Zadovoljstvo napretkom u liječenju mišićne distrofije izrazila je i Marica Mirić, predsjednica SDDH-a
Poslušaj članak
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) upriličio je jučer u zagrebačkom hotelu Diplomat tradicionalni, 19. po redu, skup posvećen neuromuskularnim bolestima.
Skup je okupio renomirane stručnjake za različite tipove mišićne distrofije, ponajprije iz Kliničkog bolničkog centra Rebro te iz Klinike za dječje bolesti Zagreb.
Neki futurolozi vjeruju kako će razvoj medicine uskoro doživjeti kvantni skok te da će se u bližoj budućnosti liječiti neka kronična stanja, među kojima su i neuromuskularne bolesti. Ovaj je stručni skup u organizaciji SDDH-a dao poprilično jasnu sliku o tome je li taj optimizam utemeljen na činjenicama i hoće li mišićne distrofije znanstvenom zaslugom postati izlječive.
Ukratko, stručnjaci s ovog skupa uglavnom su skeptični prema brzom ostvarenju ove projekcije, no razloga za optimizam itekako ima.
Razlog za nadu osobama s neuromuskularnim bolestima daje uistinu zavidan razvoj novih lijekova i genskih terapija kojima se ublažavaju simptomi te usporava progresija mišićne distrofije.
Zadovoljstvo napretkom u liječenju mišićne distrofije izrazila je i Marica Mirić, predsjednica SDDH-a, dok je otvarala skup, a bila je organizacijski nazočna doslovce svakom održanom pod egidom neuromuskularnih bolesti. Usto je Mirić obećala i svesrdnu podršku Saveza za svaki program ili inicijativu koja će voditi boljitku osoba s mišićnom distrofijom, uz ostale i onu da se određeni lijekovi, prilično skupi, stave na osnovnu listu HZZO-a.
Skup je započeo sa stručnim ekspozeom doktorice Jadranke Sekelj Fureš iz Klinike za dječje bolesti Zagreb, koja je govorila o novim izazovima u liječenju Duchenne mišićne distrofije, s naglaskom na razvoj kortikosteroida čija primjena ima brojne benefite, a s druge strane njihova dugotrajna upotreba može dovesti i do ozbiljnih nuspojava.
Višnja Smolčić iz Poliklinike za bolesti dišnog sustava izlagala je na temu ‘Važnost i postupci respiratorne fizioterapije kod osoba s NMB’, temom od posebnog značaja za one s neuromišićnim bolestima.
Zapažena i uistinu korisna izlaganja imali su i profesorica Elvira Bilić iz KBC-a Rebro koja je prisutne uputila u specifičnosti Friedreichove bolesti, te iz iste klinike specijalisti neurolozi, doktorice Mirea Hančević i Barbara Sitaš, koje su izlagale na temu mišićne i spinalne mišićne distrofije. Skup je zaključio također specijalist neurolog iz KBC-a Rebro, doktor Hrvoje Bilić, s predavanjem o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi, progresivnoj neurodegenerativnoj bolesti koja, uz sve ostalo, rezultira gubitkom kontrole nad mišićima i trajnom paralizom.
Skup u organizaciji SDDH-a bio je i interaktivan. Prisutni su, naime, nakon izlaganja postavljali pitanja okupljenim stručnjacima te dobili korisne i praktične odgovore.
Sudionici su zaključili kako još uvijek postoje brojni izazovi, ali i jasna volja za promjenama. Zajednički dijalog, suradnja i kontinuirano podizanje svijesti prepoznati su kao prvi i najvažniji koraci prema društvu jednakih mogućnosti za sve
Poslušaj članak
Povodom obilježavanja prvog Nacionalnog dana osoba s tjelesnim invaliditetom u požeškom Coworking centru Panora održan je panel ‘Pristupačnost u praksi – izazovi i rješenja’.
Okupljeni predstavnici institucija, lokalne samouprave i udruga razgovarali su o problemima s kojima se osobe s invaliditetom svakodnevno susreću, ali i o mogućim rješenjima za stvaranje pristupačnijeg i uključivijeg društva.
Tijekom rasprave istaknuto je kako pristupačnost nije privilegija, nego osnovno pravo svakog čovjeka. Sudionici su naglasili važnost uklanjanja prepreka koje otežavaju kretanje i sudjelovanje u društvu, poput neprilagođenih prijelaza, nedostatka sanitarnih čvorova i neodgovarajuće signalizacije.
Poseban naglasak stavljen je i na važnost pravilne komunikacije te korištenja izraza ‘osobe s invaliditetom’, čime se u prvi plan stavlja osoba, a ne njezino ograničenje.
Predsjednica udruge organizatora Jelosavka Jakovljević poručila je kako je promjena društvene svijesti ključ stvaranja jednakih mogućnosti. Naglasila je da promjene ne dolaze preko noći, ali da zajednički rad institucija, udruga i građana može postupno dovesti do pozitivnih pomaka.
Na panelu su predstavljeni i primjeri dobre prakse. Kao uspješni primjeri pristupačnosti istaknuti su požeška knjižnica, Glazbena škola Požega te hotel Zlatni Lug, koji su prilagodili svoje prostore osobama s invaliditetom.
Spomenut je i Susret hrvatske katoličke mladeži u Požegi kao primjer organizacije velikog događaja s naglaskom na uključivost.
Sudionici su zaključili kako još uvijek postoje brojni izazovi, ali i jasna volja za promjenama. Zajednički dijalog, suradnja i kontinuirano podizanje svijesti prepoznati su kao prvi i najvažniji koraci prema društvu jednakih mogućnosti za sve.
Susret je okupio brojne članove i korisnike srodnih udruga s ciljem druženja, razmjene iskustava i jačanja međusobne suradnje
Poslušaj članak
U Centru Mariapoli u Križevcima ovog je utorka održan susret udruga osoba s invaliditetom i njihovih korisnika, a domaćin događanja bila je križevačka Udruga Maslačak.
Susret je okupio brojne članove i korisnike srodnih udruga s ciljem druženja, razmjene iskustava i jačanja međusobne suradnje.
Na početku programa organizatori su zahvalili Gradu Križevcima i gradonačelniku Tomislavu Katanoviću na pokroviteljstvu susreta, kao i pročelniku Sandru Novoselu na kontinuiranoj podršci radu udruge. Zahvala je upućena i svim suradnicima, zaposlenicima i članovima koji su sudjelovali u organizaciji događaja, kao i glazbenim gostima koji godinama svojim nastupima uljepšavaju ovakva druženja. Posebno su zahvalili svim udrugama koje su se odazvale pozivu i svojim dolaskom pridonijele stvaranju zajedništva i pozitivne atmosfere.
Na susretu su sudjelovale udruge ‘Latice’ iz Koprivnice, ‘Mali princ’ iz Đurđevca, ‘Korak dalje’ iz Daruvara, ‘Srce’ iz Svetog Ivana Zeline, ‘Ludbreško sunce’ iz Ludbrega, ‘Naši anđeli’ iz Čazme te OSIT Bjelovar.
Okupljenima se obratio pročelnik Sandro Novosel koji je izrazio zadovoljstvo velikim odazivom udruga i naglasio važnost ovakvih susreta kao prilike za predstavljanje godišnjih aktivnosti i razmjenu iskustava. Posebno je istaknuo kako su upravo druženje, povezivanje i međusobna podrška najvrjedniji dio ovakvih okupljanja.
Govoreći o radu Udruge Maslačak, Novosel je pohvalio njihovu predanost, uspješnu provedbu brojnih projekata i kontinuirane aktivnosti kojima podižu kvalitetu života svojih korisnika, istaknuvši kako svojim djelovanjem mogu biti primjer mnogim drugim organizacijama. Slične poruke objavljene su i u izvještajima lokalnih medija te na službenim stranicama Grada Križevaca.
Nakon službenog dijela programa uslijedio je zabavni dio susreta. Korisnici su izveli predstavu ‘Sidonija voli pjevati’, nakon čega je izvedena i zajednička pjesma.
Druženje je nastavljeno uz ples i glazbeni nastup gosta Josipa, a cijeli susret završio je u veselom i prijateljskom ozračju.
Riječ je o trogodišnjem programu kojim će se širiti mreža izvaninstitucionalnih socijalnih usluga, kako bi korisnici što dulje mogli ostati živjeti u vlastitom domu i zadržati kvalitetu života u poznatom okruženju
Poslušaj članak
U Društvenom centru Ribola u Kaštel Gomilici predstavljen je u ponedjeljak projekt ‘Socijalne usluge u zajednici Grada Kaštela’, ukupne vrijednosti 298.530,37 eura, koji se provodi uz potporu Europskog socijalnog fonda plus. Projekt zajednički provode Grad Kaštela i Udruga sv. Jeronim, s ciljem pružanja veće podrške starijim osobama i osobama s invaliditetom kroz različite oblike pomoći u svakodnevnom životu.
Riječ je o trogodišnjem programu kojim će se širiti mreža izvaninstitucionalnih socijalnih usluga, kako bi korisnici što dulje mogli ostati živjeti u vlastitom domu i zadržati kvalitetu života u poznatom okruženju. Projekt uključuje psihosocijalnu podršku, pomoć u svakodnevnim aktivnostima, organizirani prijevoz liječniku i institucijama te kućne posjete fizioterapeuta.
Gradonačelnik Kaštela Denis Ivanović istaknuo je kako Grad i Udruga sv. Jeronim već godinama surađuju na programima pomoći starijim osobama, podsjetivši da su prvi projekti pokrenuti još 2010. godine. Naglasio je kako je cilj ovakvih programa omogućiti korisnicima da što dulje ostanu u svojim domovima, uz potrebnu pomoć i podršku zajednice.
Predsjednica Udruge sv. Jeronim Bernarda Janković pojasnila je kako će projekt obuhvatiti između 65 i 70 novih korisnika koji dosad nisu bili uključeni u slične programe. Pravo na sudjelovanje imaju osobe starije od 65 godina te osobe s invaliditetom, neovisno o dobi, uz odgovarajuću dokumentaciju. Poseban naglasak stavljen je na organizirani prijevoz i fizioterapijske usluge, koje će se pružati prema potrebama korisnika i preporukama liječnika.
Socijalna mentorica Carmen-Lee Miletić upozorila je na problem usamljenosti i izoliranosti starijih osoba, istaknuvši kako mnogima najviše znači upravo razgovor i osjećaj da nisu zaboravljeni. Dodala je kako će projekt pomoći korisnicima da ostanu aktivnije uključeni u zajednicu i lakše se nose sa svakodnevnim izazovima.