Connect with us

in MREŽA

SDDH Održan stručni skup o neuromuskularnim bolestima

Objavljeno

/

Na fotografiji se vidi konferencijska dvorana s velikim projekcijskim platnom na kojem piše “19. Devetnaesti hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima”, uz logotip Biogena. Ispred platna sjedi jedna osoba za stolom prekrivenim tamnom tkaninom, s dvije male stolne zastavice – europskom i hrvatskom. Na stolu su i čaše te staklene vrčevi s vodom. Prostorija je jednostavna i svijetla, a atmosfera je formalna i konferencijska.
Foto: In Portal

Zadovoljstvo napretkom u liječenju mišićne distrofije izrazila je i Marica Mirić, predsjednica SDDH-a

Poslušaj članak

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) upriličio je jučer u zagrebačkom hotelu Diplomat tradicionalni, 19. po redu, skup posvećen neuromuskularnim bolestima.

Skup je okupio renomirane stručnjake za različite tipove mišićne distrofije, ponajprije iz Kliničkog bolničkog centra Rebro te iz Klinike za dječje bolesti Zagreb.

Neki futurolozi vjeruju kako će razvoj medicine uskoro doživjeti kvantni skok te da će se u bližoj budućnosti liječiti neka kronična stanja, među kojima su i neuromuskularne bolesti. Ovaj je stručni skup u organizaciji SDDH-a dao poprilično jasnu sliku o tome je li taj optimizam utemeljen na činjenicama i hoće li mišićne distrofije znanstvenom zaslugom postati izlječive.

Ukratko, stručnjaci s ovog skupa uglavnom su skeptični prema brzom ostvarenju ove projekcije, no razloga za optimizam itekako ima.

Razlog za nadu osobama s neuromuskularnim bolestima daje uistinu zavidan razvoj novih lijekova i genskih terapija kojima se ublažavaju simptomi te usporava progresija mišićne distrofije.

Zadovoljstvo napretkom u liječenju mišićne distrofije izrazila je i Marica Mirić, predsjednica SDDH-a, dok je otvarala skup, a bila je organizacijski nazočna doslovce svakom održanom pod egidom neuromuskularnih bolesti. Usto je Mirić obećala i svesrdnu podršku Saveza za svaki program ili inicijativu koja će voditi boljitku osoba s mišićnom distrofijom, uz ostale i onu da se određeni lijekovi, prilično skupi, stave na osnovnu listu HZZO-a.

Skup je započeo sa stručnim ekspozeom doktorice Jadranke Sekelj Fureš iz Klinike za dječje bolesti Zagreb, koja je govorila o novim izazovima u liječenju Duchenne mišićne distrofije, s naglaskom na razvoj kortikosteroida čija primjena ima brojne benefite, a s druge strane njihova dugotrajna upotreba može dovesti i do ozbiljnih nuspojava.

Višnja Smolčić iz Poliklinike za bolesti dišnog sustava izlagala je na temu ‘Važnost i postupci respiratorne fizioterapije kod osoba s NMB’, temom od posebnog značaja za one s neuromišićnim bolestima.

Zapažena i uistinu korisna izlaganja imali su i profesorica Elvira Bilić iz KBC-a Rebro koja je prisutne uputila u specifičnosti Friedreichove bolesti, te iz iste klinike specijalisti neurolozi, doktorice Mirea Hančević i Barbara Sitaš, koje su izlagale na temu mišićne i spinalne mišićne distrofije. Skup je zaključio također specijalist neurolog iz KBC-a Rebro, doktor Hrvoje Bilić, s predavanjem o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi, progresivnoj neurodegenerativnoj bolesti koja, uz sve ostalo, rezultira gubitkom kontrole nad mišićima i trajnom paralizom. 

Skup u organizaciji SDDH-a bio je i interaktivan. Prisutni su, naime, nakon izlaganja postavljali pitanja okupljenim stručnjacima te dobili korisne i praktične odgovore.

in MREŽA

RIS Pozdravljamo iskorak, ali tražimo dijalog o osobnoj asistenciji

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji se vidi osoba u invalidskim kolicima kojoj druga osoba pomaže pri ulasku u niskopodni autobus. Osoba u kolicima nalazi se na ulazu u vozilo i jednom rukom pridržava okvir vrata, dok je iza nje osoba koja gura kolica i pomaže pri ukrcaju. Fotografija naglašava važnost pristupačnog javnog prijevoza i uloge osobne asistencije u omogućavanju samostalnijeg kretanja osoba s invaliditetom. Prikazuje svakodnevnu situaciju u kojoj prilagođena vozila i podrška druge osobe omogućuju lakše korištenje javnog prijevoza.
Foto: Arhiva

Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge

Poslušaj članak

Regionalni industrijski sindikat (RIS) pozdravio je najavljene promjene u sustavu osobne asistencije koje je predstavilo Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, no upozorio je da se ključne odluke ponovno donose bez uključivanja predstavnika radnika.

U sindikatu ističu kako mogućnost zapošljavanja osobnih asistenata u ustanovama socijalne skrbi može predstavljati pozitivan iskorak jer donosi veću sigurnost radnog mjesta i stabilnije uvjete rada. Međutim, upozoravaju da je i dalje neizvjesna sudbina oko 3.400 osobnih asistenata zaposlenih u udrugama, koji se suočavaju s niskim plaćama, nesigurnim uvjetima rada i ograničenim mogućnostima poboljšanja materijalnih prava.

RIS podsjeća da još od ožujka traži sastanak s ministrom kako bi se razgovaralo o problemima u sustavu i mogućim rješenjima, ali odgovor još nije stigao. Smatraju da se o budućnosti sustava osobne asistencije ne može odlučivati bez ljudi koji ga svakodnevno održavaju.

Sindikat također upozorava na nejasnoće oko najavljenih plaća osobnih asistenata u javnom sustavu. Navode da su u javnosti izneseni različiti podaci o visini bruto plaće te da Ministarstvo još nije objasnilo kako će izgledati najavljeni ‘amortizacijski okvir’ kojim bi se izjednačili uvjeti rada zaposlenih u ustanovama i udrugama.

Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge.

Iz RIS-a poručuju da podržavaju svaki korak koji vodi poboljšanju položaja osobnih asistenata, ali od Ministarstva očekuju cjelovit plan razvoja sustava koji će obuhvatiti sve osobne asistente, bez obzira na poslodavca, te uključivanje predstavnika radnika u daljnje donošenje odluka.

Nastavite čitati

in MREŽA

ALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Edvard Šušak / Hina

Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju, rekao je ministar Ružić

Posao osobnih asistenata je godinama potplaćen i nedovoljno prepoznat u društvu. Odlukom Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike o zapošljavanju u državnim ustanovama socijalne skrbi osobni asistenti će konačno ostvariti sva prava iz Kolektivnog ugovora

Ministar rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić je u srijedu na konferenciji  za novinare istaknuo kako je cilj odluke osigurati dovoljan broj osobnih asistenata za pružanje  usluge osobama s invaliditetom i teškoćama u razvoju. Ovom odlukom se provodi odluka i rješenje Ustavnog suda te Uredba Vlade o izmjenama Zakona o osobnoj asistenciji iz prosinca 2025. godine.

– Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju. Uloga osobnih asistenata je različita jer korisnici usluga imaju različite potrebe. Trenutno je u sustavu oko 3.400 osobnih asistenata, a procijenjujemo da ih je potrebno još oko 2.000. Svijesni smo da osobnih asistenata nedostaje te odlukom Ministarstvo otvara mogućnost njihovog zapošljavanja u više od 50 ustanova socijalne skrbi kojima je osnivač Republika Hrvatska. Novi asistenti će se moći zaposliti u udrugama te u državnim ustanovama socijalne skrbi, a i postojeći asistenti će moći birati poslodavce, odnosno da li žele nastaviti raditi putem udruga ili se prijaviti na natječaje za zapošljavanje u državnim ustanovama socijalne skrbi – pojasnio je ministar Ružić.

Najavio je da će prvi natječaji za zapošljavanje osobnih asistenata biti objavljeni idući tjedan.

– Do stupanja na snagu izmjena i dopuna Zakona o osobnoj asistenciji imamo institut osobe od povjerenja. U sredinama u kojima nema dostupnih osobnih asistenata korisnik može nominirati osobu od povjerenja koja ne ispunjava propisane edukacijske uvjete, a prijavljuje se uz rješenje Hrvatskog zavoda za socijalni rad te dobiva pravo zapošljavanja na određeno vrijeme i stručnu edukaciju.Tako korisnik u najkraćem roku dobiva potporu osobnog  asistenta – pojasnio je ministar Ružić.

Kao privremeno rješenje institut osobe od povjerenja može se koristiti u trajanju od najviše šest mjeseci. Po rješenju Hrvatskog zavoda za socijalni rad jedna osoba može imati nekoliko osobnih asistenata. Ministar Ružić je kao novinu najavio da odluka o dodjeli osobnog asistenta neće sadržavati njegovo ime.

– Kao što uputnica u sustavu zdravstva vrijedi u bilo kojoj zdravstvenoj ustanovi tako će na temelju rješenja korisnik dobiti uslugu bilo gdje u Hrvatskoj od udruge ili pružatelja usluge čiji je osnivač država – rekao je ministar Ružić.

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Zračna luka Zadar postala dio Sunflower programa

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji se nalazi osam osoba koje poziraju u prostoru Zračne luke Zadar, ispred staklenog zida i informacijskog pulta. Skupinu čine zaposlenici zračne luke, predstavnici uključeni u projekt te žena s dječakom, koji stoje na desnoj strani fotografije. Većina prisutnih nosi akreditacije oko vrata, što upućuje na službeni događaj ili predstavljanje nove inicijative. U pozadini su vidljivi promotivni plakati programa Hidden Disabilities Sunflower sa simbolom suncokreta, uključujući poruku na engleskom jeziku: "Not every disability is visible – some are hidden" ("Nije svaki invaliditet vidljiv – neki su nevidljivi"). Na desnoj strani nalazi se i zaslon s logotipom Zračne luke Zadar i motivom suncokreta. Svi sudionici gledaju prema kameri i nasmiješeni su, ostavljajući dojam svečanog obilježavanja pristupanja Zračne luke Zadar programu Hidden Disabilities Sunflower. U donjem desnom kutu fotografije nalazi se logotip Zadar Airporta.
Foto: Zračna luka Zadar

Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja

Poslušaj članak

Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.

Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.

Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.

Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.

Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.

U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.

Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.

Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.

Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu