati odgojno obrazovna ustanova.
S druge strane, korisnik je dužan osigurati prostor ako se usluga psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške provodi u obitelji.
Kako bi se osigurali potrebni radni uvjeti za kvalitetnu psihosocijalnu i rano razvojnu podršku, pružatelj usluge dužan je stručnom osoblju osigurati adekvatna sredstva za rad kao i prostor gdje će oni moći voditi bilješke te arhivirati potrebnu dokumentaciju bitnu za i u provedbi usluge.
Prostorija mora biti dovoljno prostrana da u isto vrijeme u njoj svoje radne zadatke može obavljati više osoba. Za radnike je potrebno osigurati i sanitarni čvor koji neometano mogu koristiti.
Što se tiče pružanja socijalne usluge smještaja, ona kad su u pitanju djeca, mora imati deset mjesta, dok za odrasle i starije osobe smještajni kapacitet treba biti sastavljen od 30 mjesta. Ova usluga može se realizirati i u prostoru stambene namjene koji se ujedno može koristiti i u stambene svrhe. Ako pak dom može primiti 20 osoba, onda je riječ o malom domu.
Objekt u kojem se pruža usluga smještaja mora biti visok 240 centimetara. Međutim ako u smještaju boravi do 30 osoba koje imaju problema s pokretljivošću onda se visinska razlika može savladati pomagalima; granica se računa po broju osoba, a ne po veličini stambenog prostora.
Pružatelj usluge mora imati dovoljan broj ležećih mjesta, smještaj treba sadržavati prostor za dnevni odmor, uz prostor za pripremu, čuvanje hrane i konzumaciju jela.
Što se tiče broja zaposlenih, od sada na 20 korisnika moraju biti angažirane 3 medicinske sestre. Nadalje, na 40 korisnika po novim izmjenama zakona sada se dodjeljuje jedan fizioterapeut ili radni terapeut.
Za male domove, do 30 korisnika mora biti zaposleno 5 njegovatelja uz jednu medicinsku sestru. Ovaj broj ljudi u smještaju zahtjeva manje od jednog stručnog suradnika u toj vrsti usluge smještaja.
Isto tako, u svakom domu moraju postojati dojavni uređaji koji će biti spojeni s dežurnom službom. Što se tiče spavaonica, dopušteno odstupanje od propisane površine po korisniku raste s 5 % na 15 %.
Ako dom nudi uslugu boravka za stariju populaciju i uslugu dnevnog odmora, u njemu se mora nalaziti minimalno 20 % ležajeva u odnosu na puni kapacitet.
Nove izmjene zakona trebale bi uvelike olakšati život, svima kojima je potreban smještaj ili stručna pomoć.
Ministar Alen Ružić kazao je kako su socijalni radnici raspršeni po sustavima gdje se najmanje bave onim što je u opisu njihovog posla.
-Socijalnim radnicima je plaća važna, ali iz razgovora s njima, vidljivo je da im je važno i da se poštuju kao struka, da imaju pravo istupanja i da dobiju pravo odlučivanja. Oni se ne boje odgovornosti, ali im treba podrška – istaknuo je ministar Ružić na ovu temu.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom poručuje kako je nužno osigurati sustav koji će poštovati prava, dostojanstvo i sigurnost osoba s mentalnim teškoćama, ali i pružiti zdravstvenim djelatnicima uvjete za kvalitetan i siguran rad. Slučaj Jankomir, ističe, mora dovesti do konkretnih promjena kako bi se spriječilo ponavljanje sličnih događaja
Poslušaj članak
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom oglasio se priopćenjem povodom smrti Kristiana Josipa Periša u Klinici za psihijatriju Sveti Ivan u zagrebačkom Jankomiru, zatraživši detaljno ispitivanje svih okolnosti događaja i odgovornosti nadležnih osoba. Istodobno upozorava na potrebu ozbiljnih promjena u sustavu zaštite mentalnog zdravlja u Hrvatskoj.
U priopćenju su izrazili sućut obitelji i prijateljima preminulog te istaknuli kako je, uz utvrđivanje neposrednih okolnosti smrti, potrebno ispitati i postupanje svih razina sustava. Posebno treba utvrditi tko je donio odluku o primjeni mjere prisile, na koji je način ona provedena, kakav je nadzor osiguran nad pacijentom te jesu li liječnici i uprava postupali u skladu s propisima i pravilima struke.
Pravobranitelj naglašava kako se mjere prisile smiju koristiti samo u iznimnim situacijama, kada postoji neposredna i ozbiljna opasnost za život ili zdravlje osobe ili drugih ljudi. Takve mjere moraju trajati što kraće, uz stalni nadzor, i nikako se ne smiju koristiti kao kazna ili zamjena za odgovarajuću zdravstvenu skrb.
U priopćenju se podsjeća i na ranija upozorenja nakon obilazaka psihijatrijskih ustanova, tijekom kojih su uočeni propusti u primjeni mjera prisile. Među njima su nedovoljno obrazložene odluke, trajanje mjera i nakon prestanka razloga za njihovu primjenu te neuredno vođenje evidencije o praćenju pacijenata. Zabilježeni su i slučajevi primjene mjera prisile prema pacijentima koji su se dobrovoljno liječili.
Pravobranitelj upozorava i na probleme na koje ukazuju zdravstveni djelatnici, poput nedostatka osoblja, izloženosti nasilju i nedovoljne edukacije za postupanje u kriznim situacijama. Iako ti problemi ne mogu opravdati neprimjereno postupanje prema pacijentima, potrebno ih je ozbiljno shvatiti jer bez dovoljno osposobljenih zaposlenika i jasnih pravila nije moguće osigurati sigurnost ni pacijenata ni osoblja.
Zbog toga se traži redovita i praktična edukacija zaposlenika o smirivanju kriznih situacija razgovorom i drugim metodama koje mogu spriječiti primjenu prisile. Psihijatrijske ustanove trebale bi imati dovoljno stručnih djelatnika u svim smjenama, jasne protokole za krizne situacije i urednu evidenciju svakog postupanja.
Pravobranitelj očekuje da nadležna tijela provedu brzu i neovisnu provjeru svih okolnosti slučaja, a od Ministarstva zdravstva zatražen je izvanredni nadzor Klinike za psihijatriju Sveti Ivan i objava njegovih rezultata, uz poštovanje zaštite osobnih podataka i interesa postupka.
U priopćenju se posebno ističe kako ovaj slučaj treba biti poticaj za ubrzanje reforme sustava zaštite mentalnog zdravlja. Potrebno je razvijati dostupniju psihološku i psihosocijalnu pomoć, krizne intervencije, mobilne timove i druge oblike podrške u zajednici kako bi osobe s mentalnim teškoćama pomoć mogle dobiti pravodobno, bez nepotrebnog upućivanja na bolničko liječenje.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom poručuje kako je nužno osigurati sustav koji će poštovati prava, dostojanstvo i sigurnost osoba s mentalnim poteškoćama, ali i pružiti zdravstvenim djelatnicima uvjete za kvalitetan i siguran rad. Slučaj Jankomir, ističe, mora dovesti do konkretnih promjena kako bi se spriječilo ponavljanje sličnih događaja.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom“ iznosi 25 tisuća eura
Poslušaj članak
Barbara Vardić već se nekoliko godina suočava s kroničnim i intenzivnim bolovima te sve većim ograničenjem pokretljivosti kuka. Živi s cerebralnom paralizom i korisnica je invalidskih kolica, a zbog ozbiljnog zdravstvenog stanja potrebna joj je operacija ugradnje umjetnog kuka u Sloveniji.
Posljednjih mjeseci bolovi su postali toliko izraženi da Barbara više ne može svakodnevno funkcionirati kao prije. Velik dio vremena provodi ležeći, nastojeći ublažiti bolove, što joj onemogućuje rad i sudjelovanje u aktivnostima koje su joj važne.
Kroz svoj obrt Learn & Joy bavi se edukacijom i motivacijom osoba s invaliditetom i njihovih bližnjih. Povratak poslu, samostalnosti i svakodnevnim aktivnostima za nju zato znači mnogo više od nastavka profesionalnog rada. To je prilika da ponovno živi aktivnije i nastavi raditi ono što voli.
Put do rješenja nije bio jednostavan. Nakon što ju je njezin ortoped uputio u drugu kliniku, Barbara je četiri mjeseca čekala pregled, no termin je otkazan na sam dan pregleda. Zbog neizdrživih bolova odlučila je potražiti pomoć u privatnoj klinici, gdje je rendgenskom snimkom utvrđeno da je kuk potpuno iščašen. Zbog složenosti zdravstvenog stanja upućena je na pregled u Sloveniju, gdje joj je predložena operacija ugradnje umjetnog kuka.
Operacija je važan korak prema smanjenju bolova i poboljšanju kvalitete života. Nakon zahvata slijedi desetodnevna rehabilitacija u sklopu boravka u bolnici, a po povratku kući bit će potrebni dodatna fizikalna terapija, medicinska skrb i pomoć u svakodnevnom funkcioniranju.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje iznosi 25 tisuća eura.
Iznos predviđen za dodatnu skrb namijenjen je mogućim troškovima nakon otpusta iz bolnice, uključujući fizikalnu terapiju i rehabilitaciju kod kuće, medicinsku skrb, pomoć u svakodnevnim aktivnostima te druge zdravstvene usluge i potrepštine. Budući da se stvarni tijek oporavka i potrebne usluge ne mogu unaprijed u potpunosti predvidjeti, proračun je okviran. Ako prikupljena sredstva budu veća od stvarno potrebnih za operaciju i oporavak, višak će biti iskorišten isključivo za troškove povezane s rehabilitacijom, dodatnom skrbi i prilagodbom svakodnevnog života nakon operacije.
Glazba je važan dio Barbarina života i prati je u lijepim, ali i teškim trenucima. Želi da bude dio i njezina oporavka. Rehabilitacija za nju neće značiti samo vježbe i ponovno usvajanje pokreta, već i priliku da kroz glazbu, pokret i vlastiti ritam ponovno pronađe radost u svakodnevici.
Upravo je zato kampanja dobila naziv „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom”. Iza tog naziva krije se želja za životom s manje boli, većom samostalnošću i više mogućnosti za svakodnevne aktivnosti.
Za Barbaru ova operacija predstavlja priliku za novi početak. Svaka donacija, bez obzira na iznos, približava je potrebnom zahvatu i oporavku. Ako ste u mogućnosti, podržite kampanju i pomozite joj prikupiti potrebnih 25.000 eura.
Svoje donacije možete uplatiti ovdje, a ako niste u mogućnosti donirati, puno će značiti i ako podijelite kampanju sa svojim prijateljima, obitelji i poznanicima.
Pomozimo Barbari do operacije, oporavka i života s manje boli, više samostalnosti i novom prilikom za radost.
Tko su Purger i Purgerica?
Hipoterapiju treba integrirati u sustav socijalne skrbi
Stigle promjene pravilnika o mjerilima za pružanje socijalnih usluga
Vujčić i Vuljanić državni prvaci u šahu za gluhe
-
Life&StylePrije 2 danaTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
Civilno društvoPrije 1 danPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
in MREŽAPrije 3 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
in MREŽAPrije 5 satiStigle promjene pravilnika o mjerilima za pružanje socijalnih usluga
-
KulturaPrije 6 danaBOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
-
Civilno društvoPrije 2 danaUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 6 danaMagnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Osobe s invaliditetomPrije 6 satiPravobranitelj Jurišić traži odgovornost zbog slučaja Jankomir