Connect with us

in MREŽA

SDDH Održan stručni skup o neuromuskularnim bolestima

Objavljeno

/

Na fotografiji se vidi konferencijska dvorana s velikim projekcijskim platnom na kojem piše “19. Devetnaesti hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima”, uz logotip Biogena. Ispred platna sjedi jedna osoba za stolom prekrivenim tamnom tkaninom, s dvije male stolne zastavice – europskom i hrvatskom. Na stolu su i čaše te staklene vrčevi s vodom. Prostorija je jednostavna i svijetla, a atmosfera je formalna i konferencijska.
Foto: In Portal

Zadovoljstvo napretkom u liječenju mišićne distrofije izrazila je i Marica Mirić, predsjednica SDDH-a

Poslušaj članak

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) upriličio je jučer u zagrebačkom hotelu Diplomat tradicionalni, 19. po redu, skup posvećen neuromuskularnim bolestima.

Skup je okupio renomirane stručnjake za različite tipove mišićne distrofije, ponajprije iz Kliničkog bolničkog centra Rebro te iz Klinike za dječje bolesti Zagreb.

Neki futurolozi vjeruju kako će razvoj medicine uskoro doživjeti kvantni skok te da će se u bližoj budućnosti liječiti neka kronična stanja, među kojima su i neuromuskularne bolesti. Ovaj je stručni skup u organizaciji SDDH-a dao poprilično jasnu sliku o tome je li taj optimizam utemeljen na činjenicama i hoće li mišićne distrofije znanstvenom zaslugom postati izlječive.

Ukratko, stručnjaci s ovog skupa uglavnom su skeptični prema brzom ostvarenju ove projekcije, no razloga za optimizam itekako ima.

Razlog za nadu osobama s neuromuskularnim bolestima daje uistinu zavidan razvoj novih lijekova i genskih terapija kojima se ublažavaju simptomi te usporava progresija mišićne distrofije.

Zadovoljstvo napretkom u liječenju mišićne distrofije izrazila je i Marica Mirić, predsjednica SDDH-a, dok je otvarala skup, a bila je organizacijski nazočna doslovce svakom održanom pod egidom neuromuskularnih bolesti. Usto je Mirić obećala i svesrdnu podršku Saveza za svaki program ili inicijativu koja će voditi boljitku osoba s mišićnom distrofijom, uz ostale i onu da se određeni lijekovi, prilično skupi, stave na osnovnu listu HZZO-a.

Skup je započeo sa stručnim ekspozeom doktorice Jadranke Sekelj Fureš iz Klinike za dječje bolesti Zagreb, koja je govorila o novim izazovima u liječenju Duchenne mišićne distrofije, s naglaskom na razvoj kortikosteroida čija primjena ima brojne benefite, a s druge strane njihova dugotrajna upotreba može dovesti i do ozbiljnih nuspojava.

Višnja Smolčić iz Poliklinike za bolesti dišnog sustava izlagala je na temu ‘Važnost i postupci respiratorne fizioterapije kod osoba s NMB’, temom od posebnog značaja za one s neuromišićnim bolestima.

Zapažena i uistinu korisna izlaganja imali su i profesorica Elvira Bilić iz KBC-a Rebro koja je prisutne uputila u specifičnosti Friedreichove bolesti, te iz iste klinike specijalisti neurolozi, doktorice Mirea Hančević i Barbara Sitaš, koje su izlagale na temu mišićne i spinalne mišićne distrofije. Skup je zaključio također specijalist neurolog iz KBC-a Rebro, doktor Hrvoje Bilić, s predavanjem o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi, progresivnoj neurodegenerativnoj bolesti koja, uz sve ostalo, rezultira gubitkom kontrole nad mišićima i trajnom paralizom. 

Skup u organizaciji SDDH-a bio je i interaktivan. Prisutni su, naime, nakon izlaganja postavljali pitanja okupljenim stručnjacima te dobili korisne i praktične odgovore.

Civilno društvo

Pomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je nasmijana žena koja sjedi u invalidskim kolicima uz morsku obalu. Odjevena je u sivu pletenu tuniku i tamne hlače, a nosi sunčane naočale. U pozadini se pruža mirno more, obalno šetalište i planinski krajolik s naseljem uz obalu. Fotografija odiše vedrinom, opuštenošću i pozitivnom energijom.
Foto: Barbara Vardić

Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom“ iznosi 25 tisuća eura

Poslušaj članak

Barbara Vardić već se nekoliko godina suočava s kroničnim i intenzivnim bolovima te sve većim ograničenjem pokretljivosti kuka. Živi s cerebralnom paralizom i korisnica je invalidskih kolica, a zbog ozbiljnog zdravstvenog stanja potrebna joj je operacija ugradnje umjetnog kuka u Sloveniji.

Posljednjih mjeseci bolovi su postali toliko izraženi da Barbara više ne može svakodnevno funkcionirati kao prije. Velik dio vremena provodi ležeći, nastojeći ublažiti bolove, što joj onemogućuje rad i sudjelovanje u aktivnostima koje su joj važne.

Kroz svoj obrt Learn & Joy bavi se edukacijom i motivacijom osoba s invaliditetom i njihovih bližnjih. Povratak poslu, samostalnosti i svakodnevnim aktivnostima za nju zato znači mnogo više od nastavka profesionalnog rada. To je prilika da ponovno živi aktivnije i nastavi raditi ono što voli.

Put do rješenja nije bio jednostavan. Nakon što ju je njezin ortoped uputio u drugu kliniku, Barbara je četiri mjeseca čekala pregled, no termin je otkazan na sam dan pregleda. Zbog neizdrživih bolova odlučila je potražiti pomoć u privatnoj klinici, gdje je rendgenskom snimkom utvrđeno da je kuk potpuno iščašen. Zbog složenosti zdravstvenog stanja upućena je na pregled u Sloveniju, gdje joj je predložena operacija ugradnje umjetnog kuka.

Operacija je važan korak prema smanjenju bolova i poboljšanju kvalitete života. Nakon zahvata slijedi desetodnevna rehabilitacija u sklopu boravka u bolnici, a po povratku kući bit će potrebni dodatna fizikalna terapija, medicinska skrb i pomoć u svakodnevnom funkcioniranju.

Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje iznosi 25 tisuća eura.

Iznos predviđen za dodatnu skrb namijenjen je mogućim troškovima nakon otpusta iz bolnice, uključujući fizikalnu terapiju i rehabilitaciju kod kuće, medicinsku skrb, pomoć u svakodnevnim aktivnostima te druge zdravstvene usluge i potrepštine. Budući da se stvarni tijek oporavka i potrebne usluge ne mogu unaprijed u potpunosti predvidjeti, proračun je okviran. Ako prikupljena sredstva budu veća od stvarno potrebnih za operaciju i oporavak, višak će biti iskorišten isključivo za troškove povezane s rehabilitacijom, dodatnom skrbi i prilagodbom svakodnevnog života nakon operacije.

Glazba je važan dio Barbarina života i prati je u lijepim, ali i teškim trenucima. Želi da bude dio i njezina oporavka. Rehabilitacija za nju neće značiti samo vježbe i ponovno usvajanje pokreta, već i priliku da kroz glazbu, pokret i vlastiti ritam ponovno pronađe radost u svakodnevici.

Upravo je zato kampanja dobila naziv „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom”. Iza tog naziva krije se želja za životom s manje boli, većom samostalnošću i više mogućnosti za svakodnevne aktivnosti.

Za Barbaru ova operacija predstavlja priliku za novi početak. Svaka donacija, bez obzira na iznos, približava je potrebnom zahvatu i oporavku. Ako ste u mogućnosti, podržite kampanju i pomozite joj prikupiti potrebnih 25.000 eura.

Svoje donacije možete uplatiti ovdje, a ako niste u mogućnosti donirati, puno će značiti i ako podijelite kampanju sa svojim prijateljima, obitelji i poznanicima.

Pomozimo Barbari do operacije, oporavka i života s manje boli, više samostalnosti i novom prilikom za radost.

Nastavite čitati

Civilno društvo

Udruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama

Objavljeno

/

Napisao/la:

Sudionici regionalnog sastanka u zagrebačkom hotelu Diplomat sjede pred publikom, dok govornica stoji s mikrofonom.
Foto: Ivana Vranješ

Savezi osoba s invaliditetom održali su 9. studenoga u Zagrebu treći regionalni sastanak s predstavnicima gradova i županija te poslodavcima

Poslušaj članak

Neformalni sastanak organizirala je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH u suradnji s 13 nacionalnih saveza s ciljem poboljšanja položaja osoba s invaliditetom i jačanja međusobne suradnje saveza s jedinicama lokalne i regionalne samouprave i poslodavcima. Sastanku su se odazvali predstavnici sedam županija i 11 gradova.

U prigodnom govoru predsjednica SOIH-a Marica Mirić rekla je kako savezi ne ukazuju samo na probleme osoba s invaliditetom nego donose i prijedloge rješenja. Naglasila je kako je savezima bitna suradnja s gradovima i općinama jer se život osoba s invaliditetom odvija u lokalnoj zajednici te je sastanak prigoda da se čuje što se na lokalnoj razini radi za ove osobe.

Tijekom sastanka savezi su predstavili svoj rad, dosadašnju suradnju s jedinicama lokalne i regionalne samouprave te iznijeli viziju buduće suradnje, a gradovi i županije također su predstavili suradnju sa savezima.

U svom obraćanju Branimir Šutalo iz Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom rekao je da Grad Zagreb dobro surađuje s udrugama osoba s invaliditetom u kreiranju javnih politika te rješavanju prometnih problema. Naglasio je da je Grad Zagreb donio novu Strategiju za izjednačavanje mogućnosti za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom za razdoblje od 2027. do 2030., koja je usmjerena na unaprjeđenje kvalitete života, razvoj usluga podrške te stvaranje pristupačnijeg i uključivijeg Zagreba.

Jasna Grgurić Malović iz Grada Rijeke istaknula je dobru suradnju s udrugama osoba s invaliditetom. Grad Rijeka intenzivno radi na uklanjanju fizičkih i arhitektonskih barijera kako bi se poboljšala pristupačnost i mobilnost osoba s invaliditetom. Važan projekt u ostvarenju ovog cilja je „Otklonimo barijere“, u sklopu kojeg osobe s invaliditetom i stručne službe gradske vlasti obilaze lokacije u užem središtu grada.

Andreja Bobek iz Grada Varaždina istaknula je kako Gradska uprava u udrugama osoba s invaliditetom vidi važnog partnera. Ove godine pokrenuta je platforma za učenje znakovnog jezika Znakovni.hr u suradnji Grada Varaždina, Udruge gluhoslijepih Varaždinske županije i jednog roditelja.

Zamjenica župana Krapinsko-zagorske županije Jasna Petek istaknula je da su udruge osoba s invaliditetom u ovoj županiji zagovarateljice prava, pružateljice socijalnih usluga te poslodavci. Dodala je da su ove udruge Županiji važan partner u donošenju mnogih odluka, a osobito doprinose osiguravanju pomoćnika u nastavi djeci s teškoćama u razvoju.

Na sastanku je istaknuto da su veliki problemi udruga nedostatak kontinuiranog financiranja usluga i nedostatak stručnog kadra, a s nedostatkom tog kadra suočavaju se i pojedine županije. Izražena je želja da se ojača suradnja jedinica lokalne i regionalne samouprave s udrugama osoba s invaliditetom.

U ime poslodavca obratila se Mirela Vrbanac iz Zračne luke Zagreb, koja je istaknula da tvrtka zapošljava i osobe s invaliditetom te je za djecu s teškoćama u razvoju otvorila senzornu sobu. S obzirom na značajan broj putnika s invaliditetom i smanjenom pokretljivošću, prostor Zračne luke prilagođen je tim osobama.

Nastavite čitati

in MREŽA

75 godina Udruge slijepih Međimurske županije

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je prikazana veća skupina ljudi okupljenih na pozornici za zajedničko fotografiranje. Sudionici su različite životne dobi, stoje jedni uz druge i poziraju ispred velike kazališne zavjese. Većina je odjevena u svečanu ili poslovno-ležernu odjeću. U prvom planu nalazi se cvjetni aranžman, a s desne strane vidljiv je stol prekriven crvenim stolnjakom. Fotografija prikazuje ugodno i svečano ozračje, zajedništvo i radost okupljanja.
Foto: Udruga slijepih Međimurske županije

Iza udruge su desetljeća borbe za prava, ravnopravnost i bolje životne mogućnosti njezinih članova, a njezina misija nastavlja se i danas

Poslušaj članak

Udruga slijepih Međimurske županije obilježila je velikih 75 godina djelovanja. Svečanost tim povodom održana je 21. listopada u Katoličkom domu u Čakovcu, gdje su se okupili uzvanici i članovi kako bi obilježili ovu vrijednu obljetnicu.

Ovo je samo mali dio priče o dugogodišnjem radu udruge, njezinoj važnosti za članove i svemu što je tijekom desetljeća učinila za bolji i kvalitetniji život slijepih i slabovidnih osoba u Međimurju.

Priča o udruzi počinje 27. srpnja 1951. godine, kada je osnovan tadašnji Savez slijepih, općinska organizacija Čakovec. Osnovali su ga entuzijasti koje je povezivala želja za pozitivnim promjenama u društvu i borba za prava slijepih osoba.

Među osnivačima bili su Anđela Brlek, Valent Brlek, Leopold Vilić, Dragica Vilić, Konrad Herjavec, Josip Strelec, Franjo Bogdan, Marija Nikolić, Stjepan Vlah, Zorica Sklepić i Josip Jagec.

U prvim desetljećima djelovanja, tijekom 1950-ih i 1960-ih godina, udruga se ponajviše bavila zapošljavanjem i stambenim zbrinjavanjem odraslih slijepih osoba. Nakon školovanja u Zagrebu, mnogi su se vraćali u Međimurje i zapošljavali kao telefonisti ili tvornički radnici.

Tijekom 1970-ih i 1980-ih godina članovima se počela pružati i jednokratna financijska pomoć, osobito onima najugroženijima. Udruga tada nije imala vlastite prostorije pa su se sastanci i druženja održavali u nekadašnjoj zgradi općine, na mjestu današnje zgrade Međimurske županije.

Važan iskorak u samostalnosti slijepih osoba dogodio se nakon što je 1982. godine u Centru „Vinko Bek” u Zagrebu otvoren odjel za kasnije oslijepljele osobe, gdje su se provodile rehabilitacija i prekvalifikacija. Jedna članica međimurske udruge ondje je završila obuku samostalnog kretanja uz pomoć dugog bijelog štapa. Po povratku u Međimurje počela je primjenjivati stečene vještine, postavši primjer i poticaj drugim slijepim osobama.

Devedesete godine donijele su novo razdoblje u životu slijepih osoba. Sve se više radilo na njihovoj ravnopravnosti i uključivanju u društvo. Posebno važan pomak ostvaren je u obrazovanju. Slijepa djeca počela su se uključivati u redovne škole uz prilagodbu nastavnih metoda.

Međimurske predškolske ustanove bile su među prvima u Hrvatskoj koje su primjenjivale model integracije slijepe djece, pridonoseći kvalitetnijem obrazovanju i stvaranju jednakih mogućnosti.

Danas su slijepe osobe aktivno uključene u rad udruge i njezina upravljačka tijela, ali i u senzibilizaciju javnosti o svojim svakodnevnim potrebama i izazovima. Svojim primjerom pokazuju da sljepoća ne znači odustajanje od rada, aktivnog života i sudjelovanja u zajednici.

Posebna pozornost posljednjih godina usmjerena je na obrazovanje i zapošljavanje mladih. Udruga nastoji svakom članu pristupiti individualno, pružiti mu potrebnu podršku te stvoriti što bolje uvjete za uključivanje u radni proces.

Među važnijim projektima ističe se „Razvoj društvenog poduzetništva za slijepe osobe”, sufinanciran sredstvima Europskog socijalnog fonda i Državnog proračuna Republike Hrvatske. U sklopu projekta otvoren je salon za masažu Lumbago, u kojem je zaposlen certificirani medicinski maser, visoko slabovidna osoba. Prije zaposlenja bio je nezaposlen, a rad u salonu pružio mu je priliku za profesionalnu i društvenu integraciju.

I nakon 75 godina djelovanja udruga nastavlja svoju misiju. Među aktualnim ciljevima ističu se zagovaranje sustavnog financiranja udruga kroz rad u upravljačkim tijelima Hrvatskog saveza slijepih te zapošljavanje stručnjaka, poput socijalnog radnika ili radnog terapeuta, koji bi članovima pružali dodatnu podršku.

Iza 75 godina rada stoje brojne životne priče, trud, borba za prava i ostvareni uspjesi. Od prvih osnivača koji su 1951. godine postavili temelje udruge do današnjih članova koji nastavljaju graditi društvo jednakih mogućnosti, njezina je misija ostala ista – pružati podršku, poticati samostalnost i osiguravati dostojanstven i ispunjen život slijepim i slabovidnim osobama.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu