in MREŽA
INTERVJU, MAJA ERGOVIĆ RAVANČIĆ Autorica knjige ‘Downov sindrom i prehrana’
Knjiga ‘Downov sindrom i prehrana’ namijenjena je roditeljima osoba s Downovim sindromom, udrugama, školama, centrima za ranu intervenciju i rehabilitaciju, centrima za odgoj obrazovanje, fakultetima i svima onima koji su na posredan ili neposredan način uključeni u život osoba s Downovim sindromom
Poslušaj članak
Poštovana Maja, najprije se ukratko predstavite čitateljima In Portala.
– Lijep pozdrav svim čitateljima In Portala. Stanujem u Požegi gdje sam i zaposlena na Fakultetu turizma i ruralnog razvoja na radnom mjestu docenta. U visokom obrazovanju i znanosti radim 17 godina u području biotehničkih znanosti, polju prehrambena tehnologija. Po struci sam prehrambeni tehnolog, a po akademskom stupnju doktor znanosti. Kroz višegodišnje radno iskustvo objavila sam stotinjak znanstvenih i stručnih publikacija u svojstvu autora ili koautora, sudjelovala na brojnim međunarodnim znanstvenim i stručnim konferencijama, stručnim usavršavanjima i projektima. Supruga sam i majka dviju djevojčica, devetogodišnje Laure i šestogodišnje Lucije koja ima Downov sindrom. Za sebe mogu reći da sam kreativna i jako cijenim iskrenost kao ljudsku osobinu. Volim gledati na svijet oko sebe kao mjesto boljih i većih mogućnosti za sve ljude.
Kako je nastala ideja da napišete knjigu o prehrani osoba s Down sindromom i je li prva u Hrvatskoj?
– Kao što sam već spomenula, prije 6 godina stigla nam je u obitelj Lucija kao veliko iznenađenje s obzirom na to da smo po rođenju saznali da ima Downov sindrom. Mislim da su čak i ti prvi dani postali dani začetka ideje da postoji potreba za nekakvim priručnikom koji će roditelje djece s Downom moći usmjeriti u sve specifičnosti, ali i ohrabriti da će sve biti u redu. Kada dođe dijete s Downovim sindromom na svijet, prvi osjećaj, vjerujem velike većine roditelja, je strah od neznanja i suočavanja s mnoštvom vrlo negativnih prognoza i predviđanja za djecu s Downovim sindromom koja su dostupna putem internetskih tražilica.
Kako imam iskustva i mogućnosti pretraživanja različitih znanstvenih baza podataka u kojima su dostupna znanstvena istraživanja i njihovi rezultati, od prvih dana sam krenula čitati kako bih samu sebe ohrabrila i saznala što više informacija o svojem djetetu da joj život učinim boljim i lakšim u što većoj mjeri. Biti roditelj djeteta s teškoćama podrazumijeva da treba ispitati sve mogućnosti za njihov napredak, realno odvojiti korisno od nekorisnog za svoje dijete u mnoštvu tretmana, terapija i zahvata te uhvatiti životni pravac koji je individualan za svako dijete i roditelja. S obzirom na to da prehrana može bitno utjecati na razvoj djeteta, te cjelokupan život, uvidjela sam da se tome ne pridaje velika pozornost kada su u pitanju djeca s teškoćama u razvoju. Tako da se ideja nametnula sama po sebi, spontano i vrlo jasno. Knjiga Downov sindrom i prehrana je prva kao takva ne samo u Hrvatskoj, nego i u svijetu. Postoje mnoge publikacije o različitim temama vezanim uz Downov sindrom, ali posebnost ove knjige je što sam kao roditelj i stručnjak spojila saznanja i pretočila ih u poglavlja za koja vjerujem da mogu koristiti roditeljima i stručnjacima.
Recite nam koje su to specifičnosti u prehrani osoba s Downovim sindromom?
– Višak jednog kromosoma u svakoj stanici osoba s Downovim sindromom uzrokuje određene različitosti u odnosu na osobe koje imaju 46 kromosoma. Tu je važno naglasiti da su različitosti koje nastaju individualne i nikako se ne odnose na sve osobe s Downovim sindromom. Stoga je nemoguće predvidjeti budućnost niti jednog novorođenčeta s Downovim sindromom, kao niti tijek njegova razvoja i intelektualnih sposobnosti. Pravilna prehrana ima utjecaj kako na zdravstveno stanje, tako i na podizanje kvalitete života kod osoba s Downovim sindromom u cijelosti s obzirom na to da utječe na razvoj kognitivnih, socijalnih, intelektualnih, motoričkih i ostalih vještina. Stoga je neophodno usmjeriti pažnju na formiranje pravilnih obrazaca u hranjenju i prehrani od najranije dobi.
Dojenačka faza često zna biti izazovna za roditelje zbog smanjenog mišićnog tonusa, mogućnosti prisutnosti refluksa, smanjene motoričke razvijenosti koja otežava sisanje te mogućih različitih pridruženih zdravstvenih stanja koja utječu na hranjenje (srčane greške, gastrointestinalne poteškoće i drugo). Također, uvođenje novih namirnica u djetetovu prehranu za roditelje može biti stresno razdoblje za koje je potrebno strpljenje i upornost, s obzirom na to da djeca s Downovim sindromom često imaju teškoće senzorne integracije što rezultira odbijanjem određene hrane. Često se djetetovo nepreferiranje određenih okusa, tekstura i načina serviranja smatra hirovitošću, ponašanjem koje treba spriječiti, ali promišljanjem o razlozima koji mogu uzrokovati takvo ponašanje može dovesti do važnih spoznaja kako djetetu pomoći da prihvati određenu hranu koja će biti korisna za njegovo zdravlje, kognitivni i tjelesni razvoj.
Praćenjem određenih dobnih skupina djece i odraslih mnogobrojnim znanstvenim istraživanjima, utvrđeno je kako osobe s Downovim sindromom imaju snižen bazalni metabolizam u odnosu na osobe iste dobi bez sindroma. Rezultat je to različite tjelesne distribucije masnog tkiva, prisutnosti sniženog mišićnog tonusa te nižeg rasta. Zbog toga se osobama s Downovim sindromom preporučuje manji ukupni energijski unos nego općoj populaciji, odnosno individualizirani plan prehrane koji će zadovoljiti nutritivne i energijske potrebe. Osobama s Downovim sindromom višak kromosoma može u manjoj ili većoj mjeri utjecati na rad metabolizma što može dovesti do deficita određenih vitamina i minerala, najčešće vitamina B12, folne kiseline, vitamina D3, željeza, cinka, selena i joda.
Povećana tjelesna masa i pretilost je česta pojava kod osoba s Downovim sindromom, posebice u odrasloj dobi, zbog čega se povećava rizik od opstruktivne apneje u snu, dislipidemije, inzulinske rezistencije, šećerne bolesti tipa 2, brojnih ortopedskih poteškoća i otežanog kretanja. Međutim, to je stanje koje je moguće prevenirati razvijanjem svijesti o važnosti održavanja normalne tjelesne mase, kako kod djece s Downovim sindromom, tako i kod njihovih roditelja i svih osoba uključenih u njihov život.
Djeca s Downovim sindromom imaju povećani rizik od razvoja celijakije i bolesti štitnjače, najčešće hipotireoze, zbog čega je cijeli život nužna pojačana kontrola. Zbog hipotonije, uobičajeni su problemi s probavnim sustavom poput gastroezofagealne refluksne bolesti i konstipacije. s obzirom na to da narušena funkcionalnost probavnog sustava može značajno narušiti kvalitetu života, nužna je prilagodba prehrane kako bi iskorištenje hranjivih tvari bilo što veće.
Utvrđeno je kako osobe s Downovim sindromom imaju povećani oksidacijski stres u organizmu, odnosno prekomjerno stvaranje slobodnih radikala zbog nesrazmjera endogenih enzima koji djeluju kao antioksidansi. Zbog toga je nužna kontinuirana prisutnost namirnica koje imaju snažnu antioksidativnu aktivnost poput različito obojenog voća i povrća, mahunarki, cjelovitih žitarica, sjemenki i orašastih plodova.
Kako ljudi mogu nabaviti knjigu i kome je ona namijenjena?
– Knjiga je dostupna za narudžbu putem internetske prodaje različitih knjižara, ali i u fizičkim prodavaonicama knjiga te će za neko vrijeme biti dostupna i u knjižnicama. Namijenjena je roditeljima i stručnjacima koji rade s djecom i odraslima s Downovim sindromom te stručnjacima u zdravstvu, studentima i svima kojima su potrebne informacije o ovoj tematici.
Predstavite nam i tim koji je s vama radio na knjizi.
– Ova knjiga ima za mene posebnu vrijednost s obzirom na to da se u njoj nalaze fotografije 35 djece s Downovim sindromom iz cijele Hrvatske koje su roditelji nesebično ustupili i od srca im zahvaljujem na tome. Tim Medicinske naklade pod vodstvom Anđe Raič svojom stručnošću pružio je izuzetnu podršku u cjelokupnom procesu obrade rukopisa, grafičkog oblikovanja, izdavanja i tiskanja. Izdanje knjige je također potvrdio Senat Sveučilišta Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku čime knjiga dobiva akademski značaj. Recenzirala su je dva vrhunska stručnjaka: Jadranke Vraneković, s Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Rijeci sa Zavoda za medicinsku biologiju i genetiku te renomiranog stručnjaka iz nutricionizma Midhata Jašića s Tehnološkog fakulteta Univerziteta u Tuzli. Fotografija moje kćeri na naslovnici zasluga je kolege Josipa Mesića s Fakulteta turizma i ruralnog razvoja u Požegi zbog čega sam mu izuzetno zahvalna jer je uspio učiniti knjigu još posebnijom.
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge
Poslušaj članak
Regionalni industrijski sindikat (RIS) pozdravio je najavljene promjene u sustavu osobne asistencije koje je predstavilo Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, no upozorio je da se ključne odluke ponovno donose bez uključivanja predstavnika radnika.
U sindikatu ističu kako mogućnost zapošljavanja osobnih asistenata u ustanovama socijalne skrbi može predstavljati pozitivan iskorak jer donosi veću sigurnost radnog mjesta i stabilnije uvjete rada. Međutim, upozoravaju da je i dalje neizvjesna sudbina oko 3.400 osobnih asistenata zaposlenih u udrugama, koji se suočavaju s niskim plaćama, nesigurnim uvjetima rada i ograničenim mogućnostima poboljšanja materijalnih prava.
RIS podsjeća da još od ožujka traži sastanak s ministrom kako bi se razgovaralo o problemima u sustavu i mogućim rješenjima, ali odgovor još nije stigao. Smatraju da se o budućnosti sustava osobne asistencije ne može odlučivati bez ljudi koji ga svakodnevno održavaju.
Sindikat također upozorava na nejasnoće oko najavljenih plaća osobnih asistenata u javnom sustavu. Navode da su u javnosti izneseni različiti podaci o visini bruto plaće te da Ministarstvo još nije objasnilo kako će izgledati najavljeni ‘amortizacijski okvir’ kojim bi se izjednačili uvjeti rada zaposlenih u ustanovama i udrugama.
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge.
Iz RIS-a poručuju da podržavaju svaki korak koji vodi poboljšanju položaja osobnih asistenata, ali od Ministarstva očekuju cjelovit plan razvoja sustava koji će obuhvatiti sve osobne asistente, bez obzira na poslodavca, te uključivanje predstavnika radnika u daljnje donošenje odluka.
Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju, rekao je ministar Ružić
Posao osobnih asistenata je godinama potplaćen i nedovoljno prepoznat u društvu. Odlukom Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike o zapošljavanju u državnim ustanovama socijalne skrbi osobni asistenti će konačno ostvariti sva prava iz Kolektivnog ugovora
Ministar rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić je u srijedu na konferenciji za novinare istaknuo kako je cilj odluke osigurati dovoljan broj osobnih asistenata za pružanje usluge osobama s invaliditetom i teškoćama u razvoju. Ovom odlukom se provodi odluka i rješenje Ustavnog suda te Uredba Vlade o izmjenama Zakona o osobnoj asistenciji iz prosinca 2025. godine.
– Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju. Uloga osobnih asistenata je različita jer korisnici usluga imaju različite potrebe. Trenutno je u sustavu oko 3.400 osobnih asistenata, a procijenjujemo da ih je potrebno još oko 2.000. Svijesni smo da osobnih asistenata nedostaje te odlukom Ministarstvo otvara mogućnost njihovog zapošljavanja u više od 50 ustanova socijalne skrbi kojima je osnivač Republika Hrvatska. Novi asistenti će se moći zaposliti u udrugama te u državnim ustanovama socijalne skrbi, a i postojeći asistenti će moći birati poslodavce, odnosno da li žele nastaviti raditi putem udruga ili se prijaviti na natječaje za zapošljavanje u državnim ustanovama socijalne skrbi – pojasnio je ministar Ružić.
Najavio je da će prvi natječaji za zapošljavanje osobnih asistenata biti objavljeni idući tjedan.
– Do stupanja na snagu izmjena i dopuna Zakona o osobnoj asistenciji imamo institut osobe od povjerenja. U sredinama u kojima nema dostupnih osobnih asistenata korisnik može nominirati osobu od povjerenja koja ne ispunjava propisane edukacijske uvjete, a prijavljuje se uz rješenje Hrvatskog zavoda za socijalni rad te dobiva pravo zapošljavanja na određeno vrijeme i stručnu edukaciju.Tako korisnik u najkraćem roku dobiva potporu osobnog asistenta – pojasnio je ministar Ružić.
Kao privremeno rješenje institut osobe od povjerenja može se koristiti u trajanju od najviše šest mjeseci. Po rješenju Hrvatskog zavoda za socijalni rad jedna osoba može imati nekoliko osobnih asistenata. Ministar Ružić je kao novinu najavio da odluka o dodjeli osobnog asistenta neće sadržavati njegovo ime.
– Kao što uputnica u sustavu zdravstva vrijedi u bilo kojoj zdravstvenoj ustanovi tako će na temelju rješenja korisnik dobiti uslugu bilo gdje u Hrvatskoj od udruge ili pružatelja usluge čiji je osnivač država – rekao je ministar Ružić.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Tko su Purger i Purgerica?
RIS Pozdravljamo iskorak, ali tražimo dijalog o osobnoj asistenciji
ALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države
PRAVA CIJENA MEGAFARMI Gdje farme dođu, života nema
-
VijestiPrije 1 danGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 6 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 6 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
Osobe s invaliditetomPrije 1 danZračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
-
in MREŽAPrije 5 satiALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države
-
in MREŽAPrije 3 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu
-
KulturaPrije 7 danaMeđunarodna smotra folklora obogatila je kulturni život Zagreba
-
IntervjuPrije 2 danaFran Krasnić i SIADUS za studente s invaliditetom