Riječ je o rijetkoj kroničnoj autoimunoj bolesti koja spada u neuromuskularne bolesti. Od miastenije gravis boluje oko 580 osoba u Hrvatskoj
Poslušaj članak
U povodu Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) u ponedjeljak je od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga organizirao simboličnu šetnju oboljelih pod geslom #SnaguObojiZelenom.
Cilj ove akcije bio je podići svijest javnosti o izazovima s kojima se susreću osobe oboljele od miastenije gravis (MG).
Riječ je o rijetkoj kroničnoj autoimunoj bolesti koja spada u neuromuskularne bolesti. Od miastenije gravis boluje oko 580 osoba u Hrvatskoj.
Simptomi MG-a su brzo zamaranje i slabost poprečno-prugastih mišića. S obzirom na to da mogu biti zahvaćeni razni mišići, simptomi variraju od osobe do osobe. Bolest se javlja u svakoj životnoj dobi.
Europski zastupnik Tomislav Sokol u svom radu u Europskom parlamentu posvetio se rijetkim bolestima pa tako i miasteniji gravis. Naglasio je da od rijetkih bolesti u Europskoj uniji boluje više od 30 milijuna ljudi. Najveći problem je nedostupnost lijekova i kasna dijagnostika. Oboljeli se također suočavaju sa stigmom i nerazumijevanjem okoline.
– Zalažem se da se donese europska Strategija za rijetke bolesti koja će, po uzoru na Europski plan za borbu protiv raka, obuhvaćati konkretne ciljeve i mjere te konkretna mjerila za ispunjavanje rezultata i jako financiranje sa razine Europske unije, od financiranja znanstvenih istraživanja do dijagnostike. Na moju inicijativu na razini Europskog parlamenta doneseno je izvješće o rijetkim bolestima, a na temelju tog izvješća će se Europski parlament zauzimati za donošenje Strategije za rijetke bolesti – rekao je Sokol.
Naglasio je da u zemljama Europske unije postoji velika razlika u dostupnosti najnovijih i najskupljih lijekova. U velikim državama novi lijekovi su dostupni nakon što su odobreni, a u manjim zemljama kasnije. Kroz reformu europskog farmaceutskog zakonodavstva uvodi se obveza da farmaceutska kompanija omogući dostupnost novog lijeka nekoj zemlji u roku od godinu dana.
– Cilj je omogućiti jednaku dostupnost lijekova, da lijekovi dođu u sve države članice u isto vrijeme – pojasnio je Sokol. Ukazao je i na važnost prekogranične zdravstvene zaštite. Pacijentima koji ne mogu dobiti adekvatno liječenje u svojoj zemlji zajamčeno je pravo da se liječe u drugim državama na teret svog zdravstvenog osiguranja, primjerice HZZO-a.
– Nažalost, pacijenti nisu često svjesni tog prava ili su procedure komplicirane i birokratizirane te je to pravo nemoguće realizirati. Stoga se zalažemo da se europska pravila pojednostave – rekao je Sokol. Najavio je da će uskoro u Europskom parlamentu organizirati konferenciju o miasteniji gravis kako bi se podigla vidljivost ove teme i na razini Europske unije.
Liječnica Biserka Kovač istaknula je da osobe oboljele od miastenije gravis koriste kortikosteroide i imunosupresive te da se javljaju neke komplikacije kao što su dijabetes i katarakta.
– Sretna sam što su u zemljama Europske unije u opticaju novi lijekovi koji su pokazali da poboljšavaju kvalitetu života osoba s miastenijom gravis. To su lijekovi koji brže djeluju od kortikosteroida i imunosupresiva, imaju manje nuspojava te održavaju pacijenta u dužoj remisiji – rekla je Kovač.
Zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić istaknula je da je miastenija gravis nevidljiva bolest, ali znatno utječe na pojedinca i obitelj.
– Osobe oboljele od miastenije gravis imaju specifične potrebe koje se često ne prepoznaju. Uloga Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom je da apeliramo na sustave da se pojača dijagnostika, da bude što ranija, da su terapije uvijek dostupne te da postoji sustavna podrška – rekla je Ježić.
U ime Ministarstva zdravstva oboljelima od miastenije gravis obratila se liječnica Danica Kramarić. Naglasila je da je Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis dobra inicijativa kojom se potiče liječnička struka da što ranije počne razmišljati o potrebama pacijenata, da se što ranije dijagnosticira miastenija gravis. Poručila je da su uz nove lijekove za pacijente važne fizikalna terapija i fizička aktivnost, ovisno o njihovom stanju.
Saborska zastupnica Ljubica Lukačić istaknula je da je preko poznanstva iz djetinjstva već uvidjela kako miastenija gravis može biti teška bolest. Izrazila je zadovoljstvo što danas postoje novi lijekovi te je obećala da će se kao saborska zastupnica potruditi da oni budu dostupni hrvatskim bolesnicima.
– Stavljanje lijekova na listu mora proći određenu proceduru, ali naš je zadatak u Saboru da pomognemo koliko god je moguće. Što se tiče zakonodavstva osoba s invaliditetom, ono se tiče i osoba s miastenijom gravis, jer su i oni osobe s invaliditetom. Već dvije godine se priča o osobnoj asistenciji i inkluzivnom dodatku koji su promijenili živote osoba s invaliditetom i čast mi je što sam sudjelovala u donošenju tih propisa – rekla je Lukačić.
Naglasila je da predsjednik Vlade Andrej Plenković razumije probleme osoba s invaliditetom te smatra da sve osobe s invaliditetom moraju imati jednaku šansu za dostupnost nekoj instituciji koja nije pristupačna, jednaku šansu za obrazovanje i zapošljavanje kao i osobe koje nemaju invaliditet.
Zaželjela je Savezu društava distrofičara uspjeh u promicanju miastenije gravis te je uvjerena da će u tome biti još glasniji, a obećala je i daljnju podršku i pomoć.
Jedna od oboljelih od miastenije gravis je Matea Crnjan. Od ove bolesti oboljela je prije nekoliko godina, a dijagnozu je službeno dobila početkom prošle godine i od tada je na terapiji.
– Bolest se u početku manifestirala jakim umorom, počela sam otežano hodati, javile su se dvoslike, a bilo mi je teško i govoriti. Trenutačno sam na bolovanju, stanje mi se malo poboljšalo i trenutačno uzimam velike doze lijekova, kortikosteroide. Velika su mi podrška obitelj, prijatelji i dečko. Život s ovom bolešću je težak, moramo organizirati svoj dan, ne smijemo forsirati u ničem. Kad se malo više zamaram, drugi dan ću biti u krevetu. Osobito je teško što nas oboljele okolina ne razumije, jer izgledamo zdravo – ispričala je Matea.
Čujući svijet Gluhi poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu, kaže Dorijana
Dorijana Kavčić iza sebe ima bogatu akademsku karijeru, koja je započela na Filozofskom fakultetu gdje je diplomirala Opću lingvistiku i Bohemistiku.
– Ispalo je najbolje moguće jer sam se pred kraj studiranja u lingvistici usmjerila prema grani u nastajanju, lingvistici znakovnih jezika i svoj interes usmjerila u proučavanje i dokumentiranje upravo hrvatskog znakovnog jezika (HZJ) – priča nam Dorijana.
– Za diplomski sam rad uzela temu hrvatski znakovni jezik, a zatim upisala Poslijediplomski studij lingvistike na kojem provodim istraživanje izražavanja brojeva u HZJ.
Kako sama kaže, budući da je lingvistika HZJ malo istraženo područje, nailazila je na dosta izazova i trebalo joj je više vremena za završetak studija nego je mislila, ali jednog dana i njezinće doktorski rad ugledati svjetlo dana.
– Profesorski smjer na Bohemistici dao mi je alate koje trenutačno koristim u edukaciji HZJ i kulture Gluhih, te sam izvoditeljica kolegija HZJ 1 i 2 na Filozofskom fakultetu, kao vanjska suradnica, a aktivno sam uključena u kreiranje i provedbu kurikuluma za obrazovanje odraslih za stjecanje kompetencija za rad komunikacijskog posrednika za gluhe.
Ali dublji temelj za provođenje svih tih edukacija dala mi je moja obitelj i okolnosti u kojima sam odrastala. Naime, rođena sam u obitelji Gluhih. Roditelji su mi gluhi i duboko involvirani u zajednicu Gluhih, a baka i djed bili su profesori i školi za Gluhe, tako da sam od najranijeg djetinjstva svjesna tog dvostrukog identiteta koji nosim u sebi. Pripadam i svijetu Gluhih i svijetu čujućih – pojašnjava Dorijana.
Splet okolnosti s visokoškolskim obrazovanjem i odrastanje kroz i u hrvatskom znakovnom jeziku i kulturi Gluhih dalo joj je početni temelj kompetencija za komunikacijsku posrednicu hrvatskog znakovnog jezika. Spletom okolnosti, pred kraj studiranja, 2011. otvorila joj se mogućnost zapošljavanja kao tumačica / prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika.
– Do dandanas radim na terenu kao komunikacijska posrednica, ali uz moje osnovno obrazovanje i nadogradnju kroz seminare, ljetne i druge škole u organizaciji europskih organizacija i sveučilišta, dobila sam priliku i za svoj doprinos razvoju materijala za učenje HZJ (suautorica sam Udžbenika hrvatskoga znakovnog jezika, dostupan u PDF-u na internetu) kao i struke komunikacijskog posrednika.
Tako da mogu reći da sam bila intrinzično motivirana za rad komunikacijske posrednice jer sam odrasla uz rečenicu ‘Što kaže?’ i u ulozi prijenosnice informacija iz čujućeg svijeta. Potom sam motivirana jezikoslovnom znanosti koja me potaknula da uvidim koliko je važno dokumentirati jedan jezik i jednu kulturu jer je jedino to što ih čuva od nestanka.
A hrvatski znakovni jezik i kultura Gluhih u Hrvatskoj stvarno jesu jedno neistraženo blago koje će tek obogatiti kulturu Hrvata. Svojim humorom, umjetničkim stvaralaštvom, specifičnim jezičnim izrazima, svojom poviješću borbe za svoja prava predstavljaju nove slojeve mentaliteta hrvatskog naroda u cjelini – kaže Dorijana.
U Hrvatskoj udruzi Silent zaposlena je od 2024. kao komunikacijska posrednica. Dolaskom na snagu novog Zakona o osobnoj asistenciji u kojem je preciznije definiran status radnog mjesta Komunikacijski posrednik udruga se 2023. registrirala kao pružatelj socijalne usluge Komunikacijski posrednik.
– No vrlo brzo po zapošljavanju otvorila mi se prilika za onaj spomenuti doprinos razvoju struke, pa sam bila angažirana u razvoju kurikuluma za obrazovni program Komunikacijski posrednik u kojem, od dopusnice koju je udruga dobila od Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike 2025., sudjelujem i kao izvoditeljica kurikuluma.
Osim komunikacijskog posredovanja i edukacije s kolegicama i kolegama u udruzi osvijestili smo želju na još jedan način širiti potrebu razvoja inkluzivnog društva. Odlučili smo se na prijavu projekata kojima kreiramo situacije u kojima dolazi do izravne interakcije gluhih i čujućih osoba gdje se stvara mikro inkluzivno ozračje ravnopravnosti, međusobnog poštovanja i učenja jedni od drugih. Na Javni natječaj za financiranje programa i projekata udruga iz proračuna Grada Zagreba za 2025. odlučili smo prijaviti projekt Silent games večeri, koji uključuje 24 radionice Go igre u kojoj istovremeno sudjeluju i čujuće i gluhe/nagluhe osobe. Sportsko-društvena igra Go drevna je kineska igra koja razvija kognitivni potencijal jer potiče logičko i strateško razmišljanje.
Radi se o igri na ploči na kojoj protivnici postavljaju crne i bijele kamenčiće s ciljem osvajanja područja na ploči, ali i s ciljem da svojim kamenčićima opkolimo protivničke i time ih ‘pojedemo’. Zašto smo se odlučili baš za Go igru, razlog je vrlo jednostavan. Kolegica je imala priliku upoznati se s igrom za vrijeme svog studija i predložila ju je budući da predstavlja idealan omjer vremena koje se provodi u vlastitom promišljanju svakog poteza i vremenu koje je moguće provesti u komunikaciji sa suparnikom.
U našem slučaju omogućava razbijanje leda u komunikaciji jer se započinje s temama same igre, a razgovor se zatim razvija u smjeru hrvatskog znakovnog jezika i kulture Gluhih. Na svakoj radionici je prisutna prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika tako da je omogućena i podrška ako komunikacija krene u ‘dublje vode – pojašnjava Dorijana.
Pitamo ju kako su korisnici, gluhe i nagluhe osobe, reagirali na igru Go, koliko im je ovaj projekt pomogao u interakciji s čujućim osobama?
– Bilo je onih, i gluhih i čujućih, koji su upoznati s igrom pa su tražili dodatne izazove s novim igračima, a bilo je onih koji su se prvi puta susreli s tom igrom – kaže Dorijana.
– Moram naglasiti da je instruktor Zvonko Bednjanec iz partnerske organizacije Zagrebački Go savez bio izuzetno važan faktor, koji je svojom neiscrpnom energijom podučavao sve novajlije i kreirao nevjerojatno lijepo i pozitivno okruženje da su se svi, kako oni najiskusniji tako i početnici, osjećali ugodno.
Trenutak koji mi je osvijestio vrijednost projekta bio je na Festivalu jednakih mogućnosti, na kojem smo organizirali revijalni turnir. Između 15-ak igrača u jednom se trenu dogodilo da su obje prevoditeljice bile zauzete i ja sam se okrenula prema jednom kutku u kojem je bila starija gluha gospođa u komunikaciji s dvije mlađe čujuće osobe, o tome tko je točno u kojem trenutku postavio svoj kamenčić, koje je točno pravilo i tko je zapravo pobijedio te zajednički zaključak da to nije važno i međusobno su si pridavali pobjedu, uz smijeh i prekrasno razumijevanje. Zatim su mlađe osobe počele učiti kako se na HZJ znakuje ‘pobjeda’, ‘čestitam’, ‘hvala’, ‘dobar dan’, ‘kako ste’ i niz drugih izraza. Svjedočila sam iskrenoj zainteresiranosti prema gluhoj osobi, njezinom jeziku i svijetu. Bez sažaljenja, iskrena zainteresiranost.
U takvom okruženju gluhe se osobe osjećaju ravnopravnima, štoviše, vrijednim pripadnicima društva. Čujući svijet oni poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu.
Ciljne skupine bile su djeca i umirovljenici, ali ono što bih htjela naglasiti je da su djeca imala manju potrebu za komunikacijskim posredovanjem, što nam samo pokazuje da je čovjek u svom najčišćem obliku otvoren za različitosti, inherentno dobronamjeran i motiviran za ostvarivanje povezanosti. Samo je pitanje snalaženja i način se naɗe, komunikacija se ostvaruje, međusobno priznavanje i poštovanje realizira. Takvom svijetu moramo stremiti – zaključuje svoju priču Dorijana.
Foto: Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije
Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije našoj je redakciji uputilo pismo koje objavljujemo u cijelosti:
Povodom Svjetskog dana multiple skleroze želimo jasno reći nešto što se ne vidi na prvi pogled, a određuje svakodnevicu više od 9000 ljudi u Hrvatskoj.
Multipla skleroza je bolest koja mijenja živote upravo onda kada su ljudi u najvećem usponu i snazi. Ponekad uspori korak, ponekad zaustavi dan, a ponekad zatvori vrata koja su jučer bila otvorena.
MS nije ‘trenutni umor’, nije ‘trenutna slabost’, nije ‘trenutno psihičko stanje’ i nije nešto što nestaje nakon odmora. To je neurološka bolest koja oštećuje živčani sustav i mijenja funkcije tijela. Simptomi se mijenjaju iz dana u dan – što mnogi pogrešno tumače kao nedosljednost, pretjerivanje ili neodgovornost.
Nevidljiva invalidnost znači da se borba odvija tiho. Vidljiva invalidnost znači da se vidi samo površina. A ono što ljudi najčešće ne vide?
Koliko energije treba da se ustane. Koliko hrabrosti treba da se izađe. Koliko borbe stane u jedan običan dan. Koliko puta tijelo kaže “ne”, a osoba kaže ‘idem dalje’.
Najčešće predrasude o MS-u ostaju iste godinama: – da osoba ‘može sve ako se potrudi’, – da ‘izgleda dobro pa je dobro’, – da je bolest predvidiva, – da se simptomi mogu kontrolirati voljom, – da je invaliditet uvijek vidljiv, – da se MS događa ‘drugima’.
Predrasude su često teže od samih simptoma. One bole dublje, traju duže i ostavljaju trag koji se ne vidi – ali se nosi svaki dan.
Za mnoge osobe s MS-om najveća pobjeda nije maraton. Najveća pobjeda je – doći do kraja dana.
Zato danas mislimo na sve koji su dali sve što su mogli, i na sve koji danas nisu mogli ništa. I jedno i drugo je hrabrost.
Ako želimo društvo koje razumije, moramo prestati gledati samo ono što je vidljivo. Kod multiple skleroze, ono najteže – najčešće se ne vidi.
I zato danas jedan zgužvani papir s porukom ‘Danas ne mogu’ govori u ime svih koji se bore. To nije slabost. To je istina. A mi kao udruga kažemo: nema veze – drugi put ćemo.
Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije
Zbog komunikacijskih barijera, gluhim i nagluhim osobama otežan je pristup javnim uslugama i kvalitetnim informacijama.
Na završnoj konferenciji, 27. svibnja u Zagrebu, predstavljeni su rezultati projekta ‘Slavica – inovativno rješenje pružanja usluge video prevođenja’, kojeg je provodio Hrvatski savez gluhih i nagluhih (HSGN), u partnerstvu s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz financijsku podršku Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije.
Predstavljajući projekt Slavica, predsjednica Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih Dijana Vincek upozorila je da osobe oštećenog sluha nailaze na nerazumijevanje svoje okoline s obzirom da je njihov invaliditet nevidljiv, a zbog nedostatka adekvatnih i točnih informacija izbjegavaju odlazak liječniku. Istraživanje iz Španjolske pokazalo je da žive pet godina kraće u odnosu na opću populaciju.
Vincek je istaknula da je kroz projekt Slavica olakšana komunikacija zdravstvenih djelatnika s gluhim i nagluhim osobama kada nije dostupna usluga prevoditelja Hrvatskog znakovnog jezika.
Tijekom tri godine trajanja projekta educirano je 281 zdravstvenih djelatnika u 17 hrvatskih gradova o načinima komunikacije s gluhim i nagluhim osobama. Uz teorijski dio, zdravstveni djelatnici mogli su iskusiti s kojim se barijerama susreću ove osobe. Održana je edukacija 307 gluhih i nagluhih osoba o korištenju platforme Slavica i ostalim asistivnim tehnologijama.
Vincek je zaključila kako je platforma Slavica dobra podloga za razvoj aplikacije koja bi se povezala s jednistvenim telefonskim brojem hitnih službi 112 kako bi se u kriznim situacijama omogućio pristup gluhim i nagluhim osobama. Poručila je da ovakve projekte, kao što je platforma Slavica, treba sustavno financirati država, a ne da ovise samo o trogodišnjem financiranju.
O modelima unaprjeđenja platforme Slavica na okruglom stolu su govoriili predsjednica HSGN Dijana Vincek, Tomislav Benjak iz HZJZ-a, Ratmir Đanić iz SOIH-a, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić i predsjednik Međunarodne telekomunikacijske unije Dušan Caf.