Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) upriličio je jučer u zagrebačkom hotelu Diplomat tradicionalni, 19. po redu, skup posvećen neuromuskularnim bolestima.
Skup je okupio renomirane stručnjake za različite tipove mišićne distrofije, ponajprije iz Kliničkog bolničkog centra Rebro te iz Klinike za dječje bolesti Zagreb.
Neki futurolozi vjeruju kako će razvoj medicine uskoro doživjeti kvantni skok te da će se u bližoj budućnosti liječiti neka kronična stanja, među kojima su i neuromuskularne bolesti. Ovaj je stručni skup u organizaciji SDDH-a dao poprilično jasnu sliku o tome je li taj optimizam utemeljen na činjenicama i hoće li mišićne distrofije znanstvenom zaslugom postati izlječive.
Ukratko, stručnjaci s ovog skupa uglavnom su skeptični prema brzom ostvarenju ove projekcije, no razloga za optimizam itekako ima.
Razlog za nadu osobama s neuromuskularnim bolestima daje uistinu zavidan razvoj novih lijekova i genskih terapija kojima se ublažavaju simptomi te usporava progresija mišićne distrofije.
Zadovoljstvo napretkom u liječenju mišićne distrofije izrazila je i Marica Mirić, predsjednica SDDH-a, dok je otvarala skup, a bila je organizacijski nazočna doslovce svakom održanom pod egidom neuromuskularnih bolesti. Usto je Mirić obećala i svesrdnu podršku Saveza za svaki program ili inicijativu koja će voditi boljitku osoba s mišićnom distrofijom, uz ostale i onu da se određeni lijekovi, prilično skupi, stave na osnovnu listu HZZO-a.
Skup je započeo sa stručnim ekspozeom doktorice Jadranke Sekelj Fureš iz Klinike za dječje bolesti Zagreb, koja je govorila o novim izazovima u liječenju Duchenne mišićne distrofije, s naglaskom na razvoj kortikosteroida čija primjena ima brojne benefite, a s druge strane njihova dugotrajna upotreba može dovesti i do ozbiljnih nuspojava.
Višnja Smolčić iz Poliklinike za bolesti dišnog sustava izlagala je na temu ‘Važnost i postupci respiratorne fizioterapije kod osoba s NMB’, temom od posebnog značaja za one s neuromišićnim bolestima.
Zapažena i uistinu korisna izlaganja imali su i profesorica Elvira Bilić iz KBC-a Rebro koja je prisutne uputila u specifičnosti Friedreichove bolesti, te iz iste klinike specijalisti neurolozi, doktorice Mirea Hančević i Barbara Sitaš, koje su izlagale na temu mišićne i spinalne mišićne distrofije. Skup je zaključio također specijalist neurolog iz KBC-a Rebro, doktor Hrvoje Bilić, s predavanjem o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi, progresivnoj neurodegenerativnoj bolesti koja, uz sve ostalo, rezultira gubitkom kontrole nad mišićima i trajnom paralizom.
Skup u organizaciji SDDH-a bio je i interaktivan. Prisutni su, naime, nakon izlaganja postavljali pitanja okupljenim stručnjacima te dobili korisne i praktične odgovore.
