in MREŽA
MOJA PRIČA Snježana Jolić, nikada ne odustajte od sebe
Pozvala bih sve osobe s invaliditetom da se bore za sebe, neovisno od želja i potreba bilo koga u okruženju, pa čak i onih najbližih. Svako zaslužuje svoje mjesto pod suncem, i koliko god bilo teško, puno diskriminacije i predrasuda, svaki novi sunčan dan je razlog za sreću, i svaki mali pomak na bolje je put ka sreći. Ne trebaju nam brda i doline. I jedan film pogledati koji nam donosi pozitivnu emociju je pobjeda, kaže Jolić
Snježana je rođena u Kninu 21. veljače 1976. godine. Njezina dijagnoza je osteogenesis imperfecta, ili kako ljudi obično pojednostave bolest staklenih kostiju. Ona spada u rijetka oboljenja, i ne svodi se samo na lako lomljive kosti, dosta je sve složenije, i naravno, ne manifestira se kod svakog na isti način.
-Kod mene, osim niskog rasta i to što ne hodam, posljedice su i oslabljen sluh i u zadnjih par godina, zbog kronične opstrukcije pluća, koristim stroj za potporu disanju noću (neinvazivnu ventilaciju pluća). Lomovi su prestali negdje u pubertetu, ali naravno, to se nikada ne može tvrditi sa sigurnošću da se neće opet događati – priča Snježana.
Na pitanje o vrtiću, vršnjacima i prihvaćanju Snježana kaže da je tih prvih 6 i pol godina imala zaista lijepo djetinjstvo.
-U obitelji i među prijateljima sam bila prihvaćena i voljena. Vjerojatno je bilo nekih ‘incidenata’, ali kad si dijete to i ne primijetiš. Onda je došlo vrijeme polaska u školu, i ja sam morala otići od svih tih znanih i dragih ljudi, pa i od roditelja 250 kilometara daleko, u Banja Luku. Tamo je Zavod za rehabilitaciju koji je imao organizirano i školovanje kao odvojeno odjeljenje jedne banjalučke škole – kaže Jolić i vjerujte da nije lako biti daleko od svega što poznaješ i voliš.
U toj najranijoj dobi nije se zamarala invaliditetom. – Ako isključimo lomove ruku i nogu, koji su bili zaista teški i česti, ja sam bila jedno zaista živahno, voljeno i veselo dijete. Stalno sam puzala po kući, ili se čak i penjala po namještaju. I koliko god mi je teško palo odvajanje od obitelji, u školi sam bila okružena drugom djecom s invaliditetom tako da nije bilo neke razlike i jedino je ostalo da se izboriš za svoje mjesto pod suncem.
Nakon osnovne škole sam bila jednu godinu u Dubravi (Zagreb), ali je onda počeo rat, tako da sam dvije godine pauzirala sa školovanjem, te sam nastavila srednju nakon te dvije godine u Podgorici, također u školi za djecu s invaliditetom – prisjeća se Snježana, a fakultete je završila u Beogradu.
-Najprije Pravni fakultet, a nakon nekoliko godina i master na Fakultetu političkih nauka. Fakultet je bio prva obrazovna ustanova koju sam pohađala s ljudima bez invaliditeta. U početku je bilo teško se odjednom naći među toliko ljudi, ali su me i profesori i kolege brzo prihvatili. S mnogima i danas održavam kontakte – kaže Jolić koja radi u struci već skoro 20 godina i ne misli prestati raditi dok god bude mogla.
– Posao nije samo plaća, posao je potpuno jedan drugi način života. U Srbiji sam nekako usporedo radila posao za koji sam se školovala, ali sam i bila aktivna u pokretu organizacija osoba s invaliditetom i politički se angažirala, opet najviše u svrhu napredovanja stupnja i kvalitete života osoba s invaliditetom. Inače, profesionalno sam radila u sudu i u ministarstvima. Trenutačno radim u Kninu u Udruzi osoba s invaliditetom ‘Sveti Bartolomej’- priča Snježana koja je, usudili bismo se reći, nezaustavljiva žena.
Malo je slobodnog vremena kaže Snježana, ali voli otputovati, a sada kad ima osobnu asistenticu, sve češće skitaju.
– Moram priznati da sam postala ovisna o društvenim mrežama, ali trudim se da što više vremena provodim vani. Volim i dobru knjigu, mada sve manje imam koncentracije za duga čitanja. Volim i dobru predstavu, a sad kad dođe toplo vrijeme, često sam na moru. To je prednost života u Dalmaciji.
Jedno vrijeme sam se bavila plesom i išla na natjecanja. Aktivno pišem, počela sam i pisati neku vrstu autobiografije, ali u zadnje vrijeme sam malo usporila s tim.
Moram priznati da sam naročito sretna što polako jača usluga osobne asistencije, i premda treba još puno toga napraviti, pozivam osobe s invaliditetom da se bore za svoju neovisnost življenja – kategorična je Jolić.
Što se tiče emocionalnih odnosa imala je nekoliko dužih veza, a s dva partnera je i živjela. S jednim godinu i pol, a s drugim 4 i pol godine. Trenutno je solo, ali nikad se ne zna što sutra nosi.
Diskriminacija osoba s invaliditetom, a posebno žena je uvijek, kaže, prisutna.
– Bilo je i slučajeva diskriminacije dok sam tražila prvo zaposlenje u struci. Bilo je i dok sam studirala u vidu arhitektonskih prepreka, ali sam zbog jednog slučaja diskriminacije podigla tužbu i dobila spor. Naime, u Srbiji postoji Zakon protiv diskriminacije osoba s invaliditetom, i na osnovu tog zakona sam podigla tužbu protiv bivšeg JAT-a. Spor je trajao 6 godina, ali smo odvjetnica i ja bile uporne i na kraju zadovoljile pravdu. To je nekako i moja životna misija, borba protiv diskriminacije – kaže Jolić.
– Pozvala bih sve osobe s invaliditetom da se bore za sebe, neovisno od želja i potreba bilo koga u okruženju, pa čak i onih najbližih. Svako zaslužuje svoje mjesto pod suncem, i koliko god bilo teško, puno diskriminacije i predrasuda, svaki novi sunčan dan je razlog za sreću, i svaki mali pomak na bolje je put ka sreći. Ne trebaju nam brda i doline. I jedan film pogledati koji nam donosi pozitivnu emociju je pobjeda.
Osobe s invaliditetom su osobe kao bilo koja druga, i nemaju nikakve posebne potrebe. Iako nismo svi isti, a ni ne trebamo biti, trebali bi biti svi jednaki u svojim pravima i jednako prihvaćeni. Zato ne smijemo nikada odustati sami od sebe i misliti da ne može bolje. Može biti bolje, mora – zaključila je za ovaj put Snježana Jolić.
Anita Blažinović
U praksi se pojavljuju problemi poput dugog trajanja postupaka, odbijanja zahtjeva i neslaganja s rezultatima vještačenja
Poslušaj članak
Udruga Centar za inkluziju i prava ranjivih skupina (CIPRS) prošlog je tjedna održala predavanje „Pravo na inkluzivni dodatak 2026.“, s obzirom na velik interes javnosti, ali i brojne nedoumice i pogrešna tumačenja vezana uz ovo pravo.
Sve je više osoba kojima je zbog invaliditeta potrebna dodatna financijska i druga podrška u svakodnevnom životu. Inkluzivnim dodatkom objedinjena su neka ranija prava za osobe s invaliditetom, s ciljem jednostavnijeg ostvarivanja prava i osiguravanja novčane potpore ovisno o stvarnim potrebama osobe.
Inkluzivni dodatak ne određuje se samo prema dijagnozi. Ključno je koliko zdravstveno stanje utječe na svakodnevno funkcioniranje. Vještačenjem se zato utvrđuje stupanj oštećenja funkcionalnih sposobnosti, na temelju kojeg se određuje razina potpore. Ista dijagnoza tako ne mora značiti i isti iznos dodatka za dvije osobe.
Postoji pet razina potpore, a iznosi se kreću od 138 do 720 eura, ovisno o utvrđenoj razini. Za ostvarivanje prava potrebno je ispuniti zakonske uvjete. Kod četvrte i pete razine postoje i dodatna ograničenja, primjerice ako osoba ima drugu nekretninu koju može prodati ili iznajmiti, poslovni prostor koji ne koristi ili joj je osiguran smještaj u ustanovi.
Zahtjev se podnosi Hrvatskom zavodu za socijalni rad, uz koji je važno priložiti što noviju i potpuniju medicinsku dokumentaciju. Dokumentaciju pregledava Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, nakon čega Hrvatski zavod za socijalni rad odlučuje postoji li pravo i kojoj razini potpore osoba pripada.
U praksi se, međutim, pojavljuju problemi poput dugog trajanja postupaka, odbijanja zahtjeva i neslaganja s rezultatima vještačenja. Prema materijalu predstavljenom na predavanju, upravo su dugotrajnost postupaka i određivanje razine potpore među najčešćim razlozima pritužbi.
Ako osoba smatra da je odluka pogrešna ili da joj je određen neodgovarajući iznos, može podnijeti žalbu. Ako ni nakon žalbe nije zadovoljna odlukom, može pokrenuti upravni spor pred sudom, pri čemu treba paziti na propisane rokove.
Inkluzivni dodatak ne smatra se prihodom u smislu Zakona o socijalnoj skrbi i izuzet je od ovrhe. Korisnik, međutim, može morati vratiti primljeni novac ako je pravo ostvario na temelju netočnih podataka ili nije prijavio promjenu koja utječe na ostvarivanje prava.
– Radionice za osobe s invaliditetom krenuli smo održavati jer smo željeli ljudima razjasniti i pojednostaviti propise te omogućiti im da steknu više samopouzdanja prilikom ostvarivanja svojih prava. U dosadašnjem radu s osobama s invaliditetom i ranjivim skupinama, a pogotovo s roditeljima djece s teškoćama u razvoju, primijetili smo da se većina ljudi teško snalazi u propisima i kontradiktornim tumačenjima institucija te često ne znaju ni odakle početi i koga kontaktirati – pojasnila je Iva Atlija, diplomirana pravnica i suosnivačica Centra za inkluziju i prava ranjivih skupina.
– Kod prava na inkluzivni dodatak zamijetili smo da velik broj korisnika ne razumije pojam stupnja oštećenja funkcionalnih sposobnosti kao preduvjeta za dobivanje inkluzivnog dodatka, već ga poistovjećuju s objektivnom dijagnozom. Tu su i iznimno dugo čekanje na nalaz i mišljenje vještačenja, zakonski kriteriji za četvrtu i petu razinu prema kojima korisnik ne smije imati drugu nekretninu u vlasništvu, kao i slučajevi osoba s kroničnom bolešću drugog stupnja kojima je pravo odbijeno jer žive s nekim u kućanstvu, čak i kada je ta osoba, primjerice, maloljetno dijete ili nemoćni roditelj – kaže Atlija.
U 2025. i 2026. godini održano je ukupno 12 radionica, od čega tri u suradnji s drugim udrugama osoba s invaliditetom i roditelja djece s teškoćama u razvoju.
Do kraja ove godine, uz već održanu radionicu o pravu na inkluzivni dodatak, koju će zbog velikog interesa ponoviti, planiraju održati i radionicu o novostima u području osobne asistencije. Predviđena je i radionica na kojoj će prikupiti najvažnija, anonimizirana pitanja iz prakse te kroz studije slučaja pokazati kako postupiti u situacijama s kojima se korisnici susreću.
U planu je i izrada priručnika za roditelje djece s teškoćama u razvoju, koji bi se mogao preuzeti online i u institucijama te roditeljima poslužiti kao polazišna točka pri ostvarivanju prava njihova djeteta.
Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta
Poslušaj članak
Prošlog je tjedna održan sedmi online okrugli stol pod nazivom „Digitalna pristupačnost od zakona do prakse“. Skup je organiziralo Ministarstvo pravosuđa, uprave i digitalne transformacije u suradnji s Povjerenikom za informiranje, organizacijama osoba s invaliditetom i Državnom školom za javnu upravu.
Glavna tema bila je pristupačnost internetskih stranica i mobilnih aplikacija koje koriste tijela javnog sektora. Cilj je osigurati da digitalne usluge budu dostupne svim građanima, uključujući osobe s različitim vrstama invaliditeta.
Na skupu je istaknuto da digitalna pristupačnost nije samo ispunjavanje zakonskih pravila. Ona je važna za ravnopravno sudjelovanje svih ljudi u društvu. Osobe s vidnim, slušnim, motoričkim ili kognitivnim teškoćama često nailaze na prepreke prilikom korištenja digitalnih sadržaja, zbog čega je potrebno te sadržaje prilagoditi njihovim potrebama.
Ministarstvo također provodi edukacije za zaposlenike u oko 2600 tijela javnog sektora koja moraju poštovati zakonske obveze vezane uz digitalnu pristupačnost. Edukacije se provode i za udruge osoba s invaliditetom, koje sudjeluju u prepoznavanju problema i praćenju provedbe.
Sudionici okruglog stola složili su se da digitalnu pristupačnost treba uključiti već prilikom izrade novih internetskih stranica i usluga, a ne je rješavati tek naknadno.
Zaključeno je da pristupačnost nije nešto što se napravi samo jednom. Zbog stalnog razvoja tehnologije potrebno je digitalne sadržaje redovito provjeravati i prilagođavati kako bi ostali dostupni što većem broju ljudi.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Tko su Purger i Purgerica?
Za inkluzivni dodatak nije važna samo dijagnoza
Održan sedmi online okrugli stol o digitalnoj pristupačnosti
Franko ostvario zapažen rezultat na Svjetskom prvenstvu
-
VijestiPrije 7 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 6 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 5 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
in MREŽAPrije 19 satiZa inkluzivni dodatak nije važna samo dijagnoza
-
VijestiPrije 7 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni
-
Video / podcastPrije 2 danaSmije li Gluha osoba dobiti informaciju koju svi ostali mogu čuti?
-
Osobe s invaliditetomPrije 19 satiOdržan sedmi online okrugli stol o digitalnoj pristupačnosti
-
In MetropolaPrije 5 danaBesplatne zdravstvene provjere na glavnom zagrebačkom trgu