Prava inkluzija počinje onda kada ne gledamo razlike, već čovjeka. Zajedno možemo graditi društvo u kojem se svatko osjeća prihvaćeno, dostojanstveno i voljeno, kazala je Perković

Poslušaj članak

Udruga distrofičara Virovitica već godinama djeluje kao snažan oslonac osobama s mišićnom distrofijom i drugim neuromuskularnim bolestima, a njezina predsjednica Brigita Perković predstavlja novu snagu i viziju u vođenju.

– Imam 32 godine i po struci sam stručna prvostupnica inženjerka računarstva. Diplomirala sam programsko inženjerstvo na Veleučilištu u Virovitici. Predsjednicom udruge postala sam 2023. godine povjerenjem članova koji su me izabrali na izbornoj skupštini, što mi je bila iznimna čast, ali i odgovornost – ujedno i snažna motivacija da se još aktivnije uključim u rad udruge i doprinosim njezinu razvoju – kazala je Perković.

Udruga broji 26 članova, a riječ je o osobama s mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima. Od samog osnutka pa sve do danas, unutar udruge se kontinuirano vodi evidencija o broju članova te se prati zdravstveno stanje svakog pojedinca. Na temelju tih informacija utvrđuju se potrebe i pronalaze konkretna rješenja kako bi se osobama s invaliditetom pomoglo u poboljšanju kvalitete življenja.

– Naše ključne aktivnosti uključuju aktivno sudjelovanje u zajednici za opće dobro, promicanje razvitka i unapređenja statusa osoba s invaliditetom u svim segmentima života te zaštitu njihovih prava i interesa kao temeljnih ljudskih prava, a osobito dostojanstva i jednakosti. Težimo društvu u kojem se u svakodnevnom životu i radu uvažavaju njihove specifične potrebe, primjenjuju univerzalni dizajn, pristupačnost, ravnopravnost i nediskriminacija – objasnila je Perković.

Udruga također stavlja naglasak na neposrednu primjenu i razvoj socijalnog modela skrbi za svoje članove i njihove obitelji, u skladu s odrednicama Nacionalne strategije. Rad se temelji i na unapređenju zakonodavnog, institucionalnog, financijskog i strateškog okvira za rad udruga, kao i na stvaranju partnerskih odnosa s lokalnom upravom i samoupravom, čime se nastoje ostvariti materijalni, prostorni i financijski preduvjeti za rad i neovisno djelovanje udruge.

Od brojnih projekata koje udruga provodi, nekoliko ih posebno izdvajaju. Projekt ‘Osnažimo zajednicu’ obuhvaća obilježavanje važnih datuma kroz postavljanje promotivnih štandova i podjelu informativnih materijala, a sve s ciljem podizanja svijesti o osobama s neuromuskularnim bolestima. Projekt ‘Prijenosno računalo za snažniji rad udruge’ omogućuje bolju organizaciju online aktivnosti, sastanaka i edukacija, čime se dodatno jača rad udruge i njezina dostupnost članovima.

Kroz projekt ‘Povezani u inkluziji’ članovima su omogućene kreativne radionice, društvene igre, edukacije u školama, izleti, kao i nabava hidrauličke rampe za prijevoz osoba s invaliditetom. Projekt ‘Objektiv inkluzije’ usmjeren je na nabavu fotoaparata koji se koristi za dokumentiranje aktivnosti udruge i njihovu promociju putem društvenih mreža i web stranice.

Uz sve navedeno, udruga provodi i uslugu osobne asistencije za osobe s najtežim stupnjem invaliditeta, čime im se omogućuje veća samostalnost i dostojanstvenije uključivanje u svakodnevni život i zajednicu. Također, udruga je korisnica Institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, što omogućuje stabilno djelovanje, jačanje kapaciteta i daljnji razvoj.

Unatoč brojnim uspješnim projektima i aktivnostima, predsjednica udruge naglašava kako izazova ne nedostaje.

– Najveći izazovi s kojima se susrećemo su složena birokracija i stalna potreba za osiguravanjem financijskih sredstava. Prijave na natječaje i administracija projekata zahtijevaju puno vremena i resursa, a sredstva su često ograničena i kratkoročna. Osiguravanje dovoljnog broja osobnih asistenata također predstavlja izazov, jer bez njihove pomoći naši članovi ne mogu kvalitetno živjeti. Također, iako se svijest o osobama s invaliditetom polako mijenja, još uvijek se susrećemo s nepristupačnim prostorima, manjkom prilagođenih sadržaja i preprekama u svakodnevnom životu koje dodatno otežavaju uključivanje naših članova u zajednicu – istaknula je Perković.

Osim izazova s kojima se suočava sama udruga, postoje i problemi s kojima se članovi svakodnevno suočavaju u lokalnoj zajednici.

– Najveći problem naših članova je upravo osobna asistencija – usluga je često nedovoljno dostupna, a mnogi ostaju bez potrebne pomoći zbog nedostatka kadra ili financiranja. Osobe s najtežim invaliditetom bez asistenta ne mogu samostalno funkcionirati, što ih dodatno isključuje iz društva. Iako ima razumijevanja na lokalnoj razini, sustavna rješenja još uvijek izostaju – dodala je.

Unatoč svim preprekama, udruga distrofičara Virovitica nastavlja s planovima za budućnost. U narednom razdoblju planiraju provedbu projekata usmjerenih na vidljivost, inkluziju i bolju povezanost članova. Organizirat će se promotivne aktivnosti na važne datume, kreativne radionice, društvene igre, izleti i edukacije u školama.

Za kraj, predsjednica udruge uputila je emotivnu poruku.

– Osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima želim poručiti: vaša snaga, svakodnevna borba i ljubav koju dajete inspiracija su svima nama. U vašoj tišini često se kriju najveći glasovi hrabrosti. A svima ostalima – otvorite srce i oči. Prava inkluzija počinje onda kada ne gledamo razlike, već čovjeka. Budimo jedni drugima podrška. Zajedno možemo graditi društvo u kojem se svatko osjeća prihvaćeno, dostojanstveno i voljeno – zaključila je Perković.

Ne tražim ništa više od onog što mi zakonom pripada. Ali zakone pišu zdravi, nezainteresirani za stvarnost osoba s invaliditetom. I zato govorim. I djelujem, poručuje Karmen

Poslušaj članak

Karmen Herceg rođena je prije skoro 48 godina u Šibeniku, a živi u prigradskom mjestu Brodarici. Ime Karmen na latinskom znači pjesma i baš ga voli jer nije često. Voli biti drugačija, kaže, pa zato doznajmo još zanimljivosti o Karmen.

Karmen nikad nije dobila definiranu dijagnozu.

– Tek prije nekoliko godina predložili su mi genetsko testiranje, ali nisam vidjela svrhu toga u tom trenutku, niti volim ići po bolnicama, pa sam to jednostavno pustila. Imam fizičke deformacije šaka, desnog stopala, parezu lica i strabizam. U djetinjstvu su mi u Ljubljani razdvojili prste lijeve ruke operacijom – presadili su mi kožu s bedra. Na desnoj ruci imam samo jedan prst, a na desnoj, kraćoj nozi, petu i prstić. Kao mala operirala sam oči, ali bezuspješno, pa otad imam kronično crvene oči i ožiljak na nosu. Nosim naočale i kao dijete sam išla logopedu. Nikad nisam imala konkretne terapije, niti me itko uputio na njih. Tek nedavno sam saznala da mi se trebalo širiti zjenice i ispraviti zagriz, što bi znatno pomoglo u govoru i razumijevanju – kaže nam Karmen i prisjeća se djetinjstva.

– Odrasla sam ravnopravno sa svojim bratom, sestrom i vršnjacima, tako da invaliditet nisam doživljavala kao nešto posebno, već kao nešto normalno. Nije mi bio ni olakotna ni otežavajuća okolnost. U vrtić sam se brzo uklopila. Stariji su često imali više predrasuda i strahova prema drugačijem, dok djeca lakše i brže prihvaćaju.

Najveći izazov u djetinjstvu bio mi je pratiti korak s vršnjacima zbog nekvalitetne ortopedske proteze. Nažalost, to je i danas slučaj. Ipak, nikada nisam dopuštala da me to ograniči. Naučila sam stisnuti zube i hodati unatoč boli, ranama, žuljevima, puknutim protezama. Plivanje sam oduvijek obožavala i vjerujem da je upravo ono spasilo moje tijelo i očuvalo moju mobilnost i psihu. Vozila sam bicikl, igrala lastik, graničar, košarku – sve kao i ostala djeca – navodi nepokolebljiva Karmen.

Prema sustavu, trebala je završiti u centru za odgoj i obrazovanje.

– Roditelji su se izborili da pohađam redovnu osnovnu školu, iako me sustav želio smjestiti u posebnu. A tamo definitivno nisam pripadala. Bila sam izvrsna učenica, već sam znala pisati i čitati, moji crteži bili su izloženi na panou, a sastavi pohvaljivani. Sudjelovala sam u veziljama i literarnoj grupi. Ako su učitelji i imali predrasuda, nisu ih pokazivali, ili me nije bilo briga jer me razred prihvatio. Imala sam puno prijatelja, bila sam kolegijalna i volim pomagati.

Srednju školu – opću gimnaziju – pohađala sam u ratno doba. Trčali smo pod uzbunama, učili u podrumima, pratili radio-školu. Bili smo najbrojniji razred u generaciji, ali svi smo postali kvalitetni i uspješni ljudi. Išli smo na maturalno putovanje u Španjolsku, maturalni ples, nedavno i na obljetnicu mature. Jedina crna točka bila je profesorica tjelesnog, koja mi nije dopuštala redovno sudjelovanje u nastavi. Htjela me izdvojiti po posebnom programu – da dolazim svaku drugu subotu, baš kad smo imali blok sat biologije. Bojkotirala sam to jer nisam htjela da me degradira. Mislim da sam čak jedno polugodište pala iz tjelesnog zbog toga, ali razrednik i ravnatelj stali su uz mene, pa sam morala pisati referate kako bih prošla. Godinama kasnije ta ista profesorica srela me i rekla kako je uvijek znala da sam sportski tip i sposobna. Ironično – kaže Karmen.

Osim toga, namijenili su joj ekonomiju ili pravo, a ona je sanjala kostime.

– Školska liječnica uvjeravala me da su za mene pravo ili ekonomija, ali ja nisam štreber niti sjedilački tip. Učim s razumijevanjem. Avanturistički sam kreativac. Možda da sam ‘zdrava’, bila bih doktorica jer sam oduvijek htjela pomagati i liječiti, ali sam bila svjesna da za to trebam imati svih deset prstiju i dobar vid. Volim čitati, pisati, arheologiju, povijest, psihologiju, glazbu, engleski, rad rukama, crtati – zato me kostimografija privukla jer sjedinjuje sve te interese. Upisala sam Tekstilno-tehnološki fakultet, smjer dizajn. Liječnica mi nije htjela potpisati potvrdu da sam sposobna, pa smo tata i ja inzistirali na vještačenju na medicini rada. Prošla sam i upisala željeni fakultet. Iako su dekan i profesori bili skeptični, diplomirala sam u roku – među 30 od 80 upisanih. Čestitali su mi i rekli da mi se dive – kaže Karmen, koja ostvari sve što naumi.

Život u Zagrebu, kaže, bio je pravi studentski – dom, menza, društvo, dežurstva, kuhanje, pranje, ekonomija, sazrijevanje. Imala je županijsku stipendiju koja joj je puno značila u poratnom razdoblju. Zatim je pokrenula svoj obrt.

– Nakon diplome 2000. godine dugo sam slala molbe i životopise, ali bezuspješno. Zbog očeve bolesti odmah sam se vratila iz Zagreba u Šibenik, a ovdje su se tvornice zatvarale. Mali poduzetnici smatrali su me prekvalificiranom, a opet neiskusnom – i pojedini su imali predrasuda. Tako sam pomalo krenula sama u poduzetništvo i već 19 godina vodim svoj krojačko-dizajnerski obrt ‘KARMEN’. Nisam imala nikakve poticaje jer tada još nisam imala status osobe s invaliditetom – koji sam ostvarila tek 2021. godine. Još uvijek pokušavam ostvariti prava na poticaj i beneficirani radni staž. Volim svoj posao, ali moj vid i tijelo sve više pate zbog njega i pitanje je koliko ću još moći raditi ovim tempom – priznaje, a živjeti od nečega mora.

Karmen je članica Nadzornog odbora Obrtničke komore ŠKŽ i predsjednica ceha proizvodnje u Obrtničkoj komori Šibenik. Ima puno priznanja, diploma i zahvalnica, ali sve je to samo papir – od hvale se ne živi, kaže. U doba brze mode i jeftine internet-prodaje, kad plati sve obveze, jedva ostane za preživjeti – surova je to hrvatska stvarnost.

Ima Karmen i puno hobija: volontiranje, rad s osobama s invaliditetom, pisanje, crtanje…

– Zapravo nemam dovoljno vremena za sve što želim. Moja velika strast je plivanje – to je moj sport broj jedan. Bila sam i na tečaju ronjenja s bocama. Kupam se u moru većinu godine, a par zimskih mjeseci sam na bazenu. Ljeti prije posla otplivam svoj trening. Prije par godina otplivala sam RokOtok dionicu od Brodarice do Krapnja. Na sportskim igrama prije dvije godine bila sam druga među ženama – iznad svojih očekivanja. Trenutno imam ozljedu ramena, ali svejedno plivam. U klubu za osobe s invaliditetom sam jedina žena, pa od natjecanja nema ništa. No zdravlje, forma, imunitet i samodisciplina koje mi sport daje – to su najveće nagrade. Volim i ples, jogu, pilates – kaže ova svestrana žena, koja je i u obitelji uvijek imala zdrav temelj i podršku.

– Imam zdrave emocionalne odnose jer sam odrasla u stabilnoj obitelji. Moji roditelji imaju čvrst brak, velika smo obitelj i to je snažan temelj. Teško je kasnije izgraditi emocionalnu stabilnost bez takvog temelja. Educirana sam u psihologiji jer radim s osobama s invaliditetom i morala sam naučiti kako razumjeti i pomoći. Imala sam simpatije, veze… Kao i svi. Tjelesni nedostaci ponekad su bili kamen spoticanja, ali još veći izazov muškarcima bila je moja snaga i neovisnost. Čast iznimkama, ali nisam nikada pristala biti ničija tajna ili drugi izbor. Single sam – ni prva ni zadnja. Radije sam sretna sama nego nesretna u paru. Ako netko dođe s kim kliknem – super. Ako ne – opet dobro. Ne smatram se manje vrijednom. Mnoge poznate, lijepe i uspješne žene imale su tragične ljubavi, tako da invaliditet nije presudan – već klik. Imam puno divnih prijatelja – kaže nam.

– Nisam roditelj, ali sam teta, kuma, sve po potrebi. Sanjala sam o puno djece i radu s djecom. I imam to sve – samo ih nisam rodila. Djeca me vole, vjeruju mi. Ja ih ne podcjenjujem. Djeca razumiju više nego odrasli priznaju. Stroga sam, ali pravedna – i djeca to osjete. Na plaži ne zovu mame nego mene kad treba pomoć. Sva su djeca na mom ručniku. Ako mi se netko naruga, horda mališana digne se u moju obranu – to morate vidjeti. Ta ljubav je anđeoska. Danas su neka od te djece tinejdžeri i još uvijek se izgrlimo, smijemo, rastemo zajedno – opisuje Karmen.

I jedini tko ju je, kaže, zlostavljao – bio je sustav.

– Diskriminirana sam od sustava – kad su me htjeli smjestiti u posebnu školu, kad nisam smjela igrati tjelesni s drugima, kad su mi pokušali zabraniti upis na dizajn. Zlostavljana sam od institucija – invaliditet mi je priznat tek u 43. godini. Zakinuta sam za terapije i prava koja su mogla olakšati moj život. Na upite smo dobivali odbijenice, komentare tipa: ‘što će to tebi!?’ Ortoprotske proteze često su mi nanosile bol, rane – a tek nedavno mi je liječnik rekao: ‘Karmen, bol nije normalna.’ I to je istina.

Danas o svemu govorim javno. Da se više nikome ne dogodi ono što se meni dogodilo. Da se čuje, zna i mijenja. Borba za prava bila je poput trilera. Od rođenja nitko nije uputio ni mene ni moje da tražimo dijagnozu. Sve što sam postigla, saznala sam preko ljudi – ne institucija. Pomogla mi je Nensi Proface, koja je snimila dokumentarac o meni. I danas traje ta borba. Ne tražim ništa više od onog što mi zakonom pripada. Ali zakone pišu zdravi, nezainteresirani za stvarnost osoba s invaliditetom. I zato govorim. I djelujem – ističe Karmen.

– Moja poruka svima s invaliditetom je – nikada se ne smatrajte krivima za svoju bolest. Nemojte se sramiti ni bojati tražiti svoja prava. Mi najbolje znamo što možemo. Sustav nije pošten, ali nije ni nepobjediv. Da, ima i onih koji iskorištavaju sustav – ali to nije razlog da se odustaje. Tražimo promjene i budimo dio njih – zaključila je Karmen.

Svaki naš napor ima cilj – da osobe s invaliditetom žive dostojanstveno, uključeno i s punim pravom na izbor i samostalnost, kaže Mirjana Šandor

Poslušaj članak

Gradsko društvo osoba s invaliditetom Đurđevac djeluje od 1980. godine i jedina je takva udruga na području Đurđevca i sedam okolnih općina. Danas okuplja više od 300 članova s različitim vrstama invaliditeta i nezaobilazan je oslonac brojnim korisnicima u svakodnevnom životu. udruga ne pruža samo usluge – ona stvara prostor pripadnosti, aktivnog sudjelovanja i ravnopravnosti.

– Kada sam se zaposlila u udruzi prije dvadeset godina, bila sam jedina zaposlenica. Nismo imali ured, nismo imali vozilo, nismo imali niti jednu socijalnu uslugu. Danas, nakon dva desetljeća, imamo gotovo 50 zaposlenih i još nam nedostaje ljudi. Imamo stalno otvorene natječaje na Zavodu za zapošljavanje – ističe Mirjana Šandor, stručna tajnica udruge, koja je i sama osoba s invaliditetom i članica udruge od 1990. godine.

Posebno je ponosna na projekt Centra za osobe s invaliditetom u Đurđevcu – zgradu od gotovo 4000 kvadrata u kojoj se danas odvijaju sve aktivnosti.

– To je projekt na koji smo posebno ponosni. U partnerstvu s Gradom Đurđevcom svaki smo uložili po dva milijuna eura – mi iz EU fondova, a Grad iz vlastitih sredstava. Time smo pokazali da zajedno možemo ostvariti velike stvari, unatoč izazovima poput pandemije i poskupljenja – dodaje.

U okviru udruge danas se provodi niz usluga: osobna asistencija za 30 korisnika, organizirano stanovanje za njih 32, poludnevni boravci kroz program ‘Sretni i aktivni’, pomoć u kući, savjetovanja, prijevoz, grupne aktivnosti i inkluzivne radionice. Sve te usluge ne bi bile moguće bez kontinuirane podrške Grada, Županije, državnih institucija i partnerstava s drugim udrugama i savezima.

– Naši korisnici nisu samo pasivni primatelji pomoći – oni aktivno sudjeluju u radu udruge, predlažu aktivnosti, volontiraju, pomažu novim članovima, uključuju se u projekte. Mi ne postojimo bez njih i upravo zbog toga sve što radimo mora biti utemeljeno na stvarnim potrebama naših članova – objašnjava Šandor.

Suradnja s lokalnim institucijama, školama, medijima i civilnim sektorom dodatno osnažuje rad udruge.

– Surađujemo s gotovo svima – od gradskih ustanova, škola i vrtića, do muzeja, knjižnice i lokalnih poduzetnika. U projektima i programima smo partneri brojnim nacionalnim savezima i organizacijama. Često nas zovu kao savjetnike, organizatore edukacija, a to je istovremeno i priznanje, i velika odgovornost – kaže.

No izazovi ne prestaju. Najveći problemi s kojima se udruga suočava su nedostatak stabilnog financiranja i kvalificiranog kadra.

– Plaće su često ograničene, ugovori kratkoročni, a potrebe su sve veće. Ljudi su motivirani, no teško ih je zadržati bez osnovnih uvjeta. Također, još uvijek osjećamo nedovoljnu osviještenost dijela javnosti prema osobama s invaliditetom, iako se mnogo toga promijenilo nabolje – naglašava Šandor.

Unatoč svemu, optimizam ne jenjava. Društvo ostaje mjesto gdje se svakodnevno ruše prepreke i grade nove prilike za ravnopravno sudjelovanje.

– Svaki naš napor ima cilj – da osobe s invaliditetom žive dostojanstveno, uključeno i s punim pravom na izbor i samostalnost – kaže Mirjana.

Građani Đurđevca također mogu dati svoj doprinos.

– Mogu volontirati, pomoći u aktivnostima, donirati, pružiti svoje znanje ili iskustvo, pa čak i samo doći na naša događanja i tako podržati ideju inkluzije. Ne trebaju vam velika sredstva da učinite nešto veliko – dovoljna je volja i malo vremena – poručuje Mirjana Šandor.

Gradsko društvo osoba s invaliditetom Đurđevac danas je više od udruge – ono je zajednica u pravom smislu riječi, koja svakodnevno pokazuje koliko su upornost, suradnja i ljudska toplina snažne pokretačke sile promjene.